突然襲ってきた悪魔! 多発性筋炎

| コメント(14) | トラックバック(1)


いつ誰に発症するか解らない、未だ特定の原因が解明されていない難病だ。


国が指定する難病には約45種類の病気があるが、その中の一つである多発性筋炎(膠原病に分類される)は症状も発症の仕方も様々の様である。


病名通り、筋肉の炎症があちこちで発生(多発)する。

炎症と言っても、単なる腫れや浮腫といった感じではなく、筋肉の組織が破壊されていくと言った方が理解し易いかも知れません。


症状が進んでいくと、歩けなくなる、話ができなくなる、食べれなくなる、やがて筋肉で出来ている全ての内臓系の機能が停止し死に至る、と言ったことに成ってくる。


10万人に0.2人の症例で、男性よりも女性の方が多いとされる難病です。

詳しいことはweb上で「多発性筋炎」で検索すれば、簡単に知ることが出来ますので、ここでは私の体験した事だけを取り上げていきたいと思います。



自覚症状は様々、どんな形で出るかは人それぞれだと言うことを念頭に置いていて下さい。


筋炎でも皮膚に症状が出れば皮膚筋炎、出なければ多発性筋炎とされているが、多発性筋炎でも皮膚に症状が全く出ない訳ではなく、多少の発疹や被れた感じの症状は出る事もある。


脚や腕、炎症を起こしているところを触ると痛みがある人もいれば、痛みはほとんど無く、ただ筋肉が炎症を起こし浮腫が強く、きつい妊娠中毒症の様に成ることもある。




自覚症状(私の場合です)

・症状が出始めたのが全く解らなかった。
 仕事で普通に起こる足が張った状態、これが私の初期症状だった様です。
 左膨ら脛とスネの筋肉と筋が異様に硬くなってきた。(8月中旬)
 腰の両側(骨盤の少し上辺り)に浮腫が出てきた。
 …最初は「少しメタボって来た?」って感じ程度だった…
 腰から尻にかけて浮腫が出てきた。しかも、二段グリーンの様な異様な浮腫方だ。


・かなり疲れが溜まってきてるな!と錯覚し始めた。
 左足同様、右足も対照的に同様の症状が出始めた。(一週間ほど経過後)


・左右の上腕筋が張り出し、同時期にあちこちの大きい筋という筋が突っ張った感じで張ってきた。
 腕が上がりにくく成ってきた。
 両腕を頭の後ろで組んだ状態で両肘を開こうとすると、脇の下の前後の筋が突っ張って痛くて肘が開けない。(二週間ほど経過後)


・これは普通じゃないな?と思い始めた。
 握力が低下してきた。特に指の力が入らない様になって来る。(9月中旬)
 腕を長時間上げていられなく成ってきた。
 怠い、とにかく怠い! ダンベルを100回、スクワットを100回やった後の感じがする程に全身が怠い。


・脚や腕の痛みはほとんど無い、ただ筋肉が炎症を起こしている為か、浮腫が強く肘や膝の関節が自由に曲がらなくなってきた。(9月下旬)




多発性筋炎の症状は、必ず左右対称に現れる様です。そんな自覚症状があれば、早急に検査を受けて下さい。


何故なら、この病気は治療が早ければ早い程、治療の期間が短くて済みます。


しかも結果が出るまでには幾つもの検査が必要となり、最短でも10日は要します。(これは本当に最短の日数です)


判断基準に筋生検が有りますが、この筋生検の組織採取の為には筋電図のデータが必要に成ってきます。筋電図を測定できる機関が少なく数週間も待たされる事も有るようです。


すべての検査が終わり、診断結果が出て初めて治療が開始されるので、この検査待ちの間に病は体を蝕んでいきます。


私も、日毎に衰えていく体に恐怖を感じたのは紛れもない事実です。明日起きあがること出来るのだろうか?まともに会話すること出来るのだろうか?など不安要素が大きくなって来ました。


残酷なことに、この病気は知能には全く影響が無いので、自分の体の変調が嫌と言うほど理解できるところですね。


人前では強がっていても、就寝前になるとヒシヒシと襲ってくる恐怖! 思い出したくもない。



そして、もう一つ。


多発性筋炎には重大な病気が隠れていることが多い。


どこかにあるガン細胞が引き金になって多発性筋炎を誘発している事も多々あると言うことです。


進行性のガンであれば尚更、早急の対応が必要であることは言うまでも有りません。



何度も言うようですが、いつ誰に発症するか解らない病気です。少しでも「あれっ?」と思い当たることがあれば、即日の血液検査を勧めます。





大変な病気に成ったな、頑張れと思った方はクリック

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(1)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/3946

体調不良を感じて病院に行ったのが、一年... 続きを読む

コメント(14)

あらら・・・

こりゃまた大変な病気みたいですね。
私の知り合いにも膠原病になって亡くなった奥様が居ます。
大変でしょうが、前向きに頑張って下さい。
症状が進まないよう祈っております。

お久しぶりです とっちさん。
突然のことで、何が何だか解らないままに入院でした。
幸い、最悪は免れた見たいですが、普段通りの生活が出来るようになるまでは、数ヶ月の時間が必要に成りそうです。
気長に、治療に専念するしか無いようですね。

こんな 恐ろしい ‥‥

病気が あるなんて ‥‥‥ 知らなかった

自分 の 身に 起きたと想定しながら

読んでた

自分なら病院は勿論 光明真言 悪霊退散 浄霊 除霊 お祓い とにかく 身体が動くうちに 出来る限りのことするだろう ‥ とか
色々
駆け巡ります

どうか あなたの 病が 消えますように‥
心から祈りたい

生さん初めまして。

ご心配、有り難う御座います。
自分の身に降り掛かるまでは、全く知ることのない世界でした。
しかも、聞いたこともない病名で情報量も少なくて、ネット上を渡り歩いて情報を集めたとき、初めて自分の置かれている立場が大変な所に居るのだと理解したのでした。

今のところ、のんびりと治療に専念するしか無いようです。
病が消えるように、頑張ります。

糖尿病のせいかと、思うのですが、治療してません 。 
治療費が無くて、糖尿病も、ここ5年は
病院はいってなくて、去年の11月から急に足の浮腫がひどくなり、立ち仕事なので、帰路も泣きながら帰らなあかんへほどで、膝の関節まげようとしたり、裂けるかもみたいな感じです。
あと、足の皮膚のいろが、変な茶色に変わってきてます。最近は手の指に力が入らずおかしかったから、検索しました。難病なら、治療費が、補助あるなら、治療しにいけるかもと
糖尿病は、お金かかりますので、通院出来ません。母子家庭菜ので、子供が小さいときは、治療してました。でも、娘が社会人になったら、通えなくなり、……急に昨年から、おかしかったから、早く死にたいと思う毎日です。

糖尿病が悪化して、腎機能低下による浮腫ではないかと、思います。このまま治療せずに放置していると、肺水腫や、心不全の恐れが出るのではないかと懸念します。腎機能低下によっては、腎不全から透析になる恐れもあるので、早く受信を薦めます。
足の色が悪いのも、糖尿病の悪化によって、壊死を起こしかけているものと思います。これも放置していると、切断のおそれもでてきますよ。一刻も早く受信された方が良いです。生活が苦しいようでしたら、生活保護を申請されると、医療保護で、治療費はかからないとおもいますので、市町村の福祉課に問い合わされたらどうでしょうか?娘さんの為にも、自身の病気を一番に考えられるようされてください。がんばってくださいね。

糖尿病?の匿名さんへ
別の匿名さんから返信のコメントが入っています。

糖尿病が悪化して、腎機能低下による浮腫ではないかと、思います。このまま治療せずに放置していると、肺水腫や、心不全の恐れが出るのではないかと懸念します。腎機能低下によっては、腎不全から透析になる恐れもあるので、早く受信を薦めます。
足の色が悪いのも、糖尿病の悪化によって、壊死を起こしかけているものと思います。これも放置していると、切断のおそれもでてきますよ。一刻も早く受信された方が良いです。生活が苦しいようでしたら、生活保護を申請されると、医療保護で、治療費はかからないとおもいますので、市町村の福祉課に問い合わされたらどうでしょうか?娘さんの為にも、自身の病気を一番に考えられるようされてください。がんばってくださいね。

再度ここを訪れ、コメントを閲覧されたら良いのですが…
私も同様に感じています。現在の状態は非常に危険だと思いますので、早急に福祉課に行って医療保護を求めて下さい。

初めまして。
今回、膠原病の疑いがあり検査をしてもらってる最中にこのブログを見つけ読ませて頂きました。筋肉の張りや浮腫を感じる事はないのですが、高熱が1ヶ月ほど続き、家族に膠原病患者がいる為遺伝性の可能性もある病気との事で、血液検査を行いました。
結果としては膠原病に似てる値が出たものの、発疹、筋肉の痛み等がない為断定が出来ない状況ですが、疑いは大いにあるとの事でした。
家族に患者がいる為、どういう風に悪化していくのか理解しているので自分もこのようになるのかととても怖いです。
しかし、社会復帰までしたmickさんに元気を貰いました!これからも長い検査にはなっていますが、頑張ります!長文失礼しました。

脱力感、筋肉・関節が痛いのが3週程続いています。
CK値も高く、見て貰ったクリニックから「多発筋炎」が疑われるということで、今度専門病院で検査にいってきます。

検査も、病気も怖いというのが本音です。
不安でつい、コメントしてしまいました。
すいません。

初めまして、現在血液検査の結果待ちであります。
私は左側の二の腕と指の握力が落ちまして、脳神経内科へ受診しましたが、原因が「分からない」と言われてしまい膠原病の可能性もあるのか念のため採血しました。
家族親戚には膠原病の方はいらっしゃらないので違うのかな、、

今日からですが、左右の腕と腿が痛いです。
身体も疲れやすくなってしまい歩くのがつらくなってきています。
日に日に進行しているような、不安感はきついですが、、
私はまだ幼い子がいるシングルマザーです。

ひまわりさん
こんにちは。
血液検査の結果待ちとのこと。

一番不安な時ですね。
筋炎は あまり遺伝は関係ないような気がしますが
体質的なものは もしかしたら関係するかもしれませんね。

私も七年前のちょうど 今頃 少しずつ症状が出始めました。
初めは朝 起き上がるのが少し大変になり、左ふくらはぎの痛み 手のひらの筋肉痛と徐々に進行して行った記憶があります。

まだ この病気と決まった訳ではありませんので
万が一 診断をされた時は また何かのお役に立てればと思います。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜