多発性筋炎(闘病編その二)

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投薬治療初日、入院10日目に突入して行く。


10/16(Fri)


--- 6時、部屋の電気が点灯し一日が始まる。 ---


恒例に成りつつある、成りたくも無い行事?ベットからの脱出劇が始まる。「よいしょぉお!」今日は一段と気合いが入る。


それもそうだ。今日から投薬治療が開始されるので、気分的にのりのりに成っても当然だろう。


久々にU先生とH先生が、雁首揃えて朝の回診に回ってきた。


U先生:「おはようございます。どうですか?」


私  :「相変わらずです、底に向かって進んでいます。」


U先生苦笑いしている。


U先生:「そうですか。じゃ、今日からこの薬始めましょうか。」


と、差し出された袋に入っていた薬は、ピンクの小粒の錠剤と白い大きめの錠剤の2種類の薬包だった。


ピンクの小粒の錠剤:
ステロイド(プレドニン 5mg)







白い錠剤:
胃薬(タケプロンOD 30mg)







U先生:「ステロイドの服用は、一日に12錠です。興奮剤と同じ作用が有り、夜が寝れなくなる可能性が高いので夜を少なくしています。」


U先生:「朝5錠、昼4錠、夜3錠の計12錠にしてありますので間違えないように。」


U先生:「胃薬は、朝一錠のみです。」


H先生:「ステロイド飲み出すと、空腹感が出てくるから食べ過ぎに注意して下さいね。」


H先生:「皆さん、体重が増えてきていますから。」

ちなみに、現在の体重は63.8kgです。


H先生:「もし夜寝れないようだったら、言って下さいね。眠剤出しますから。」


私  :「多分、大丈夫やと思います。薬で眠くなったり、飲み物で寝れなかったりしたこと一度もないんで。」


H先生:「12錠は、ステロイド治療の最大投薬量なので、副作用の危険もそれなりにあると思いますから。」


H先生:「定期的に採血して、副作用が出ているようであればその都度対応して行きますので。」


ステロイドの目安は、体重5kgに対して1錠(5mg)で、最大投与量が12錠(60mg)迄と決められているようです。

体重がそれなりにあると、体重に対しての投与量が少なくなるので効きが悪くなる事も考えられる。


H先生:「それから、免疫力が低下していくので、うがいと手の消毒は必ずして下さいね。」


H先生:「今まで何ともなかった病気でも、すぐ貰ってくるように成るのでね。」


H先生:「手洗い、うがい。手洗い、うがいね。」


私  :「解りました。」


この朝食後から、遂にステロイドの服用が始まった。


水を含み、ステロイドを口に放り込む。

薬はすぐに溶け出し、口中に苦みが広がる。

「この薬、小粒でもかなりキツイ。」と直ぐ感じる程だ。

キツイと感じるのも当然、このちっちゃいピンクの小粒がとんでも無い代物で、姿に似合わず幾つもの副作用を引き連れて来るのだ。


素早く飲み込む、途端にその内の一個が左の歯茎の間に引っかかった。

苦みが迸る。「ぅえっー! 苦ーい!」

この薬は、一回で飲みきらないと偉いことになると痛感した瞬間だった。

一発目からドジ踏んでしまった。



--- 皮膚科外来からの呼び出しが掛かる。 ---


今日は検査の予定、何もなかったはずなんだが。


筋生検から一週間。筋生検を担当して下さった先生が、外来の診察で見えられていたので急遽呼び出しが掛かったようだ。


医師B:「一週間たったので、抜糸しましょう。」


医師B:「体調どうですか?」


私  :「最悪です。ただ、今日からステロイドの投薬治療が始まったので、これからですね。」


医師B:「かなり組織がボロボロだったので、ちょっと時間が掛かると思います。気長に行きましょう。」


私  :「そうですね、結果を聞いて長期戦を覚悟しました。」


今の糸は肉が巻きにくく成っているのか、抜糸の時の痛みが全くない。日進月歩、素材も変わった、何時までも同じや無いな。


手術痕も縫合が良かったので、比較的綺麗な状態で安心した。時間が立てば、殆ど解らなく成って行くだろう。









一方、左腕の浮腫はパンパンに張ったままの状態が続き、腕の曲げ伸ばしに影響が出て来た。







--- そうして治療開始の一日目が終わった。 ---





10/17(Sat)


--- 今日も又、代わり映えのしない一日が始まる。 ---


7時、体温の測定をする。7時半頃になると、看護師さんが検温に回ってくるので、その為の準備だ。


看護師:「おはようございます。お変わり有りませんか?」


私  :「変わりっぱなしです。」


看護師:笑いながら「お熱計られました?」


私  :「6度7分です。」


看護師:「血圧計りますね。 105の58です、ちょっと低いですね。」


そんなに早くエアー圧下げていったら、低く出るの当たり前だろ。看護師によって計測の仕方が違うので、高く出たり低く出たりするのはあたりまえだ。


看護師:「酸素計ります。 98ですねぇ。」


血中の酸素量も、今では指先に筒状のクリップを装着するだけで測定できてしまう世の中。私には、その何もかもが目新しい。



H先生が朝の回診に見える。


H先生:「どうですかぁ?」

何時もと変わらない笑顔から出てくる、合い言葉の様に成ってしまった一言だ。


H先生:「まだ、そんなに変わらないですよね。」


私  :「今日は、大腿とスネの張りが少し緩和されたかなって感じですね。」


私  :「それと手が頭の後ろで組めなく成ってしまった。」


私  :「脇腹と、腰から尻にかけての浮腫が一段と酷くなった様ですね。」


H先生:「まぁ その内、段々良くなっていくので。」


確かに… 治療は始まったばかり。言い換えれば、出口の見えないトンネルに向かって、まだ一歩足を踏み入れただけなのだ。



しかし私には、その前に克服しなければ成らない問題がある。


暇な時間が大嫌いな私には、闘病生活は最も耐え難い状況なのだ。


普通でもこの様な、カゴの中の鳥状態は耐え難いのに、先の見えない闘病生活をどう攻略して行ったら良いのか、ある意味こちらの方が難題かも。


日の入りが近づく。当病院より、3km程南側にあるビルに西日があたり、一時の間だが宝石を散りばめたように光り輝いている。


悲しいかな、こう言う時だからこそ見ることの出来る景色かも知れない。



















--- そして今日も、耐え難い一日が終わろうとしている。 ---





10/18(Sun)


--- 6時、入院以来この時間に寝ていた覚えが一度もない。 ---


そして朝の大仕事、ベットからの脱出劇が始まる。(笑)


ベットから起き上がれ無い一つの要因は、腕の筋肉が衰えてきたこともあるが、最大の要因は腹筋の衰えが大きく関わっているようだ。


50半ばにしては、立派な腹筋(俗に言う、腹筋が割れている。)だと思っていただけに、ショックは隠せ無い。


腹筋が衰えると、下腹部が異様に前へ迫り出して来る、まるで妊婦さんのお腹のように。当然内臓が下がってくるので、下腹部が重苦しく成ってくる最悪の状態だ。


言えば私も中年だが、締まりのない中年のおっさんのビール腹の様で、ショックを隠しきれないのは事実です。


H先生が朝の回診に訪れる。


H先生:「お変わり有りませんかぁ?」


何時もと変わりないご挨拶が、病室に響く。


私  :「変わりないです。」


H先生:「そうでしょうね、まだ始まったばかりやから。」


H先生:「これからですから、ぼちぼち行きましょう。」


私  :「ですね、これからに期待します。」


--- 朝の恒例、とも言える会話が終わった。 ---


今日は日曜日、と言うことは休診なので外来が無い。こんな日が院内の散歩するのに絶好のチャンスなのだ。


投薬治療を開始するまでは院外も散歩できていたが、ステロイドを服用しだしてからは免疫が低下することを理由に、雑菌の多い場所へ行くことが禁止された。


しかも時期が悪い、インフルエンザや新型インフルエンザなどが流行し、外来は雑菌の宝庫と化しているのだから。


そこで、土日の休診日を狙って院内を散歩して歩く。


薬で体は段々良くなる一方、益々免疫力は低下をたどって行くので、行動範囲が狭められる。


そうです、正しく私は「カゴの中の鳥」


だから院内の散歩だけが、唯一の楽しみに成ってくるのです。誰が想像しただろう、こんな生活を…





10/19(Mon)


--- 病院を包んでいた闇が溶け出し、白々と夜が明ける。 ---


やってきました、恒例のベット脱出劇。日を重ねるごとに、上手くなっていくもんだ。


朝一番に、看護師がやって来た。今日は、週に一度の採血の日だ。


看護師:「おはようございます、採血させてもらいまーす。」


看護師:「今日は5本です、ちょっと多いですけど。」


私  :「5本? えっ! 血ぃ無くなるんちゃうん?」


まぁー 拒んでも抜かれるのだから、諦めるしか無いのですが。


投薬開始から4日目、まだまだ症状は下げの放物線に添って底に向かっている様だ。


全身の怠さは昨日以上、腕、腰の浮腫もまだ退いてこない。


全体的には、どこにも改善の兆しが見えない。



H先生が、朝の回診で回ってきた。


H先生:「どうですかぁ?」


私  :「ぇえ!最悪の道辿ってますわ。」


H先生:「楽になったって感じは全く無い?」


私  :「全く無いですね。まだ坂道転げ落ちてます。」


H先生:「まだステロイドが体内に溜まっている段階なので、もう少しかな?」


私  :「慰めにも成らんなぁ。」(笑)


「治療が始まったら、直ぐに楽になるんやけどなぁ」って言っていたはずなんだけど…


--- 言われていた言葉と真逆を歩む私は、天の邪鬼? ---



8時45分、『これより診察を開始します。』のアナウンスが外来のロビーに響く。


暫くすると病室の周りが慌ただしくなり、空きベットのセッティングが始まりる。入院患者の、受け入れ態勢を整えるためだ。


入院患者がスタッフに案内され、病室に入ってくる。


やはり私の時と同様、お決まりの備品の使用法と院内のお約束ごとの説明をしている。


ここ来て初めて知る、と言うよりここに居るからこそ知り得る事も多く、貴重な体験をしている事を肌で感じる。


患者の多くが、一日の検査入院だ。しかも殆どが内視鏡による大腸検査が目的であったのには少々驚いた。


空きベットのあった病室の入り口にある表札には、ことごとく入院患者の名札が差し込まれて、ほぼ満室状態になっている。


やがて薬剤師がやって来て、溶液の飲み方の指導が始まった。その説明が、カーテン越しに聞こえてくる。


薬剤師:「200CCを15分かけて飲んで下さいね。」


薬剤師:「飲み終わるのに大体2時間半掛かりますので。」


薬剤師:「少しショッパイので、お茶かお水は飲んでも良いですよ。」


どうやら2リットルの電解液を2時間半かけて飲むようだ。


薬剤師:「1時間から1時間半位で一回目のお通じが来ますので。」


と、事細かく説明をしている。


説明を聞いているだけでも、大腸検査のしんどさかが伝わってきた。私も、この検査だけが残って居るんですよね。気が重くなってきた…


この病室は2台のベットの空きが有ったが、どちらも大腸検査の検査入院で埋まった。そして、隣の病室から聞こえてくる説明も、大腸検査の様だ。


大腸の中が綺麗になったという事で、一人の患者が検査室に呼ばれて行く。


4〜50分位したら、車いすで戻ってきた。内視鏡検査の後という事で、大事を取って車いすを使うようだ。


看護師:「1時間安静にしておいて下さいね。後で血圧計りに来ます。」


看護師:「それから、今日はお泊まりに成りますから。」


どうやらこの患者、ポリープの切除手術が有ったようだ。


基本的に異常なしの患者は即日退院だが、ポリープを摘出した場合、出血などに依る異常があった時の事を考慮して、一日お泊まりする決まりに成っているのだ。


後から検査に行った、もう一人の患者の名札が半分抜かれている。何事も無かったのだろう、やがて慌ただしく退院していった。



H先生が顔を出してくれた。


H先生:「昨日の、採決の結果出ましたよ。」


CK値2698(2009-10-13)→1489(2009-10-19)一気に下がって来た。投薬開始してまだ4日、薬の効果より動かなくなった要因の方が大きいのだろうと思う。


私  :「数値も下がっているけど、体調も下がっているから何とも言えないね。」


H先生:「まだ始まったばかりですから…」「これからです。」


そう言い残して去っていった。





10/20(Tue)


--- 改善の兆しも見えないままに、夜明けを迎える。 ---


足を引く。重苦しそうにベットに引き摺られながら、両足が近づいてくる。


大腿前部の皮下層辺りに、剣山で刺されるような”ピリピリ”とした痛みが走る。昨日までは無かった、新たな症状が出てきた。


「ほんまに効ぃてんのか?この薬!」と思いつつも「まだ5日目やん、そんなん直ぐ効くはず無いやん。」と自分に言い聞かせる。


U先生が、朝の回診に見えた。


U先生:「おはようございます、どうですか?」


私  :「新たな症状が勃発しましたよ。」


大腿部の症状を説明すると、U先生困惑した顔になった。


U先生:「ここら辺が痛いですか?」


私  :「痛いのは自分で曲げた時だけで、触られても痛くは無いんですわ。」


U先生:「そうですか? もう少し様子見るしか無いですね。」


私  :「ですね。」


実際にステロイドの投薬治療しかないのだから、新たな症状を投げかけても対応のしようが無いのが現実なのだ。


だから「もう少し様子見るしか無いですね。」とか「ぼちぼち行きましょう。」の受け答えに成ってしまうのも仕方ないのかも知れません。



今朝もまた、慌ただしく薬剤師が走り回る。数人の、大腸検査の患者が入室していくのが見える。


そしてこの部屋にも…


だが今回入室して来たのは、治療の為の入院患者だ。


そして初めてこの病棟に入院している患者の大半が、この患者と同じく成人病の中の代表的な一つである”糖尿病患者”だと言うことに驚いた。


私がこの病室に入室した時に居た先客も、糖尿病患者だった。真夜中に運ばれてきて「親族を呼んで下さい」とまで言われた、意識不明の糖尿病患者だったらしいが、運良くこの世に留まったらしい。(本人談)


会社の健康診断で、糖尿病予備軍と診断されながらも治療を怠っていた為に糖尿病に成ってしまった方や、病院で「糖尿です、即入院して下さい。」とショックな宣告を受け、ここに来たと言う方が多いことにもビックリでした。


糖尿病自体はそれほど怖い病気では無いが、それについて回る合併症で引き起こされる病気の方が怖いとされている。


確かに糖尿病で命を落とすことは無いだろうが、一度この病気に関わると一生自分の体に針を突き立てて、インスリンを打ち続けなければ成らない事実も覚えて於いて欲しい。


検診で糖尿病予備軍と診断された貴方、予備軍を侮ってはいけませんよ。軽い内に治療をして下さい、苦しんでいる多くの患者さんを見ている私からの忠告です。



--- そして病院の長ーーーーーぃ夜が、始まろうとしている。 ---


投薬治療してからほとんど動かしていない体には疲れが無い、これで消灯時間21時に寝るなんて事が出来るはずもない。


そろそろ病気だけや無くて、睡眠との戦いも勃発しそうだ。





10/21(Wed)


--- 予想通り、数時間しか寝れずに朝を迎えることに成った。 ---


今朝の調子は横ばいかな?


ただ、若干腕の浮腫が緩和された感じがするようだ。


朝の恒例、看護師さんの検温が終わる。



そして、H先生が朝の回診に見える。


H先生:「おはようございます、お変わり有りませんかぁ?」


私  :「ぅーん 横ばい状態ですかね。」


私  :「でも、少し腕の浮腫が退いて来たような感じがしますよ。」


あちこち腕を押さえながらH先生が確認するが、多分本人にしか解らない程度の事だと思う。


H先生:「自分でそう感じるんやったら、良い方向に向かっているのかも知れませんね。」


私  :「そうですね、微妙すぎて本人にしか解らないかも。」


H先生:「このまま、薬効いてくると良いけど。」


やはりここでも、薬頼みに成ってしまうのか。はぁ〜っ!


昼食が終わり、体を動かすために屋上へ移動した。


「ぅん? 大腿部の張りが少し和らいだ?」


「手首の筋の張りも… なんか和らいだ様な感じがする。」


全体的に、改善の兆しが見えて来た?


ここでもう一つ試してみることに…


ベットに上がり、胡座を組んでみる。大腿部内側の筋が張るように成ってから、出来なかった胡座が組めるように成っている。


やはり上向きの兆しがあるのに違いないようだ。明日に期待してみたい。





10/22(Thu)


--- 小さな期待と、大きな不安を抱いて一日がスタートする。 ---


慣れとは恐ろしいもんだ、ベットからの脱出も難なくこなせる様に成ってきたのだ。


その足で、洗顔と歯磨きに洗面所へ直行する。


洗面所までは病室を出てから右へ20m程度だが、私にはこの20mの道のりが苦痛に成りかけていた程に、筋力が低下していたのだ。


だが今日は、踏み出す足が少し楽に成っているように思える。


錯覚だろうか?


いや違う、大腿の痛みと張りが少し和らいでいる。間違いなく…


いつの間にか、頬の筋肉が緩み”にんまり”としている自分に気がついた。


嬉しいのは当然、下げ止まりの兆しが見えただけでも、微かだがトンネルの出口に光が見えて来たのだから。



H先生が、朝の回診に見えた。


H先生:「おはようございます。どうですか?」


私  :「全体的に代わり映えしないけど、そろそろ下げ止まりかな?と言う感じはして来ましたね。」


H先生の顔に笑顔が見えた。


H先生:「そうですか! 少し楽に成りました?」


私  :「楽になったと言うところまでは程遠いけど、ん? 何か昨日までと違うかなと言う感じはします。」


H先生:「そうですか? でも自分の感覚が一番大事なので、良い傾向ですね。」


朝一の、ちょっとした吉報でした。


そしてこの後は、当然の如く暇地獄がやってくる。


当初から1ヶ月のドック入りは覚悟していたので、PC(1SEG)、DVD、PSP等々持ち込んでいた。


これを順番に、飽きたら次、飽きたら次で回してきたが、半月もすれば… もう飽き飽き!!!


他に良い暇つぶしは無い物だろうか?


もし入院するようなことが有れば、一番先に考えて於いた方が良いかも。(笑)


--- 18時、夕食が運ばれてくる。 ---


暫くして、H先生がやって来た。


H先生:「この前の筋生検の病理検査見てきたよ。」


私  :「どうでした?」


H先生:「普通ピンクっぽい球状の形してるんどやけ、形無くてグチャグチャでしたよ。」


H先生:「いやぁー! 良いもん見せて貰いました。」


私  :「それって、メチャメチャ酷かったと言うことですか?」


H先生:「あそこまで形がないの、始めてみましたよ。」


私  :「それでストロイドの効きが悪かったのですかね?」


H先生:「そうかも知れませんね。」


「投薬治療に入ったら、一週間ぐらいで皆元気になって来る。」とか言われていたが、私の場合は全くその気配が無かったのは、こう言う事が裏に隠れていたのだ。


見た目は血色も良いし、外傷も無い。その為に、いったい何処が悪くて入院しているのか、聞かれる事が多かった。


言わば、外傷が有る人より外傷の無い私の方が、中身はボロボロだったと言う事なのだ。


症状は人それぞれ、本当に怖い病気だとつくづく思う。





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