多発性筋炎(闘病編その七)

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投薬開始から6週目、入院45日目に突入して行く。



11/20(Fri)


--- ガラス窓の側に近づくと、ヒンヤリとした空気が肌に触れる。 ---


今日も、朝の冷え込みはキツそうです。


睡眠も何とか4時半頃までは、ウトウトしながらでも頑張ってベットに張り付いていたので目覚めは良い。



今日の体調は…


脚の浮腫が、一段と増している。大腿部の浮腫は、パンパンで指で押さえると指の形が残る様な浮腫でなく、細胞が水分を含んだまま放出せず、ブヨブヨに成って浮腫んでいる様な感じなのです。


一方足首は、指で押さえると指の形が残る様な浮腫に成っている。この違いは何だろう???



H先生が、朝の回診に見えた。


H先生:「おはようございます。調子どうですか?」


私  :「エラいことに成ってますわ。」


大腿部の浮腫を出して見せるた。


H先生:「…」


おもしろぉー また固まった。


私  :「これ、私の中では悪い兆候じゃ無いですよ。」


私  :「この浮腫が退いたときに、足の張りが緩和されてるんちゃうかな?」


H先生:「まぁ 大丈夫でしょ。」


私  :「心配ないと思いますわぁ。」


少し安心した感じで、部屋を出て行った。



看護師:「リハビリ呼ばれました。」


私  :「はーぃ、行ってきます。」


「おはようございます」リハビリステーションに入ると、O先生と鉢合わせした。


O先生:「あっちの方で…」


指を指した方には、定位置の筋トレ用の大型ベットがあった。ベットに上がる様子を見て…


O先生:「あれっ? 脚が上がってないよ!」


私 :「大腿部が昨日から浮腫んで、リハビリの時は何とも無かったのに。」


シャワーの時に気づいた事を説明した。


先生:「痛みは有ります。」


私 :「まったく無いです。」


自分の中では良い兆候だと感じていることを伝え、またも上半身のみのリハビリに専念する。


昨日同様の処置をして、リハビリ終了。


脚を引き摺るような感じで部屋を出る。意識的に脚を上げて歩かないと、思っているように脚が上がっていなくて、躓きそうに成るので気を付けないと危険だ。


しかし投薬治療後、6週目に入ったと言うのに、いまだに炎症を起こしている部分が出てくるとは、多発性筋炎とはいったいどんな特質の病気なんだ?


確かに生存率80%、ガンを併発していると60%と、生存率も高いとは言えない。


そして一旦発症すると、進行が早いのも特徴と言えよう。まったく、何て厄介な病気なんだろう。


午後からの暇な時間も、無難にこなし闘病生活の慣れを感じさせる一日と成った。



--- 21時の消灯時間と共に、長い闇の世界に突入していく。 ---


病院生活に入って初めて、長時間寝れる人と、どの時間帯からでも寝れる人が羨ましく感じた。


私は基本的に、長時間の睡眠は背中や腰が痛くなって出来ない。しかも、どの時間帯からも寝るなんて事は、夜が寝れなくなるから尚更無理でしょう。


今宵のお友達は、何時も通りPSPとPCです。と言うか、毎日相手して頂いてますが、それが何か?





11/21(Sat)


--- 今日は久々に、ベットで朝を迎えた。 ---


タオルを肩に掛け、歯ブラシに歯磨き粉(今は粉じゃ無いけど)を付けて、既に歯磨きしながら洗顔に向かう。


また暇な一日がやって来た。イベントも何もない土曜日、病室の掃除すら無くゴミ箱のゴミ袋の交換だけが実施されるだけである。


今日の体調は…


大腿部の浮腫が、偉いことに成っている。プッチンプリンの如く、指で弾くと”ぷるぷる”状態なのだ。しかも必ず左右対称に、両脚ともに同じ状況になるのが多発性筋炎の特徴でもあるから。


何と言っても、脚が重い!!! 桜島大根の如く、別に色白ではないが… なにか問題でも?


あまり気にはしていなかったが、最近薬の副作用でカルシウム不足に成っているのか、イライラする事が多くなった様な気がする。


何故か落ち着かない時が、暫し出て来た感じがするし。ぅーん! 牛乳と、チーズ、魚肉ソーセージの買い溜めにコンビニに走るかな。


「おはようございます」守衛さんにごあいさつ。


○Kに直行する。思ったより寒いなぁ!


院内は半袖で過ごせる位に暖かいので、暑がりの私は恥ずかしながら長袖持って来て無いのです。


唯一の長袖はパジャマのみ、その上に袖無しのジャケットを着ただけの格好なので、この時期には何ともミスマッチも良いところです。(笑)


少しでも暖かいように、早足で歩くが思うように脚は動いてくれないようです。そう忘れていました、浮腫んでいて脚が重いのを。


取りあえず買うもの買ったし、ほたる族が出迎える病院に戻る事にした。



看護師さんの足音が聞こえて来た、朝の検温が始まった様だ。


慌てて体温計を出して脇の下に挟み込む。


『ピピピッ、ピピピッ、ピピピッ!』と検温終了の合図、液晶パネルには36度6分の数字が浮き出ている。


看護師:「おはようございます、検温させて下さい。」


私  :「6度6分です。」


看護師:「ありがとうございます、血圧計ります。」


看護師:「108の60です、酸素良いですか?」


言われる前に、既に右手人差し指をグルグル回しながら待っている。


看護師:「96です。」


看護師:「何か困った事とかありませんか?何か有ったら何時でも呼んで下さい。」


と言い残して部屋を後にして行った。



ここから長い一日が始まる。Y田さんやY野さんが居た時には、廊下に出て談話したり、リハビリがてらに歩いたりで、退屈しのぎに成っていたのだが、今は隣部屋のM本さんが一人寂しく歩いているだけだ。


姿を見ると、私も一緒にお付き合いで暇つぶしする事にしている。


M本さんは年が80歳だそうだが、まだまだ元気で一見なんで入院しているのか疑問になる。


本人に聞くと精神的に病んでるらしいが、話す感じではとても病んでいる様には思えないのです。


投薬治療だけの様なので「自宅療養にした方が良いのに。」と勧めたが、本人は「家帰っても、粗大ゴミに成るだけやから。」と返してくる。


高齢者の精神的な病みの多くは”粗大ゴミ”扱いされる事が大きく起因しているのでは無いか? そう思わせる、重みのある言葉だった。



H先生が夕方の回診で廻ってきた。


H先生:「どう?変わりない?」


私  :「はーぃ、何時も通りです。」


私  :「足の浮腫以外は、すこぶる快調です。」


H先生:「土日で暇になるけど、無理しない様に!」


私  :「解ってますよぉ。」


最近、口を開くとこれが飛び出してくる。前科者は辛い。



19時55分、館内に『面会の終了5分前です、お忘れ物無い様に…』のアナウンスが流れる。


面会時間は14時00分〜20時00分迄に成っており、土日は特に面会者が多いので、20時に成るとエレベーター前が慌ただしくなる。



--- そして21時の消灯が、嫌でもやって来る。 ---





11/22(Sun)


--- 6時、外はまだ闇の中。 ---


10分程過ぎた頃だろうか、やっと東の空に明るさが戻りつつある。


秋に入ってからの夜明けが、段々朝焼けに近い感じで明るく成っていく様に思える。


こんな夜明けを見ること自体、私にとっては”貴重な体験なんだろうな”と感動させられるのだった。



今朝の調子は…


両足首の浮腫は、まだまだまだ退いてこない。


当然、脚の動きが重いのも仕方ない事でしょう。


ただ上半身の動きは日増しに良く成っているので、普段の日常生活に近く成って来ているのが嬉しい限りです。



看護師さんの足音が聞こえてきた。


脇の下に体温計を滑り込ませる。


『ピピピッ、ピピピッ、ピピピッ!』36度5分の数字が表示されていた。


看護師:「おはようございます、何か変わった事有りませんか?」


私  :「別に有りません。」


看護師:「何かあったら声を掛けて下さい。」


えっ! また、フェイント?


あ〜 そう言うことですか。この看護師さんは、夜勤の最後の見回りで回っていただけなんだ。フェイントの謎が解けたぞ。



そして今日も、屋上に上がって昨日同様のリハビリを開始した。今年は秋晴れの日が多いので、屋上でのリハビリや暇つぶしで、日差しを沢山浴びることが出来るのが嬉しい限りです。


ただ、自分でやるリハビリは程々にね、程々に… 何しろ五寸釘刺されているので!



今度は正真正銘、看護師さんの検温が始まった。


看護師:「おはようございます、検温です。」


私  :「6度5分です。」


看護師:「ありがとうございます、血圧測りまーす。」


看護師:「118の64です、酸素測ります。」


看護師:「96です。」


看護師:「明日は採血ですね、22時以降は絶飲絶食でお願いします。」


私  :「解りました。」



H先生が夕方の回診に訪れる。


H先生:「変わり有りませんか?」


私  :「足首の浮腫が出てから、スネの筋肉が少し柔らかく成って来ましたね。」


H先生:「良い傾向ですね。」


H先生:「明日採血ですからね。」


と言い残して、次の回診へ廻っていった。



採血のために、22時以降は絶飲絶食だ。


また水分が取れない、明日の朝にはミイラに成ってなければ良いが。





11/23(Mon)


--- 6時、今日は電気が点くのが遅い。 ---


忙しいのか、お寝坊さんなのかどっちだ?


6時15分、やっと電気が点いた。


それより…「あ゛ーーー喉が、張り付くぅーーーーー!」


看護師さんの足音が、非常に気に成りだしてきた。


さぁーて今日はどっちだろう、早く来てくれる看護師さん?それとも遅い看護師さんかな?


6時35分、ワゴンの音が近づいて来る「今日も遅い!」待つ身にも成って欲しいな。


看護師:「おはようございます。採血させて下さい。」


今日も3本がワゴンの上に準備してある。


私  :「前回も3本だったな?ふーん3本なんや。」


看護師:「3本って、何か有るんですか?」


私  :「いや別に何もないんやけど、検査内容が少ないのかな?と思って。」


看護師:「そうかも知れませんね。」


ゴムで上腕を縛り親指を軽く握ると血管が浮き出て来た。


アルコール綿で消毒しながら…


看護師:「ちょっとチクッとしますよ。」


いつもの如く血の出は良いなぁ〜 3本の採血なんか直ぐに終わってしまうわ。


針を抜くと止血ガーゼを当てテープで固定する。


看護師:「1〜2分強く押さえて置いて下さい。」


採血も無事終了です。


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昼は暇な時間の為、削除いたしまーす。

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H先生が、朝の回診で回ってきた。


H先生:「おはようございます、変わりない?」


私  :「変わりなし。」


H先生:「今日は大丈夫?」


私  :「何もしてないから、大丈夫。多分大丈夫、大丈夫やと思う、でもちと心配。」


H先生:「じゃ、今日の結果楽しみやね。」



8時45分診察開始のアナウンスが流れる。


今日も、大腸検査の患者が来た。しかも今回は二人も来た。


例の如く、薬剤師が薬の飲み方について説明しているのを、カーテン越しに嫌でも聞く。


そしてそれを、耳にタコが出来る程聞いている私は、薬剤師が説明する前に「今日は2種類のお薬を飲んで頂きます。」「こちらのお薬は、腸の中の泡を消すお薬ですから、先に飲んで頂きます。」などを、この病院の信者の様に唱えている。


私は信者ではなく、患者なんですけど…


一般企業での健康診断は、春と秋の2回するのでしょうか? それとも年1回春か秋のどちらかに実施しているのでしょうか?


で無いと、このフロアだけでも平均7〜8人/週来る大腸検査での入院の数が説明出来ない。


当院全体で、一体何人が受診しているのやら。



H先生が採決の結果報告に来てくれた。


H先生:「変わりない?」


おっ! 今日はデートの後か? と言うような笑顔でA4サイズの一枚の紙を手渡してくれた。そしてその笑顔の意味を、この一枚の紙が解き明かした。


CK値511(2009-11-16)→283(2009-11-24)遂に来たねぇ。正常値範囲まで100強に近づいた。


私に関わっている3人の先生方にとって、今回の結果は今後の治療方針に関わる大事な結果だったようです。「これで当初の治療計画通り進める事が出来るな」と安心したことを話してくれた。


私  :「嬉しいねぇ、一気に来たねぇ! あと一息やん。」


H先生:「悪い事して無かった見たいやね。」


私  :「何じゃそりゃー!」(笑)


嬉しさの余り、ガッチリと握手していた。



そして気になる大腸検査の患者さんは?


一人は無事何事もなくて退院の様ですが、もう一人は、ポリープの摘出をした様で、お泊まりの準備に入っていた。


しかし、今回の患者さんは静かでマナーが良いから、安心して夜が過ごせそうだ。





11/24(Tue)


--- 静かな夜は良いねぇ! 持ちよく朝を迎えられる。 ---


さて、洗顔と歯磨きに洗面所へ行くか。ベットから降りる。何気に気が付いたのだが、反動付けずに起きているでは無いの?


この何気ない行動は、徐々に左腕に力が出て来ている証拠だと言えよう。



今朝の調子は…


両足首の浮腫は依然と残ったままだが、両足首の浮腫がパンパンの状態からブヨブヨと柔らかく成って来た。


同時に、スネの筋肉部分もカチカチ状態から徐々に緩和されつつ有るようだ。このまま順調に行けば、と思う反面心の中では「本当に大丈夫なのかなこれで?」の不安がチラリと交錯する。



H先生:「おはようございます。」


私  :「おはようございます、何時も通りです。」


と先に答えてやった。


H先生:「浮腫は、変わりない?」


私  :「スネの部分の筋肉が、少しやけど緩和されて来たみたい。」


H先生:「順調だね。」


私  :「すこぶる順調です。」


H先生笑顔で退散して行った。




事務員:「リハビリ呼ばれました。」


私  :「はーぃ、解りました。」


「おはようございます」リハビリステーションに入る、空かさず事務員さんがO先生に声を掛けた。


事務員:「O先生、○○さん見えました。」


今日は患者さんが多いのか、大型のベットに空きがない為スリムな小型のベットに案内される。


O先生:「おはようございます、ごめんなさいお待たせ。」


相変わらず忙しい先生だ。


いつものように、右腕の筋肉をゆっくりと伸ばして行きながら…


O先生:「どんな感じですか。」


私  :「すごく順調ですよ、頭洗うのに両手が使えるのって良いですね。」


と言って洗う仕草をして見せる。


O先生:「あっ! 手が凄く早く動くように成ってる。」


目が丸く成ると良く言われるが「こういう事か!」と思わせる程O先生の目が丸く成っていた。


私  :「でしょ? シャワーが、もう一大イベントじゃ無くなりましたからね。」


今度は、左腕の筋肉をゆっくりと伸ばして行きながら、円満の笑みで喜んでくれた。O先生はこの時が一番、この仕事をしていて幸せを感じる時だと言う。


一通り終わって、今日のリハビリは終了。


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今日も検査等の予定は何もない、ヒマな一日を過ごす事に成る。

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--- 21時、何時も乍ら消灯時間が早い過ぎる。 ---


まだ、この健康的な生活に馴染めない様である。(笑)





11/25(Wed)


--- ウトウトしながら、ベットで夜明けを待った。 ---


ベットから出るスピードが、日毎に速く成っているのを感じながら、部屋の灯りが点くと同時に、待ち兼ねたようにベットから抜け出る。


そして、何時も通り洗面所へ向かった。洗面所には、同じように朝を待ち兼ねた同じ顔ぶれが、挨拶をしながら集まってくる。


中には、歯磨きしながら「…」


喋る時ぐらい手を休めてくれるかな?と言いたくなる。



今日の体調は…


両足首の浮腫が依然として退いてこない。


膝を伸ばすと、裏側の筋が張ってきているのが解る様に成った。


言い換えれば、成長痛の逆バージョン的な感じじゃないのかな? 骨格と、筋肉とのバランスが崩れている状態に近い気がする。



H先生が朝の回診に見える。


H先生:「おはようございます、変わりない?」


私  :「背中にもニキビ出来てきてるよ。」


H先生:「この前、背中にも出て来たなって思ってた。」


思ってたんや、知ってたんや、えげつなぁ!


私  :「聞いてないなぁ、顔しか聞いてないんやけど…」


H先生:「ニキビやからね、全身に出るよ。」


さらりと交わされてしまった。



事務員:「リハビリ呼ばれましたけど。」


私  :「はーい、解りました。」


「おはようございます」リハビリステーションに入ると…


事務員:「O先生、○○さん見えました。」


O先生が、奥の部屋から出て来た。奥のベットを見ると、既に使用されていた。


O先生:「あー無いか、今日はこっちのベットで。」


私  :「解りました。」


O先生:「おはようございます、調子どうですか?」


私  :「日毎に出来ることが増えてきて、凄く楽になってきましたよ。」


O先生:「なんか、見る度に動きが速くなってますよね、見てて解るわ。」


最近は喜ぶ表情が、一段と深くなってきた。本当に嬉しいんだと感じさせるくらいに…


リハビリは、いつものように両腕の筋肉をゆっくりと伸ばしていくことから始める。


いつものメニューをこなして終了。


O先生:「今日はこれぐらいで終わりましょう。」


私  :「ありがとうございました。」


お礼を告げリハビリステーションを後にした。



投薬治療を開始してから約40日、ステロイドの副作用があちこちに出没してきた。


顔の浮腫、ニキビ、下腹部に脂肪、幸い脂肪は下腹部だけで今のところ留まっているが、この下腹部の脂肪はなかなか落ちないんですよね。


言うなれば、完全に中年のおっさんの腹に成って来たと言うことでしょうか。(泣)


ただ週一の採血の結果から言えば、成人病的な副作用の兆候は今のところ無いようなので、この面では安心しています。





--- 21時の消灯なんて健康的な生活、我慢できないよ。 ---


いつもの様に、PCとPSPを持って、今宵も一人寂しくいつもの場所へと向かいます。


目が疲れれば眠くも成るだろうと、浅はかな考えを抱いて。





11/26(Thu)


--- 6時、また寒い朝を迎えた様だ。 ---


窓の近くに寄ると、冷気が漂っているのが解る。洗顔と歯磨きに洗面所へ向かう。


今日の体調は…


両足首の浮腫は依然そのままで、両脚が一段と重く感じられる。


膝を伸ばすと、膝裏の筋も縮んだ感じで突っ張り痛みが出る。




看護師さんの、検温が始まった。


看護師:「おはようございます、朝の検温に来ました。」


私  :「おはようございます」


看護師:「お熱どうですか?」


私  :「6度3分です。」


看護師:「お変わり有りませんか?足の浮腫とか大丈夫ですか?」


私  :「浮腫んでるけど、大丈夫ですよー」


看護師:「何かあったら、何時でも呼んで下さいね。」


と言って部屋を出て行った。



恒例、H先生のご回診ーん。


H先生:「おはようございます、調子どう?」


段々言葉が短く成って来た。「調子どう?」これ以上は短くは無いだろうが…ねっ!


どうせ聞いても、こたえは何時も同じだから仕方ないかな?


私  :「相も変わらずかな。」


と、やはり何時も同じだこたえを返していた。


H先生:「今度の採血までには、悪玉コレステロール下げといてね。」


また注文付けて出てった。「悪玉コレステロール下げるってどうすんねん」ちゅう話やろ。



事務員さん:「リハビリから呼ばれました。」


私  :「はーい、解りました。」


リハビリステーションに入ると、迷うことなく奥の広いベットに向かうが、またまた使用中だった為小さいベットに変更だ。


O先生の、いつものリハビリが始まった。


腕の筋を、少しずつ伸ばしてはその位置で暫く維持し、緩和されたのを見計らってまた伸ばす。


O先生:「前は腕が台に着くことが無かったのに、今は徐々に着くように成って来たね。」


満足そうな笑顔で、リハビリを続けてくれる。


私 :「地道に筋を伸ばしてくれる先生のお陰です。」


O先生:「いやー、○○さんの頑張りですよ。」


この会話、以前にもしたような気がする。


O先生:「今日は、ここまでにしましょう。」


「有り難う御座いました。」お礼を言って、リハビリステーションを後にする。



看護師:「○○さーん、失礼しまーす。」


私  :「はーぃ!」


看護師:「明日飲むお薬です。」


週一限定の薬がやって来た。水180ml以上で飲む条件だらけの薬が…



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今日も検査等の予定は何もない、ヒマな一日を過ごす事に成る。

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--- 静かな夜は良いねぇ! 持ちよく朝を迎えられる。 ---


気が抜けてるよ!

気を抜かず療養して下さいね〜

Guppy

年明けのエントリーから更新が止まってますね。
大丈夫でしょうか、心配です・・・

ご心配お掛けしました。逆に薬の量が少なく成ったことで、退院の話が出てきまして、その為に記事のUPが出来ないような状態に成ってしまいました。
この状態で退院しても、体調的に、仕事は出ない、免疫力が低下しているので人混みには行けない、等々まともに生活が出来る状況では有りません。
そちらの方に時間が取られまして、更新を怠っていました。申し訳ありませんでした。
体調が不十分な上に、悩みだけが多くて前途多難です。頑張るしか無いようですね。

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