多発性筋炎(闘病編その八)

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投薬開始から7週目、入院52日目に突入して行く。



11/27(Fri)


--- 6時、まだ夜明けとは言えない季節に成ってしまった。 ---


外は寒いのだろうな、と思いつつも院内の一定した環境の中で、未だに厚手のトレーナー一枚で過ごしている。



今日の体調は…


両足首の浮腫は依然そのまま、大腿部の力が徐々に抜けて行っている様な感じがする。


その為だろうか、歩くときに大腿部に意識を置いて歩かないと、つま先が上がらず躓いてしまう事が多くなってきた。


薬の副作用で、骨が脆く成って来ているところに、骨折でもしたら大変なことに成ってしまう。


今までの治療方針が、一変してしまう事に成るからだ。これから先、特に気をつけないと成らないことである。



H先生が、朝の回診に見えた。


H先生:「おはようございます。調子どうですか?」


私  :「はぃはーい、変わりませんよ。」


H先生:「いま変わって貰ったら困るんやけど。」


私  :「だよなぁ!」


H先生:「今日から、薬また1個減ります。朝昼晩で5、4、1の計10個に成りますので。」


私  :「2週間に1個か、先は長ーいな!」


「まぁ ボチボチ行きましょう。」いつもの捨て台詞を残して部屋を出て行った。



看護師:「リハビリ呼ばれました。」


私  :「はーぃ。」


「おはようございます」


リハビリステーションに入ると、事務員さんが追いかける様に入って来て「O先生、○○さん見えました。」と声をかけた。


O先生:「えーと、ここで」


最近、定位置の筋トレ用の大型ベットが空いていない時が多くなった。やはり寒くなって来て、患者の数が増えてきているようだ。


O先生:「調子どうですか?」


私 :「このところ、日毎に動きが良く成っている様に感じますよ。」


私 :「大きく変わってる訳や無いけど、少しずつ自分中で動きやすく成って来ているのか解るかな。」


先生:「自分で感じのが一番大事なことなんで、良かったぁー!」


いつものように、右腕の筋肉をゆっくりと伸ばして行きながら、円満の笑みで喜んでくれた。


今度は、左腕の筋肉をゆっくりと徐々に徐々に… 延びきる時間が早くなったのか、リハビリに掛かる時間が短くなってきた。


昨日同様の処置をして、リハビリ終了。


部屋を出る「おっと、危ない!」またも躓きそうに成った。意識的に脚を上げて歩かないと、思っているように脚が上がっていない。



*********************************************************

今日も検査等の予定は何もない、ヒマな一日を過ごす事に成る。

*********************************************************



--- 21時の消灯時間と共に、いつもの場所へ移動する。 ---


この場所は、寝れないときの空間ではなく、今では寝るまでの時間を過ごす空間に成っていた。





11/28(Sat)


--- 今日もまた、いつもの空間で、いつもの長いすで朝を迎える。 ---


院内に灯りが点く、同時に部屋に戻ると、タオルを肩に掛け、歯ブラシを片手に洗顔に向かう。


また暇な、イベントも何もない土曜日が来た。


体温計を取り出して脇の下に挟み込み、検温終了の合図を待つ『ピピピッ、ピピピッ、ピピピッ!』パネルには36度4分が表示されていた。


今日の体調は…


両足首の浮腫は依然そのまま、大腿部のリハビリを開始したいが、CK値がまだ正常に戻っていない以上無理は出来ないしな。困った!



看護師さんの足音と共に、今日の日課が始る。


看護師:「おはようございます、検温させて下さい。」


看護師:「お熱測られました?」


私  :「6度4分です。」


看護師:「ありがとうございます、血圧計りますねぇ。」



ここからが看護師さんに依って、測り方にバラツキが出るところです。


エアーの入る袋状の布を、腕に巻くのは良いとして、聴診器の当て方に違いが有るのです。


ある看護さんは、「ここ!」と狙ったところに無造作に聴診器を当てエアーを入れるが、別の看護師さんは、聴診器で心拍の聞こえやすい場所を探してからエアーを入れる。


次に、エアーを入れる圧力にも違いがある。これは違って当然のこと何ですが、私のように高いところで110〜120程度の患者に、180以上も水銀柱上げてどうするの?って事です。


エアーを入れる度に、グイグイ締め付けられる。別にそう締め付けなくても「血圧測れるでしょ?」と言いたく成りますよね。


その結果エアーを抜いていくが、なかなか最高値が出てこないのでエアーの抜く速度を速める、最高値が出たところで慌ててエアーの抜く速度を緩めると言った、帳尻合わせをしてしまう事に成り兼ねない。


脈拍75回/分 の方で0.8秒間隔に脈を打っているのです。この0.8秒間の間にエアーの抜く速度が違うと、当然10や15の数値は簡単に変わると言うことを、プロである以上知っていて欲しいですね。



看護師:「108の60です、酸素良いですか?」



当然この108と言う数字が、妥当な数字なのか疑問に思えて来るのです。これを指摘すると必ず「血圧はチョットした事でも、上がったり下がったりしますから。」と言う答えが返ってくるだろうが、チョットした事で上がったりはしても下がったりする事は簡単に有りませんよ。


論より証拠?聴診器で、心拍の聞こえやすい場所を探してからエアーを入れる看護師さんの場合は、上が110〜120下が60〜70と何時も安定しています。脈拍も72〜76と、私の知る限りの範囲内にいます。


多分この看護師さんは、今のシステムである電子カルテを、充分活用してくれているのでは無いかと思います。


電子カルテは、現在までの記録が自由に閲覧できるため、患者さんの通常の血圧がどの程度なのか誰にでも確認できる。前もって確認いておけば、こんな事は起こらない様に思いますが、貴方はどう思いますか?



看護師:「酸素測ります。」


看護師:「97です。」


看護師:「何か困った事とかありませんか?何か有ったら何時でも呼んで下さい。」


と言い残して部屋を後にして行った。



****************************************************

ヒマな一日を過ごす事に成るので、この間は休業します。

****************************************************



H先生が夕方の回診で廻ってきた。


H先生:「どう?変わりない?」


私  :「相も変わらず。」


H先生:「暇そうやね?リハビリも無いし。」


私  :「これから体動くようになってきたら、もっと辛いやろうな。」


H先生:「まぁ、まぁ、まぁ、まぁー 頑張って。」


サラッと言い残して、部屋を出て行った。



--- そして20時55分に、消灯時間の事前案内があって、21時消灯される。 ---





11/29(Sun)


--- 6時、早朝は車の交通量も疎らな日曜日だ。 ---


夜明けが近づく、朝一番の空には雲が多く成って来た。もう完全に冬の空に成ってしまったような気配だ。



今朝の調子は…


両足首の浮腫は何時まで続くのか、まだ退いて来る感じがしない。


上半身以外は、代わり映えのしない日が永遠続いている。いつまで?続くの?


カラ、カラ、カラ、ワゴンの音と共に看護師さん入ってきた。


看護師:「おはようございます、お変わり有りませんか?」


私  :「別に有りません。」


看護師:「何かあったら声を掛けて下さい。」


当直の看護師さんだった。最後のお勤めご苦労さんです。



そして朝食15分〜20分前に成ると今度は…


カラ、カラ、カラ、今度は検温の看護師さんが来た。


看護師:「おはようございます、検温です。」


私  :「6度5分です。」


看護師:「ありがとうございます、血圧測りまーす。」


看護師:「125の72です、酸素測ります。」


看護師:「96です。」


看護師:「明日採血に成ってますので。」


私  :「解りました。」


あれっ? 今日は絶飲絶食言わないんだ。ふーん???



H先生が夕方の回診に訪れる。


H先生:「変わり無い?」


私  :「相変わらず、変わないねぇ。」


H先生:「明日採血ですからね、コレステロール下げといてね。」


ぇーーーえ! 下げろって… どうやって? 根性でか?


H先生:「まっ 上がらんかったらいいから…」


H先生:「それから、私、明日で終わりやから…」


私  :「えっ? 何が?」


東病棟の方を指さして…


H先生:「今度、あっちに変わるから。」


東病棟は、産婦人科の病棟に成っていて配転で行く事に成るらしい。院内のお決まり事?で1年のサイクルで巡回するらしい。


H先生:「同じフロアやから、ま顔出すし。」


と言い残して、次の回診へ廻っていった。


唯一遊んでくれた先生だけに、居なくなるのは寂しいですね。致し方ないか…




今回言わなかったけど、採血のためにはやっぱり22時以降は絶飲絶食だよな。


ぅーん、良くできた患者だ私は…



--- よ〜るは、ま〜た〜来るぅ〜、お〜もい〜で連れてぇ〜 ---


知る人ぞ知る名曲、さて何人の方が解るかな?





11/30(Mon)


--- 6時、この時間ほとんど毎日起きてるような… ---


院内の通路と部屋に、灯りが点いて行く。


いつもの様に、口の中がカラカラに乾いている。潤いを持たせる為に、歯磨きでもするかな。


なにより今は、お茶が飲みたい。


早く来い、来い、看護師さん。


6時40分、「今日は特に遅い!」回る時間は、特に定まって無いのかなこの病院は…。


看護師:「おはようございます。採血させて下さい。」


今日は4本がワゴンの上に準備してある。


ゴムで上腕を縛り、ターゲットにする血管を探している。決まったようだ…


アルコール綿で消毒しながら…


看護師:「ちょっとチクッとしますよ。」


ん? チクッとしたけど… 出てこないよー! どうしたのかなぁ? この太い血管、一発で決められ無かったらショックだよなぁ? ほらほら、看護師さん焦ってきたよ!


私  :「差し直して良いよ。」


この一言で安心したのか、今度は決めてくれた。夜勤明けで、しかも朝の忙しさで疲れも有ったのだろうな。


採血も何となく、無事終了です。しかし、看護師さんショックだった様です。ドンマイ!



***********************************

昼は暇な時間の為、開店休業致します。

***********************************



H先生の、最後の朝の回診だ。


H先生:「おはようございます、変わりない?」


私  :「変わりないですよ。」


H先生:「じゃ、今日の採血は大丈夫やね。」


変わりないから、大丈夫やと言う根拠が解らへんけど… まぁ良いか。


私  :「多分。」


H先生:「じゃ、結果出たら最後の報告に来るから。」


と言う寂しい一言を残して去っていった。



8時45分、いつもの診察開始のアナウンスが流れた。


今日も、大腸検査の患者が二人来た。


例の如く、薬剤師が薬の飲み方について説明している。


今日は何人お泊まりするのやら… はぁー!



H先生が採決の結果報告に来てくれた。


H先生:「変わりない? はい、今日の結果。」


私  :「変わりないです。」


と言いながら、差し出された結果表を受け取った。


なんと、CK値283(2009-11-24)→176(2009-11-30)遂に正常値範囲に突入したでは無いか。


今回は来るんやないか?と予想はしていたが、実際に目の前にそのデータが出てくると感激だ。


3人の先生方も「ほっ!」と胸を撫で下ろした事に違いないだろう。


私  :「やっと来たか、やっと正常値に戻ったか。」


H先生:「良かったね、コレステロールはチョット高いけど、大丈夫でしょう。」


私  :「今のところ、順調ですね。」


H先生、最後のご奉公を終えて部屋を後にする。



そして気になる大腸検査の患者さんは?


今回は二人とも、お泊まりの様です。


今回の患者さん、一人は静かでマナーが良いから安心だが、もう一人の患者さんが困ったちゃんに成りそうだなこりゃあ。


消灯後に、この心配が現実のものと成ってしまった。


ははっ! ドーンと来い、もう慣れたよ。


慣れたと言うのは、うるさいのにでは無く寝る事の出来る合間を見つける事に、慣れたという意味です。悪しからず…





12/01(Tue)


CKも正常範囲に戻り、症状も大きくは変化しなく成って来たので、今後の更新はイベントが有ったとき、若しくは症状に変化が現れた時のみ更新するように致します。


ただCKは正常範囲内に戻ってはいるが、体の中では、まだまだ何かが燻っている感じが否めない。




12/06(Sun)


ここに来て、やっと両脚の浮腫が退いてきた。それと共に、当然の如く体重も減少し両脚の上げ下げするのも多少楽に成っていく。


膨ら脛とスネの筋肉も、予想通り緩和されて来た。来る時は何時も一気に来る不思議な現象が、この病気の特徴なんだろうか。良くも、悪くも、徐々に来るのが普通なのに。





12/07(Mon)


10/10(Sat) 以来ベットに上がる時には、両脚とも腕で持ち上げてベットに乗せなければ成らなかったのが、少しの反動をつけてやれば足の力だけで乗せることが出来る様になっている。


これも、昨日までは全く出来る気配すら無かった兆候だったのに、たった一晩でここまで変わってしまう。


たぶん、両脚の浮腫が緩和された結果、自重が軽く成り両脚の動きの束縛を解いたのであろうと思う。



それともう一つ、大きな変化が有った。


ベットからの脱出劇が、今日ここで閉幕を迎えようとしている。


今まで、反動を付けて体を回転させてベットから抜け出ていたのだが、今日腕の力だけで多少時間は掛かったが起き上がることが出来た。


しかも、力の入ら無かった左手側に上体を起こすことが出来る様に成っていた。多分右手側は、数日前から起きることが出来るように成っていたのだと思うが、何時なのかは定かでない。





12/08(Tue)


今日は、週一の採血があった。


CK値174(2009-11-30)→104(2009-12-08) と良好に下げています。


ただプレドニンの副作用が、ちらちらと顔を覗かせている様だ。どうも血糖値が上昇しているらしい…「ついに来たか。」


と言うことで、明日は朝、昼、晩の食前(30分前)食後(2時間後)の血糖値を測定することに成った。


これもまた、初体験だ。Y田さんがカーテン越しに”カチッ、カチッ”と音を立てていたのは知っていたが、今回それを私が体験することに成ろうとは…「ぅーん? やだね!」





12/09(Wed)


7時30分看護師さんの”パタパタ”と走り回る音が聞こえる。今日は何時になく、慌ただしく走り回っている様です。


そしてこの部屋にも…


看護師:「おはようございまーす、血糖値測らして下さい。」


私  :「はぃはーぃ!」


手慣れた様子で、2つの器具の準備を始めた。


1つめには、先端に針を装着している。これが、あの”カチッ、カチッ”の正体だと直ぐ解った。


同時に、これが今日「私の指に6回も穴を開ける憎き奴か」と、訳解らんことを考えているアホな奴がここに居る。


そしてもう一つの器具の先端には、薄い5mm(幅)×20mm(長さ)程度のフィルム状の血液採取用のパーツがセットされた。


看護師:「血糖値測定は、初めてですか?」


私  :「はい。」


看護師:「ゆび、どこが良いですか?」


そう聞かれても、一度もやった事ない者には、どう答えて良い物やら…


私  :「どこでもどーぞ、と良いながら左手の人差し指を差し出した。」


消毒綿で人差し指を消毒し、手内輪でアルコールを乾かしている。アルコールが混じると血糖値が低く出ようで、完全に乾いてからでないと針を刺すことは出来ないらしい。


アルコールが乾いたところで、1つ目の器具を指に当てる。


看護師:「ちよっとチクッとしますよ。」


やはりここでも定番の”チクッと”ですか…


細い針で高速で刺すためでしょうか、痛みは殆ど感じませんでした。小奴は憎い奴では無かったようです。(笑)


穴を開けたところから血液を絞り出し、2つ目の器具の先端の取り付けたフィルム状の板で採取する。


暫くすると「ピピッ、ピピッ、ピピッ」と終了アラームが鳴り、血糖値が液晶パネルに表示される。


看護師:「69です、低いですね。 何とも有りません?」


私  :「全然。」


看護師:「冷や汗とか出ません?」


私  :「まったく出ないね。」


一回目の血糖値測定は、これで無事終了と言うことに。




10時、2回目の血糖値測定の時間だ。


朝は、夜勤の看護師さんだったので、ここからは看護師さんが変わる。


手慣れた仕草で準備が進み、そして穴を開ける。


あれっ? チョット待て、今度はチクッとした痛みがあったぞ。(勿論痛いという様な痛みではないが)


何で? かな?


ふーん そう言うこと… ですか。


看護師さん? 人の指に穴開けるのであれば、自分自身の指でいろいろ体験した方が良いですよ。


それが、少しでも患者さんの苦痛を和らげる事に繋がりますからね。


痛みが走った原因は、どうも指の腹に真っ直ぐ針を刺した為だろう。指の腹は厚みがない、分皮下層じゃない部分まで針が入ってしまうのかも。


やはりその様ですね、指の腹でも外向けか、内向けの斜めに針を刺した時は痛みが殆ど感じられない様です。


結果(正常値:100前後)

( 69) 朝 (120)
(113) 昼 (201)
(159) 晩 (209)



結論としては、薬の影響その物の様です。


朝と昼で、一日の薬の投与量を飲んでる関係で、午後からの血糖値に影響が出ている様だ。出過ぎた影響で、朝が下がりすぎている感じがする。


取りあえず、食事制限無しでこのまま続行と成った。



F先生が回診に見えた。


何やら、採血で炎症反応が出ているらしい。が、本人は全く自覚症状が無い。(私は鈍いのかな?)


再度、採血して炎症反応が上昇している様であれば、抗生分質の追加投与をするらしい。


ぅーん! 段々話がややこしく成って来たぞぉ!


まぁー 成る様に成れ! ってか?






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コメント(6)

おぉ!!
徐々に良くなられているのが自分のように嬉しいですね!
頑張れ〜ノシ

私も同じ多発性筋炎の疑い有、michさんが受けられた検査全部して、 筋生検結果出て、二日前からステロイド治療しています。
投稿するのはこれで2度目です。
4月7日に検査&治療で入院し、長い闘病生活になると分かっていましたので PCを持ち込んで入院しました。 非常に珍しい病気なので 症例も余り無く、 毎日パソコンで調べているうちに michさんのブログ拝見させて頂きました。 一日で全部いっぺんに読ませて頂き、 今日もまた読ませて頂きました。
この病は本当に静かに忍び寄って来る悪魔です寝ね。
ギリギリまで何の自覚症状も無く、私の場合、 二年位から思い当たる節は有りました。 こんな病気がこの世に存在し またまさか自分がなるとは想像も出来ませんでした。 おかしいな?いや待てよ気のせいかな?いやいややっぱり変だ。じゃあどこの病院でみてもらったっらいいのかと悩んでいるうちに2年がたってしまいました。 きっかけは2009年末に右腕骨折し、ボルトを入れる為に受けた血液検査でした。
michさんはどこの病院で診療を受けていらっしゃるのでしょうか? 実名を明記する事は難しいですよね?
私もこれから頑張って治療受けます。 michさんのブログ心の支えにしています。 有難うございました。

私も同じ多発性筋炎の疑い有、michさんが受けられた検査全部して、 筋生検結果出て、二日前からステロイド治療しています。
投稿するのはこれで2度目です。
4月7日に検査&治療で入院し、長い闘病生活になると分かっていましたので PCを持ち込んで入院しました。 非常に珍しい病気なので 症例も余り無く、 毎日パソコンで調べているうちに michさんのブログ拝見させて頂きました。 一日で全部いっぺんに読ませて頂き、 今日もまた読ませて頂きました。
この病は本当に静かに忍び寄って来る悪魔です寝ね。
ギリギリまで何の自覚症状も無く、私の場合、 二年位から思い当たる節は有りました。 こんな病気がこの世に存在し またまさか自分がなるとは想像も出来ませんでした。 おかしいな?いや待てよ気のせいかな?いやいややっぱり変だ。じゃあどこの病院でみてもらったっらいいのかと悩んでいるうちに2年がたってしまいました。 きっかけは2009年末に右腕骨折し、ボルトを入れる為に受けた血液検査でした。
michさんはどこの病院で診療を受けていらっしゃるのでしょうか? 実名を明記する事は難しいですよね?

はじめまして、キッチョンさん。

4月7日に検査入院ですか?
二日前からステロイド治療と言うことは、治療に入ったスピードは私よりも早いですね。

「もうこれ以上見るところが有りませんよ」と言うレベルの検査ですから、後々安心と言えば安心です。
しかしあの時の苦痛は、経験した方しか解らない程の苦痛でしたね。

私は、入院する前にNETで調べまくって、参考にさせて頂きましたので今度は、
私が少しでも参考にして頂けるような記事を書けたら良いな、との思いで書いてみました。

2010年1月15日に退院して、現在もステロイドの投薬治療を行っていますが、
退院すると今度は生活が関わってきますので、最後の部分の記事を書く時間が
取れないのと、内容を記録していた携帯の突然の故障で、記録と記憶が消えてしまい
最後まで記事をUPできていないのが心残りです。

現在は、ステロイド1.5錠服用しています。
ゴールデンウィーク明けに、もう少し減らす予定です。

私が入院していた病院からは、大阪ドームが見える大阪の西に位置する病院でした。
キッチョンさんはどちらでしょうか?意外と同じだったりしてね。

これから長い道程だと思いますが、頑張って下さい。心より願っています。

michさん返事を下さり有難うございます。
私は大阪城が見える病院です。
昨日ステロイドパルス3クールが終わりました。 
実は肝臓の数値GOT・GTPが高く、PBCの疑いがあるようだったので先週末肝生検しました。 結果原発性胆汁性肝硬変ではなかったものの、この数週間に2つの生検を経験し自分の運の悪さにチョット落ち込んでいます。明日の血液検査でパルスを続けるか、飲み薬に変わるかきまるそうです。
もう入院して三週間がたち、一歩も外にでられず、うんざりしています。 また近況報告します。

こんばんわ、キッチョンさん。
何やら大変な目に遭っているようですね。
ステロイドを服用しだすと、副作用でいろんな症状が出てきて
多発性筋炎より他の検査や、治療が多く成ってきます。
まだ1ヶ月程ですよね?
2ヶ月過ぎた所からは、もっと気をつけないと成らないようです。
それに、外出許可が出たのも2ヶ月は過ぎていたように思います。
暇で暇で、退屈で退屈でうんざりでした。
まだまだこれからです。頑張って下さい。

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