多発性筋炎(闘病編その九)

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投薬開始から9週目、入院66日目に突入して行く。


12/11(Fri)


--- きょうは朝から採血が待っている。 ---


今日の体調は…


大腿部分を伸ばすような体制を取ったときに”ピリピリ”とした痛みが走るのがまだ続いている。


12/08 の採血で炎症反応が出ていた為、再度採血をすることに成っている。しかも、ここに来て過去最高の6本の採血だ。



金曜日には珍しい糖尿病患者が入ってきた。この患者、かなりヤバそう!



採血結果が出た、CK値104(2009-12-08)→84(2009-12-11) と完全なる正常値に戻った様だ。


ただβ−Dグルカンの値が高い。175.0(正常値:20.0以下)


C−反応性蛋白が高い。1.99(正常値:0−0.4)


β-D-グルカンの値が高いと言うことは、真菌(カビ)の疑いが濃厚と言うことになる。


12/14(Mon) にCTとレントゲンを撮ることに成った。


普通であれば、真菌なんて物には感染しないはずが、免疫力の落ちている今なら「何でも来い!」って感じで感染してしまう様だ。


参ったねこれは…




そして問題の糖尿病患者、やはりただ者では無かった。寝返りとイビキが凄い、今まで来たどの患者より格が違う。


これは参ったの一言です。


今夜は、一睡も出来ずに朝を迎えることに成りそうだ。





12/12(Sat)


--- 最悪の朝を迎えた。 ---


今日の体調は…


睡眠不足の一点以外に無し。


取りあえず、イベントも無いことだし暇な時間に寝ることにしよう。


朝食も終え、ホッと一時したのも束の間。 えっ? うそ!


隣のおっさんイビキかいて寝だした。起きてからまだ3時間も立ってないやろ?


午前中に寝るのは諦めて、昼からにしよう。


と普通は考えるのだろうが、その考えも甘かった。


朝飯食ってねるおっさんや、昼食ったら当然寝るに決まってるやんな!


きっちりと、私の予定は木っ端微塵に吹っ飛んだ。跡形も無い位に…


そして当然お察しの通り、晩飯の後も寝てしまった。


この手の人は、どの時間からでも、どの場所でも寝れる人なんですよね。私には信じがたい人種です。


起きているのは、看護師さんが血糖値を測定に来た時と、検温の時だけや無いのかな? 済んだら直ぐに高イビキかいてる。


困った、今回は全く寝る隙間がない。はぁ〜!!!


前回の「痛い、痛い!」と叫ぶガキのようなオッサンの時より質が悪い。


同室のS本さんと、昨日入院の患者さん二人とも寝れなかった様です。枕が1.5m程しか離れていない私は、一体この先どう成るのでしょう?


しかもS本さんは、前回のオッサンの時にはうるさいと言いつつも寝てた方なのに。今回は寝れなかったらしい…


悪魔の多発性筋炎と戦っている私は、今度は悪夢の多発性イビキと戦う羽目に成ってしまったようだ。



遂に消灯時間がやって来た。が、このオッサンには関係なかった。もう、既に寝ている…



お決まりの如く、夜は待合室で過ごすことに成った。0時を過ぎた頃だったか…


看護師:「済みませーん、寝れませんよね。」


看護師:「本当にごめんなさい。」


私  :「貴方が悪い訳じゃ有りませんよ。」


看護師:「環境を作ってあげるのも、私たちの仕事ですから。」


私  :「でも、あれだけは言うて行くところが無いからなぁ。」


看護師:「何回か揺するんですけどね、止まらないんです。」


私  :「えっ!やってくれてんのや、でもあそこまで爆睡すると無理やろ。」


私  :「気にしなくて良いよ。」


と言うことで、看護師さんにはお引き取り願った。





12/13(Sun)


--- ステロイドで、体力の落ちた体に睡眠不足はキツイ ---


今日の体調は…


右胸の下辺りに、少し痛みを感じる。


2日で1.5時間の睡眠、体調の良い時でも辛いのに今回はマジ辛い。


歯磨きと洗顔に洗面所へ向かう。右の脇の下から胸にかけて、走る痛みは何だろう。鏡に映して見ると、何やら発疹が出来ている。


神経に添って痛みを発しているところを見ると、帯状疱疹の様な気配が漂う。


朝の検温の時に、看護師さんに症状を伝える。そして何やら小さい容器を数個出して


看護師:「これに痰を出せるだけ出して下さい。」


私  :「何にもからんでいないのに、出るわけ無いよ。」


看護師:「頑張って出して下さい。」


看護師:「出やすいように、お薬吸入して貰いますので…。」


スチームの吸入器をセットして


看護師:「5分程吸って貰って、痰を出して下さい。」


5分ほどしてスチームが出なくなったので、咳をして痰を出そうとするが…出ない。それどころろか、咳をする度に肋間神経痛が痛む。今の私にとって、痰を出すどころの騒ぎではないのだ。


取りあえず今日の所は、痰の吐き出しは断念することにした。



U先生が、胸の痛みと発疹の報告を聞いて回診に見える。


U先生:「おはようございます、痛みどうですか?」


私  :「朝鏡で見たら、こんな成ってました。」


トレーナーを捲って見せる。


U先生:「あらー!」


苦笑いしながら…


U先生:「帯状疱疹ですね、痛いでしょ。薬出しておきます。」


炎症反応が出ていたのは、これが原因だったのだろうか?


体力、免疫力低下で一気に寝てる子が目を覚ましたと言う感じで、出てくるは出てくるはバーゲンセールかと言わんばかりに。つらー!



胸の痛みの原因が解ったところで、今度はもう一つの戦いが始まる。


特別に今回は、半径2mのイビキの中で人が耐えられる時間を、実験させて頂こうと思います。


が…


結果:5時間程度で実験を断念致しました。


それ以上、イビキを聞いていると精神的におかしく成りそうでギブしました。


今回は、精神的なダメージが大きいようですね。


夜は逃げる場所が有るけど、昼間は雑菌が多くて逃げる場所が無いんですよね。だからイビキを我慢して部屋に居るしか無いんですが、とてもじゃ無いけど我慢にも限界と云う物が有る。


ここは、敢えて雑菌の中に飛び込むことにしました。


そうで無いと、こっちの身が?じゃ無く、精神状態が揺らいで行くことに成ってしまいそうだから。


1Fのロビーに降りる、休診日と有って人気がないので時間潰すには最高の場所かも?


ここに、避難することにした。


17時、もう少ししたら検温の時間が始まるので、部屋に戻ることにした。当然の如く、部屋の入り口近くまで来たらイビキが聞こえる。「何時まで寝たら気が済むんや、このオッサン。」と吐き捨てたが、相手は夢の中を漂っている真っ最中でした。


看護師さんが検温に来る。


看護師:「○○さーん、失礼します。」


看護師:「お変わり有りませんか?」


とお決まりの問いかけの後に… 小声で


看護師:「寝れました?」


首を横に振る私に、困惑な表情を見せる。


看護師:「一晩だけでも、別の部屋で寝ますか?」


と言ってくれたのですが、多分そこに行っても寝れる感じでは無かったので、有り難くお断りした。


看護師:「何かあれば、何時でも言って下さいね。」


と言って、声のトーンを戻し、いつものパターンに入っていく。


看護師:「お熱測られました?」


私  :「6度5分です。」


看護師:「有り難う御座います。」


いえいえ! こちらこそ心配していただいて有り難う御座います。


18時、夕食が運ばれてくる。食事だけはしっかりと食べて、体力が低下してしまわない様に完食しておく。


19時を回った頃に隣が静かに成った。途端に「ぐわー!」っとイビキが聞こえてくる。はぁ〜 参った…


「せめて消灯時間まで我慢してくれよな!」と思いつつ、消灯時間までこっちがイビキを我慢するハメに成ってしまった。


21時30分、談話室に移動することにした。


22時30分、我慢できずに長いすの上に横になる。電気が点いていようが、ここまで来たら全く気にならずに寝入ってしまったようだ。


一旦目が覚めた。「1時半か?」そのまま目を閉じて寝ることにしたが、ここから先は意識が有ったり無かったりで3時半まで頑張って寝ていたが、起きることにした。


多分3時間程度は爆睡出来たと思うので、少し楽に成ったような感じはする。





12/14(Mon)


--- 6時05分、通路と部屋に灯りが点く。 ---


歯磨きと洗顔の準備をするために部屋に戻ると、通路まで高イビキが聞こえてきた。


何と幸せなオッサンだろう。周りに被害を与えて於いて、自分だけはストレスの「ス」の字の欠片も無いのだろうな。


だから、こんなにメタボった体型に成れるのだろう。


この事が、帯状疱疹の痛みを逆なでするように「イラッ!」としてくる。


朝一番と言うのは比較的いろんな物が出やすい、そこで昨日の続きを「ごほっ!ごほっ!」と痰を出してみるも、やはり出ない。


数回トライしているうちに、何やら飛び出してきた。どこから飛び出して来たのかは解らないが、取りあえず容器に採取しておこう。


夜勤の看護師さんが巡回してくる。


看護師:「これ、今日出た分ですか?」


私  :「朝一、どっから出て来たか解らないけど、取っておきましたよ。」


看護師:「じゃ、これ出しておきますね。」


と言って持って行った。




事務員:「リハビリ呼ばれました。」


事務員さんの声が響く。


私  :「はーぃ、行ってきます。」


いつもの様にO先生が走り回っている、忙しい時期なのですね年末は何処も…。


O先生:「お待たせしました。」


O先生:「どうですか?」


私が帯状疱疹の事を話すると…


O先生:「体力落ちているところに、寝れてなかったからね。」


困惑した顔で心配してくれる。そして一連のリハビリをこなして、今日も無事終了です。



残る今日のイベントは、CTとレントゲン撮影だ。


炎症反応が出ていた為に、急遽行うことに成ったのだ。


事務員:「CT呼ばれました。」


と事務員さんが入ってきた。


私  :「解りました、行ってきます。」


1F放射線科の受付で、名前を告げる。


事務員:「1番の前でお待ち下さい。」


私  :「解りました。」


CT室入り口には、最新型超高速マルチスライスCTの看板が掲げられている。何時導入時点の、最新型か疑問だなと思いつつ順番を待つ。


放射線技師:「○○さーん、お入り下さい。」


今回で3度目のCTも無事終了、その足で6番のレントゲン撮影に向かう。


そしてレントゲンも、何事無く終了。


夕方にU先生がCTの結果を持って来た。


談話室横の、小部屋に案内され結果報告を受けることに成った。別室に呼ばれることは、良い結果でないことは明らかで有ろうと直感した。


その予想は的中(こういう時の予想は的中するものだ)、左肺の下側より数センチ上辺りに2センチ大の影が出来ている。


1ヶ月前のCT画像と照らし合わせてみると、1ヶ月前には影も形も無かったところに間違いなく出没している。


採血の結果と2〜3週間の間に2センチ大の影が出来た事から、真菌(カビ)で有ろうと判断先生方の判断だ。


この判断は、私も同様にそう考えます。


U先生に気管支鏡検査での検査と、組織の採取を勧められその説明を受けた。


確かに組織を採取すれば、容易に判断は着くだろう。しかし現時点で、普通では考えられない病気に係るほどの免疫力低下だ。


こう言うときに、一番病原菌を呼び込みやすい肺に傷を付ける事が良いのか判断に迷う。しかも、左に出来たと言うことは、右にも出来る可能性も否定できない。また、違う病気を呼び込み、感染することも否定できない。


その度にその検査を繰り返すのか?そんな事は出来るはずもないし、したいとも思わない。


今回の気管支鏡検査は、いろんな意味でリスクが高すぎる。肺は臓器の中でも、風船のように薄い臓器だ。


気胸という危険も、隣り合わせで待ちかまえている。この検査で気胸に成った数は、全国平均で数人に1人と確率は低くない。


ここに来て、ここまでリスクを背負うことは出来ないので、今回の検査は保留にしてもらう事にした。


この判断が正しいのかどうか私にも解らないが、直感だろうか?検査という検査は全部受けてきた私が、今回だけは二の足を踏んだ。


稀にこういう事が…とか言う、その稀を私の場合は呼び込み安いのです。困ったものですが…


今回は保留と言うことで、U先生にも納得して頂くことにした。



--- そして今夜も、消灯と共に談話室に移動。 ---


今晩は、最初から寝るつもりで移動するのだ。途中誰が来ても「そんなの関係ない!」の精神で寝ます。





12/15(Tue)


--- 爆睡出来なくても、多少睡眠が取れると体は楽だ。 ---


今日の体調は…


帯状疱疹が湿疹の数が増すのと同時に、神経が痛み出した。元々肋間神経痛を持っているので、それも刺激されどれが何で、何がどれか解らない様な痛みになってしまっている。


最悪の状態です。


そして今日も採血です。今週は採血のオンパレードに成りそうな雰囲気が漂う。


この数日の間、一気にいろんな事が起こった。今日は無事、何事もなく終わると思っていた所に、U先生が突然現れた。


そして開口一発


U先生:「結核の疑いが出て、病室を移って貰わなくてはならない様に成りました。」


私  :「はぁ〜? 結核ぅ?」


U先生:「今までに、結核成ったこと有ります?」


私  :「無いし、周りにも居ませんよ!」


U先生:「ですよね。」


以前に結核なんか成っていたら、レントゲンで既に解るような肺に成っているはずだ。


U先生:「病室が4F西病棟に成りますので、これから移動しましょう。」


バタバタと荷造りをして、ワゴン2台に荷物を載せる。


順調に回復しているS本さんの方が、先に退院することは解っているので挨拶だけ済ませておこう。で無いと、もう合うことが無いかも知れないからで有る。


ここには、結核治療用の設備が備わっていないのである。結核の治療が出来る病院は、府内でも数カ所点在するだけで、そちらに転院して治療することに成る。


そう成ると、ここにも戻って来ないかも知れないのである。その病院で、退院と言うことが起こりうるからだ。


移動した部屋は、4F409号室のトイレ付きの個室だ。空調設備も他の部屋と違って、正に隔離用の病室に作られている。


何がなにか解らないうちに隔離されたが、寝るには最高の部屋になった。今日は他のことは考えずに、爆睡することに専念することにしよう。考えるのは、明日に持ち越しだ。


個室には消灯がないので自由に出来るし、テレビもイヤホンを使わなくても良いし最高だな。これで隔離で無かったら言うこと無いのに…。


22時、就寝に入る。直ぐに意識が無くなった様だ。


2時30分、右胸の痛みで起きる。かなり痛くて我慢が出来ない程に、神経を刺激してくる。思わずナースコールのボタンに手を伸ばす。


暫くして、ドアが静かに開いた。


看護師:「どうしました?」


私  :「帯状疱疹が痛くて寝れないので、痛み止めを頂けます?」


多少の痛みでは、痛み止めを服用することは無かったが、今回はどうしようも無いくらいに痛んだので服用することにした。


効き目が現れるまでに3〜40分程掛かるので、その間じっと我慢するしか無い。しかも肋間神経痛までも痛むので、ダブルパンチを食らって最悪の状態なのだ。


すこし痛みが治まってきたところで、寝ることにした。胸の痛みより睡眠の方が勝っていたのか、そのまま朝まで爆睡したようだ。


久々に、寝るという実感を味わった気がする。





12/16(Wed)


--- 6時、この時間に寝ていたのは何時以来だろう。 ---


目が覚めたのは、6時20分だった。こんな気分の良い朝を迎えられたことに、複雑な思いで感謝する。


今日から缶詰状態が何時まで続くのだろう。痰を出したのが3回、多分その分が全て検査終わらなかったらダメなんだろうな。


今週一杯は確実に掛かりそうだ。


もし本当に結核が陽性だったら、厄介なことになってしまう。今後の治療方針がガラッと変わってしまうからだ。


お先真っ暗…



帯状疱疹で、塗り薬と内服薬を看護師さんが持ってきた。朝食後服用する。


皮膚科外来から、先生が往診に来てくれる。入院当初、皮膚科外来で最初に診察を受けたY先生だ。


Y先生:「うわー! 痛そうやなぁー」


痛そうや無くて、痛いんですけど…


私  :「痛くて、初めて痛み止め飲みました。」


Y先生:「そうやろ、こりゃ痛いわ!」


Y先生:「入院してるから、点滴にしよう。点滴の方が早いから…」


塗り薬と内服薬から点滴に変更することに成った。その方が確実に治りが早いからだ。


1時間/回の点滴を、一日3回一週間続けることに成る。


『コン、コン』「失礼しまーす」


入ってきたのは、リハビリのO先生だった。


O先生:「どうしたーん? ビックリしたわぁ」


O先生:「U先生から、暫くリハビリ休止って来てたから聞いてみたら…」


私  :「何が何か解らへん内に、隔離されてしまったよ。」


私  :「何かいろんなもん、いっぺんに来てしもうたわ。」


O先生:「ストレスやろうね、体力落ちてたからね。」


O先生:「しばらく、リハビリお休みにします。早く出れると良いね。」


と言い残して、診療に戻っていった。


リハビリだけでお世話になっている先生なのに、心配して来てくれた。隔離されて心細いときに、しかも一番良いタイミングで…。



『コン、コン』「失礼しまーす」


今度は、F先生だ。


F先生:「どうですか? 大変やったね。」


F先生:「結核も疑わしいんやけどね。」


えっ! どっちの「疑わしい」なの?


F先生:「検査結果が出るまで、我慢してもらうしかないね。」


私  :「解りました、仕方ないですね。」


F先生:「ステロイドの量を減らすの、ちょっと早めますから。」


と言い残して、F先生が部屋を出て行った。


「やったー!」と内心喜んだ。採血結果からすると、もっと速いペースで減量していっても良いような気がするのに、最初の効きが悪かった事もあり、先生方慎重に成りすぎたのでは無いだろうか。



『コン、コン』「失礼しまーす」


U先生が来てくれた。


いつも聞き慣れた…


U先生:「どうですかぁ?」


が飛び込んでくる。


私  :「最悪です。」


U先生:「胸はどうですか? 痛みますか?」


私  :「痛くて、初めて痛み止め飲みました。」


U先生:「ちょっと見せて貰って良いですか?」


U先生:「うわぁー 酷くなってますね。」


私  :「踏んだり蹴ったりですわ。」


U先生:「検査で、結核と同じ絵柄が出たと言うことで、急遽隔離されることに成ったけど。」


私  :「陽性だったら最悪やな。」


U先生:「ここでは治療できないから、専門の病院に移って治療して貰うことに成りますね。」


U先生:「最悪、そこで退院と言うことも有りますね。」


私  :「そうですか、厄介やな。」


U先生:「まだ結果出てないから、ちょっとここでゆっくりしといて下さい。」


と言い残して、部屋を出て行った。


いろんな意味でショックがデカい。


取りあえず今ショックなのは、若い看護師さんの対応だ。まだ黒と決まったわけでもないのに、処置を済ませたらサッサと部屋を出て行く。


病原菌から早く離れたいのは解るけど、処置はキチッとしてから出て行って欲しい。それでなくてもショックなのに、処置まで雑にされるとショックが倍増するんですけど…。


6Fの看護師さんは、隔離されるとなっても全く対応は変わらなかったのに、4Fの若い看護師さんの対応は酷いものでした。


ナースに成った以上は、こういうケースは覚悟の上では無いのですか? 感染が怖いのであれば、ナースを辞めて欲しいですね。一番不安に感じている患者さんが、もっと不安になってしまいます。


たださすがにベテランの看護師さんは、キチッと処置をしてくれました。それで、ちょっと救われた気がします。


点滴の最後に、血液が固まらないようにする薬を注入するのですが、一気にぐーぅぅうと押し込んで出て行った看護師さんが居ました。


お陰で、チョイと気分が悪く成りかけましたよ。


しかも、夜の巡回が一度も無かった。6Fであれば、0時から2時間おきに3〜4回の巡回が有るのに…。階が違っても、そこまでの違いは無いと思いますが?


明日採血がある様だ。看護師さんが「明日採血が有ります。」と言って、予定の紙を貼って戻っていった。





12/17(Thu)


--- 睡眠は充分取れるが、気分の良い良い朝は迎えられない。 ---


今日の体調は…


良いわけがない、体調どころか気分も悪い。最低や4階は…


看護師が採血に来た。


看護師:「採血します。」


勝手にしてくれ、と言わんばかりに腕を出す。今日は、血管が全く浮き出ていない。だからと言って、こんな対応の看護師相手に、少しでも血管が出るように協力しようなんて思うわけ無いでしょう。


本数は3本で、2本は何とかすんなりと迄は行かないが終わった。3本目は出が悪いので、看護師が針を血管の中で動かし出す。「そんな事しても出るわけ無いだろう!」と言いたくなる。


血管が浮き出ていないと言うことは、血流自体が悪いのだ。そこで上腕をゴムで強く縛ると、入ってくるはずの血液の流れも悪くなるに決まってるんじゃないの?


そう言うときは、上腕のゴムを少し緩めてやれば良いんだよ! 何年看護師やってんのかね。


ゴムで上腕を縛る行為がどうして行うのか、もう一度勉強して頂けませんか?。


看護師:「これだけあれば、何とか検査は出来るから。」


途中で諦めた様子で、採血を終了した。普通であれば、もう少し頑張っていただろうが、早くここから離れたい気持ちの方が優先したみたいだった。


見ての通り、今日から4階の若い看護師には「さん」付けはしない。「さん」付けする価値がないからだ。


もしこの記事を見た看護師さんや、看護師を目指している方があれば、入院患者がどのような気持ちで居るのか理解して頂きたい。


精神的にも、肉体的にも追い込まれているのが患者です。そのメンタル部分の治療が出来るのは、私は医者ではなくて看護師さんの方だと思っています。


感染にもいろいろ有ります、空気感染、飛沫感染、それ以外にも多々有るでしょう。あなた方はその知識を持って、この職業に就いているのでは無いでしょうか?


プロとして、その知識を最大限に活用すれば、こういう行動は起きなかったと思います。


患者さんに「さん」付けで呼ばれる看護師さんに成って欲しいものです。



『コン、コン』「失礼しまーす」


M先生が来てくれた。(U先生が休みの時に、代理で来てくれる先生です。)


M先生:「どうですか、大丈夫ですか?」


私  :「有り難う御座います、あまり大丈夫じゃ無いです。」(笑)


M先生:「今朝見てきたんですけど、まだ検査結果が出てなかったんですよ。」


私  :「明日までに、出ますかね。」


私  :「もし出なかったら、土日を挟むから月曜日に成ってしまいますね。」


M先生:「そうですね、痰は何回検査に出しました?」


私  :「3回だったと思いますけど…。」


M先生:「1回目が陽性であっても、2回目、3回目が陰性で有れば良いんですからね。」


私  :「陽性だったら、どう成ります?」


M先生:「ここでは治療できないので、治療の出来る病院に転院することに成りますね。」


私  :「どこに有るんですか?」


M先生:「府内は南の方か、北は北摂の方か、そんなに数は無かったと思います。」


私  :「だったら、北摂の方が良いですね。自宅に近いから…」


M先生:「北摂は…???」


M先生:「結果が出たら、また来ます。」


と言い残して、部屋を出て行った。


調べた結果、北摂には刀根山病院(大阪空港の近く)が有るようです。



『コン、コン』「失礼しまーす」


H先生が来てくれた。


H先生:「しばらく見ん思うたら、どうしたーん?」


H先生:「カルテ見たら、部屋変わっとるし、しかも409号室言うたら隔離部屋やん。」


私  :「結核の疑いが有る言うて、隔離されたわ。」


H先生:「大阪人やな! やっぱり大阪人やわ! 大阪人やったんや。」


ちょっとしつこく無いかい? H先生よー


ところで、なんで大阪人なのか…


結核の保有率が全国平均は33人に1人だが、大阪は3倍の103人に1人と半端じゃない数字である。


だから大阪人は、免疫が低下したときに、発症する確率が高いのである。


まったくこの先生は、励ましに来ているのか何か解りゃしない。でも一番救われるんだよな、このペースで…。


H先生:「何事も無く来てたのに、やっぱり私が居ないとダメやな。」


私  :「おっしゃるとおりです。」


私  :「ほんまに、一週間の間にボロボロやわぁ。」


H先生:「まぁ しゃー無いな、大阪人やし。」


まだ言うかぁ〜


H先生:「まだ検査結果出た訳やないし、薬の調整早めるらしいよ。」


私  :「それ、昨日F先生来て言ってた。」


私  :「多分10日タクトに成るんやないかな。」


この後も、言いたいこと言って部屋を出て行った。


まったく… と言いたいが、一番ホッとした時間で有ったのは間違いなかった。





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コメント(12)

生粋の大阪人ないし…。(苦笑)

纏め記事もう少し!!
ガンバレ〜♪

ホントにその4階のナースはムカツク! クビや! michさんガンバレ!

こんにちは、キッチョンさん。

先日、3ヶ月ぶりに病院に行きました。
そこで一番長く居た6Fのナースステーションに顔を出して見たのですが、私の顔を覚えていてくれて声を掛けてくれたナースが何人も居たのに驚きました。

それ程、3ヶ月半は長かったと言うことでしょうね。(笑)

こんにちはMickさん。
ご退院後のご様子は如何ですか?
ご入院治療前よりも体の移動は軽いですか?
私は今日で入院43日目です。
4回パルス後、 プレドニゾロン50mlを一週間した後のCK値が560止まりなので
昨日から25ml増やして計75mlを、 一日15錠(朝19、昼5)で服用しています。
肝臓も相変わらずALT・AST・ALP共に高値で 引き続き検査中です。
GW以降、なるべく病室(ベッド)から出ないように、トイレ以外の移動は全て車椅子、を厳しくいわれ、
毎日が退屈で退屈で苦痛です。
私の担当医は かなり慎重なタイプのようで、 息が詰まりそうです。
Mickさんは退院後、 どのくらいで通常の生活に戻れましたか?
もし差支えなければ教えてください。
私の治療の励みになります。

こんばんわ、キッチョンさん。
苦戦しているようですね?
私の場合は、CPK値が正常値に成るまでは60mg(12錠)服用でしたから、キッチョンさんとは少し治療法が違うようですね。
私がお世話に成った病院は、プレドニンは副作用が強いこともあり、60mg(12錠)以上の服用はさせませんでした。
それにCPK値が正常値に成ってから、プレドニンの量を減らしていく治療法でしたから参考に成りにくいかもしれませんが…
それから、多発性筋炎はやはり難病です。3月に入って、7.5mg(1.5錠)に減らして順調に来ていたのですが、GWでの仕事がハードだったのか調子が悪くなり採血の結果CPK値が1677(5/8現在)に上昇しました。
急遽プレドニンを30mg(6錠)まで引き上げました。1週間後1458(5/15現在)に、そして5/21に採血しました。結果は、まだ聞いていませんが掛かり付けの先生から連絡が無かった所を見ると、CPK値は順調に下がっているようです。
10mg(2錠)以下は、慎重に減量していかないと大変なことに成りそうですね。
本来、仕事なんて出来るような体調じゃ無いのですが、動かないと体が固まってしまってもっと動けなくなってしまうし、困ったことです。
特に、足が上がりにくいのと握力が低下したのが苦痛です。
月曜日(5/24)は仕事なので、火曜日(5/25)に結果を聞きに行ってきますので、また報告致します。

Mick さんご返事いただきましてありがとうございます。
そうですね 確かに多発性筋炎は難病で、私の担当医もよく「だからこれが難病と言われる所以なのです」と冷静におっしゃります。本人にとってみれば なんなんそれ〜じゅあこれからどうなっていくのさ??と言いたいところです。
難病患者でも生活はしていかなければならないし、仕事を続けられるかどうかって、これから生きていく為にはどうしても知りたいところです。 担当医はただCK値を安定して下げ、無理をしない様にと言うけれど、 患者にも生活がある。 そこらへんの心のケアーしてくれるのが主治医なんだろうけれど、そこまで求めるのはチョット無理。
私は明日朝採血結果で あまりCK値が下がらないようならそろそろ免疫抑制剤とステロイド両方使うようですが、同時に肝臓も気になるところです。
Mickさん色々教えて下さい。

こんにちわ、キッチョンさん。
今日(5/25火曜日)病院に行って、採血の結果を聞いてきました。
CPK値1032と、順調に下がっているようです。
ただ、プレドニンの副作用でしょうか、あちこちに脂肪が付いてきたり、筋が硬くなって手足の上げ下ろしが辛くなってきました。入院中の状態に逆戻りです!
キッチョンさんは、手足の動きはどうですか?手は頭の横まで上がりますか?足は、立った状態で、ズボンをはける程度まで上がっていますか?
私の場合は、何とかその程度の動きを維持する為に、無理にでも動かしています。
でないと…体が段々動かなく成って、仕事がまったく出来ない状態に成ってしまうからです。
普通に生活が出来る…これを望むには、正直1年では無理だと思っていた方が良いですね。私の年齢で、この体調で、仕事をする事自体が本来無謀なんでしょうけど…。
今の体調が「普通なんだ!」「これが、いつもの体調なんだ」と、自分に言い聞かせながら仲良くやって行くことにしています。
キッチョンさんも、一生を共にする体ですから、この難病と共存する事を考えて行きましょう。

mickさん 返事を頂きありがとうごさいます。
CK値って一番気になります。 この病気にかかるまえは聞いたことも無かったのに。 そうですか一年はかかりますよね、 復帰するのに、 復帰って言っても仕事の内容って大きく関係しますよね。 私は 入院48目にして、パルス(1000cc を3日連続)を4クール後続けてブレドニゾロン50ml〜75mlを今日で約16日間服用しているお陰で、 うでは上にまっすぐ伸び、 少しなら背中にも手が届きますが、 足はまだだめです。 立ったまま片方の足で立つなんて無理です。 両足でもフラフラです。 勿論足は手の補助無しでは上上がりません。 むくみ一回目のパルス後に取れましたが、 今日は腿から下が異常に痺れています。
2週間程前からは主治医の指示で トイレ以外は極力安静、入院している階以外の移動は全て付き添いによる車椅子、を強いられているので、やっとCK4900→2200→900→2200→600→500→411に下がりました。 しかし副作用で、 糖尿、骨粗鬆がでてきました。膝が痛いので明日検査です。 厄介な病気ですね。 しかし一生共に生きてゆかなければならないのですね。 Mickさん 本当に有難うございます。 Mickさんのブログ読ませて頂き本当に勇気が沸いてきます。

キッチョンさん、その後如何でしょうか?
プレドニンでの副作用は、私の経験でも「糖尿」と「骨粗鬆症」が一番の問題のようです。
ただ、膵臓に疾患さえなければ、プレドニンの量が減れば自然と糖尿も治まってくると思いますが、骨粗鬆症だけはその対策をしておかないと酷く成る一方ですからね。困ったものです。
私の場合は、1錠/日と1錠/週(フォサマック)のカルシウム剤を服用していました。
しかし、退院後は服用しなくなったので「骨粗鬆症」は最も心配の項目です。ですから食事はカルシウムが取れる食事中心にしています。
今日、採血してきましたので、また月曜日に結果を聞きに行ってきます。

こんばんはMickさん、
私も骨粗鬆症対策として週一ペースでフォマック錠35mlを一錠朝食前に、また毎朝食後にアルファロール0.25を2キャップ、 それと糖尿対策でグルファスト錠10mlを1錠昨日より飲んでいます。 ですので何やかやとプレドニゾロン75ml(朝10錠、昼5錠)の副作用対策で計8種類の薬を別に飲んでいます。(肝臓、胃腸、真菌、ミンザイ、便秘等)少し多すぎ!
私も来週月曜血液検査ですので結果報告します。
それと今日は 胸部レントゲンをとりましたが、 まだ主治医からの報告がないので、 異常がなかったと勝手に判断しています。
あまり歩いていないせいか、骨粗鬆症のせいか、少し動くたびに膝がガクガクします。 それと昨日からとうとう糖尿食とやらになってしまい、プレドニゾロンの一番の副作用、空腹感と戦っています。毎日色々有りすぎて、朝浅い眠りから覚めると自分が今何処にいるのかさえわからない時がありますが、負けずにいい事だけを考えて一日を過ごそうと努力しています。
多分Mickさんもそうされていると思いますがどうか頑張って下さい。

mickさん お元気でしょうか?
私は検査結果、Ck値400だったので、またブレドニゾロン75ml(15錠)をあと数週間続けるそうです。 なかなか減らせず、 ズット副作用との闘いが続いてゆきます。 外出どころか 院内間の移動もあまり出来ず、 一日中部屋にこもっています。
私の場合、上半身はパルス後すぐに楽になり、 今では後ろにも腕が回る程に回復していますが、 足がだめです。
片足立ち、低い椅子からの立ち上がり、 勿論しゃがむなんて!
で切るだけ歩くことを禁止されれているので、ちょっとでも歩くと、膝がカクカクし、この先ちゃんと歩けるようになるのかな?と不安でいっぱいです。しかし出切るだけ前向きに、良い事だけを考えて、 元気になるイメージを膨らませて毎日を乗り切っています。 PC持ってきて本当に良かったです。
この病気にかかると一体予後はどうなるのか?皆それぞれ情況もちがうだろうけれど、そこらへんが知りたいです。 自分自身を試してみるしかありませんよね。

こんばんわ、キッチョンさん。
出張に出ていて今日戻ってきましたので、返事が遅くなりました。
Ck値400ですか?なかなか下がってきませんね。
私の再発後の結果は、1,677(5/8現在)、1,458(5/15現在)、1,032(5/21現在)、 691(5/28現在)と今のところ順調です。6/7(月)には採血と検尿の予定です。
こんな状態で出張とは変な話ですが、無理にでも動いていないと足や腕が固まって動かなくなってしまうので、体にムチ打ちながら頑張っています。
仕事の関係で、高所作業も有ります。普通であれば、飛び降りても何ともない高さでも、今は50cmの高さでも体を支える力が足にないので、間違いなくどこかを骨折する可能性が有りますね。これが一番心配な所です。
キッチョンさんの場合は、歩行のリハビリが大変でしょうね?腕の力があれば、補助出来るでしょうが、腕の力も無ければ最悪です。キッチョンさんの話だと、上半身は元気そうなので少し安心しています。
他に何もないのに、Ck値が下がってこないのが気になりますね。私が主治医の先生から良く言われたのが、「検査で、表に出て来ていないガン細胞が有るかも解からへんなぁ」と言う言葉でした。良い方に考えたら「こんな所にガン細胞が隠れていた」の早期発見で治療した方が早く良くなるのにと言う考え方ですね。この場合、ガン細胞を取り除いたらCk値が直ぐに正常に戻るそうです。取り敢えず、少しでも良い方に前向きに考えて行くことです。
私は、同室の患者さんや隣室の患者さんと、良くバカ笑いしていました。キッチョンさんの周りにそんな人居ませんか?居なかったら、是非作って下さい。入院生活を少しでも楽しくするために…

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