多発性筋炎(再発)

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仕事で、力を使い過ぎたのが原因か?


パワーの出ない体にムチ打った結果だろうか、数日後に体の異変に気がついた。

プレドニンを1.5錠にまで減らして約1ヶ月、順調に来ていたはずが突然体に怠さを感じる様になった。

5/8 病院に行き、血液検査をした。


5/10 検査結果がでた。

予想通り CK値が 1,667 まで上昇していた。

この日は仕事で出張中だったが、病院の先生から電話で薬を6錠まで増やすように指示があった。


やはり先日の仕事で、異常な力を出したのが原因だろう。

どの程度まで力を使っら再発の危険が有るのか、これで解ったと言えるかな?


再発は初の体験なので、これからの治療に役立てられれば幸いだろうと思う。





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コメント(8)

Michさん こんばんは、
すごくわかりやすく、 また難病でも後向きな事は一切触れず、
常に前を向いて読む人々に勇気を与える 貴方はすごい!
私も同じ多発性筋炎患者としてお手本にまた励みにしています。
まだまだ時間はかかりますが 決してあきらめず治療に望みたいと思います。 ここ一週間程色々あって少し滅入ってましたが、 今日のMichさんのブログ拝見してなぜか元気が出ました。
明日の採血結果またお知らせします。
Michさん本当に有難う。。

こんばんわ、キッチョンさん。キッチョンさんのその後の経過が気になっていたのですが、モデムの故障の為サーバーPCが不通になってしまってブログにアクセスが出来なくなってました。ご心配お掛けしたと同時に申し訳なく思っています。先日、免疫抑制剤を服用することに成りそうだ、と言うお話でしたが、やはり免疫抑制剤+75mlステロイドの形に成ってしまいましたか。私の場合は、なんとかギリギリ逃れることが出来ましたので、両方服用したときの辛さは解りませんが、大体の察しは付きます。ステロイド60mgの30日服用でも、副作用や服用のために感じる倦怠感は何とも言えません。キッチョンさんの場合は、ステロイド75mg+免疫抑制剤ですからさぞかし辛い日々である事とお察し致します。それでもCK値426でしたか?なかなか下がってきませんね、次回の採血の結果が気になるところですが、自分自身の生命力の強さを、お互い信じて頑張りましょう。

こんばんわMichさん、
本日の採血結果 CK値は268と下がっていましたが、 手と足の動きがとても悪く、 特に足が手の差さえ無しではベットから立ち上がれない、 アルクと膝がカクカクする、 動機息切れ、 腕も最近治っていた筋肉痛がある等色々でている事から 決して筋肉の炎症が収まった訳でなく、ステロイドの投与が多すぎで逆にステロイドで筋肉を壊しているらしく、昨日から一錠、 また明日から一錠よって 65ml+免疫抑制剤の投与になるそうです。4回のパルスが終わり、50mlプレドニゾロンを8日し、 あまり効き目がなかったので、 5月18日より75mlプレドニゾロン服用し始めると体重は段々減り始め、入院時より7キロも減ってしまいました。今の体重は49キロで因みに私は女性なのですが、女性としてはチョット大き目の169cmの身長があるのですが、49kgは75ml+免疫抑制剤はちょっとキツイかったようでした。 金曜日に再度採血なのでまたCK値その他の数値をみて薬の量を慎重に検討するらしいです。これといった治療法、新薬等はないので、 今までの症例をみて、担当医の経験と判断に委ねるしかないのです。 副作用も色々でて来て薬ばかり増えてうんざりですが、 一つ一つ片付けて行くしかないのですね。 自分の身を通じてだんだん判って来ました。 もうこうなったら何でも来い! 前向きに元気になった時の自分をイメージして頑張るしかないと思っています。
Michさんもこれから雨の季節、 ジメジメと筋肉に悪い季節ですが、 どうかご無理をなさらず、今までされていた通り前向きでいて下さい。
ずっと後姿を見て私の励みにしています。

こんにちわ、キッチョンさん。
CK値は随分下がってきましたね。まぁ!これだけ薬を投与しているのだから、下がって貰わなくては困るのですけどね。
通常、プレドニンは体重5Kgに対して5mg、私の場合は男で入院当初61.5Kgだったので60mg(12錠)、そしてこの60mgが最高投与量とされていました。
これからすると、キッチョンさんの場合は7Kg減で49Kgと言うことなので、入院当初は56Kgだった訳ですね。
だとすると55mg(11錠)が妥当なところです。治療当初は50mgだったので、体に見合った投与量だったのでしょうが、その後の投与量がやはり多かったのでしょうね。
女性の場合は男と違って、元々皮下脂肪の方が多いので同じ56Kgでも、女性と男性では筋肉の付き方が大きく違います。ですからキッチョンさんの7Kg減と言うのは、かなり筋肉が破壊され痩せ細っていることを物語っているようです。
当然、今の体重を支えることは困難でしょう。それに動機息切れ。私も6錠にプレドニンを増やした途端に動機息切れがするように成りました。3錠服用辺りでは、治まっていたようですが…仕事をする上では、ここらが限界でしょう。
そして、その日の体調は朝起きるまで解らないのが現状で「うわっ!今日仕事出来んのかな?」なんて事もしょっちゅう!体の調子は、CK値の数値に反比例して下降していくが、CK値の数値の上昇が止まると今度は、薬の投与量に影響されてくる様に思えます。
ですから、主治医の判断は重要に成ってきますね。それに一番の特効薬は、キッチョンさんの「もうこうなったら何でも来い! 」の気持ちです。(笑)その気持ち忘れないで下さい。
私は今、ストレッチを欠かせません。少しでもサボると、腕が伸びない、上がらない、指に力が入らない、足が上がらない等々生活する上での最低限の動きが出来なくなってしまいます。
実際には、ストレッチと言うよりリハビリでしょうげど。
こんな私を励みにしていただいて光栄です。おっさんの後ろ姿、見失わないように付いてきて下さい。(笑)

こんばんは mickさん、
今週はちょっと進展有りました。
今朝の採血結果、CK254、よりステロイド65ml投与は6月27日迄で、
6月28日と29日の2日は60mlに減らし、 29日の採血結果で様子を見る、もしCK値が上昇してなければそろそろベッド上でリハビリも始めるとの事でした。 しかし免疫抑制剤はそのまま併用して続行なので 体重に比べステロイド投薬量が多いのですが、 一気に減らすのはリバウンドを招く、 Mickさんも良くご存知ですよね?、すこしづつ行く、よってまだまだ軟禁状態が続くようです。 一時ALT値が1200台迄行っていたのですが 最近ASTと共に100以下に落着き、 同病院内の消化器内科専門医の外来に行ってきたのですが、 今のところ免疫抑制剤の副作用は肝臓に関しては出ていない、逆に落着いてきたとの事です。 他の副作用は以前続いていて、 とくに糖尿が進み、 血糖値により インシュリンを打っています。 ただこれもステロイドを減らせば落着くそうで、 私の担当医は今は筋炎治療を最優先に考えているそうです。そんなこんなで 今日で79日目の入院生活が終わろうとしています。 今日は夕方から雨でしたがMickさんはお仕事でしたか?
オッサンなんて、 そんな事ゼンゼン思っていません。大先輩に向かってそんな失礼な事! 思わず声を出して笑ってしまいました。
それでは良い週末をお過ごし下さいね。

こんばんわ、キッチョンさん。
6/24.25と仕事で名古屋に出張してました。もちろん車でです。
そして、この体で何百キロも運転しています。
人は私のことを、錆びたアイアンマンと呼んでいるかどうかは知りませんが…(笑)
あっ!今週の進展報告は嬉しいですね。思わず「やったやん!」と声を出していました。
私も歩いて来た道だから、自分のことのように嬉しいです。
まぁ副作用は、臓器に疾患さえ出なければ、薬の量と共に落ち着いて来るので、心配はいらないと思います。
ですから…主治医の先生の言われるとおり、先ずはCK値を下げること(筋炎治療)が最優先でしょう。
79日ですか、私より長い入院生活に成りそうですね。でも、もう上昇気流に乗ってるから大丈夫、毎日笑って過ごせるように成りますよ。きっと!
私の場合は、落ち込んでいても仕方ないので、毎日バカ騒ぎしていました。
看護師さんに「この一角は、病院じゃ無いね」と言われたほどに…はははっ!
もし差し支え無ければ、メールでも下さい。気晴らしに成るかも…
早く免疫抑制剤だけでも無くなると、楽になるのだけどなぁ。
でも、見通しは明るく成ったよ。頑張れー!

こんばんわ Mickさん、
メールをお送りしようと試みたのですが、 アドレスが違っている様で、
お送り出来ませんでした。 恥ずかしながら、 ネットの事はまるでわからず、 もし可能なら、 私のアドレスに何かメッセージを頂けると 大変有難いのですが、 お忙しいところスミマセン。
明日からステロイドやっと5ml減の60mlとなり、明後日(6月29日)採血結果により60ml続行が 減らすか決めて行くそうです。 いずれにしても日々落着きませんが トライマイベストです。
今日は露のつかの間の天気で外は暑かったようですが、院内は爽やか、先週末から4人部屋の内うるさい2人が退院し、火曜まで2人使用なのですっきりです。
mickさんお仕事頑張って下さい。

こんにちわ、キッチョンさん。
前回の採血結果はCK254 でしたね、では、明日の結果は正常範囲内に入ってきているのでは無いでしょうか?
もし、正常範囲内に成っていれば、これまでの長期に渡る多量の服用量からの経緯を見ても、減らしていく方向に向かうのでは無いでしょうか?
そうであれば嬉しいですね。光が見えてきたのでは無かな?
あっ! キッチョンさんも病室ではご苦労なさってます?(笑)
私の場合は、病気と闘うよりこちらと戦う方が大変でしたのでお察しします。
のこり1日、ノンビリと療養なさって下さい。

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