多発性筋炎(再発後の経過1)

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プレドニンを6錠に増やしてからのCK値の推移をまとめてみました。


5/8 から1週間毎の CK値の推移








6/7 以降 500 台で横ばいを続けている。

コメントを頂いてるキッチョンさんの場合も、500 台で足踏みされていたようなので、この辺りが一つの大きな山場で有ることは間違いないようです。



プレドニン12錠服用中は、ここから一気に下がっていったのですが、12錠服用することに成ると再入院を余儀なくされるので、6錠のまま治療を続けたいと思います。

心配な骨粗鬆、糖尿、肝機能、炎症反応等も今のところ問題ない様であることと、退院当初よりも日常生活にも慣れてること等から決めました。

また、主治医の先生も同意見のようなので、このまま暫くは頑張ってみます。


入院中にも感じていたことですが、上半身が先に調子が上がって、下半身がその後に付いてくる様な感じがします。

これも個人差があるので何とも言えませんが、今は大腿から下に浮腫が出てきていますので経過観察中です。


キッチョンさんのその後の経過も心配です。順調なんでしょうか?





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コメント(5)

こんにちわ Mickさん、
昨日迄 ゆっくりと静かに過ごしていました、 今日は新患者2人が来て、 4人部屋満杯です。
最近週2回の採血(火・金)で結果によりステロイドの微調整をし、 6月28より60ml+免疫抑制剤でいってますが、本日の結果CK254となんと先週と同じ数値、 先週から薬は減ったので少し良い方向に向いたのではないかと内心嬉しいです。 糖尿以外、他の副作用も抑え込んでいるので なんとか今週からベッド上の軽いリハビリもしてゆくそうです。 担当医以外の主治医、他のドクター達の回診は多いときは朝、昼、夕、と変わるがわるあり、 他に看護師さん達のケアーもあり、 メンタル面で大分助かってます。
やはリ 担当医は超多忙な上、 受け取る側(私)の問題かもしれませんが、 少し深読みし過ぎて苦手です。 なんなんでしょう。か 自分でもよくわかりませんが 担当医と話した後は、 息が詰まりそうになるのです。 Mickさんはどうでしたか?
私の様に長期滞在者ともなれば、 CK値もそうですが、 心のケアーって大事になってきますよね、そこんとこ担当医がいかにも冷酷そうに
発する何気ない一言一言、チョウムカツク! 思わず愚痴ってしまいました。 それでは失礼いたします。

こんにちわ、キッチョンさん。
今日から4人部屋ですか。
私は同室の患者さんに恵まれなかったので、大変な思い出ばかりが脳裏を過ぎります。
静かな方ばかりだと良いですね?
頂いたコメントの、最後の部分で吹き出してしまいました。
病院に依って違いは有ると思いますが、担当医の中に主治医、補佐、外来担当医等の先生方が居て、各々が自分の患者として経過観察をしているようです。
そして最初に診察して頂いた外来の担当医が、主治医よりも主導権を握っている様に思います。(上下関係も有るので一概には言えませんが…)
主治医は、外来診察の他に検査、救急等の対応にも手を取られ多忙なため、補佐が居ると考えて良いでしょう。
ですから…1日の内に一番多く顔を出してくれているのが主治医補佐で、1日に1回程度顔を出すのが主治医、週に数回が外来担当医と考えてもハズレでは無いと思います。
ここで、補佐以外の担当医は、殆どが経験豊富な先生方が多く、その為に患者さんに対しての感情移入もしなく成った先生方だと言っても良いでしょう。
言わば、何事も事務的に処理してしまう先生方です。
私も「はぁ?何それ!」と言うことは、日常茶飯事でした。
ですから…主治医補佐の先生か看護師さんの言うことしか、まともに聞いていませんでしたよ。
今後の詳しい治療等、知りたいことは主治医補佐の先生か看護師さんに聞いた方が良いですよ。
分かり易く説明してくれます。

Mickさん、こんばんは。
大先輩! 主治医、主治医補佐、 と担当医の事までよくご存知ですね。
今私が入院している病院でもまるで同じです。 主治医と担当医の上下関係、 私は余りそこらへんを意識して治療受けてませんでしたが、そうか、 そうだったのか! ここは主治医補佐の下に、研修医が2ヶ月に一回変わりますが、今のところ二人目ですが、 なかなか熱心で良い相談相手になってくれて、 中途半端な看護師よりよっぽど良いです。
もうすぐ入院生活3ヶ月を向かえようとする私にとって 治療とは言え、行動、食事、自由を規制された軟禁状態が果たして、いつ迄続くのか想像さえ出来ません。 今まで味わったことのない経験です。
金曜CK結果は246とほぼ横ばい、 よって来週火曜の採血結果迄薬量は60ml+免疫抑制剤で行くそうです。 6月30日から平日ある ベッド上リハビリが唯一運動で、 とても楽しいです。 色々筋肉の負担がない動き方を教えてもらい為になります。
あっそうそう、 長期ステロイド投与により、 手足の皮膚が茶色くなり、 ちょっと皮膚筋炎の疑いもでてきたようで、 皮膚科を受診し 一週間様子見てまた来週行く事になりました。
もう積極的に治療するしかない!他の入院患者にどう思われても自分のプライバシーは確保する!こう心に決めました。
また長々と書いてしまいました。
お休みなさい。

こんにちは Mickさん
今週調子は良いです。火曜と金曜の採血結果で やっとCKが181と202に下がり、フ゜レト゛ニソ゛ロンも60mlだったのを今日(土曜)から55ml+免疫抑制剤にしています。 他の副作用は 白内障、糖尿がでていて少し不便なのですが、その他のものは全て薬で抑え込んでいます。ヘ゛ット゛上リハヒ゛リも平日あり、
まだ病室からでる事は余り出来ませんが、 それでも同じ階なら日に数回車椅子なしで(マスク必須)歩く事を許され、少し自由になりました。
火曜の採血でCK値を見ながら また薬調節するかも、、と言う所です。
今日で入院95日目を向かえステロイド55ml+免疫抑制剤両方しているので、まだまだ家には 帰れまてん! ですが
Mickさんを見習い積極的に治療に取り組んでいます。
同室のメンバーも次から次へと入れ替わり、 ややこしい人や自分の病気の愚痴等言う愚か者も沢山いますが 今はもう全て無視して
ただひたすら治療に専念しています。
そのおかげか最近ミンザイ使用していますが 良く眠れるようになりました。
また火曜日検査結果お知らせします。

キッチョンさん、こんにちは。
やっと、キッチョンさんの口から「調子が良い」と言う言葉が聞けましたね。
私としても嬉しく思います。
多発性筋炎(再発後の経過2でもコメントしていますが、数値よりも今の自分の体調が一番です。
私も、ここ1ヶ月の間では今が一番体調が良いようです。ですから動きが多少鈍くても、気分が良いからあまり気になりません。
何よりキッチョンさん、車椅子から解放されたのが一番では?
自分の足で、行きたい所へ自由に行ける喜び、こんな当たり前の事に感動したりしませんでしたか?
多分したことでしょうね。これも経験したことの無い方には、解らないことでしょうけど。
後は、免疫抑制剤から早く解放されたいですね?
これが無くなれば、退院も見えて来るでしょうから…
もう少しです、頑張れキッチョンさん。

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