多発性筋炎(再発後の経過2)

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筋炎再発から2ヶ月、CK値の推移はどう成った?


筋炎再発してプレドニンを6錠に増やして2ヶ月が経過、ぅ〜ん、思ったほど数値が下がってこなかった。







7/2にCK値331だったのに、7/9はCK値373に上昇していた。


今回は、200台に乗ってくるかな?と、密かに期待していたのですが、事は思うように運んでくれない様ですね。

前回(7/2)の時よりも今回(7/9)の方が、体調的には良かった感じがしていたのですが…


結果を聞いた時に、ショックと言えばショックでしたが、落ち込むようなショックでは有りません。

今の私にとってCK値とは、ただの目安にしか過ぎないのです。

入院当初は何の知識も無かったので、CK値がこの病気のバロメータとして考えていましたが、実際にはCK値の数値と実際の体調とにズレが有ることが解ってきたからです。


CK値がどうであれ、今の自分の体調が良ければOKなのです。

本来、数値を気にするならCK値で無く、ミオグロビンの数値の方を気にするべきです。


何故なら、CK値は鈍感でミオグロビンは敏感に働くからです。医師の先生方には、このミオグロビンに重きを置く先生方も多くいらっしゃるようです。

ミオグロビンは「発症後1〜3時間で上昇を開始し、6〜10時間で急峻なピークを生じ、1〜2日で正常化する。」と言われている。

CK値は、”昔人間的”に悪い時の情報を何時までも抱えているが、ミオグロビンは”現代人的”に流行を追い求める敏感な種族だと考えても良いでしょうね。


依って、この多発性筋炎は…

1.自分の感じる今の体調
2.ミオグロビンの数値
3.CKの数値

この順番で判断していった方が良いように思います。


仕事をしながら(筋肉を使いながら)治療する事に、かなり無理がある事は解ってはいても、生きていく上で仕方ない事である事も解っている。

この辺の両立が、多発性筋炎に関わらず特定疾患を抱えている方の苦労では無いかとつくづく思います。





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コメント(5)

test送信です。

Mickさん やっとブログに入れました。 お手数おかけ致し、すみませんでした。
昨日のCKPは今までの最低数値の175 でした。 フ゜レト゛ニン55ml + 免疫抑制剤
の量は来週火曜日のCKP数値でるまでかわりなく、 よってまだまだ室内軟禁
ですが Mickさんがフ゛ロク゛に書いた通り、 自分の体調は 良いので安心しています。
最近 右肩〜右ひじの軽い筋肉痛(右腕を12月29日に骨折し、 右肩から腕までチタンの長いボルトを差して
いて骨を固定している、 一年後ボルトを取り出す必要がある)、と左腕(筋生検の後)の軽い筋肉痛が
あります。 また腰から下は だんだん力が入り歩いたり、椅子から立ち上がったりする事が出来る
ようになりましたが、 基本リハビリ以外の運動は禁止なので、、、
何時も部屋にこもってPCオタクの道まっしぐらです。ドクター達からは今が一番弱っている時(免疫ない)なので
感染に注意と日々言われ土日祝関係無く主治医補佐と時には主治医が朝と夕とに部屋に来てくれるのですが、 それが有難いのやら うっとおしいのやら、今日は土曜ですが 昨夜に
引続き、 担当医が朝に来られ、
CKP値は下がったが まだ薬の量はそのままで、 火曜の結果で決めるが 順調なら10日に一錠のヘ゜ースと
思って下さい。 まだ室内で安静に。 と クールに言い立ち去って行かれました。余りクールに言われすぎると
「安静にしとるやないけ! はようなんとかせいや! 私は実験材料か!!!! 薬の量が多過ぎるから 減らすの
時間かかっとるんやないか〜!!途中筋肉が壊れてしまったはないか! 」等と言いがかりをつけたくなってしまいますが、 仕方ないです。
こんなに長い事かかるとは想像だにしませんでした。だから 多発性筋炎は難病なのですね。
mickさんのように 仕事復帰できるような体調に戻る迄、 なんとしてもここで踏ん張りたいと思います。
キッチョン

お帰りなさい、キッチョンさん。
CKの最低値と最高値は、検査機関によって若干の違いがありますね。
私の関わっている検査機関で言えば、最低値41,最高値185と成っていますので、この数値を基にここでは話を進めています。
正常値範囲内に突入したのは嬉しいですね。
ただ、175 は微妙な位置です。私が再発したのが、60 辺りから徐々に上がっていって、100 過ぎた頃に一気に急加速した感じでしたから…
しかし、それはプレドニン1.5錠の時の話ですから忘れて下さい。
キッチョンさんの場合は、今は順調と言って良いでしょう。
近々5〜60辺りまで下がりますよ、楽しみですね。

それに、何と言っても自分の体調が一番です。
私も、金曜日の採血の結果が301とあまり下がっていませんでしたが、体調は凄く良い感じで来ています。

それより何やら大変な(一年後ボルトを取り出す必要がある)傷をお持ちのようですが、基本的にはこの手術の時までには、ステロイドから解放されている必要が有ると思いますよ。
でないと、免疫のない状態で手術をする事に成って、感染や傷口が治りにくいなどの心配が出てきますので注意が必要に成ってきます。

基本的に今の体調ではリハビリも軽くかるく行かないとCK値に微妙に影響してきますよ。
それと歩行中は充分気をつけて下さい、絶対に転けたりしないように… 骨ももろく成っていると考えた方が良いです。
それにケガも大敵です。免疫が低下しているので、治りがメチャメチャ悪くなってます。

これで手術とか成ったら、大騒ぎに成りますからね。
プレドニンや免疫抑制剤の投与をどうするなど、いろいろでドクターが走り回ることに成りますから…
一に注意、二に注意です!

Mickさん こんばんわ、

今日の採血 CPK146でした。 ASL/AST共に40以下となりました。

55ml+免疫抑制剤 からやっと12日目にして 明日から 50ml+免疫抑制剤に減りました。 入院一ヶ月後パルス最終の5月9日にCPKは1900程で ALTも確か1222、 ASTは380程だったので(4月23日にPBCの疑いで肝生検もした)口径でのステロイド投与は50mlから初めましたので 2ヶ月以上かかった訳です。 やはり75mlの期間と免疫抑制剤が追加された約1ヶ月は今振り返ると体も精神もボロボロでした。そんなときにMickさんに色々アドバイス頂き なんとか乗り越える事が出来ました。 本当に有難うございました。まだまだこれからも続く闘病生活ですが 前向きに生きたいと思います。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
CPK146ですか? おめでとうございます。っと言っても、もう良いでしょう。後は、順調に下がっていくだけだと思いますので…
長かったなぁー!
我が身の如く思えて成りません。
やはりステロイドの75mgは、体に凄い負担を掛けていた様ですね。+免疫抑制剤ですから話に成りませんね。
私の治療なんか、キッチョンさんの足下にもおよびません。
良く耐えましたね。この治療がどんな物か解っているだけに、逆に尊敬いたします。
もう、トンネルの出口が見えてきたと言っても良いでしょう。
では、次のステップは免疫抑制剤を減らしていくのかな?どっちだろう?
そして、このまま順調に行けば1ヶ月後には、退院の声も聞く事が出来るように成っていますよ。
きっと!!!

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