多発性筋炎(再発後の経過4)

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筋炎再発から3ヶ月に手が届こうかと言う所まで来てしまった。と言うか、手が届いてしまった。
プレドニンを6錠に増やしてから約80日(7/31)、やっとCK値147と、この表の基準でも正常値に入ってきた。





CK値が正常値に成ったと言う事で、プレドニンを6錠から5錠に減らしていくことに成った。8/2より5錠の服用開始する。

これは、非常に嬉しい事である。が、その反面現在の体調が崩れていく恐れが有ることも忘れてはいけない。

プレドニンは、増やすときも減らすときも、その薬の変化による倦怠感に襲われる場合がある。

私の場合は、手が痺れたり、体全体に何とも説明のしようも無い違和感が漂い出す。思わず「あ゛ーーーー!!!」と叫びたくなるほどに…

8/6頃から実際にその症状が出始め、現時点では誰も居ないのを見計らっては、

「o┤*´Д`*├o あ゛ーーーー!!!」と叫んでいます。(笑)

きっと人に見られたら「あいつ、アホちゃうん!」って、後ろ指刺されるのは間違い無いでしょうね。私が見てもそう思いますから…

これからは、プレドニンの量が2錠位に成るまでは、この倦怠感との戦いに成ってきます。この間、さーて何回叫んでいることでしょう。


8/6の採血では、CK値139とあまり下がっていなかった。

ここからは徐々にしか下がってこないので問題では無いが、良いときのCK値は60前後だったのでこれを目標にして行きたい。

あと1〜2ヶ月、頑張ろう!!!


関連記事:

リウマチと治療薬の体験日記:多発性筋炎
入院して、いろんな検査の結果 多発性筋炎でした。 プレドニン60mgかの治療になりました...

膠原病 多発性筋炎
K692は、筋炎の可能性があるといわれました。筋炎?またまた聞いたことも無い病名 で...






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コメント(56)

こんばんはMickさん、
6錠から5錠でCK139ですか 真夏の炎天下でのお仕事に復帰された中での減量、凄いです。 30mlがギリギリ退院出来るプレドニンの量ですよね、よっぽどの裏付けがないと一錠減量に踏み切れてないですよね。やはりゆっくりですが 改善されているのですね。 おめでとうございます。
Mickさんが日頃正確にデーター記録されて、冷静にこの病と向合っていて、 担当医ともコミニュケーションとっておられるからです。
私がなぜ数あるブログの中でMickさんのブログを教科書の様に思っているか、 それは この病に付いて忠実に記録されていて それを正確に読む人にわかり易くまた勇気を与えてくれる前向きのメッセージだからです。 読んでいて無駄に必要な情報を捜さなくても
全てが整理されている。それは入院される前のメッセージから今に至るまでずっとそうです。本当に知りたい事が全てわかる。素晴らしい記録です。
私はまだ9錠+免疫抑制剤ですが10日の採血で一錠減るかも、 行動範囲が室内軟禁から少し広がる可能性も出て来ました。
そうそう私の場合、足の痺れは 膝から足先は入院時からずっと、骨折後の肩から肘の間の痺れはココ2週間程、倦怠感は確かにあります。
Mickさんの背中を見ながら、ゆっくりゆっくり行きます。

こんにちわ、キッチョンさん。
今回のコメントは、読んでいる内にお尻がこそばく成ってきました。
おほめに与り、有り難う御座います。すごく嬉しいです。
運悪く、私たちと同じ多発筋炎を患い、何の知識もない中でこの病気に対して不安を抱き、周りからは難病とだけ聞かされ不安だけが先行して行く中、私もキッチョンさんもインターネット社会を知っていたが為に、たどり着いたサイトで情報を得ることが出来た。
これは逆に幸運だったとも言えます。
しかし、実際には知りたい情報が少なく、あちこちでチビリチビリとかき集めた情報を基に、あーでもない、こーでもないと無い知識を絞り出して想像を膨らませるしか無かったのですよね。
「情報時代の現代に於いて、こんな情報もないなんて可笑しいやろ!」
「例え難病と言えど、インターネットが普及してから何百人と言う人がこの病気と闘って来ているはずでは無いのかい?」
だったら、もっと情報が有っても不思議では無いはずなのに…なんで?
この疑問が、この記事をUPして行こう、そして同じ病気を患い自分が死との境界線の中でどの位置に居るのか、その位置が危険なのか安全なのか先ず知って欲しいと言うのが、この記事をUPした第一の目的でした。
「この病気は完治するの?」これが一番知りたいことでしょう。
残念ながら完治は有りません。残酷なようだけど知っていて欲しい事実です。
だが病気と共存することによって、自分の体の変化を感じることが出来る。どう言うときが良い方向に向かっているのか、またどう言うときが悪い方に向かっているのか、悪い方に向かっているのであれば何をすれば良いのか、そう言うことをこのブログより感じていただけたら私の当初の目的は達せられたと思います。
「数年後にでも誰か見てくれたら言いや」と思っていましたが、なんとUPしてから数ヶ月でキッチョンさんが釣り上がりました。
エサジャ(。・_・。)/ポイッ!!⌒>゜)##)彡
私が「こうあれば良いなぁ!」「あああれば言いなぁ!」と思っていたことを、キッチョンさんが感じて下さっていたことが一番嬉しく思いました。
これからも頑張ってUPして行きます、キッチョンさんも応援宜しくお願い致します。

Mickさん お元気ですか?
今日で130日目の入院で、 先週13日金曜日CKP92になりました。 フ゜レト゛ニン8錠+免疫抑制剤は今日で5日目で今後は10日で一錠の目安でフ゜レト゛ニンを減量してから、 免疫抑制剤と両方でいくらしいです。CK92になったと同時に リハヒ゛リ室のみ自分で移動してもよい事になり、明日から 下半身のリハヒ゛リも始まるようです。シ゛ミ〜ですが少しずつ改善しているので
嬉しいです。問題なければ、外出許可でるのは9月に入ってから?と思いますが、先に院内のフリーな移動をクリアーしなければ。
しかしこんなに長い間かかるなんて、私はハ゜ルスを4回もしたり、 ステロイト゛ミオハ゜チー出るほどの大量なステロイト゛を
長期間使用しなければならなかった程の重症の多発性筋炎だったようです。しかしダンダン回復し、最近は足は膝から下、両肩〜肘は軽く痺れていますが、これは筋炎なのか ただのコリなのかわかりません。
食欲はおさまらず、じわりじわりと入院当時の体重に戻りつつあり、手足の筋肉がないので太ったものが腹部に集中し、顔もムーンフェイスなんてものじゃ無く、1.5倍には膨れ、特に目から下、首にかけてが腫れていて、口の中も腫れているので頬っぺたを噛みそうになる位
腫れています。もうそろそろ食欲を抑えなければ!
今のところ 糖尿以外他の副作用は薬で抑え込んでいます。
Mickさんの言う通り、これから生き続けるには多発性筋炎と共存して行かなければなりませんが、私はまだ共存と言うより PM(長いからあえて言います)は影のようにどこまでいっても付きまとう
存在に思えてなりません。追いかけて行くと逃げる、 逃げても追いかけてくる、昼間(体調がいいときは)見えないが、夜電燈の下では妙に大きな存在となり不安と恐怖を引き起こす。 治療法や症状は発症時期、患者によっても各々違い、要は薬がいかに効くかどうか
にかかっている。だから余計色々な情報が欲しいのに、余り無い、だから難病なのですが。
私は幸運にもMickさんのブログを見つけ(エサに食いついた!?)病気を治療する為の元気と知恵をもらいました。有難うございます。 お尻コソハ゛ユイでしょうが 何度も言わせて下さい。
明日よりヤット筋肉のリハビリが始まりCPKの数値を見ながら合わせて、薬の減量をしてゆくそうです。
また経過報告します。MickさんもCK下がっているように、 ヘルペスのクスリが聞いてユックリ眠れますように。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
フ゜レト゛ニン8錠+免疫抑制剤で現在CK値92ですか?
ここに来るまで長かったけど、今は順調ですね。
多分9月に入ったら、キッチョンさんの言うとおり外出許可が下りるでしょうね。
なんか… 凄く嬉しいでしょう?
私も、外出許可=外泊許可に成ったので、V(○⌒∇⌒○) ルンルン気分でした。
ただし、ここから自分の体の変調に頭を抱えることが多くなってきます。
”最近は足は膝から下、両肩〜肘は軽く痺れていますが、これは筋炎なのか ただのコリなのかわかりません。”がその一つです。
これは、多分プレドニンの副作用の一つだと思います。
そして私は、浮腫の一種では無いかと思っています。
普通浮腫は手で押さえると凹んで指の形が付きますが、それが無いので浮腫とは思えないのですが、そのうち足首辺りや手首辺りまで降りてきます。
ここまで来ると、手で押さえると凹んで浮腫だと解る様に成ってきます。
そしてこれが無くなると、手足が嘘のように軽く成ってくるでしょう。
あと一番悩ませるのが、キッチョンさんの苦しんでいる食欲ですね。
入院当初、先生や看護師さんに耳にタコが出来る程言われました。
「体重増えないようにね!」
やはり食欲が増加するようです。体を動かさないのに、食欲が増加すると必然とカロリーの取りすぎ、糖尿病に成るのは当たり前ですね。
私はこの対策に、おしゃぶり昆布をしがんでいました。
昆布はカロリーが少ないが、しがんでると段々味が出てるので結構満足していました。
キッチョンさんも試してみては?
外出許可までもう少し… 頑張れキッチョンさん。

Mickさんこんにちは。はじめてコメントします。
多発性筋炎を疑われて三週間目のものです。
膠原病という病は知っていたのですが、この病気については全く無知でネットで調べているうちにこちらへたどりつきました。色々と参考になり感謝しています。

Mickさんの発病時の様子など手に取る様に判ります。
私は初めにかかったかかりつけ医がたまたま膠原病とリウマチの専門医だった為に初診の時から筋炎という言葉がでました。
その時のckは2100、すぐに近所の大学病院を紹介され行きました(なぜか腫瘍血液内科)が日頃から水泳をハードにこなしていたためにその病院でのckは2400。疲労からくる脱水症状ということで点滴をして返されました。腑に落ちない私は再びかかりつけ医に話したところ、今度は膠原病の専門医のいる国立病院を紹介されすぐに受信し、血液、尿、MRIなどの検査を受けました。私が一番痛みを感じているふくらはぎのMRI画像にわずかながら筋炎らしい箇所がある、その時のckは2800ということで其の日からでもプレドニンを一日に30ミリ投与したいとのお話でした。
早速、かかりつけ医に結果を報告したところ「いきなりそんな量の投与なんて・・・それに膠原病に関する血液検査の数値も出てないし」ということで、再び同じ大学病院の神経内科を紹介されました。そこでもウィルス性の筋炎か多発性筋炎かどちらか判らない。今筋電図や筋生検をやっても何も出ないだろうから一ヶ月後に筋電図の予約がとれたのでそれまで安静にしていてください・・・
これが今の私の状態です。
確実に筋力は落ちてきているのが判るし、普段スポーツをやっているので他の人以上に筋力がある様で先生方が見る方は相当衰えている人??ばかりで私はきっと元気な部類に入ってしまうのでしょう。圧痛とかもないし、握力もしっかりあるし。
朝布団から起き上がる時は最悪です。本当に明日の朝もちゃんと起き上がれるかしら?と夜眠りにつきます。
でもひとたび歩きだしてしまうとスタスタ。いい気になって動くとあとから悲惨な疲労感と筋肉痛・・・都内の病院への転院も真剣に考え中です。

長い文章になり申し訳ありません。
Mickさんの闘病生活を読んでいて似通った部分が多かったのコメントしてしまいました。

苦しい闘病生活かと存じますがどうかお大事に、毎日が穏やかに過ごせますように。

はじめまして、みゆぴさん。
私の闘病記録が参考になって幸いです。
拝見していると、私の場合とラップする部分が多いようですね。
それと、しっかりとしたかかりつけ医をお持ちで居ることが、何よりみゆぴさんにとって幸運だったのでは無いでしょうか。
この中でCK値が2800でプレドニンを1日30mgと有りましたが、いきなりでもこの量は当然ですよ。
でないと、CK値の上昇は止められません。
いくら安静にしててもダメです。上昇を続けます。
ただ問題なのは、多発性筋炎だと言うことが検査結果として出ていないと言うことです。
今の状態は、ただ疑いと言うだけで筋生検や筋電図を行ったわけでは無いので確定では無いのです。
この状態で、プレドニンの服用をさせるところに問題が有るのです。
しかし当事者からすると、CK値の上昇を1日でも早く抑えたいために、当然早く服用したいのです。
私の場合は、筋生検や筋電図の検査結果を早く出して貰うように無き入れましたけど…
でないと、ベットから起きあがれなく成りそうでしたからね。
みゆぴさんも、早くハッキリした結果の基に治療が開始されますように願っています。
頑張って下さい。

Mickさんこんばんは、今日は嬉しい報告があります。最近のCPKはリハビリで筋トレが始まったのですが、100を切リ、今日は89でした。薬の減量は2週間に1錠のペースでしてます。今はプレドニン8錠と免疫抑制剤で24日までいきます。今日は担当医が病室に来たので、今後の事に付いて治療方針についてチョット突っ込んで聞いてみました。私の場合ステロイドと免疫抑制剤の両方使ってるからステロイド5錠になったら退院かと、9月から院外外出と外泊をして、9末頃退院かと想像しています。まだ後一月半ありますがホットしました。それでも半年も入院する事になりますが、全く多発性筋炎は音もせず忍び寄る、悪魔ですね。退院後の生活も不安ですが、動くと筋肉が壊れるのにステロイドで頭はハッキリ!こんな矛盾した何時まで続くかわからない軟禁入院にももうウンザリでした。後は他の病気に感染しないよう人混みを避けて院内で過ごし、食べ過ぎないよう気を付け、筋トレをしながら入院生活を送ります。両足首から下の痺れ、浮腫みは午後から夜にかけてずっとあり、 朝おきると浮腫みは取れているのですが痺れはズット有ります。 担当医に聞くとそれはステロイドとは関係ないと言われましたが、 私はそうは思いません。やっぱりMickさんの言われるとおり、副作用の一つと思います。 ステロイド治療してから痺れを感じるようになりましたので。Mickさんはどこかに痺れは有りますか?

キッチョンさんこんばんわ。

(*゜▽゜)/゜・:*【祝】*:・゜\(゜▽゜*)
遂に100を切りましたか… 待ちに待った2桁…
2週間に1錠のペースだと、9月末退院は難しいかも知れませんよ。
ガッカリさせてごめんなさい。
でも、それ位の気持ちでいといた方が気が楽ですよ。
もう先も見えて来た事だしねっ!
それから痺れですけど、私の場合は今でも有ります。
主に手に出ていますね。ひどいときは肘から先全体に出ます。
これはプレドニンの副作用に間違い有りません。
プレドニンの服用によって欠陥が収縮して、血流が悪くなっているように思えます。
その為に起こる痺れだと認識しています。多分間違いなく…
プレドニンを服用するまでは、私の両腕には気持ち悪がられる程に血管が浮き出ており、採血なんて”あっ!”という間に終わっていた。
がしかし、服用後は血管は細くなって見えなくなり、採血も血が出ずに看護師さんに「引いても良いですよ」って言う事もしばしば…
痺れが来たのも、これと同時期でしたね。
痺れがひどい時は、握力が無くなり、お菓子の袋やパンの袋が開けられなく成る程です。
プレドニンが2錠だった時には、あまり痺れは感じなかった様な気がします。
袋が開かなくて困った事が無かったので…
やはりステロイドの副作用に間違いなし…です。

mickさん今日は。
先日は貴重なアドバイスをありがとうございました。

月曜日に今までにない倦怠感に襲われ火曜日に入院し、木曜日に筋電図をやってもらいました。
おそらく多発性筋炎だろうと。
でも最終的な判定は筋生検をしてみないと・・・
ということで翌日に都内の病院へと転院になりました。
この世にこんなすばらしい病室があったのという様な部屋です。高層ビルからみる眺めはすばらしいです。

こちらへ来てCKは5000に跳ね上がっていました。が相変わらずすたすたと歩けているのです。
ただ、その後の倦怠感の感覚がだんだんと縮まっています。
今日の昼から私の病室で生検をするそうです。
普通は手術室でするのもだと思っていました。
個室だからのかもしれませんが。

これで病名が判ればと思っています。

こんばんわ、みゆぴさん。
遂に入院しましたか!!!
火曜日入院で、木曜日筋電図ですか?早い対応ですね。
貴重なアドバイスかどうか解りませんが、この病名の最終判断は、やはり筋生検なんですよね。
筋電図は、筋生検でどの部分の組織を取ったら良いか判断するために行うのですが、私の場合は3カ所から採取すると言われていましたが、最終的には右腕の2カ所からの採取に止まりました。
みゆぴさんの場合は、何カ所かな?
しかし、CK値が5000とは驚きました。
多分、まだまだ上昇するのでは無いか心配です。
それはそうと… 個室に入っているのですか?
羨ましい限りです…
しかも高層ビル?どんな病室なんだそこは!!!
と言いたくなりそう
早く治療が始まってくれたら良いのですが…
この病気は、いかに早く治療を始めるかによって、後々に大きく響いてくるようです。
CK値の上昇を、早く抑える事が早く退院できる近道なのです。
早く治療が開始されることを祈っています。
頑張って下さい。

mickさんこんにちは。

こちらに入院して一週間がたちました。
月曜日に筋生検をやはり自室にて左の上腕二頭筋よりとりました。どういう風に切っているか見せてと頼んだら、それはやめた方がいいととがめられ代わりに採った組織を見せてくれました。中ぐらいの梅干の種みたい。もちろん記念に写真とりました。

一週間の安静度が保たれたせいかckが1000まで低下したそうです。私の場合は緊急性はないけど、多発性筋炎と断定されているそうです。昨日のカンファレンスでほぼ私の治療方針も決まっているみたいで(生検まだなんですが・・・)月曜日にインフォームドコンセプトを受けて一週間後位からプレドニンの投与になりそうです。量はまだ聞いてません。
ここのボスはこの世界では相当著名な方です。

お部屋は快適ですよ。ネットもテレビも時間関係なく見放題、勿論携帯でメールや電話をしていて、ドクターが入ってきても「お電話中申し訳ありません」と言われ最初は少々戸惑いましたが今は慣れてしまいました。

でもこれからですね。副作用、色々とありそうです。

こんにちは、みゆぴさん。
世の中には、大変な入院生活を送っている方々が沢山居るのに、
まったく… 苦労知らずの入院生活を送っているようですね。(笑)
私が快適な入院生活を送ったのは、結核の疑いで隔離されたときの1週間でした。
勿論、部屋からはでられませんでしたが、あとはやりたい放題で確かに快適でしたね。
結局、結核は濡れ衣でしたけど。
筋生検は、1cm角位の組織を採取するのが普通ですが、みゆぴさんの”中ぐらいの梅干の種”からすると、そんな物でしょう。
「ckが1000まで低下」ですか? ん? いくら安静にしていても早いですね。
これだと、確かに”緊急性”は無いようですが、ガン検査など一通りの検査は終わりました?
検査で異常が無かったら、プレドニン投与でCK値は早く下がって行くのでは無いでしょうか。
”一週間後位からプレドニンの投与”と言うのは、筋生検の結果が約1週間位で出るのでそれを見越しての治療方針だと思います。
いよいよ戦いが始まりますね。
しかし、これはあくまで前哨戦であり、本戦は退院後だと言うことを念頭に置いて居て下さい。
そして、何事にも前向きな姿勢で治療に頑張って下さい。
早く、良い報告が聞けるように祈っています。

こんにちはMickさん。

毎日暑い様ですね。
確かに贅沢な入院生活を送っています。同じ病気で入院生活している患者さんごめんなさい。
しかし結核病棟に隔離されていた時は辛くありませんでしたか?そういえばここへ転院する前の国立病院は昔サナトリウムだったの?と思う様なレトロな感じを漂わせておりました。実際は違いましたが。

ここはLANが使えるのでパソコンはOKなのですが、ベッドで遊べる様にと愛用のipadを使うためにドコモの回線をつかった一ヶ月使い放題のb-mobile wifiを購入したんですがこれが遅いこと。こんなことでもストレス感じます。イケナイイケナイ。

さて筋生検の結果はまだまだなんですが私がこちらへ転院してきた段階でほぼプレドニンの使用量は決まっていたみたいで50ミリからの開始です。
こちらの先生が出版している本が改訂版として出されたので早速読んで勉強してインフォームドコンセプトを受けついでにサインでももらっちゃおうかな?と言ったらレジデンス君がそのシーンを見てみたいといってました。

私の場合は自覚症状に乏しい面、薬の投与が始まっても効き目が実感されないこと。そしてなによりも副作用を懸念されているようです。
確かに感染症など数知れずですものね。高血圧なのですでに薬も服用し、精神症状の薬も出ています。院内の連携はばっちりですよ。

あまり重要でないムーンや中心性肥満は薬のある間は仕方ないと思っています。でも食欲亢進で肥満になり糖尿になるのは絶対避けたいので、今から総カロリー1700で出されている食事を1000に抑えて(勿論必要栄養素はとり、デザート類や炭水化物をやめてます)空腹状態を作っています。

Mickさんも腹筋が割れていたしたんでしたね。その後は?
私もどちらかというとマッチョでした。
投与の始まる前にと昨日外出許可がでて、美容院やショッピングで街中をろうろしながら駅の階段の上り降りをしたときに初めて自分の筋力の低下に気がつきました。性分でどうしてもエレベーター使いたくないんですね。実は今朝もベッドで腹筋をかなりやってしまいました。マズイマズイ

でも大変なのはMickさん仰る通り退院後です。
未成年の子育て中ですし、普段から睡眠は4,5時間がせいぜいです。これとどう付き合っていっていくかが本当に難しいと今から考えています。正直しばらくここに入れて欲しいと。だいたい二ヶ月ときいてますが実際はどうなんでしょう?誰にもわかりませんね。

よい一日を。

こんにちは、みゆぴさん。
ぇーえー! まだまだ暑い日が続いていますよ。
病室に居るとまったく解らないんですよね。
私の場合は、初秋から冬真っ盛り(10/6〜1/15)迄でしたから、明るい色の服から暗い色の服に替わっていく様が、病室の窓から手に取るように解りました。
「うわっ!寒そう。」と思うだけで、病棟の中は薄着でウロウロ出来ましたからね。
私が入院していた病院には結核病棟が無く、代わりに一時的な隔離施設として使用されている、空調設備等がまったく別物の隔離病室が設置されていました。
ですから…軟禁状態の特別室と言った所でしょうか!
この病気の治療で使用する、プレドニンの副作用の威力は凄い!
一番気をつけないといけないのは、やはり糖尿ですね。
みゆぴさんの場合は、まだまだ動ける感じがするので心配は無いと思いますが、私の場合は動くという状態ではなく、動かしていると言う状態だったので、病院食であってもカロリーオーバーの様でした。
しかし、途中で空腹感は間違いなく訪れました、これもプレドニンの副作用の一つです。
この場合の私の対応策は「おしゃぶり昆布」でした。
昆布は、カロリーが低い割に味があり、堅いので何時までも口の中に残っている優れものです。(笑)
それに繊維質だから、入院していると悩まされる便秘にも良いと来ているから「一石二鳥」ってか?(大笑)
と言うことで、私の場合は運良く一度も糖尿の対する治療は有りませんでした。
それでも中性脂肪は容赦なく訪れる。
みゆぴさんは女性?だと思うのですが、顔があぶらでギトギト成りませんか?
それにニキビが顔や背中に…
私と一緒に入院していた女性は、2時間に一回洗顔に行っていました。
私の割れてた腹筋は、土石流が流れ込んだ如く埋まって形態を留めていません。(大笑)
しかし、何とかウエスト76のスラックスが履けるところで頑張っています。
もう少し薬の量が減れば、流れ込んだこの土石流、何とか成るんやけどなぁーと思いつつ。
早ければ、来週末位から薬の量を調節出来るかも知れません。
頑張ります!

mickさん

こんばんは、こんな時間に病人が起きているなんてと思われますね。深夜に激しい頭痛で目が覚めてしまいました。
今、アメリカのアセトアミノフェイン1000mgを看護師に断って服用しましたがあまり効果ありません。

ウェストスマートですね。76センチでしたらほとんどのパンツがはきこなせるのではありませんか。一日も早く引き締まったウエストが取り戻せますように。

私もお陰さまで一日500から1キロはやせています。
今のところは乾燥肌ということもありにきびもできていません(一日目ですから)も何もありません。
ただ、気持ちが悪いだのと頭痛だけです。


昨日からプレの投与始まりました。
昼から造影剤を入れてのCT検査、婦人科検診など目白押しだったため、昼食抜きで胃薬もなくいきなり7錠を飲み検査へと向かいました。途中で気分が悪くなったのですが何とか今日中に終わらせないととがんばって、帰り病棟にもどる廊下で目がぐるぐると回りだし、病室で嘔吐しました。薬の半減期と血中濃度を考えるとみんな吐き出してしまったのかもしれません。
元々薬などで身体に合わないものは外に押し出す傾向があります。
その後は夕食も手付かずで寝しなにプレを3錠と寝付けにてんかん薬でもつかう薬を3錠処方されました薬剤師も心配するほど強い作用ですがせいぜい5,6時間しか眠れません」、前記の通り頭痛で目が覚めてしまいました。

私の筋生検の所見です。炎症細胞の浸潤を筋組織に認め、非得意的ではあるものの筋炎には矛盾しない程度であること。
その他、筋力低下も伴わず筋痛主体の筋炎で得に現時点では間質性肺炎などの臓器障害も認められないとのことでした。CPKがあがらない限り、いわゆる軽症なんでしょうね。

実は、私のプレの使用量についても内輪で分かれていて本来の国立病院の医師とこちらのボスと祝意見が別れていることは内内承知していました。国立病院は少量派だと思います。
こちらで治療を受けると話したときに、元の主治医は少々残念な表情をされていましたが、退院後のフォローを約束してくれました。何せステロイドの奥義といわれているボスなのでたぶんデータ上の判断なのでしょうが、なかなか回りは意見がいえないのではないかと勝手に想像しています。でも自分の身体は自分にしか判らないし、明日も吐き気がきたら迷わず出してしまうつもりです。

でも初日からこんな形で副作用が出てしまうとは思ってもいなかたのでこれが四週間、確実に身体が蝕まれてしまいそうで、やはり私からも積極的な意見を言うべきか考えています。
入院は本日から二ヶ月ないし二ヶ月半。ものすごいベッド代金になりそうです。まあ仕方ないか。

ご心配していただいている糖尿病ですが、今朝の話合いで一日1300カロリ以内の食事に夜には変更してもらえてました。
もちろん吐き気で一口も食べていません。
特定疾病の書類も一日で作成してくれたし、精神科の先生もすぐに部屋に駆けつけてカウンセリングをしてくれるし、本当に対応に関しては申し分ありません。

Mickさん少しでも早く薬が減らせるといいですね。
それでもとの体型取り戻してくださいね。
私も自分から運動を取り上げたら何もないので早く元にもどりたいです。実は昨日桃上げ1000回、スクワット、ペットボトルを一キロ使ったダンベル体操。やってしまいましたが筋肉痛ひとつ残りませんでした。テクニックもあったかな?悪い患者です。でもこれで精神のバランスを保つのです。

こんな時間でもナースコールが遠くに聞こえてきます。夜勤の方には頭が下がります。

こんにちは、みゆぴさん。
確かに、困った患者さんです。(笑)
桃上げ1000回、スクワット、ペットボトルを一キロ使ったダンベル体操?
こんなんやってたら普通でもCKは何千と上がりますよ!
ハードな運動選手は、2〜3千の数値は当たり前だそうです。
だからみぴゆさんのCK値は「???」、あてに成らないと思います。
私が主治医だったら、既に一括入れてますね。(笑)
仮にそれで精神のバランスを保っていたとしても…てす。
「炎症細胞の浸潤を筋組織に認め、……筋炎には矛盾しない程度……。」
確かに、これで言うと現時点では軽いと言うことでしょうね。
私の場合も、最初は「何かちょっとへん?」と言うところからスタートでしたが、数ヶ月後には「絶対変?」に変わっていましたからね。
それまでは、筋肉バンバン使ってましたと言うより酷使していました。
しかし、この病気は進むと一気に来る感じです。
昨日より今日、今日より明日と言う感じに…
今は良いとしても、その辺りは気をつけて置いて下さい。
それと、どこかが痛くて寝れないのはイヤですね。
私もその状況にいたので、その気持ち良ーーーく解ります。
特に薬の効かない痛みなどは…特に!
みぴゆさんには、プレは合わない様ですね。
ぅーん?困ったことに成らなければ良いけど…
この筋炎は、人それぞれの症状が有り、その人にしか解らない倦怠感が襲ってきます。
私とみぴゆさんとでも、同じ症状が有ったと思えば全く逆の症状があったり、だから治療法も違って当たり前だと思っています。
みぴゆさんが、治療に対して意見を言うのは良いことですよ。
私の場合もバンバン意見を言い、それを取り入れて治療して来ましたから、医者に対しての不満が少なくなり、医者と一緒に戦っていると言う気に成りました。
みぴゆさんも、頑張って主治医と一緒に治療に取り組んで下さい。

mickさんこんにちは

おとといは東京も少し涼しかった様ですが、窓から外の景色を見ていると今日も一日暑いのかなと思っています。

確かに病人としては、一括されてしまいそうな行為ですね。
反省します。
チームからの提案として、等尺運動をすすめられています。
正直私には物足りないのですが。何もやらないで過ごすよりは実行するべきですね。

治療方針については、私の意見は勿論バンバンと言ってますよ。一つ一つの質問にも嫌な顔をせず答えてくれますし、夜遅い時間にふらりと病室を訪れてくれるレジデント君や看護師さんの話は本当に楽しいです。

プレドニンを飲み始めて五日目に入りましたが、相変わらず一日一回くらいはもどしてしまいます。

飲み方の提案として、五グラム1シートを一日かけて一粒づつでもいいから飲んでみましょうということになりました。
食事の後だけ10グラムあとは、就寝一時間前をさけて飲み切る方法です。
これが自分にあってくれるとよいと思っています。ただ今一番目立った副作用が夜眠れないこと。もともと睡眠は浅いのですが毎日精々2,3時間の睡眠でしょうか。先生方も少しでも私に合う薬をと遅い時間でも探して持ってきてくれるのですが、なかなか身体に合う薬が見つからないさまです。

昨日は、ちょっと嬉しいことがありました。
こちらへ来てまず、PCを用意しなければと持ち歩き用の小さなものをセットしたのですが一昨日壊れてしまいまして、昨日新しいものが届きました。
私は現在のPCにはほとんど無知で(MS-DOSあたりの世代です)
何がいいんだかもよくわかずですが、とにかく処理能力とでもいうのでしょうか高速で、サクサクといきます。

今回mickさんのところには私がこの病気をしなかったら出会うこともなかったのかもしれませんが、自作でPCを作られているのですよね。ちょっと拝見させていただきましたが理解するにはまだまだ時間がかかりそう。
でも病院での時間はたっぷりとあるので、いろいろと勉強をさせていただきたいと思っています。

病気の事以外も教えていただけるとありがたいです。
それでは失礼します。

こんにちは、みゆぴさん。
そちらの病院の、精神的なケアーは万全のようですね。
入院患者には一番大事なことですから、一安心と言ったところですかね。
この多発性筋炎の治療法はステロイドの投薬しか無く、50年前からこの治療法は変わっていない様です。
と言うことは、他の薬を模索しても皆無に等しいと言うことに成りますよね。先生方の苦労をお察しいたします。
薬が体に合わないのは、みゆぴさんだけでは無いでしょうから、その場合の治療法を知りたいですね。
”1シートを一日かけて一粒づつ”も一つの手ではありますが、プレドニンは興奮作用が有るために、夜は極力飲まないようにするのが鉄則の様で、減量するときは夜の服用分から減らしていくのが治療法としては多いようです。
私の場合も、朝6錠(30mg)、昼4錠(20mg)、そして夜は2錠(10mg)と言うように、就寝前には服用を抑えてありましたからね。
ぅーむ! 最終的にみゆぴさんの場合は、眠薬のお世話に成らないと駄目なのかな?
薬は極力飲みたくないですよね、何か良い解決策が見つかったら良いですけど…
ことろで… 前々から一つ疑問が有りまして、聞いて良いのかな?
みゆぴさんの場合は、普通の方の筋トレとは次元が違っているのですが、何をされているのでしょうか?差し支え無ければ…
私のこのblogは本来、自宅サーバーを立ち上げるために活用してもらうのが目的のために発信したものです。
その流れの中でPCを購入しようと思ったら、使いもしないアプリが掃いて捨てるほど入った高価な物ばかり、だったら必要最小限でしかも処理能力の高い物を作った方が良いのでは無いかと、単純な発想からやり始めたのが今日の自作PCです。
ですから我が家には、blogを発信しているPC、クライアントと使用しているPCが2台(1台は、地デジチューナー搭載)と、出張の時に持って行くノートパソの計4台が有ります。
windowsとMS-DOSとの違いは、単純に多くのアプリを一度に開くことが出き、開いたアプリ間でコピペなど自由に編集することが出来ると言うことでしょうかね。
ただし、ファイルの保存中、windows終了中に電源断すると、システムが破損し二度と立ち上がらなく成ってしまうと言うデメリットも抱えています。お気を付けになって下さい。
私に解ることが有れば、解る範囲でお答えいたします。
TOPページのmailから頂ければ…

mickさんこんばんは。
変な時間に起きていますね。
所謂、中途覚醒というのです。寝しなに2種類ほどの薬を処方されるのですが、大体もって2時間から3時間でしょうか。
でもここは病院ですから休みたいときに休めばよいのですものね。(ボスはあまり昼は寝ないで下さいよと仰ってましたが)

ご質問の筋トレの件ですね。
私は、本格的なアスリートではありませんよ(笑)
ただ身体を動かすことが大好きなので、10年位前から水泳を始めました。年々スキルもアップしてここ何年かは一時間に平均して(1500から2000メートルのスイム)あと時間のある時には20分で約1キロの水中歩行をこなす程度です。
よく自宅にある体重計で骨格筋等など測定できるもものがありますね。あれもあまりあてにはならないので本気にはしていませんでしたが、全体の骨格筋の数値が30%位、大腿部は40近くありました。中学生の息子(運動部ではないですがそれなりに成長しています)とハンディをつけて彼の右手と私の左手で腕相撲をしても軽くやっつけていました。家ではマッチョな母さんといわれていましたから。

明日は血液検査があるので日中は極力静かに過ごしていましたたが少しだけ等尺運動に挑戦してみました。もの足りないですが今は病人なんですから我慢我慢・・・これで答えになっていますでしょうか?

あと薬の飲みかたなのですが、先生や看護師さん方とも相談してアレンジしていってます。mickさんの仰ると通り午前中に多く、就寝に向かって少なくが理想ですね。
今は食事のときに10ミリと間に5ミリや10ミリが入っています。
一週間もしないうちにもう胃に来てしまったんでしょうか?
みぞおちが痛くて、胃カメラをすることになるかもしれません。こちらは慣れっこのなので大丈夫ですが。

PCの件、なんとなく仰っておられることはわかりました。
お仕事もこちらの関係なんですね。
筋肉を全く使われない仕事なんてないと思いすが、どうかこれ以上再燃されない事を願っております。

病気以外の質問はまたメールにて教えてください。
時間はたっぷりあるので筋肉頭を少しほぐして勉強してみたいと思います。

それでは、おやすみなさい。

こんばんわ、みゆぴさん。
筋トレの件、よーーーく解りました。
要するに本格的なアスリートで無く、準アスリートなんや。(笑)
20分で約1キロの水中歩行なんて、普通は有り得ない話ですぞ!
今の私であれば、回し蹴り一発骨折ってところですね。(大爆)
ぇえ! 勿論、私の素朴な疑問の答えに成ってます、十分にねっ!
しかし、外見と内臓とがマッチしてませんが… 何故に?
変なところで… 天は二物を与えなかったのでしょうか。(「・・)ン?
でも、少しでもプレドニンが体に馴染んでくれたら良いんですけどねぇ。
少しずつでも… 何の抵抗もなく飲めるように成ってくれれば。。。

mickさんこんにちは。

そうなんですよ。あの子よくあれだけ泳いでられるわね。という準アス系でした。20分で水中歩行一キロって大変ですか?

ちょっと嬉しい報告です。CKがプレ服用から十日目で500台になりました。これが普通なんだかよくわからないのですがまだ先が長いのかな。
一応病室で大人しくしているからですね。
でも、プレ以外に処方されえている薬、数えてたら7種類ありました。消化管出血の疑いで、午前中は胃カメラもやりましたよ。ここへきてどれだけの検査をしたか数えるのが楽しくなってきました。

夜眠れないので、日々違う抗精神薬や眠剤もでます。瞼まではは眠い、でもおでこから上がハイです。仕方ないから深夜にiapdでゲームやったり、動画見てます。

全然効果なし、昨夜は一時間しか寝ていません。
まあ、ここは病院なんだから休みたい時に休めばいいさ位に構えることにしました。こんなにたっぷりと自分の時間が持てる事なんて滅多にないですよね。

今日は、よく晴れていますよ。高層ビルの窓がギラギラと光っています。

こんにちわ、みゆぴさん。
やっぱりそうでしたか、準アス系でしたか。
1キロ20分は、大人の足でも、普通にプラプラ歩いたら掛かる時間ですよ。
しかも水中じゃ無くて、道路をです。
普通の感覚で物事を考えるようにして下さいね。(笑)
CKがプレ服用から十日目で500台? 特急にでも乗りました?
やはり、当初のCK値5000は、運動量も手伝っての数値じゃなかったのかと思いますよ。
病院関係者は、入院しているのだから安静にしている…
当然そう思っているはずが、裏で患者は普通の生活をしていた。
イチローは練習の後、CK値が数千にも成るそうです。
ハードな運動で筋肉が破壊されるのでしょうね。
それを補うために、私からすれば気が遠くなるような量の蛋白源の肉を食べている。
みゆぴさんも、それに近いことをやっていた為にCK値が高かったのでは無いでしょうか?
凄いことです、イチローと肩を並べているのですよ。(笑)
今までコマネズミの如く働いてきて、ε- (´ー`*) フッと一息ついたとき、誰しも思うことでしょう。
こんなにノンビリしていて良いのだろうかと…
私の場合は、長かったようでも、たったの3.5ヶ月/55年でした。
55年も頑張ってきたのだから、少しは体を労れと言われているのだろう。そう理解することにしました。
この時間を利用して、過去を振り返り、物思いに耽ることも大事では無いでしょうか。
私は、自分を見つめ直す時間に使いましたね。
これ… 何か格好良くない? ははっ!
ただのおっさんの戯言です。

mickさん

こんにちは、少しご無沙汰してました。
ck値が順調に低下していて135になったので、28日より5ミリ減量を一週間早めて、今朝の血液検査を見たらがっかりでした。361になってました。そう簡単には落ちていかないんですね。
今日は、カンファレンスの日だから、また振り出しにもどっちゃうのかな・・・なんて考えてます。
勿論、筋トレやってませんよ。一部のDr.には疑われているみたいですが。
減量した日から、毎日の様にDr.に筋肉痛はないですか?とか色々聞かれて最初は意味がよくわからなかったのですが、確かに倦怠感とか感じることがあります。本当に使い方の難しい薬なんだなと検査データを見ながら実感しています。
でも、やはり一番強く出ているのは不眠。本当に眠れないですね。不眠のせいかよくわかりませんが体重も減ってます。血糖値も正常だし、持病のはずの高血圧なんて薬使っていても上下で100切ってます。
お見舞いに来た友達は、きれいになって??なんてお世辞まで言ってくれる始末です。
きっと次会った時はアンパンパンだぞと言いかけてやめときました。

みゆぴさんお元気でしたか。
便りがないのは元気な証拠と言いますから、順調に行っていると思っていましたが、CK値が135から361に上昇しましたか。
多発性筋炎(再発後の経過7)で、生意気に少し講釈していますが、ミオグロビンは採血結果の中に有りませんでしたか?
CK値が上昇しても、このミオグロビンが上昇していなければ、差ほど心配することは無いのですがね。
みゆぴさんも私と同じで、筋肉痛が無いタイプですね。
この多発性筋炎は、筋肉の痛みと表面の痛みが有るのが普通の様で、触ると痛いと言う方が殆どの様です。
ですから… 私も「筋肉痛は無い?」「ここは痛くない?」と言ってあちこち触られました。
それから… 体重は減って正解です、増えると脂肪が付き血糖値も心配に成ってきますからね。
そのうちに… ムーンフェイスと言うことに成ってくるのです。それがイヤでも。

mickさん

さっそく、再発後の経過のところを何度か読んでお勉強??いたしました。ミオグロビンとはCK-MBのことを指すのでしょうか?
だとしたら、三日ごとの数値が、22,15,13,6,9,10,11と変動しています。
この件については特に何も言われてないです。さっきDr.がきて薬の量は増やさないでしばらく様子みましょうね。という事になりました。この病院は実はとても大きくて二日に一回コインランドリーで洗濯をしたり、売店へと買い物へ行くとあっという間に2000歩位の歩行になってしまうのです。筋トレはしてなくても結構動いてしまうんですね。あと、病院食内(一日1300カロリー内で)さらに糖質制限食をしています。豆腐や野菜類など手に入りますので常に満腹感を得ながら体重と栄養状態は管理できています。三食、ご飯や果物を一切とらないのは普通の日本人には耐えがたいかもしれないですが全然平気です。
捕食や部屋で暖かい飲み物なども(さすがに、糖質フリーのお酒は飲んでませんよ)自由にとれますので、私の場合痩せてきているのはこのせいかもしれません。筋肉は落ちましたが身体が軽くて楽です。
ステロイドのムーンは勿論まだですが、妊娠中に70キロになりパンパン顔になりました。元がどちらかというと小顔なのでちょっと若返った気分になったことを思い出しました。

みゆぴさん、お勉強お疲れ様です。(笑)
CK値の中には、CK-MM、CK-MB、CK-BBのアイソザイムが存在し、傷害の判断基準に使用されます。
MM:
骨格筋に多いが心筋にも存在する。
MB:
急性心筋梗塞、心筋障害(術後の心筋炎)、進行性筋ジストロフィー症、多発性筋炎
BB:
脳外傷の急性期、酸素欠乏症、新生児
基準値:25以下
上記のことから、みゆぴさんの主治医はCK-MBもデータとして出しているのでしょう。
みゆぴさんは、採血のデータ表は貰っていませんか?
ブログに貼り付けているようなデータ表ですけど…
もし貰っていないのでしたら、貰って下さい。
そして、私の使用しているデータ表で良ければ「多発性筋炎(再発後の経過3)」の下の方からダウンロードして使って下さい。
ミオグロビンは、全く別物ですから「ミオグロビン」と言う項目で採血のデータ表には出てきているはずです。
しかし広い病院ですね。2000歩ですか?
ただリハビリを考えると、これ位は普通ではないかと思いますが、歩き過ぎですかね?
約1Kmですね。微妙かなぁ〜???
それに食事制限がなんと…
これなら糖尿病の心配は無さそうですね。(笑)
でも、これからなんです、変な肉?が付いてくるのは…
一日のカロリーの摂取量とは無関係な所で…
徐々に徐々に歩み寄ってきます、ストーカーの如く。
まっ! 気をつけて頑張って下さい。(大笑)

mickさん

その三からさっそくダウンロードさせていただきました。
その時に出てきたコメントに(爆)

私も一応はデータはいただいています。ただmickさんほど詳しいものではありません。できる範囲で入力していってみますね。

ミオグロビンと調べているうちに尿検査にもそういう項目がありますがこれは無関係ですか?
病院では頻繁に尿検査もあるのが私のもう一つの困った副作用に月経異常があってこちらの検査が思うように進んでいません。男性の方うらやましいですよ。

変なところのお肉ね。あんだけ泳いでいたのに昔から下腹ぽっこり、背中から肩、首は分厚いからもしかしたらもう肉がついているのに気がついてないのかもしれないです。でも顔の変化を見てみたくなったので、結構前から毎朝携帯で正面と横顔を撮影してこっそりと記念にとっておくちょっと悪趣味な毎日です。でもネットでご自分のお顔を公開されている方もいるんですね。それは無理だな。

みゆぴさん、早速有り難う御座います。

尿検査にある項目は、ミオグロビン−尿だと思いますが、結構重要なデーターです。
ミオグロビンは、CPKと同様に心筋や骨格筋の障害判定に使用されています。

正常値:(血清)50ng/ml以下、(尿)4ng/ml以下

ミオグロビンには、ミオグロビン−血清とミオグロビン−尿があり、通常は血液中に存在しますが、ある一定の血中濃度(300〜2000ng/mlwp)を超えると尿中に排泄される様です。
また、CK・AST・ALT値の上昇や、腎機能の低下に依っても尿中に排泄されますので、ミオグロビン尿の数値が高くなると注意が必要と言うことに成りますね。

いま、みゆぴさんが貰っている検査結果は、PCから先生が必要だと思った項目だけを、抜粋してプリントアウトしたものだと思います。
ミオグロビン−血清のデーターも知りたいと先生にお願いすれば、多分打ち出してくれると思うます。
それに、この様な専門的な話をする事により、先生の対応の仕方も変わってきますよ。
いろいろと勉強している人に、中途半端な説明なんか出来なく成りますからね。

あっ! お肉?は首から肩にかけて分厚く成り、オマケがもっと醜く背中に「そんな所に付いたら背中の形が変やろ!」と言いたいほどに成りました。
「どうだい?俺(プレドニン)の威力は!」と言わんばかりに…
はいはい、貴方には勝てません。好きにして下さい。
と、開き直るしかありません。
薬の量が減るまで、我慢するしか無い様です。

mickさん

眠れぬ夜に、さっそくエクセルに現在手元にあるデータをぼちぼち入力しています。
mickさんのデータに比べてたらシンプルなものですが、楽しみの一つになりそうです。
元々こんなに詳しいデータをいただいていたのではないですよね。

私も夕方にでもお願いしようと思っていたのですが、頼みそびれてしまいました。
というのも、ここへ来てckの値の下がりが悪いため明日から免疫抑制剤のプログロフ0.5mgを朝晩、合計1mg服用することに決まったそうです。いきなりプレを増量しないで様子をみるそうです。
免疫抑制剤なんて聞くとちょっと引いてしまします。
この病気になり、プレとこの薬を使うことがある程度知識はありましたがわが身に降りかかってくると不安もあります。もともと重度の頭痛持ちだったのがこの一カ月全くおこらないので、副作用の一つに頭痛と書いてあっただけで、気分が落ち込んでしまいそうです。
でもちょっといい報告もあります。
娘がここからほど近い一貫校に通学して部活でダンスをしておりおり高2のこの文化祭が引退となり、入学当初から最後のステージは見たいと思っていたら、病気になり半ばあきらめていました。
今日、外出許可がでました。毎年万単位でお客さんが来る学校なので入場規制まででる始末ですが、席も指定されているので、マスクしてシレーッと見学できたらと思っています。
それが終わってから免疫抑制剤飲むようにできないか交渉もしてみようと思っています。
全然話が違いますが、mickさんは関西の方ですね。私は東京生まれですが、両親、親戚すべて関西出身です。こちらに来てできるお友達もなぜか関西人が多いです。やはり関西の血が流れているからなんでしょうか?

みゆぴさん、こんばんは。
眠れぬ夜に… 為らぬ「メールに起こされた夜に」
私の採血データは、元から詳しいデータを頂いていました。
先生に依って、打ち出してくる項目が違ったりして別々に2枚届いていました。(笑)
みゆぴさんはプレの服用は50mgでしたっけ?
体重の減少と共に、握力の低下や筋力の低下が進んできたと思いますが、まだまだ自由に動けていますか?
私のデータを見ても解るように、CK値が400を切ってから正常値範囲に入るまで、約2ヶ月掛かっています。
仕事をしながらと言うこともあり、仕方ない部分も有りますけれど、安静にしていても下がりにくく成るのは確かですね。
入院中は60mgの服用でしたから、早い内に正常値範囲に入って来たのですが… プレドニンの1錠の重みはやはり凄い物ですね。
ところで、文化祭にはマスクしてシレーッと見学に行けましたか?(笑)
親として、最後のステージは見てあげたいですよね。
しかし、見てあげたいのに感激の涙でぼやけて見れなかった、何て事も有ったりして…
私は、生粋の関西人ではありませんが、関西在住37年に成ります。
関西人の灰汁の強さは天下一品、関東に何年居ようが乗りと突っ込みは変わりません。(笑)
そんな両親や親戚が周りにいるのですから、間違いなくみぴゆさんも関西人ですよ。(笑)
関東では少し浮いた存在ではないですか?「あっ! 失礼なことを言ってしまいました。」
仕事の関係でいろんな所へ行きますが、私は関西が大好きです。人の温かさが大好きです。
関東に行ったときは、周りから冷たい視線を受けながらでも関西人を押し通して、乗り突っ込みをやってます。(大爆)

mickさん

こんばんは、今日も不眠と戦うみゆぴでございます。
プレドニンのスタートは50mgからでした。一気に数値がよくなったので、三週間ほどで45mgとなったのですが、5mgは大きいですね。一度は135まで下がったCkが再び300台まで行き、あまりよくないことなのですが、50mgに逆戻りです。免疫抑制剤のプログラフも体調に合わず、引き続きネオラールも処方されたものの合わずといったところです。
握力、筋力の低下はどんなんでしょう。でも病院のコンビニにいく時に階段を登るのがすこししんどいです。
今日、先生から糖質制限食やってるけど、ムーンでる人のほうが 筋炎がよくなるんでよね。なんてとんちんかんな事をいうので私は糖尿にないたくないの。と言いました。ムーンや中心性肥満はたしか糖質コルチロイド??でありませんでしたk?
これは仕方ないことです。

mickさんも400からの時間がずいぶんとかかっている様ですね。なかなか思い通りにはいかないことがわかりました。
場合によっては、γグロブリンの使用もありだそうです。
なかなか高価で今までは保険が適用されない治療法だったそうですが何とかなりそうな感じだそうです。署名など集めてもうまもなくにはこれを必要としている筋炎の患者さんがお元気になっていくといいですね。できれば私はやりたくないでど・・・

おかげさまで娘の舞台ちゃんと外出許可をいただいて、マスクをして観賞してきました。高校二年生最後の舞台。充実して踊っている娘たちをみて安心しました。
mickさんもお子様たちはいらっしゃるのでしょうか?
一家の大黒柱である方がこういったご病気をされて仕事も再開されていいるのですよね。くれぐれもお怪我などお気をつけくださいね。

やはり、私は関西人ですか??確かにちょっと東京では浮いている部分ありますね。
関西の方から、あなたには関西人にある突っ込みが備わっているよ。とよく言われます。何せ一緒に話していて楽しいですものね。

親の代も変わりあまり関西に出かける機会も減りましたが私も関西は大好きですよ。
一緒にいてホ

不眠と戦うみゆぴさん、こんばんは。
不眠の辛さは、イヤと言うほど解っていますよ!
それに、眠たくても周りが五月蠅くて寝れない辛さも。。。
私が以前から何度も言っている様に、プレドニン1錠(5mg)の威力は凄い。
CK値135、、、紛れもなく正常値範囲内ですが、まだ下降途中なんですよね。
下降途中と言うことは、まだその量のプレドニンが必要だと私は思っています。
そこで例え5mgで有っても減量すると言うことは、ステロイドホルモン(副腎皮質ホルモン)が不足することに成り、リバウンドを引き起こす原因に成りうると私は思っています。
プレドニンの減量は、慎重に行いたいものです。
>中心性肥満はたしか糖質コルチロイド??
糖質コルチコイドですが…
中心性肥満と糖質コルチコイドは別物で、どちらもステロイドの副作用の一つです。
脂肪の代謝で起こる物が中心性肥満で、糖代謝で起こる物が糖質コルチコイドです。
それより何より、娘さんの最後の晴れ舞台、見れて良かったですね。
私の子供達は、早く嫁取れ…早く嫁行け…の年ですから、一家の大根柱の私としては、そっちの方が心配です。(笑)

mickさんこんばんは。

二回も同じ、コメント入ってしまったみたい。ごめんなさい。

確かに、五ミリにステロイドの威力大きいですね。
糖質コルチコイドでしたね。これは避けられない事です。アンパンマンになっても、中心性肥満でも仕方ない。
ただ、運動を続けていたのである一定の体重を管理していく事と糖尿などになりたくない。そんな気持ちでいます。最初は、完全糖質制限食をしていたこと、看護師さんにも内緒にしていtのですが、今では理解していただいてます。ご飯や麺類、所謂主食や果物などは一切とらず、豆腐や野菜を使って部屋で自家製のメニュー作り楽しんでいますよ。近所のスーパーに結構いろんな食材があるんです。もやしなんかも使えます。もう二カ月近く料理をしていないので、結構楽しんでいます。

mickさんは息子さん、お嬢様方のお父様なんですね。
我が家は中2の息子と高2の娘です。娘の方はこの文化祭で部活も完全引退、あとは大学受験に向けてひたすら走り続ける学校です。一体週に何回塾に行っているのかも把握していない、だめ母はです。でも彼女のなりに進路はしっかりと決めているみたい。将来自分の力で生きていける大人になって欲しいなと心から思っています。

不思議なんですがね。五ミリ増えてしまったら普通はさらに不眠が悪化しそうなのに、私の場合、この三日ほど連続して五から六時間は眠れてしまうんです。
入院して、どれだけの向精神薬やメジャートランキライザーを使ってきたかわかりません。どれだけ飲んも中途覚醒してしまって、ところが今は二種類だけの薬で眠れてしまうんです。
元々4,5時間の睡眠で生きてきたのでもうこの時間は朝と同じ。今コーヒーをティファールで入れてパソコンに向かっています。

入院期間はあと一カ月位はかかるのかもしれませんが、こうやってゆっくりとした時間を過ごさせてもらえるのも家族の支えがあっての事です。今までは素直にありがとうという言葉がなかなか家族に対して言えなかったのですが、言えるようになりました。健康が一番ですが、プラスになったこともあるのかもしれませんです。

mickさんこんばんは、

少々ご無沙汰しておりました。お仕事は順調でしょうか?
キッチョンさんも無事に退院されたのですね。おめでとうございます。

私は、一時順調に下がっていたckが停滞したため、免疫抑制剤、ついには、今月保険が認可になりましたγブログリンの点滴を五日間合計40本するというところまで話が進んでしたのですが、ちょうど一週間前位から原因不明のめまいに襲われ耳鼻科的には異常なし、命にもの別条なしということで、安静につとめ、めまい薬と一日三回仲良くしていたところ、Ckがどんどん下がって、45mgの今100近くになりました。

mickさんのお話を読んでいると、5ミリの減量がそんなに身体に影響が大きいんですね。
毎日、主治医がどこか痛くありませんか。変わりありませんか?と聞くのですが、たまーに膝が痛いかかな?身体が乾燥してしまいました。位しか感じません。

キcッチョンさんも退院されてとても不安な日々を送られているみたいで、とても人ごとに思えずどうか心穏やに過ごされることを願うばかりです。

このままだと私は、月末35mgあたりでこの病院を追い出されそうです。今、寝るときは一応、精神科の先生のご指導でサイレースとセルシンという薬を2錠飲んで、一晩4,5時か睡眠で帳尻合わせしています。

昨年あたりから、断捨離という本が売れているのがご存じでしょうか?
私も入院が急だったため、家のガラクタも何もかもぐちゃぐちゃのままあっというまに夏から冬へと突入してしまいました。
昼間にこの本を読んでいて、退院してすぐに家事をバリバリとこなせるはずもないので、夫や家族に協力してもらいながら、使わない食器、鍋、本、私の中でもう必要ないもの見たくないものをどんどんとメモして処分してもらっていっています。もうこれからはシンプルに生きて行きたいという気持ちが一気に高ぶってしまったみたいです。実際、本人しかわからないもの周りの家族は私に万が一の事があったら困りますものね。

今中2の息子が成人する53歳まででは責任をもって生きなくてはと出産したときに思い、それは今も変わっていません。
あとは、こういう病気になり、またこの先も再発など色々とあるかと思いますが、一生付き合いながら好きに生きていけたらなと思っています。勿論水泳、再開できることが一番の目標ですが、ちょっと焦りは禁物ですね。
何とか月末には退院して、ゆっくり、ゆっくりと日常をとりもどしたいと思っています。
キッチョンさんもどうか、落ち込まないで、きっと私も倦怠感の毎日になるのかもしれませんが、お互い元気になれる様よい事もいっぱい考えましょう。

みゆぴさん、こんにちわ。
音信不通の時って、やっぱりいろいろ有るのですね。
でも、お元気そうで何よりです。
みゆぴさんの場合、本人は動いて無いと思っていても
実は動きすぎていたと言うのが実情では?(笑)
でも、めまいがそれを一喝してくれた様な… ははっ!
私の場合退院はプレドニン6錠(30mg)が前提でしたが、そちらの病院ではそう言った決まり事は無いのでしょうか?
多発性筋炎(再発後の経過9)でも書きましたが、本当に重要なポイントの様な気がして成りません。
「毎日、主治医がどこか痛くありませんか。変わりありませんか?」
私も毎日聞かれた事ですが、当時は全くそんな気配もなく、痛いとはどのように痛いのかも解らなかった状態でした。
しかし1年後の今になって、しかも再発が治まって来たかの様な今になって、大腿部付け根付近とスネ辺りが軽く押さえるだけでも痛く成ってきた。
”これかぁ! 毎日毎日耳にタコが出来るほど聞かれていたことは…”と、今になって納得しています。
本当に、この病気は厄介ですね。
動かないと動けなくなるし、動くと治りが悪いし、仕事しながら治療するなんて今更ながら無茶しているなって感じています。
お互い何時まで元気に動き回っているか解りませんが、生きたい歳+10歳を目標にして於かないと、そこまで到達しませんよ。
自分の事だけでも大変なのに、キッチョンさんのご心配まで頂いて有り難う御座います。
ぅん! 楽しい日々を過ごしましょう。。。

Mickさん、 みゆびさん 有難うございます。
やっと動いてもいいように退院出来たのに、 逆に暗い事ばかり考えていました。 退院後のCK値は薬減量していないのに47と最低記録更新中ですが 気が滅入って、腿のあたりが筋肉痛のような感じがします。 決して動き回っているわけでないのになぜ?
19日の外来でステロイド20mlに減量する予定なのに、大丈夫かな???
なんて先の事までくよくよしている。 やっぱり怖いです、 動けなくなること、 家族に迷惑をかけること、 働けなくなること、
健康な時には考えてもみなかったです。
だけどMickさんを目指して 前向きに、後で後悔しないように精一杯病気と向き合って行くしかないっか!
明日は抜け毛がひどいので皮膚科外来です。

mickさん、キッチョンさんこんばんは。
といってももうおはようございますかな。
日中静かに過ごしているので、一日合計五時間睡眠ということにしてあります。
部屋中電気つけて、音楽つけて相変わらずわがまま個室ライフ楽しんでおりますよ。でないとやってられないです。

普通は退院の目安って30ミリグラム位なんでしょうか。
私の場合は、9月7日に50ミリスタートで最初は順調でしたがちょっと調子が狂いままして、今45、たぶん金曜あたりに40ミリといくんじゃないかと思います。

当初の予定では、ステロイドを始めた日から2カ月が最短の退院、あるいは二カ月半位といわれてました。
こここへ転院してくる、前に二日ほど入院していた同じ系列の国立病院では30ミリ等しい量でだいたい入院は3週間だったんですよ。その時のCKは2000台。平気で2キロ泳げてはいましたから。でも二日入院中に急にckが4000に上がり色々と事情が変わりまして、ここの結構有名な病院へと転院に実はなってしまいました。いろいろといきさつがありまて、ここに移る理由が私に伝わっていることと、内部での事情に行き違いがあったりと、いまだから打ち明けあられることが沢山ありまして、それでステロイドの量は本来ははもどしてはいけないのがここの大先生のコンセプトなのですが、面倒なことになてしまいました。
そういうことで、単純に多発性筋炎だけの私の治療は、胃薬と週末に飲む、肺炎(だか感染症防止の薬)、血圧の薬、週一回飲む骨そしょう予防薬、あとは不眠の薬(これが一番問題です。先の話はできるのに、昨日以前の話が結構むちゃくちゃになり、これが精神科のやり方??なんて疑ってしまいます。余計なこと考えさせないためなのかしら)

多発性筋炎の方々が一生けん命厚労へと保険適用治療できる署名を集めて認可されたそうでり、なんとか保険治療ができるからやってみまししょうと話になり、今週初めからスタートという時に突然のめまいでどうしようもなくなり、耳鼻科でメニエール化と見てもらったり、もう安静にして薬で止めておくしかないこといなってしまいました。

30ミリで退院の方もいるんじゃないでしょうか?
私自身がもう帰らなくてはならないんです。先日あまり話をすることのない長女とここで色々話していて、目標としている大学がそれなりなので塾から帰って毎日外食をして、朝4時に起きて、家族の食事を用意して、いそいで学校の勉強(バリバリの進学校です)塾の勉強ともうヘトヘトになっていたんですね六時すぎに登校していたみたいです。かわいそうな事をしてしまいました。だからいつまでもここでくつろいでいられないんです。

昨日、今後治療を続けていく同じ系列の市川の病院ではもう外来のレベルです。
私が過去に元気だったときに、慈恵医大(病院は元々私立しか行ったことがなかったんです。入院もそのほかの病気やお産もすべて個室しか知りません。民主党になって国立の前に独立なんとかてついてますよ。いずれ自民党時代の値段とは変わりますね。
あの有名な橋本竜太郎さんのお母様も長い間こちらにいらして世間を騒がせましたね。

実はこの部屋個室でトイレ付で一日一万円ですよ。信じられますか?慈恵だったらたぶん2万は下りませんが、わがままな私にはそれでも個室しか無理なんです。

そうそうその時の四年前のデータがCK90位です。だからそのあたりが目安でしょう。
自宅での薬の飲み方、も難しいでしょうね。こんなめまいが治らなかった最初はだれかにつれていってもらって通院も必要でしょうし、家に帰ったらへたり込むでしょう。そんなこと考えてくよくよしていてもしょうがにですもの。
不眠になれば、膠原病科で不眠なり、必要な薬どんどん出してもらって、いけばいいと思います。あちらの先生と年齢も性格も近くなのでまあなんとか楽しい長いおつきあいができたらなと思っています。ああでもまだ柏市(千葉県)の特定疾病の認可がでてませんでした。結構時間かかるんですか?うちの場合あまりメリットないかもしれないからもうどうでもいいのかよくわからないけど、こちらの主治医の先生はたぶん通るし持っていた方がいいと仰ってました。実際はどうなんですか?


ここは夜ごはんが6時で、朝ガ8時でしょう。血糖値に影響のない糖質ゼロノゼリーやわかめスープのんだり、今はやりの楽天で売れまくっている、豆乳クッキー(置き換えDAIELT)だからあとで食べないとリバウンドします。太らないように一応努力はしています。
最近、ちょっとだけ顔膨らんできましたよ。お腹はもともとちょっとぽっこりだし、首は膨らんでないかな。
でも食欲は出てしまいますね。とにかく帰宅したら、糖質制限はつづけけて昼だけは好きなもの食べて、ストイッくにならないで
いこうと思っています。幸い友達に恵まれていてみんなが助けてくれる様スタンバイしています。本当にありがたい事です。
でも何よりも家族に感謝ですね。
あーめまいの薬が切れてきました。画面がぐるぐる回りますので、このあたりで失礼いたします。

こんばんわ、みゆぴさん。
見れば見る程、凄い経歴の持ち主で…(笑)
多発性筋炎(再発後の経過9)の記事でも解るように、体内で作られているのが20〜30mgと言うところがカギに成っていると思います。
逆に言えば、これ以下で無ければ通常生活は送れない、と言うことにも成ってくるのでは無いでしょうか。
私の入院していた病院で、30mgを強調していた意味が、これを見ると納得できますね。
ともあれ、退院することが一番です。みゆぴさんの一番の問題の不眠も、自宅に帰るとプレドニンを飲んでいようが爆睡するように成ってきますよ。
入院中と違って、家ではどうしても動かないと成らないし、その分程よい疲れも溜まってくるし、体に取っては良いと思います。
それに、良くできたお子様の為にも…
家族って良いですね!
しかしショックなのは、母親のためなら不満もあまり出ないのですが、これが父親となると別物になってしまうようで、不満タラタラですわ!(大爆)
あーーーっ 先にめまいを何とかしないと駄目ですねぇ。。。
カロリー抑えすぎて、栄養不足に成っているのでは無いでしょうね?
そちらの方も心配なのですが…
早く、原因が解ると良いですね!!!

mickさん
こんばんは、おかげ様で24日に退院ができそうです。
入院中は色々とアドバイスいただきありがとうございました。
ckはプレドニン40ミリの現在60まで下がりました。
順調そのものみたいです。
めまいはまだ解決してませんが、安静をこころがけてからあまり歩かなくなったのも原因かも、最近は売店まで片道約1000ほどどのお散歩をゆっくりとしています。得に仕事をしているわけではないので、退院したら、家事をして疲れたら休む程度の生活なると覆います。風呂やトイレ、階段にも手すりがないので最初は不便をするかと思います。少しずつ日常を取り戻すのが私の目標です。

二三日前からムーンがでてきました。朝おきて五分ほどリンパマッサージをすることですこしマシになります。忙しい男性には無理かな。女性のかたオスめです。ただし、日中横になるとパーんとふくらみます。

これからどんどん寒くなりまね。ご家族のためにお仕事 頑張って再燃しない事をお祈りしています。、

こんにちは、みゆぴさん。
24日退院決まりましたか?
一時はどう成るかと思いましたが、順調そのもので安心しました。
でも、プレ40mgでCK60ですから、自宅治療に変わったら気を引き締めないといけませんね。
入院中は、周りに制限する物があったり居たりで、無理はしないんですが、自宅の場合には動くのも抑えるのも自分の意志だけが頼りですから気をつけて下さいね。
退院後は、今の病院に通院ですか?
それとも、私のように掛かり付けの病院に変更ですか?
どちらにしても、慌ただしい年末で無くて良かったですね。
それと、出来れば年内にプレドニン25mg〜30mgまで持って行けたら言うこと無いのですが。。。
多分、自分の力だけでは無理だと思います。
ご家族の助けを借りないと、なかなか事は上手く運びませんので協力して頂いて、一日でも早い復帰を願っています。

mickさん

おかげ様で24日です・
でも、帰宅してからの事が心配になってきました。
まず、こちらで全く、階段を使わない生活をしていましたのでたぶん2階に自力で上がれないでしょいう。
ホームセンターで主人におねがいしてて何かとりつけて(電動工具はあるので)対策、あとトイレも必要かな。

とてもひとりでは無理ですね。プレは一週間単位で五ミリ減らしtいますが、だんだん単位がへると難しいのでしょうか、病院ほど安静度がはかれれなせんものね。またパーンと上がってしまったらどうしましょう。

治療は、この病院か転院する2日入院したところにいたしました。こちらのdrが次の外来までのの薬予約の日程も調整してしてくださっていすみらたいです。
今のところは一週間で五ミリ減量ですが、もともとおかかりつけ医者は最低一年は飲み続けることになるよ話ことがあ頭をよぎります。たった一ミリ、五ミリが大きいのでしょうね。
とにかく、再燃しないように、しれーっと静かにでも気持ちはまむきに病気とつきあればと思っています。でも早く泳ぎたいなあ。ジムの会員も休会にしないで、毎月払いつづでけてスタンバイはしているんですよ。

みゆびさん、 退院おめでとうございます。
お家に帰ってもすぐには生活のペースが掴めずに落ち込んだり、焦ったりしますが、 そんな自分を受け入れる事が一番の薬だとMick先輩に教わりました。
退院後は Mick先輩のように前向きに生きましょうね。
キッチョン

こんばんわ、みゆぴさん。
予定通り、昨日退院されたのでしょうね。
(*^ー^)/゜・:*:・。おめでとう。・:*:・゜\(^ー^*)
私はリハビリがてらに、毎日病院で階段を上り下りしていましたが、自宅の階段は病院とは違い、かなり急な作りに成っているのが普通ですから、大変ですよね。
プレドニンの量が減るまでは、結構辛いと思います。
特に下りるときは、足が自分の体重を支えられないので、充分に気を付けるようにして下さいね。
骨が脆くなっているので、要注意です。
それと、「一週間で五ミリ減量」は危険ですよ。
このパターンは、私が再燃したパターンですので、採血をしながら徐々に減量するようにしていって下さいね。
多発性筋炎(再発後の経過9)で詳しく書いていますので、参考に成るかと思います。
焦らず、じっくりと行きましょう!
再燃して入院せずに治療して行こうと思うと、私の様に半年も掛かってしまいますので要注意です。
泳ぎは暫く無理でしょう。
ジムの会員も、休会にして於いた方が良いように思いますけど… 焦る原因にも成りますのでね。
何はともあれ、これからが大変だと思いますが、お互いに頑張りましょう。

mickさん
ご無沙汰しておりました。
退院して二週間が過ぎました。
病院にいる時と違い一日が過ぎるのがとても速く感じます。
毎日不眠だったのが嘘の様に毎晩熟睡できます。
やはり自宅はいいですね。
階段の昇りがまだ少しきついです。自宅の階段に手すりをつけてもらいました。でもできるだけ2階にはいかない様にしています。
おかげ様で筋炎症状は出てないのですが、薬の副作用でしょうか、足がゾウの様にむくんでいます。
サッカーの時にはくという、サポーターの様なハイソックスをはいて足を締め付けています。
今は35ミリです。むくみが酷いということで、プレドニンからメドトールに変更になりました。あまり変化を感じないです。
顔はしっかりムーンフェイス、お腹もぽっこりですが、なぜか体脂肪は18と低いです。食事を糖質制限やフスマやおからを使った料理を心がけているからかな?と思っています。
ジムは休会にするのが面倒なのでそのままにしています。
実は昨日、ジムのお風呂にでも気分転換に入りに行くつもりだったのですが、ついつい500M泳いでしまいました。
友人がもうやめとけとストップをかけられてしまいましたが、そのままだったら1キロ行ってたかもしれないです。
今日も筋肉痛もなく、体調もいいですが、ちょっとやりすぎですね。再燃しては大変ですね。経過9を参考にさせていただきます。
次回の外来は14日です。少し大人しくしていないといけないですね。
キッチョンさんは、生活のペースはつかめたでしょうか?
私は帰宅して一週間で家の掃除を一気にしてしまいました。
いわゆる断捨離です。あとは真面目に料理をする様になりました。入院中にとりだめてあった海外ドラマを見たりしていますが、気が付いたら居眠りしています。
これからが大変なんですね。まだその意識に欠けているみたいです。でも外来で薬代がかからなかったので、私は特定疾患の患者だったんだと改めて実感しました。

こんばんわ、みゆぴさん。
相変わらず… お元気そうで何よりです。(笑)
再燃しない程度に頑張って下さい、してしまうと大変ですよ。本当に…!!!
おっ! みゆぴさんも、像の足になりました?
私と同類ですね。(大爆) 多分ラシックスを飲むと、嘘のように「すきっ!」としますよ。この薬は血圧も下げる作用が有るので、私は1錠/日のペースで2〜3日服用する様にしていました。ですから、4日分(12錠)貰うと1ヶ月程有りましたね。
今は、像の足に成ることが有りませんので、足が重く感じたときにのみ、服用しています。浮腫の殆どが水分の様で、顔の下ぶくれも少し細くなりますよ。(笑)
それから… 睡眠不足と便秘は、自宅に戻ると嘘みたいに無くなりますね。仰るとおり自宅はやっぱり最高です。
だから再燃して、再入院なんて事に成らない程度にリハビリして下さい。

ラシックス、息子が風邪をひいてかかりつける医者にいった時に処方してもらいました。二三日飲んで効果がなかったので、医者に話したら電解質がおかしくなるから飲まなくても良いと言われストップしてます。
火曜に外来で確認してみます。
しゃがんだ姿勢から立ち上がる事が大変なのは自分だけかと思っていましたが、皆さんもそうなんですね。特に床にぺたーっと座った姿勢からが大変です。
これも筋炎の症状なんでしょうか.あまり病院で歩いてなかったから足が萎えてしまったのだと思ってました。
キッチョンさんのコマワリ君懐かしいですね。
顔のむくみは日によって随分と違います。 気休めかもしれないですが、私は入院中からが田中ゆくこの造顔マッサージをやっています。
お風呂では太ももやふくらはぎにかけてのマッサージと膝のまげのばし欠かさないでやってます。あまりやりすぎて再燃しては怖いですね。
めまいの症状が一向に良くならないのが一番こまってます。
めまいだけで二種類薬がでてますが、ステロイドが減るなりやめられたら治るのか検討がつきません。毎日食後に、クスリ袋飲むのも裏に日付を書いてチェックしてちゃんと飲んだか確認しながら飲んだかの日々です。いつか薬ゼロの日はくるのでしょうか。

Mickさん、 みゆびさん こんにちわ、
退院後、お元気そうで良かった。
薬、 毎日毎食後飲むのって結構面倒、 何を飲んだのか訳分からなくなってしまいますよね〜
Mickさんは御出張が多く管理も大変ですよね。
当たり前だけどプレドニンと免疫抑制剤だけは絶対に飲み忘れしないように気を付けましょう。特にプレドニンは生きる活力!
断捨離、 やっぱり私も長い入院中の最後の方で色々と人生の整理も含めて、結婚30年にたまった垢っちゅうっか自宅の大掃除計画し、 外泊許可出た日から始め退院後一週間で一気にしましたよ。 すっごい不要品(粗大ゴミ)で毎日毎日旦那と息子に手分けして出してもらいました。 二人ともブーブーと文句を言われてましたけど、 捨て続けすっきりしました。
その後 ガックリときましたが、 Mickさんのブログを読み返して勇気をもらい なんとか病気に慣れる事が出来ました。
因みにお風呂の椅子って座る位置が低いものを使ってます? 私は介護用の椅子をずっと使っています。
まだ湯舟には入る勇気がなく、 いつもシャワーだけなので ジムで500M泳いだみゆびさんすごい!

コマワリ顔は相変わらずですが、 私も日によって腫れ方は違い、 段々顔が長くなったような感じです。毛は抜け続けていますが、 まだズルムケではないです。 最近は職場にちょっと顔を出したり、 買い物に行ったりと出来るだけ毎日外出する様にして 気分も元気になってきました。
風邪引かないように気を付けて明るい2011年を迎えましょうね。

キッチョン

こんばんわ、みゆぴさん。
風邪をひいてラシックスですか?
確かに、体内の水分を調整するために使う薬では有りますが、発汗作用を促す薬では無かったと思うのですが… 何のための処方だったか、解ったら教えて下さい。
それと、誰もが経験する「しゃがんだ姿勢から立ち上がる…」これは、歩いて無かったことの足の衰えもですが、筋炎そのものが原因で、免疫による筋肉破壊が筋力を著しく低下させている結果だと言っても良いでしょうね。
それに、足や腰回りに浮腫が有るため、立つため状態を前に持って行こうとしても、腰回りが突っ張って重心が正常な位置まで移動できないことに依り、余分な力が必要に成っているからだと思います。
しかもみゆぴさん同様、膝にくびれが無いほど浮腫んでいたので、仕事でしゃがむことが出来ずに困りましたね。それからです、ラシックスを処方して貰うように成ったのは。。。
経験上、動けば動くほどに浮腫が酷い様です。ですから、仕事が続けば浮腫もかなり酷いように感じています。体重も2〜3Kgは簡単に変動しますね。
今は仕事で困るほどの浮腫でないから、ラシックスも殆ど飲んでいませんが、膝のくびれが無くなってきた様なので、明日辺り飲もうかと思っています。
私の場合は、マッサージどころか揉み倒しています。特にお腹と腰辺りを…(大爆)

こんばんわ、キッチョンさん。
はぃはぃ! 皆さん動かない体に、適当にムチを入れて頑張っていますねぇ。主婦業には休みが無いですから当然なんですけど。。。
お風呂ですか?基本的に私はシャワー派なので、椅子を使うことが有りません。でも、入院中は普通の低い椅子を使用していました。確かに立つときには、少し苦労でした記憶が有りますが、私の場合それ程苦痛では無かった様です。
それからキッチョンさん逆ですよ、湯船には入った方が良いですよ。湯の中では体が軽くなるので負担もないし、手首や腕の曲げ伸ばしも適度な抵抗があって、リハビリには最高なのです。
ベタ座りから立つ練習と言うかリハビリと言うか、徐々に慣れていく為にもお奨めです。
それから、私が入院中始めて入浴を許可された時、シャンプーと同時に抜け毛が酷かったように思います。ただ、男なので入院中短くしていた関係で、それ程気に成らなかったのだと感じています。
多分… 抜け毛は酷いようですが、生え替わりの為の抜け毛では無いでしょうか? そうで無ければ、もうズル剥けに成っていても言いように思いますが。。。(大爆)
実際に、毛や髪が濃くはなっても、薄くなった感じが全く有りませんし、私の病院ではそう言った副作用は一度も聞いていません。キッチョンさんも、そうなのでは?
それから、体の動きが悪くても、社会復帰は早めにした方が良いと思います。その方が、生活とは違った動きが多い仕事の方が、体が早くいろんな動きに馴染んで行ってくれる様です。
今年も後わずかです、元気に乗り切りましょう。

こんばんは、
今日二週間ぶりの外来でした。至って順調ckは退院時は60でしたが今は140ありますがいいみたいです。とのことで30ミリにやっとなりました。次の外来は一カ月後でいいよ。とのことです。しゃがんで立ち上がれないのは、長い間病院で過ごしていたことと筋炎で筋力が低下しているので、そのうち解決するみたいです。「あなたの場合は筋トレが極端なのでくれぐれもやりすぎないでね」みたいな事言われました。週二回位水泳でもやっていようかと思います。
ラシックスは、息子が風邪でかかりつけ医者にかかったついでに、もともと私の筋炎をみつけてくれた膠原病とリウマチの専門医なのでそこで処方されました。風邪とは関係ないです。
やはりラシックス20ミリ飲んでいた方が浮腫が解消されているみたいなので、半月分今日処方してもらいました。
キッチョンさんまだお風呂に入っていないんですか?
私は病院ではシャワーが毎日でしたので、退院したその日からお風呂にドボーンと入っています。バタ足や膝の曲げ伸ばし色々と楽しんでいますが、何せめまいがあるのでお風呂の中でもものすごい揺れていて船酔いでもしそうです。mickさんもおっしゃっていますが、お風呂入ってみてください。気持ちいいですよ。
私よりも筋炎の症状が重いのできっと慎重になってしまっているのでしょうね。それにお仕事の復帰の件が常に頭にあるのは大変ですね。一日も早く心身ともに安定して職場復帰されることを祈っています。
今日は、久しぶりにビールを飲みました。薬を沢山飲んでいるとお酒はいけない様な気がしてお茶で我慢していたんですが、やっぱりおいしかったです。ぽっこりお腹が気になるのでまたしばらくは飲まない様にします。

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