多発性筋炎(再発後の経過5)

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筋炎再発から104日目(8/20)の採血結果が出た。前回(8/6)は139だったが、果たして今回は…


お盆と言うこともあり、病院も8/8〜8/18迄休みに入っていたので、採血も1回飛んだ形になった。

そして2週間後の採血結果が出た。





期待とは大きく外れて196迄跳ね上がっていた。

プレドニン6錠服用していた時のCK値の動きと、8/2に5錠に減らしてからのCK値の動きを見ると、その動きは明らかに違う。

数値が大きいときと、正常値範囲内に有るときとでは一概に比較することは出来ないと思うが、それを考慮してもCK値の減少が緩やかに思える。

これが”プレドニン1錠の重みなのかな?”と、ふと思った。


以前にも言いましたが、季節柄外は暑い。特に今年は猛暑と来ているから手の付けようが無い。

そして大型連休とも成れば、工場は工事だの停電だので空調が止まることが多い。

普通でも換気が悪いのに、空調が止まると蒸し風呂状態に成るのは当たり前、この中で仕事をするのだから体に良い訳がない。

その上力仕事や、高いところへ上ったり下りたりして体を酷使する。これらのことが重なって、今回のCK値の上昇に繋がったのでは無いかなとも言える。


ただ体調的には良いので、8/23の診察の時にはそう報告した。

しかし数値は正直な物で、少し変だな?と思ったのは今朝(8/24)のことだった。

左手の痺れの感じと、両足大腿部の膝上付近の感覚に違和感を感じた。明らかにこの感覚は、CK値が高いときの感覚だと思う。

急遽プレドニンを5錠から6錠に増やすことにした。先生には後ほど事後報告と言うことで、了解を得ることにする。


プレドニンを6錠から5錠にする時期が早かったのもかも知れない。私の本来の正常なCK値は60前後である。

プレドニンを減らすのは、この辺りの数値に近づいてからでも良いのでは無いかなと思う。

ここは未経験の領域なので、私自身まだ手探りの状態で体調管理をしています。

この辺を一通り潜れば、もっと参考に成ることが書けるのではないかと思います。

週末に再度採血をしますが、200超えてたら辛いな〜





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コメント(9)

Mickさん こんばんは、
筋炎再燃から104日だったのですね?5錠でCK196、しかも仕事復帰され、体を酷使されている・・・・そして色々な人の為にそのデーターを惜しみなく公開している、その労力もさることながら、病気に対する知識もすごいと思います。冷静だし、前向きだしその姿を追いかけながら私も明日から治療&リハビリをして行きます。有難うございます。私の方はといえば、今日からやっとプレドニン7錠になりましたが免疫抑制剤は退院後も続けるそうです。私の場合パルスも入れるとかなりな量のプレドニンを使用し続けているので、それを減量する為にも免疫抑制剤は必要との担当医の判断です。腕や足首から下の痺れはまだあり、他に肩〜背中の方にかけてもこっているような痺れているような感覚はずっとあります。Mickさんって入院されていた時日中はベッドで横たわっておられました?パソコンされてて肩こりなどなかったですか?
キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
プレドニン7錠+免疫抑制剤ですか?
いよいよ秒読みに入ってきましたね。
退院後も免疫抑制剤を続けるとなると、思ったよりしんどいかな!
元々キッチョンさんの場合は、症状が重かったから仕方ない部分も有るようですが…
通常、症状の重い患者さんには、1000mgのパルスを最大3クール連続して行うと言うのが有るようですが、キッチョンさんは確か連続4クールでしたね。
これはかなり多いですね、プレドニンに換算すると1250mg×3(1クール)×4ですからね。
但しパルス療法の場合は、副作用もあまり出ないとされ、後のステロイドの量も少なくて済むとも言われているんですが、どうなんでしょう???
プレドニンの副作用で成るムーンフェイス、そのお陰で3段アゴ、そのまま下がって象の足のような首、肩に掛けて筋肉隆々と思いきや油の固まり、極めつけは変にもこって形が変わってしまった背中。
多分、キッチョンさんの体が、そのまま私の体だったと思って貰っても良いと思いますよ。(笑)
だから肩こりに成るほど、肩に筋肉が無かったと言った方が正解です。
それに、私の入院中はウロウロしている方が多かったと思います。後はパソコンですかね、やっぱり…
ただ左手の痺れはずっと有りました。右手も時々あって、この時の採血が一番困った。
痺れているときには血管が細くなって隠れてしまい、看護師さんが頭を抱えていましたね。
キッチョンさんには、そんなこと有りませんでしたか?

Mickさんこんばんは 
今日の採血結果 CPK80 でALT&AST共に20〜30と安定でした。
8月25日より35ml+免ですが、次の減量はそれから2週開けるそうです。
私の場合パルス後は50mlから始まりましたが それからどんどん増えてゆき75ml+免の時期が1ヶ月以上あり、 それから減量に入ったのですが、すごく時間がかかりました。
Mickさんの言われる通りこれが一錠の重みなのでしょうね。
入院時は体中が痛くて寝返りもできず、困っていましたが、パルスをした後すぐに上半身は身軽になりました。恐るべしステロイド!
腰はまだビミョウでリハビリで筋力をつけてやっと最近片足で長い間立っている事が出来ます。
腕の血管ですが、私の場合Mickさんとは逆で 夕方から今採血してくれ!とばかりに肘から下の血管がくっきりでてきます。 同じ時期に足の浮腫みが出て来ます。
食欲ですが 他に楽しみがないのでついつい食べ過ぎてしまいます。3食とも糖尿食なので 余りボリュームがなく 軟禁のストレスでついつい間食に走ってしまいましたが、体重は入院時の体重をキープしていまバランスはかなり悪いです。
副作用とはいえ 泉州ナスのように腫れた顔面、 ポッコリでた胃から下にかけての腹部、肩が分厚くなったような、、、 なんかケッタイですがそんな病気なのですよね。
時間はかかりますが ゆっくり行きます。

キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
CK値80ですか? この数値を見たい為に、どれだけ苦労してきたか、体験した人にしか解りませんよね。
しかも、これで終わりでなく、ここからが本番と来ているから質が悪い。
キッチョンさん、良く頑張りましたね。
しかし、前哨戦でこんなに疲れていて、本戦に挑む力残っています?
私の場合は何と言うか… 日頃の行いが良かったと言うのか、キッチョンさん程大変な思いをしなくて良かったのですが(笑)
キッチョンさんの場合は、どんだけー! と言うほど行いが悪かったのでしょうか(大笑)ホントに大変な思いをしましたね。
その分、ここから順調に行きますよ。きっと…
この病気の症状は、人それぞれと聞いてはいましたが、本当に違いますね。
基本的な所では同じなんですが、副作用と外観的な体の変化等は、千差万別と言っても過言ではない程に違いが有るようです。
私とキッチョンさんとでも、全く正反対の症状に成っている所もあり、改めて多発性筋炎の怖さを認識させられます。
私は、先週金曜日の採血の結果を、今日聞いてきました。
CK値107、ミオグロビン102.9とまずまずの結果でした。
CK値60前後まで、プレドニンは30mg(6錠)でいく方向で治療方針を決めてきました。
お互い、このままの調子で頑張りましょう。

Mickさんこんばんわ、
今日の採血結果CK72でした。ステロイド減量はまだ行なわず、
全くどんだけ〜かかったのでしょうか?4900からココまで下がるのに、パルスの後リバウンドした時はイッキに上がりましたが。
しかしここからが本番なんですよね、、、、ムムム ステロイド投与量は既に19,000mlを越え、 5mlが自力で作り出せる量なので もう既に10年分をこの入院期間中に使用し、副作用で体はボロボロです。
これから大腿骨壊死などもっと色々な副作用にビクビクしながら生きてゆかなければならない。 考え出したら暗い暗いです。
しかしヤットここまで来れたし、大先輩Mickさんの後姿を見ながらもうちょっと頑張って行きます!

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
CK値80→CK値72まで下がってきましたね。
でも、まだ底では無いですよね。
私も今日(9/4)、昨日採血した結果を聞いてきました。
CK値81と、やっと100を切ってきましたが、私の平常値は60前後なので、そこまではプレドニンを6錠のままで行こうと思います。
キッチョンさんの場合も、CK値が底打ちするまではステロイド投与量は変えないと思います。
プレドニンの6錠は、完全に免疫を押さえ込む力がある様です。
後は何錠までが押さえ込む力があり、何錠までが維持できる量なのかが知りたい。
それが解っていれば、もう少し投与量の減量スピードを考えられるのでは無いかと思っています。
私が再発するまでの過程で考えると、何錠までが押さえ込む力があるかは解りませんが、2錠迄は維持出来る投与量では無いかと思っています。
勿論、個人差があるので何とも言えませんが、あくまで私の体を基にの話です。
話は変わりますが…
「大腿骨壊死」と言う言葉が、先生の口から出たのですか?
骨密度の検査も、時々されていると思いますが、その結果はどうなんでしょうか。
私の場合は、月一で行っていましたよ。
パルスでの、一気に投与したステロイドの副作用は殆ど無いとされているので、この量はあまり考えなくても良いと思います。
ただ、15錠(75mg)服用の期間が長かったのが気になる所ですね。
フォサマックとか、カルシウムに関係する薬も服用されていると思いますが、それだけでは足りていないのでしょうか?
その辺りの状況が解ったら、コメント下さい。
何があっても前向きに、前しか見ないよー!!!

Mickさんこんにちは、
昨日の採血結果もCPK70と記録更新中でしたが35ml+免疫抑制剤をあと1週間続けるそうです。30mlになれば少し外出出来るのですが、ゆっくりと減量するそうです。
日々のリハビリでの」筋肉の再構成?も順調ですが、部屋の環境が最悪で、日々次々と悪化していたので、一日も早く退院したいのですが、 やはりMick大先輩の見積り通り少なくとも後1か月の入院治療は必要みたいです。
脳梗塞患者3人に囲まれ約2週間、病室には激臭が漂い、またイビキ、ハギシリ、その他の騒音も終日で、病室で一瞬たりとも安らぐ事が出来ない。騒音は耳栓でなんとかするとしても、臭いは無理でした。なぜこんな部屋に! いくら個室じゃあないからといって この仕打ちは酷すぎると発狂寸前で、今日は体調に問題あってもなくても、逃出して黙って自宅に帰ったろ!なんて思っていた矢先、 他の部屋のベッドが明日空くのでそこに移れると婦長さんから嬉しいオファーがあり、ホットしました。
今日で5ヶ月目の入院生活を過ごした今となっては遅いですが、やはり膠原病科があって、長期療養型の入院施設を備えた病院に入院するべきでした。
大腿骨壊死は先生から聞いた副作用でなく、 ネットでステロイドの副作用を調べた時に見つけました。
主治医補佐に聞いたときは余りピーンと来ていないようでしたので 機会有れば冷た〜い担当医に直接聞こうと思います。
私の様にステロイド長期&大量投与の場合、ムーンフェイスと同様、防ぎようがない副作用で対処する薬もないそうです。
発症率は余り高くないそうですが。フォサマックは毎週決まった日に飲み、他にアルファロールを2粒枚朝食後に飲んでいます。
骨密度も昨日2回めを計り、何時も腕だけなのですが、 異常は有りませんでした。
Mickさん、どうか無理なさらずに日々お過ごし下さいね。
キッチョン

追加 今世間ではアシネトバクターなる菌が院内感染しているとの事ですが、ステロイドで免疫のない私が一番危ないでしょうね。 特に今救急で運ばれてきた脳梗塞患者に囲まれ、 しかも病室は大腸菌ウヨウヨです。 ア〜院内感染したら 訴えたろかな?
キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
昨日岐阜から帰ってきました。
久々の仕事だったので、体が重いの何のって…疲れました。
普通の体であっても、久々の仕事と成るとしんどいのに、今の体は毎日動かしていないと油ぎれして「ギコギコ」して、使い物に成らないよ!
ところで、もう別室に移れたかな?
いやー!!! 私の場合は、イビキ、歯ぎしりまでで悪臭は無かったので助かっていましたけど、こう言うので寝れなくて睡眠不足での体力低下が一番気をつけなければ成らないところです。
私はこれで、ヘルペスを患ってしまったのですからね。
記事にも書いていますが、入院は病気との闘いよりも、周りの環境との戦いの方が勝っているような感じがします。
特に多発性筋炎は、ただでさえ副作用と数多くの合併症に悩まされているのに、騒音、イビキ等の環境迄も相手にしなければ成らないと成ると「勘弁してくれ!」と言いたくなる。
キッチョンさん、良くぞその環境の中でCK値を70迄に持ってきました。(笑)
もうトンネルの出口も見えたことです、焦らずじっくりと行きましょう。
偉そうなこと言っても、私もトンネルの出口が見えるまでは「σ(^_^;)アセアセ...」してましたけどね。(大笑)
でも、何事についても言い方向に向かっているようですね。
良かった良かった!!!

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