帯状疱疹後神経痛専用治療薬リリカカプセルの効果(其の四)

| コメント(36) | トラックバック(0)


プレガバリン(リリカカプセル)600mg(300mg×2)を服用して、4週間が経過した。さてさて…結果は?


朝(150mgmg×2)、夕(150mgmg×2)の2回、計600mgを服用して3週間(8/6)を迎えた。

7/30までは、非常に良い感じで来ていたように思えたが、以後良く成っていってる様な感じがしない。ただ、気持ちの持ち方だけの問題なのかも知れないが…


7/30に

{「少し和らいでいるような気がする」と言っていた上下2本の神経の痛みが、5割程度痛みが緩和されている様である。

そして、一番の痛みを発していた神経も、2割程度痛みが緩和されている感じがする。}

と、言っていたが、これが以後良く成って行っているのかどうか良く解らない。

確かに痛みのために胸を押さえる回数が減ったのは事実だが、一旦押さえると、押さえている時間が長くなった。痛んでいる時間が長くなった様に感じる。

だが、これを記載して良いのか迷う。


季節柄、仕事であってもそうで無くても汗をタップリかく事が多いのは言うまでも無い。その後はクーラーのガンガン効いた部屋に入ることはお決まりのパターンである。

当然、神経痛の人には最悪の結果が待っていることは言わずとも知れている。


こんな生活環境の中での経過観察は不適切であると思いますが、しかし、この環境の中で同じ思いをしている方も大勢いらっしゃる事と思いますので、敢えてここは書いておきたいと思います。





そして4週間後(8/13)

プレガバリン(リリカカプセル)を600mgに増量して、早くも1ヶ月が経ちました。

結果的には、当初期待していた様な結果は望めませんでした。

とは行っても、軽い神経痛の方であれば、今頃痛みが無くなって
「♪ルンルン♪o(^0^o)♪~(o^0^)o ~♪♪~o(^0^o)~♪(o^0^)o~♪ランラン♪」
気分では無いかと思います。

私も、間違いなく”爆睡”と言う二文字が無かった夜が、今は爆睡出来るように成っているのが嬉しくて、ちょっぴり感謝しております。


ただ「一番痛いときを100とした時今の痛みはいくつですか?」と聞かれるのが一番辛い… 多分、これは医者の口癖に成っているのでは無いでしょうかね。

悪いんですが、痛みを持っている人から言わせると、痛んでいる時の痛みがいつも100なんです。だからそう言う聞き方をされるのが、一番辛いのです。解って下さい先生方…

ここに来て、完全に長期戦に突入する覚悟を決めました。

今後、報告のしようが無かったらどうしよう!

そっちの方が心配だったりして…(笑)


話が変わるのですが、このリリカカプセルは私の知る限りでは75mg、150mg共にカプセルの大きさが同じです。

別に製造工程上カプセルは一種類の方がコストダウンにも繋がるので何ら問題は有りませんが、リリカカプセルの包装上に問題が有るのです。

現在の薬は皆様もご存じの通り、表は薬が見える透明樹脂で裏はアルミ箔でラミネートされているのが一般的ですね。

リリカカプセルは、このアルミ箔の厚みに問題が有るのです。

アルミ箔の厚みが厚い為に、取り出しにくいのが難点です。

中身が錠剤であれば何ら問題は無いのですが、カプセルとなれば別の話です。

取り出そうとカプセルを押さえると、潰れるだけでなかなかアルミ箔が破れて出てこない。

やっと出てきたと思ったら、くの字に折れ曲がって出てくる。

こんな事を続けていると、その内に中身が飛散する事に成るだろうと思う。


出来れば、このこアルミラミの箔厚を薄くして、取り出しやすくして欲しい物です。

そうすればアルミ箔のコストダウンにも繋がって双方に利が有るってものですよね。

ファイザーさんかエーザイさんのどなたかこの記事を御覧に成ったら、改善要求でも出して頂けたら嬉しいです。


関連記事:

ファイザーとエーザイは 6月 22日、帯状疱疹後神経痛治療薬「リリカ・カプセル25mg・75mg・150 mg」(一般名プレガバリン)を発売する...


参考になった方はクリック

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ



トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/3970

コメント(36)

1日600mg(300mg×2)とは、凄いですね。私は1日150mg(75mg×2)
です。脳内出血の後遺症「視床痛」の痛み止めに使用していますが、4倍は私から見ると異常ですね、どんな、病名ですか、かかりつきの病院の科名は?お願いします。

はじめまして、yotsu123 さん。
1日150mg(75mg×2) で効果が有るなんて、羨ましい限りです。
私の場合は、多発性筋炎を治療中(大阪市内の大手病院)にヘルペスにかかりました。
プレドニンを服用中だったので、免疫が全くない状態のところに、押さえ込まれていたヘルペスが、暴れたい放題に右胸部を走り回りました。
1日600mg(300mg×2)を服用するまでは、夜もまともに寝れない状態でしたが、今はやっと痛みで夜起きることが無くなりました。
しかし、まだ1〜2本の神経が背中から食道辺りまで痛んでいます。
しかも起きている間中です…
ただ、夜が寝れてるので辛抱できていますが、辛いですね。

はじめまして

私は仙骨神経根嚢腫という病気で、脊髄神経に腫瘍が4個出来ており手術は難しく医師も薦めないので、痛みを取るのに
リリカカプセルを使う様になりました。

現在は自己管理で1日に450mg(75mg×5)飲んでいます。
まだ、1ヶ月も経っていないのですが今まで飲んで来た薬よりは効果があります。

今年に入って色々な薬を飲んできましたが効果より副作用が出てしまい大変でした。リリカは眠気とめまいがあります。

取り出しの時、カプセルがくの字に曲がりますね:pp_02.gif:
アルミ狛が薄くても良いですよね。

夜はリボトリールと言う薬も飲んでいるので、朝方3時くらいまでは熟睡です。

日中も痛むので2〜3じ位にも飲んでます。
これで就寝時まで効果がでます。

仕事もしているので朝は1cap飲んで行きます。

はじめまして、ぱとらさん。
仙骨神経根嚢腫?これも初めて聞く病名ですね。脊髄神経に腫瘍が出来る病気ですか?
聞くだけで痛くなりそうな病気ですね。
当初リリカカプセル(プレガバリン)は、帯状疱疹後神経痛治療薬として発売されたにも関わらず、多目的に使用されている様ですね。
確かに海外では、末期ガンの痛み止めにも使用されているのも現実です。
それだけに効き目は有るようですが、何故か私には効いてくれない。
薬の効果が表れる方は、副作用も其れなりに有り、こちらでも苦労なさっているようですね。
私の場合は副作用がほとんど無く、リリカカプセルを服用してからでも車を運転して、大阪から名古屋は当たり前、富山だって行きます。
こんな状態だから600mg(朝150mg×2+夜150mg×2)服用しても効果が無いのでしょうかね。
今も胸を押さえながら、コメントを書いています。
そう、痛みが止まるときが無いのです。

仙骨神経根嚢腫も調べてみると、色々な手術が有りそうですが、ぱとらさんは何カ所か病院を廻られたのでしょうか?
手術は無理とか勧めませんとかは、その先生の能力に合った判断で有って、高い能力をお持ちの先生方の判断は、また違った回答をされると思います。
もしそこが初めての病院でしたら、今一度受診されては如何でしょうか?
数カ所廻られての治療でしたら、差し出がましいことを言いました。
お許しを…
でもお互い仕事をしながらの治療は大変ですが、これももう自分の一部だと思って仲良くやるしか有りませんね。
頑張りましょう!!!

コメントありがとうございます。

リリカを飲むと頭がぼーっとしたり、頭痛があります。
私はこれまで色々と薬も飲んで来ました。
癌の治療薬でデュロテップ(医療用麻薬)と言う貼り薬も使いましたが、副作用で吐き気があって食事が取れなかったりで、私は体が敏感なせいか副作用が出やすくなかなか、あった薬が見つかりません。

リリカは初めは痛みがなく意欲や食欲も出てきましたが、最近、「あれ?効いてない!」という時があります。
仙骨の痛みは無くなったけど、坐骨神経痛には効いてないです。なんでだろう?

もっと増量しないとだめなのか?
でも、今でも眠気や頭痛、頭がぼーっとする副作用があるのに
これ以上増やすには、ためらいがあります。

次の診察時に相談ですね。

この病気では診断した病院に通っているので他の病院では診てもらっていないです。
確かに腕のある医師なら手術も可能なのかもしれません。

手術をした人の術後は下半身麻痺や排尿に障害が出て予後がわるいです。
確かに腫瘍は摘出出来ても、脊髄の中に出来ている事、しかも
4つもあり癒着しているので、難しい。。。

今の生活が出来なくなるのも、困ります。
手術しても痛みと痺れが残るのも分かっています。

でも、他の医師の意見も聞いてみたいですけど、同じ病気の人で色々な病院で意見を聞いても手術はしない方が良いと言う意見が聞かれます。10万人に1人と言う病気のため、根本的治療法が確立されていないのが現状です。

お互い仕事しながらの治療ですが、頑張りましょうね(^v^)

こんばんわ、ぱとらさん。
やはり受診した病院は一つでも、いろいろ調べていますね。
仙骨神経根嚢腫は、10万人に1人の病気ですか。
私の場合ヘルペスは、本来多発性筋炎の治療中に発症した副産物です。
この多発性筋炎も、10万人に0.5人と言う難病で、今もingです。
そして治療薬のプレドニンがまた、副作用のオンパレードで、成人病で出てくる病名が殆ど名を連ねています。
ですから副作用の怖さには敏感に反応しますね、
当初リリカは「効いてるんやない?」と思わせてくれましたが、結局私にとってはぬか喜びの様です。
痛いのを我慢するのも辛いし、副作用を我慢するのもこれまた辛い、皆さんご苦労なさっているようですね。
しかし手術する訳にもいかないと成ると、共存していくために何らかの方法を模索するしか無いと言うことに成るのですか、困ったものです。
とは言いつつ、私は既に共存してます。
上手く付き合っていかないと普通の生活なんて出来ません、ましてや仕事なんてとんでも無いことです。
それでも今、私は病気前の仕事に復帰しています。
以前の半分の力しか無く、握力も20後半の小学生並み、それでもいろいろ駆使すれば頑張れるものです。
ぱとらさんや皆も、頑張っているって声をこれからも、もっと聞かせて下さいね。

はじめまして。yotsu123さん。私も脳卒中(脳梗塞)の後遺症、視床痛に苦しめられています。発症から4年、感覚障害はひどくなる一方です。私の場合、身体が強く締めつけられ筋肉が突っ張り、収縮していくような苦しさとここ半年は身体の内部から発する異様な熱さに苦しめられています。゛痛い゛と感じることもありますが、上記症状が強く私に゛リリカ゛が適応するのかわかりませんが、今日診察があり、初めて神経内科の先生から゛リリカ゛のお話しがありました。今本当に苦しい状況のため、すぐにでも試してみたかったのですが、先生からは゛本来、帯状疱疹による神経痛に服用する薬のため、私の病状で服用できるかは調べてからでないと処方できない゛と言われました。次の診察は6週間後です。私のような病状で服用できるかご存知であれば教えて下さい。よろしくお願いします。

はじめまして。りんさん。

元は帯状疱疹の薬ですが、私は麻酔科医のもとで7月から
使い始めました。
初めは1カプセルからでしたが、今は最大限の600mgで痛みが治まりました。
リリカは神経の興奮を抑える効果があるので、りんさんに効くかは医師の判断ですね。

リリカを使いたくても許可の下りていない為、使えない病気の方もいます。

先生も色々と調べてからだと思いますので、お待ち下さい。

参考にならなくてすいません。

ぱとらさん

こんにちは。アドバイスを下さりありがとうございました。又、返事が大変遅くなりすいませんでした。
その後、11月にはんば無理やり先生にリリカを処方してもらいました。が、服用後身体の突っ張り締めつけが強くなり2週間我慢しましたが耐えられず服用中止し、従来のガバペンに戻してもらいました。それでも身体の不調は悪化する一方でこの2月にもう一度リリカに挑戦しましたがその時は9日で挫折しました。
ご報告まで。

りん

初めまして、りんさん。
りんさんの場合は、視床痛(脳卒中の後遺症)でリリカを服用されたのですか?
服用量はどれ位だったのでしょうか?
通常75mgを1週間、効果が無ければ150mg(75mg×2)と徐々に増やして、最大600mg(国内では)まで処方することが出来るのですが(多分主治医にお聞きに成ってますよね)、りんさんの場合は75mgでも効果が有ったように覗えますね。
結果、身体の突っ張り締めつけが強く成っただけで、痛みは緩和されなかったのでしょうか。リリカは、効果が有る方には少量でも効果が有るようですが、私の場合(ヘルペスで服用)、最大の600mg(150mg×2を朝晩2回)服用していましたが、効果が有るかに思えたのは1週間(600mg服用時)だけでした。
現在は、服用するのは止めています。
視床痛は、調べる限り対処法が無く、痛みを取る事ぐらいしか無いようですね。しかも何年も治療されている様ですが… 「1日でも良いからこの痛み、何とかして!」と言いたく成りますよね。
今は、どんな治療をされているのでしょうか。
きっと「その内に、何か良い治療方法が出てくるのではないか… 良い薬が出てくるのでは無いだろうか…」等と、期待半分諦め半分で毎日を過ごしている状況では? まぁ〜 これは私の胸中ですがね。
お互い、頑張るしか無いか。 ねっ!

子供が複数の眼の病気。手術も左右で数回繰り返してます。全盲ではなく弱視の為、自力で見ようとする。現在高校1年だが、中1で頭痛が起こり、中2で頭痛に加え両眼球に痛みが起こるようになり、それは消えることが無くなった。本人は「オレンジをしぼりとられるような痛み」とか「脈がうつのと同じ痛み」と表現。大学眼科では痛みには対応してもらえない為、ペインクリニック、整形外科麻酔科、大学の神経内科と心療内科、を受診してきました。漢方薬も毎日煎じて飲ませました。これらの医師達は眼科学をおそらくそれほどご存知ない。とにかく痛みはとれない。まだ16なのに、一生このままだろうか。憐れであり、気の毒になる。そして母親である私は無力。痛みをとってやれない。
私自身の体調が悪く、(めまい、逆流性食道炎等)通院を始めた総合内科(神経内科)に子供も連れて行きました。今日初めてリリカが処方されたので、いつものようにどんな薬だろうと見ていたのです。そうしたら、皆さん良心的な感じを受けましたのでコメントしました。

緩和さん、こんばんは。
16歳のお子様ですか?
いろいろな病気の痛みは本人以外には解らない物ですよね。ましてや、そう言う思いをした事もない医者に治療していただいても、大した治療は成されないままに通院し時を無駄に過ごす思いです。
特に母親とも成れば、『変わってやれたら!』の思いが強いのでは無いでしょうか。共に子を持つ親として、我が子の苦しむ姿を見たく無いのは同じだと思います。
たまたまリリカは私には合わなかった様ですが、私が通院している病院の患者さんで、長年頭痛で苦しんでいた方が、このリリカで痛みが緩和され喜ばれていると聞いております。お子様にも良い結果が出てくれたら良いですね。
結果が解れば、またコメント頂けたら有り難く思います。頑張って下さい。

早速のお返事ありがとうございます。 
「痛み」のページを見ていると、病気や原因は様々でも、自分達以外に痛みで苦しんでる人がいるんだ・・・と思います。安堵の気持ちというのか。
血流とか交感神経とか副交感神経などと聞けば、「原因はやはりそうなんでしょう」「それしかないでしょう」と思ってきました。 
何でも個人差はあるでしょうけれど、やはり手術すれば痛みとか違和感は残ることもあろうかと思います。何かの番組で、足を切断した方、切断した部分痛いと言っていました。
あの子の同級生達と同じような生活を送らせてあげたっかたとか、ふいに思うことはあります。地震の被災者でもありますけど、中心部に住んでるので、かたずけばまた元と同じで。海の方の方にくらべれば、たいしたことないのです。被災者と言っても画一ではなく、この病と痛みが無くならないのに大地震が追い討ちをかけて来た、と言うことなのです。誰に言う訳でもないのですが。
子供は何飲んでもどうせ効かないと思っています。気長にやっていくしかないよと昨日言いました。 
お返事いただけてありがとう。本当に。

緩和さん、こんばんは。
被災されたのですか? さぞかし大変だったことでしょうね。
私も、阪神淡路を経験していますが、中心部から少し離れていましたのでそれ程の被害は有りませんでした。しかし、今でも多少強い揺れがあると、その時のトラウマが出て参ります。もう二度と遭遇したくない体験です。
16歳と言えば体は大人であっても、精神的な部分はまだまだ子供ですから、病気を『理解しろ』と言っても無理な話ですよね。私の場合は老い先短い人生ですから(笑)我慢することも出来るのでしょうが、年末で2年ですか… 3時間以上の爆睡が出来なくなってから…
普通であれば、睡眠不足が募って『イライラ』で大変のようです。しかも、多発性筋炎と言う難病も患って2年、人並みに動かない体を駆使して仕事をこなし、なんとか人並みの人生を送れればと思いつつ頑張っています。
私たちの知らないところでは、もっと苦しみながら闘病されている方々がいっぱいいらっしゃいます。入院しているときに、つくづくそう感じさせられました。上には上が居るんだって…
本当に、気長にやっていくしか無いんですよね。自分の病気を理解し、自分の一部だと思って仲良くしていくしか無いのです。それを理解するにはお子様は若すぎますかね。
でも、良いお母様と一緒に闘病されてて羨ましいです。(笑)
自棄に成らずに頑張って行って下さいね。

mickさん、またお返事をくだっさてありがとうございます。  
お顔もお名前も、どこにお住まいかもわからない方と、こうしてやりとりをするのは初めてです。真摯に対応してくださっているコメントを読むと、ついまたこちらもコメントしてしまいます。
寝たきりの方やそのご家族、うちとは別の障害の方には、受取り方によっては不快に思われるかもしれないですが。学区の中学に在籍でしたが、痛みが原因で、中2の夏よりあまり学校に行けなくなりました。そんな子供にかけてあげられるのは、「寝たきりでないのでまだいいよ。」(自分の意志を持ち、自分の足で歩ける、と言う意味で、そこに幸せのようなものを感じたほうが良いだろう、という思いから)そのような言葉くらいです。
現実には、進学も就職もできない可能性のほうが高いことに、本人も私も不安と共に、の生活です。
私がやらないとあの子の尊厳のようなものが維持できない、と思ってやってきました。それに、溺れそうな水面から、自力では顔を出せない。
ずっと前に、成人した男性で、全盲聾で知的障害の方がいると、人づてに聞いた事があります。子供の障害に対して、あきらめたり、見ないふりしたり、へこたれたりするのは、その方のお母様に申し訳ないと思ったのです。私はまだやれるはずだ、と思った。でもきつかったです。
わずかな時間でもmickさんに、穏やかな睡眠を、と祈ります。
今日もコメントをくだっさてありがとうございます。うれしかったです。これから寒くなります。お体を大切に。

緩和さん、こんばんは。
いぇいぇ、とんでも無いことです。こんな事で少しでも気が休まっていただけたら、時間が許す限りお相手させていただきますよ。
そう! かれこれ30数年前、私がまだ二十歳の頃でした。兵庫県尼崎市のあるホールを貸し切って、私の率いるエレキバンドと所属するホークバンド、コンボバンド主催でチャリティコンサートを開催したことが有ります。
この時に一緒にコンサートに参加して下さったのが身障者の方で、下半身不随で車椅子の方や、全盲で介護人を側に連れている方々でした。その時の皆さんの明るい表情が、今でも鮮明に思い出されます。
もし私が彼らの立場だったら、こんなに明るく振る舞えるだろうか? 人前に平気な顔して出て行けるのだろうか? 今でも疑問です、考えさせられます。
しかし彼らは、堂々と舞台に立ちギターまでも演奏するエンターテイナーでした。これがまた、半端じゃないほど上手く感動させられたことを今でも忘れません。ここまで成るのに、どれだけの苦労があったのかは我々には到底解るはずも有りませんが、私はそう言う彼らを尊敬しています。
そして一緒にチャリティコンサートが出来たことを誇りに思っています。
自分の置かれている立場を充分理解したところから初めて、あの明るい笑顔が生まれたので無いでしょうか。
お子様にも、まだ自力で歩ける、歩くことが出来ることを幸せに感じて貰えれば有り難いですけどね。そして側で見ているしかできない母親の気持ちもまた、耐え難い物があると思います。

ここで吐き出すことで、少しでも楽に成れるのでした、何時でも書き込みに来て下さい。その内に周りからも励ましが有ることでしょう。

mickさん、きのうもコメントくだっさてありがとうございます。
「障害」というものに出会って、もう昨日今日のことではないので吐き出す、楽、というものでもないのですが、こうして返してくれる人がどこかにいるとのは、「つながっている感」がしていいものですね。ありがとう。
今日ふと思いついいたのですが、「頂上の無い山」。自分と子供の立ち位置。
「絆」とか「笑顔取り戻す」とかは違うんですよね。「共に」とかも。あくまでも「孤独」ですよ。
「リリカカプセル」で引いたんです。mickさんの他のページまだあまり読んでないのです。ごめんなさい。
バンド、今もやってらっしゃるのですか。いいですね。すてきです。リリカ、飲み始めて5、6日だと思いますが効いているのかどうか・・・傷ついた神経は再生しないので痛み続ける。現時点での私の答えです。私が心身共にやれるうちは、子供に人間らしい生活をもたらして行きたいのです。「妖怪人間」ではないのですが。
明日がmickさんにとって、過ごしやすい一日でありますように。

こんばんは、緩和さん。
今はもう、バンドはやっていませんし、やりたくても出来ない体に成ってしまっています。ヘルペスは、多発性筋炎という難病の治療中に掛かったほんの一部の病気です。
多発性筋炎:自らの免疫が自らの全身の筋肉組織を攻撃し破壊していく難病指定されている病気です。
生存確率60数パーセントと、決して高くありません。実際入院してから1週間の間に、日毎に動かなくなっていく体に恐怖の1文字すら覚悟しました。確かに「頂上の無い山」ですね。でもまだ足が地に着いています。
私たちの場合は、奈落の底の上を最上階のない階段を登っている状態で、何時どうなるか解らないのが事実です。しかし、こうなった以上は受け入れるしかありません。私のような方々は、薬の副作用で何の病気で治療しているのか解らなくなるほど、副産物を抱えていらっしゃいます。
それに、私たち患者側からすると、側にいる方々の感情を敏感に察知してしまいます。一緒に痛みを分かち合うのも良いでしょう、しかし一緒に陰に成ってしまうことだけは避けて下さい。少しでも陽に我々闘病患者を導いて欲しいのです。決して易しくない事だとは重々承知していますが、頑張って下さい。
リリカカプセル、痛みを抑えるだけの薬ですが、効果あると良いですね。
祈っています。

mickさんこんばんは。
私も鬱々とばかりしていては、精神的にもやられてしまうと思い、行政の主催するパソコン教室に行ってました。先週木・金から昨日と、今日で最終日でした。土・日は障害の子(下に健常の子有り)の文化祭の手伝いで外出。そんなこんなで疲れてパソコン開きませんでした。mickさんからコメントがあり今日もうれしい。
 難病です。遺伝性、進行性です。合併症有りです。下の子も確立2分の1です。誤解を避けたいので表記しました。不幸自慢ではありません。mickさんに誤解されたくはないから。
「多数いる患者の一部」です。それは知っています。
 私の楽しみは、下の子と昨年大河に出ていた方のライブに行くことです。震災でいったん中止になりました。子供たちの学校行事のためとこの方のライブに行くために、神経内科を受診してめまい等の薬を出してもらって、体調を整えました。がんばってきます。
 mickさんと子供が、かたときでも痛みや苦痛から開放される瞬間がありますように。増えますように。
寒いのであったかいもの食べてくださいね。

追伸:投稿する前に何度も読むんですよ。mickさんのも自分のも。失礼の無いように、と思って。なんとか行間を読もうと思って。(笑)

こんばんは、緩和さん。
大丈夫ですよ、誤解とかはありませんので。。。
いろんな病気を抱えた本人を含め、個家族の方も一緒に成って効果的な治療方が無いか、別の病院だったらもっと良い治療をしてくれるのではないか、などとわらをも掴む思いで日々過ごしていらっしゃいます。
しかし、これが限界なのかな? と落胆することが現実の様ですね。これだけ医学が進歩しても、難病の数は減っていかない。我々難病患者には光が見えてこない、だったら別の光を求めるしかありませんよね。
ライブ? 良いですね。バンバン外に出て、疲れた精神を回復させることが一番です。
私は突然旅行がしたくなり、ふらっと出て行くことが有るのですが、この病気を患ってからその頻度が激しく成ったようです。
今朝胸の痛みで起き、そのまま車で出発、そして現在は和歌山県の串本(潮岬)近くに宿を取ってコメントしています。勿論ストレス解消です。そして私の今の生きる源です。
これからも… 体が動く限り続くでしょうね、この発作的行動は…(笑)

ここへのコメントは、失礼でも何でもバンバンどうぞ。深く考えていたら、それだけで疲れますから。間違がえていたら訂正も勝手に致しますから。(笑)

下のお子さんの確立2分の1も辛いですね、でも頑張って下さい。

mickさんこんばんは。
今夜もmickさんのコメントが読めてうれしい。
そして、mickさんの病状が旅行とか可能なのだと知ってうれしい。
「あったかいもの食べてください」とか書いて、食事制限などあるのだろうかと思ってしまって。
あと、子供のご機嫌が午後から良かったので、私の気分も軽くなりました。始終機嫌が悪いのは、痛みのためか、思春期の揺れか、信用している母親への防御無きあらわれなのか。ご機嫌取ってる訳じゃないのですけど、子供の機嫌ひとつで疲れます。
でも、あくまでも物理的に別の人間なのです。取り込まれないようにとは思ってますが。なかなか難しい。
 この障害とか難病とかに対して、世間的には「こっち側の人間」なんだろうな、と。「負け組み」とかやな言葉ですけど。「神の采配」と思ってきました。私一人くらいあの子と言う人間の尊厳守る人がいてもいいじゃないですか、言葉じゃ言った事ないですが心の声です。
きっと、少しづつ読みます。mickさんの他のページ。今日はこちら、あったかかったんですよ。リリカは効いてないようですけど。

こんばんは、緩和さん。
この多発性筋炎は、自己免疫疾患なのでバカな免疫が自分の細胞を攻撃してしまうため、筋肉が痩せ細ってしまいます。言うなれば、小学生高学年の筋力で大人の体を動かしているような物です。ですから、健常者の4〜5倍疲れます。
かと言って、動かないと段々体が言うことを利かなくなってしまいますので、仕事も旅行もリハビリの一環でやっているようなものですね。まぁー これは周りに対しての建前ですけど。。。旅行は趣味です、間違いなく。(笑)
食事にしても、担当医からは『制限は一切ありません』と言われていますが、糖分を取りすぎると健常者よりも少ない量でも糖尿病になるし、塩分を取りすぎると浮腫が来るしで、結果的には自分で制限しないと大変なことに成ってしまいます。鵜呑みに出来ませんね、医者の言うことなんか。
お子さんは年齢的にも一番大変な時ですね。確かに、思春期の揺れか病での苛立ちか図りかねます。しかし、痛みでの苛立ちの方が大きいのでは無いでしょうかね。四六時中痛いのは、我慢できませんからね。その気持ちは、痛いほど解りますので。。。
ところで、いま現在のリリカの服用量はどれ位なんでしょうか? 国内では最大600mgまでは服用可能ですから、効かなかったら増量して貰うことも出来ますから。
そして、少しでも痛みが緩和されると良いですね。
私も、ステロイドの減量が出来たら、効かないとは思いますが、また服用してみようかと考えています。3度目の正直が有るなら、次回は効果有るかな? の、期待混じりの挑戦です。半年先の話に成りそうですが、ダメ元で頑張るしか無いでしょう。

こんばんは、mickさん。
リリカは初め朝夕各一錠だったのが効かないので、朝夕各2錠になりました。本人も私も効かないのはしってる。mickさんのとこで600までと聞いていて良かった。医師はそんなの言わない。眼科ではロキソニンしか処方されない。効かないと前から何度も言ってるのに。医師は万能ではないので仕方ない。医師のせいじゃない事も知っている。ガン患者に対する医療用麻薬とかガンじゃないからダメと言われた。ずっと前。相談だけでも、と当時の私は考え電話した。がんセンターに。ガンじゃないから受け付けできない、と言われた。 星状神経節ブロックとか言うのは、本人が首に注射は嫌がった為やっていない。
痛いから外出もままならない。でも、本人は精神とか情緒の障害は無いので、自宅だけに引きこもってる生活になると、無用な劣等感や苛立ちで精神的にやられてしまう。下の子に当たる、いじめる、が増える。その頃、大変な危機感を感じていた。下の子が傷つくので、施設にいれるしかなくなったらどうしよう、と思い怯えた。でも下の子は別だ、別の人格、別の人生だと言い続けた。本人に。当たるのは私に当たれ、と言った。
今は痛いが何とか通学できており、コミニュケーション能力のある子供なので、人づきあいもできておりあの当時よりはひどくない。
 長くなってすみません。これが経緯です。視覚障害だからって、皆違い、共有できるわけじゃない。
mickさん、今日は何か良いことがありましたか?私は子供の機嫌が良かった、明るかったことくらいでしょうか。

こんばんは、緩和さん。
現在は、75mgの朝夕、各2錠の300mgと言うことでしょうか。リリカはご存じだと思いますが、75mgと150mgの2種類のカプセルが有りますので、75mgの後は150mg処方に成ると思います。
ロキソニンなんて物は、ただの鎮痛剤であり私たちのように、ボロボロに傷ついた神経に効果が有るわけ無いのに、しれーっと処方するんですよね。素人だと思って…
この傷ついた神経を治すのには、日にち薬と言われているように時間が掛かるのですね。リリカが効いてくれれば、多少なりとも痛みの少ない日々を送れるのでしょうが、人は直ぐにその環境に慣れてしまうので、また痛みが出て来ると言った事の繰り返しに成ってしまうのですよね。辛いです…
私も、 脊髄への神経ブロックの注射を言われたことが有りますが、やはりリスクが有る割には効果が有るかどうか解らないので止めました。
同室の患者さんが、足の神経の痛みで神経ブロックを数回されましたが、殆ど効いていない状態でした。しかも、投与量を間違えられて、数時間動けなかったようです。怖い怖い!
病を患うと、一番大敵なストレスがどうしても溜まって来ます。このストレスをどう処理するかが一番の問題だと私は思っています。
周りも辛いでしょうが、一番辛いのは当人ですから、嫌がることが無ければバンバン外に連れ出してやって下さい。緩和さんも大変だとは思いますが、一緒にストレス解消ーーー! ってか。

mickさんこんばんは。
紅葉、見ました。晴れてれば空とのコントラストがきれいでしたでしょうに、残念。寒くはなかったですか?しかしmickさん、パソコン技術だけでなく写真の腕前もすごい。十分紅葉、伝わりました。
私はどっちも全然です。mickさんたぶん関西の方なんですよね。修学旅行と高校の卒業旅行と、2度しか行ったことないかも。
 やっぱ、神経の問題ですよね。ここまでたどりつくにずいぶん時間を要した。教育関係者とか医療関係者とか、すぐ心療内科とか心理カウンセラーとか言う。そう言うんじゃないのに。遺伝子レベルの問題、網膜は毛細血管の集まり、そこがキ傷ついてるから痛いんだって素人であり当事者が言っているんダ。
この頃は、痛くても平常というか明くるしている術を身に付けたようです。本人。
 mickさん、お酒は召し上がるのでしょうか?最近私、いつもこれが飲酒タイムになりました。350一缶程度、体きついのでずっとやめてましたが。ニコチン依存ですがアルコール依存ではないので。
mickさんどんな方なんだろう、と。こういうの言わないのが大人、思わないドライな感じがイマな人、なんでしょうけど。
勿論答えないで下さい、「一人で生きる術なら知ってるわ、この歳なら。」知ってますか、「忘れていいの」って昔の曲。
 さて、今日も芸能情報チェックして寝ます。おもしろいドラマ今期ないですから。「それでも生きて行く」夏、はまりましたが。
なんか、もう一年終わりそうですね。11月だなんて。あの震災はいったいなんだったんだ。

こんばんは、緩和さん。
神経の問題は、奥が深くて我々には解らない事だらけです。治療する側も、それは承知の上で気休めの薬の処方をしているだけのような気が致します。痛くても、明るく振舞える術を持てた事は、今後の生活に於いて大きな意味を成す事でしょうね。
良かったです。本当に…
私は基本的に、飲酒はお付き合い以外殆どしません。家には一応ウイスキーとワイン(料理用にしてます)は有りますが、減ることが殆ど無いような状態ですね。時々、仕事の前日にヘルペスの痛みで寝れないような時に、痛みを薄れさせる目的で飲むくらいでしょうか。
タバコも、多発性筋炎で入院した日に止め、10月で2年が過ぎました。
人間と言う生き物は良く出来ていて、楽しいことは忘れませんが、辛かったこと、苦しかったことは、直ぐに忘れるように成っています。また、そうでないと生きて行けませんからね。極力、前だけを見て、後ろを振り返らないようにしています。
東北地方は寒波が来ているようですね。風邪引かないように注意して、今年を乗り切りましょう。

mickさんおはようございます。きのうコメントしようと思っていたのですがBECK見て・・・おもしろかった。
前回コメント、飲みながらしているうち、350×2本になって、ハイボールです。酔って書いたことを後日反省。しかも薬で良くなっためまいが飲みすぎたせいで、翌日再来した。飲酒をやめ、医師からチャンピックス(禁煙補助の薬)出してもらった。きのうからのんでます。禁煙、できるかわからないけど。
 mickさんがいつも、的確且つ誠実なコメントを返してくれたことに感謝している。振り返れば、どこかにmickさんのような方がいると言うことは励みとなっていた。いつも一日送るのに精一杯な為、疲弊しがちである。難問だらけだ。私に同じ明日があるとは限らないので、お礼を言わせてください。
 リリカのほうは、75×2を朝、夕1週間分の処方を飲み忘れで4.5日分あまっていたので、もう一度その量をやり直し。本人、面倒になったものと思われる。「信号待ちしている時、車突っ込んで来ないかと思う」と言う。この状況でその気持ちはわかる。
 いつも何年もどうやって希望を見せたらよいのか、思考錯誤でした。私自身もわからないのに。でも、今日ライブ行ってきます。
 mickさん、こっち今週から寒いんですよ。体調、大事にしてください。

こんにちは、緩和さん。
いまライブ真っ盛りでしょうかね。
コメントは、ほろ酔いであろうが、ぐでんぐでんであろうが、どーんとこーぃ! です。私は殆ど飲みませんが、一応ブラック○。○と○ントリーのソーダを常備しています。しかも、ハイボールグラスまでも…あります。
禁煙に挑戦ですか?思いっきりの決断でしょう!
禁煙は、朝一番のタバコがダメなんです。タバコが残っていると『これを、吸い終わってから止めよう。』とか言う人が居ますが、そう言う方は殆ど止めることは出来ません。それに止めるときは、朝一番から止めるのが一番楽です。
最初の3日間がカギですね。それを過ぎると1週間、10日辛抱できれば大体止められます。私は子供が出来る度に、3年間止めました。決断したその日から直ぐに…
今回も、入院したその日から、もう2年立ちましたか、早い物です。
酒もタバコも、止める意志だけの問題です。ただ酒は無理に止める必要は無いし、ただ休肝日を設けてやれば良いことですから。。。
何より、私に言わせれば、タバコを止めてイライラしてストレスを溜める位だったら、喫煙していた方が良いんじゃ無いのと思います。単にタバコとストレス、どちらが怖い?と言うことですから、禁煙しなくてもって言ってるわけでは有りませんので、悪しからず…
折角の決断、頑張って下さい。
75×2の朝夕と言うことは、300mg処方ですね。じゃぁまだ半分だ、まだまだ希望有りですね。リリカは、基本的にヘルペス専用薬として出て来たのですが、それ以外に処方されて効果が出ている事例が多いようです。もう少し希望を持って、飲み続けて見て下さい。
もう東北は、寒波到来で冬に突入ですね。もうすぐこちらも…
体調管理、お互いに気を付けましょう。

こんばんは、mickさん。
朝一のたばこがやめられない人は、禁煙難しいとは私も聞いた事あります。決断とか全然なんですけど、一年前やろうと思ってたのが、薬が足りなくて新患一時受け付けやめてたのと、震災とか不測の事態続きで今になっているのです。一度は禁煙補助薬でやってみようと言う甘い考えでスタートしました。過去やめたのはつわりが重症で、受け付けなくなった時です。
「痛み」ですが、私の観察と研究(笑)によるとベースにある本来の痛みに、(度重なる手術と細胞組織がダメになってる事による)本人の嫌だとか不安とかやりたくないとかの思いが乗っかって、痛みを増幅させている。そういう思考と神経回路が長年の蓄積でできてしまって固定化してしまった、という感じ。三叉神経痛も激痛が走るそうですが、それに処方する薬はどうなんだろうか、と思ってみたりもしました。とりあえず当分リリカで。先生に従います。
昨日、ライブですけど、ご本人から口止めされてないですけど、お客全員にハンドタオルくれたんですよ。震災のため延期になって待たせたからだそうです。昨夜その人の夢をみました。
やはりお子さんいらしたのですよね。違ってたらいかんと思って聞きませんでした。勝手な想像で申し訳ないのですが、mickさん澤穂稀さんみたいな感じの方かと思い描いてます。
まあ、いつも感じるのはライブに下の子がいっしょに行ってくれるのでありがたいなあと。ひとりにならなくていい。

おはようございます、緩和さん。
お子様と一緒に、ライブ楽しんでいらっしゃった様ですね。
ストレス解消にも成り良かったのでは無いでしょうか。
澤穂稀さん? (_ _(--;(_ _(--; ペコペコ
こちらは今や時の♀、方や私は、老い先短い♂です。どう考えても、ダブル所が無いように思えて成りません。(大爆)です。しかし、自分で言うのもなんですが、明るい♂で有ることは間違いないと思っています。自称ですけど…
痛みは、確かに本人が増幅させています。痛いからと言って、其処に神経を集中させてしまうので痛さが倍増するのでしょう。何か別に気を逸らすことの出来る事が有れば良いのですけどね。
私の場合、仕事以外の時はPCの前に座るか、ドライブしているか、料理しているかで気を紛らして居ます。この時には、間違いなく痛みを忘れています。
お子様にも何か気を逸らすことの出来る物があれば良いのでしょうけど、視力が絡んでくるとちょっと辛い部分が有りますね。何か無いかな?集中出来る何かが…
今も、痛みで目が覚めたのでPCの前に座ってしまった次第です。
困ったちゃんです、この痛みは。

本当なんですか?今の今まで♀だと思っていましたけど。♂って男性という意味ですよね。おかしいですよね、こういうのって。相手が見えてる場合でも勝手な解釈で事実と違うほうに行ってたって、よくありますけど。特に恋愛。私は女性ですが、チェ・ジウに似た。(真実とは思ってらっしゃらないとはおもいますが。)
 まあ時間があれば私の物語を聞いてください。mickさんは30代中頃の女性でPCの達人。(この頃は40代かとも思っていた)会社勤めは体がキツイので、フリーで仕事をこなしている。もちろんPC関係の仕事。冷静で知的で気さくな姉御肌なたよりになる女性。だから澤穂稀さんですよ。子供さんがいるような感じも受けたが、独身女性かもしれないのでワルイのでそこには触れない、というかmickさんの子供の事にまで思いを馳せて書き連ねるところに自分がいってない。子供がいた場合→もう大きくなってるか、身内に預けて気軽に一人旅。私自分の子供にmickさんのこと、リリカって名前付けて、「リリカが親切な返事をくれた」とか「リリカがこう言ってた」とかよく報告してましたね。mickってミックジャガーですか?
今日の一大事はこれですよ。「♂」ってこと。
子供が痛みがゼロになった時ある、と教えてくれました。好きな子と電話で話した時だそうです。あと、うちの子の場合痛みで起きる事はなく爆睡です。

こんばんは、緩和さん。
はい! 正真正銘の♂です。 しかも50台半ばの…
ご期待に背いて申し訳ないです。m(o・ω・o)m ペコ
男1人、女2人の5人家族ですが、現在勝手な1人住まい。
PCデビューは、2000年(40台半ば)です。(PCに関して、全くの素人でした。)
2004年にサーバー構築して、webサイト作成公開。
2007年にblogサーバー構築して、自作PCサイト公開。
仕事は、フリーで電気制御設計をしていました。(現在は別の電気関係)
皆さんの周りの製品や加工食品など、私の設計したマシンで製造された物が数多く存在します。
mickの由来は、単に愛称で呼ばれていたmickunを短くしただけです。
私のプロフィールは、まぁこんな所です。。。
『子供が痛みがゼロになった時ある』少し効果が現れてきましたか?
…であれば、今後に期待が持てそうですね。
『痛みで起きる事はなく爆睡出来る』これだけでもいいですよ。睡眠不足でのストレスは、性格や人間性までも変えてしまう可能性が多いに有りますからね。早く今の痛みから開放されますように。

こんばんは、mickさん。
あの日は気が動転してしまって、♂だと知って。今は落ち着いてますが。
リリカで痛みがゼロになるわけではないんですが、本人アニメみたりDSしたり友達とメールしたり、いわゆる好きな事してるときに痛みが緩和される訳ですよ。休日等体がフリーでリラックスしている時でも激痛がやってくることはあるので一概に言えません。心理状態との関係は。週1、2の割合で学校休んでます。今日も欠席で機嫌・態度悪く「もうたくさんだ」となります。あの子守る為に方々と戦ってひどい思いしてきた、なんでアンタに大きな態度とられなきゃないんだ、と毎度のパターンです。
夜中、目覚めて眠れない、最初から眠れない、永遠続くような恐怖
とか世界にひとりのような孤独ですかね、前ありましたけど。子供の障害ひとりで背負ってることの重圧とか、神経高ぶった時とか。嫌な感じですね。夜の闇。しかも痛いんだからもっとですもんね。
私、四六時中痛いわけじゃないし、健常者だからもっとやらなきゃ、あきらめてはいけない、そんな感じでしたかね、いつも。
今日バレーボールすごかった。どうしたらいいんでしょうね、痛み

こんばんは、緩和さん。
はーぃ、ガッカリさせて申し訳ないです。
しかし、NET環境の中では老若男女関係なく、対等に話を出来るところが素晴らしいんですよね。だから♂♀を間違えてしまう様な事も出て来るのでは無いかと思っています。

ボロボロになった神経の痛みは、今の医学でもどうする事も出来ないようですね。日にち薬と言いますが、本当にその通りだと私も思います。この痛みを味わってからもうすぐ2年に成りますが、同じ寝れない痛みであっても、当初の痛みより痛む範囲はかなり狭くなっているのです。ただ徐々に回復している事と、同じ寝れない痛みと言う事で、回復している事に気がついていないのですね。
お子さんも徐々に、痛みを忘れて何かに没頭する時間が、この先段々増えてくると思いますよ。人の体は神秘的だと、何時も感じます。自己治癒する力、現在の環境に順応する力、人はこの力に依って生きる糧を見いだせて居るように思えるからです。
話が逸れましたが、基本的にこの痛みに対して治療は続けますが、薬には頼らず何時効果が現れるか解らない、日にち薬に私は期待しています。
緩和さんは精神的に疲れないように、少し遠巻きにお子さんを見る事をされても良いように思いますが、どうでしょうか? 双方が精神的に疲れていると、衝突する場面も増えてくるでしょう。
自分のために、ノンビリする時間を作ってみて下さい。
ファイトです。

こんにちは。mickさん。いつも丁寧なお返事をうれしく思ってます。mickさんのを読んで、子供に、「リリカ、アンタとは距離をおくようにってさ。アタシもそう考えてたんだよね。2・8でいいよね、アンタと下の子の割合。」と言ったら、本人「エッ」と言って固まってました。「リリカさあ、人気なんだよ。たぶん女の人がほとんどだと思うんだけど、同じ病気の人とかから返事いっぱいきてんだよ。」と言うと「だっておじさんだろう・・・」と子供。(スミマセン)
痛みの件ですが、mickさん日にち薬っておっしゃてたけど、私も「折り合い」のつけ方とかかなとは最近では思ってました。若いと許せない事が多い。そして、嫌な事は嫌、嫌いな人は嫌い。現代医学ではどうしようもないって事もわかってる、病状も痛みもどっちも。痛みは2年前からですが、発症したのは小2の時で、見えなくなって行って発症年齢が若いので、持たないだろうなと予測をつけて。その時できる事を精一杯やるしかないと。見えにくさは対応してくれるとこがいくつかあるんですが、痛みはいくら探しても見つけられなかったんですよね。こういうふうにきちんと返事もらえるってのも。やっぱ当事者でないと無理なのはわかってる。相手が聞いてるようで聞いてないのも。
被害者意識の強い人にはなってほしくなかったんですよね。子供に。経験が少ないから融通利かないですけど、登校したり、宿泊伴うリハなど参加すると友達作って帰って来るので本来人づきあいなどの能力は持ってるんでしょう。
実は・・・こないだ行った人の年末ライブも行くんです。秘密ですが。mickさんはどっか行く予定してるんですか?年末年始。運転できるからいいですよね〜交通安全ですよ、気をつけて!

おはようございます、緩和さん。
はい、私が"リリカおじさんです。"(大爆)
おじさんなんて響きの良い物ではなくて『おっさん!』でしょう。。。
ところで、2:8の配分は行き過ぎでは?
固まって当然の結果だといえますよー!
まぁ、この様なケースでは、7:3 か 6:4 で当事者に多少ウェートを置く感じが妥当では無いかと思います。
しかし、聞くからにお子さんは社交家のようで。 こういうお子さんは、意外と被害者意識は持たないと思いますよ。例え持っていたとしても、友達を多く作って交流を深める内に、被害者意識は消えて無くなることでしょう。
素直な子でないと、友達なんて出来ませんからね。
素晴らしい事です。
年末ライブ? カウントダウンライブですかね。
我が娘共も、毎年のように行っています。
私は、多分年末年始は仕事でしょうか?(泣)
まだ予定が決まっていないので解りませんが、年内は仕事の可能性は毎年有るので高いです。年明けは3日頃から始動開始でしょうかね。
この所、急激に寒くなってきましたね。体調管理気に付けて下さい。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜