多発性筋炎(あれから一年)

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体調不良を感じて病院に行ったのが、一年前の今日だった。


2009年09月18日私の戦いが、この自覚症状から始まった。


・症状が出始めたのが全く解らなかった。
 仕事で普通に起こる足が張った状態、これが私の初期症状だった様です。
 左膨ら脛とスネの筋肉と筋が異様に硬くなってきた。(8月中旬)
 腰の両側(骨盤の少し上辺り)に浮腫が出てきた。
 …最初は「少しメタボって来た?」って感じ程度だった…
 腰から尻にかけて浮腫が出てきた。しかも、二段グリーンの様な異様な浮腫方だ。



・かなり疲れが溜まってきてるな!と錯覚し始めた。
 左足同様、右足も対照的に同様の症状が出始めた。(一週間ほど経過後)



・左右の上腕筋が張り出し、同時期にあちこちの大きい筋という筋が突っ張った感じで張ってきた。
 腕が上がりにくく成ってきた。
 両腕を頭の後ろで組んだ状態で両肘を開こうとすると、脇の下の前後の筋が突っ張って痛くて肘が開けない。(二週間ほど経過後)



・これは普通じゃないな?と思い始めた。
 握力が低下してきた。特に指の力が入らない様になって来る。(9月中旬)
 腕を長時間上げていられなく成ってきた。
 怠い、とにかく怠い! ダンベルを100回、スクワットを100回やった後の感じがする程に全身が怠い。



実際には、ダンベルを100回、スクワットを100回なんてやったこと無いので、どれ位怠いのか良く解りませんが…(笑)

あれから一年、早かったと言うべきか、良く生きていたなと言うべきか、あの時の一歩一歩あゆみ寄ってくる恐怖は忘れない。

朝を迎える度に体の動きが一段と鈍くなってくる恐怖、思い起こす程に身震いしてきそうな感じになる。

幸いにも私は、子供達に、同僚達に、周りの知人達に助けられ今日を迎える事が出来た。心から感謝しています。


入院3ヶ月半、退院後1ヶ月で社会復帰なんて、何処を見ても有り得ない超スピードの社会復帰だ。

ただ、完治したわけでも何でもなく、プレドニン6錠を服用しつつ、手足の動きもまともな状態で無い体での社会復帰だ。

当然、誰が考えてもおかしい事でしょうね。

手は動いても、本来の1/3程度の力しか出ないし、太股はいくら頑張っても水平以上には上がらず、足を上げると言う意識を常に持っていないと段差がクリア出来ない程の脚力しかないのだ。

この状態で仕事をするのだから、周りへの注意は今まで以上に払わなければ成らない。

足場の少ない高所作業などは、低くても落ちれば骨折は免れないでしょう。

だが不慮の事故は突然やって来る。ロープに足を引っかけてしまったのだ。

普通の人は「おっとっと!」で2〜3歩ケンケンでもすればそれで立ち直れるが、そうはいかないのが多発筋炎の病後なのです。

速効、その場で「バタン!」と倒れてしまう。

普通であれば、倒れても両腕で顔を打たないように支える事が出来るのに、腕の力が無いのでそのまま顔面を強打してしまう。

運良く、現場と言うこともありヘルメットを着用していたことで、顔面強打は避けられたが両膝と両腕は… 涙が出そうだった。(笑)


社会復帰での問題はこんな物ではない、本質は仕事のスピードで有ることは間違いないと思う。

復帰した限りは、手に力が入らない、足が上がらない、体が機敏に動かない等と言うことは当然通用しない。

この体であっても、時間内に仕事を終えなければ成らないのは当然のことである。

考えただけでも辛そうですね。ドクロ

しかし、力で解決できないのであれば道具に頼り、足が上がらなければ手で上げてやりで、今までの仕事をすべてクリアしています。

ここでは簡単に言っていますが、この苦労が大変なものであることはお解りに成るかと思います。



敢えてここで私が言いたいのは、こんな状態でも本人の意志さえあれば、早く社会復帰は出来ると言うことです。

同じ病気を抱えて頑張っている皆さん、何度も言っていますが「前向きに頑張りましょう!!!」





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コメント(3)

Mickさん、 そうだったのですね、一ヶ月で職場復帰されたのですね。しかも力を使うお仕事・・・・・ 私は二日前に退院し1ヶ月先にまだまだ職場に戻る自信もなく、 主治医からは今年一杯は自宅での療養要といわれています。 もちろん一日も早い人間への復帰を目指してはいますが、、今は心と体の両方の自信が有りません。 焦る気持ちだけが先にたち、恐怖感も有ります。 また入院するくらい悪くなったらどうしようとか このこの2日まともに食事もできない位悩んでいます。しかし今日、ブログを読んで元気がでました。 前向きにですね、 前向きに進んで生きます。
キッチョン

私の家族が最近、多発性筋炎になりまして、色々と心配しています。
経験談やアドバイスほんとにありがたく読ませて頂いています。
お伝えしたいこと山々ですが、今ここでお礼とご挨拶申し上げます。
自分を含め大小様々な問題や悩みのある世界中の皆様の心が平安であれるようにお祈りしてます。

初めましてS.Catさん。
ご家族が筋炎に成られたのですか?
当然の事ながら本人も大変ですが、ご家族にもいろいろ大変な事が出てきます。本人が出来ない分、周りがサポートしてあげなければ成らない事が多々出てきます。当然の事ながら…
筋炎、そしてステロイド治療。皆さん必ず同じ道を辿ります。ここでの皆さんのコメントは大いに参考に成ってくれると思いますので、一生を共にするつもりでこの病気と向き合って治療、そしてリハビリに頑張って頂きたいと思います。
辛い事があれば、ここに吐き捨てて下されば幸いだと思います。

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