多発性筋炎(再発後の経過6)

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筋炎再発から4ヶ月(124日目)、入院期間より長い治療になってしまった。


8/21,9/3,9/10の採血後の経過です。







8/21にCK値が196に上がったことで、プレドニンを5錠から6錠に増やしたが、その対応が良かったのか8/27のCK値は107と下がった。

ただCK値が196に上がった事自体、仕事している関係で”たまたま”だったのかも知れないと思っている。

体調自体が、左手に多少の痺れはあるが申し分のないレベルだったからだ。



そして9/3の結果は、CK値81と再発以来初めて100を切ってきた。
この結果は素直に嬉しい。

先生方は良く「正常値範囲内だから大丈夫です。」などと言われますが、下がって来ている時の正常値範囲内と、上がって行く時の正常値範囲内、そして平常値から上下しての正常値範囲内とでは大きく意味が違うと思っています。

下がってきている時は、一旦上がっても次は下がる確率の方が大きいが、上がっている時は一旦下がっても次は上がる確率の方が大きいと思っている。

だから私は、上がっている時の「正常値範囲内だから大丈夫です。」は、大丈夫どころか特に注意すべき所ではないかと重要視しています。



9/10最新の採血結果です。

CK値60台の乗って来るかと期待していたが、なかなか期待に添ってもらえない様です。

仕事している関係で、筋肉を酷使してしまう事は避けられない、この程度のCK値の変動は仕方がないのだろう。今回は、そう思って自分を慰める事にします。





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コメント(12)

Mickさんのブログ 読み返していました。
昨年9月に体の不調に気づかれその後11月に入院治療後再燃しながら仕事継続中ですよね。 ホントニ多発性筋炎は人によって症状によって、発病した時期によって様々ですね。私の場合は後で思い返すと典型的な症状(座ってたちにくい、首が上がらない、階段が昇れない、歩きにくい等)は既に2009年1月からでていたようです。 それで入院治療したのが2010年4月7日だったのでこんなに時間がかかったのかと、理解します。2010年2月23日に初受診して多発性筋炎の疑いあるから至急検査入院する様にと担当医より言われていたのにもかかわらず、、、伸ばし伸ばししてました。
今日のCPK値は65だったので明日からプレ30mlになり免疫抑制剤と併用し、やっと明後日に数時間の外出許可がでました!
自宅に戻って身の回りのものを整理するだけなのですが、約5ヵ月振りの外出でとても嬉しいす。 しかし翌日また採血なので慎重に行動しようと思います。長い期間安静にしていたので今はっきりいって、退院後どうやって生活して行ったら良いのか全くイメージ出来ません。 Mickさんは 退院後どの位で頻繁に外出しましたか?マスクは今でもしていますか? インフルエンザの予防注射等しましたか?
まだ退院日等はわかりませんのでチョット気が早いと思いますが、色々心配です。
キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
(*゜▽゜)/゜・:*【祝】*:・゜\(゜▽゜*) 外出許可!!!
数時間であっても、外出許可は良い物ですよね。
長い間頑張ってきた事に対するご褒美ですから…
次は外泊許可、そう先の話では無いでしょう。待ち遠しいなぁ!
何故か自分の時の事を思い出して、ウキウキして来ます。
多分、キッチョンさんもこんな気持ち?でしょうか?
私の場合は、退院後直ぐに頻繁に外出していましたよ。(笑)
周りが「菌菌菌菌>(´ロ`||)ゴホゴホッ(||´ロ`)<菌菌菌菌」やっていようが、お構いなしに我が道を!
入院中はリハビリで体を動かすことが多いが、退院後はリハビリでやって来ていた事がなかなか出来なくなってしまいます。
だから、外出して体を動かさないと、体が動かなくなって来てしまうのが一番心配される部分です。
マスクをして、人混みを避けていれば、必要以上に心配しなくても大丈夫ですよ。
とは言う物の… 買い物には頻繁に行っていましたけど…(^^;)
マスクは今でも、時と場合に応じて使用しています。
インフルエンザは入院中、優先的に新型をしてもらいました。
キッチョンさんが退院する頃には、風邪菌いっぱいの中、大きなマスクを付けての退院と成ること間違いなしですから、予防接種は退院前にして於いた方が良いと思いますよ。
それから、必要以上に心配しなくても良いですよ。

大先輩!有難うございました。
病院では やたら感染に注意と言われ続けていたので ダンダン、退院後は果たして日常生活おくれるのかな?と自信がなくなって来ましたが、何事も前向きに考える事にします。確かに今まで治療に使われた蓄積したステロイドは20000ml近くあり、それに免疫抑制剤も併用している私にとって感染は命取りとなる事は理解していますが、余りに脅かされるともう退院したらあかんの?いつにモルモットから人間に戻れるの?などと不安になりました。
予防注射の事も明日主治医が来る予定なので相談します。
本当に色々前向きなアドバイス頂いて嬉しいです。 元気でました。それでは良い連休をお過ごし下さい。
キッチョン

キッチョンさん、その後如何でしょうか?
確かに今まで治療に使われたステロイドは20000ml近くありますが、蓄積されている訳でも何でもないので、そうシビアに考える必要は無いですよ。
多分、蓄積されている量は精々2〜3日分程度でしょう。
で無かったら、体の中は薬漬けで副作用にボロボロに成ってしまいます。
投与されている分、免疫を抑えるために消費されていると考えるのが妥当では無いかな?
まだ外出許可止まり?それとも、外泊許可も出たのかな?
今の私は、プレドニン30mg(6錠)を服用していますが、これは退院が許可される最低量です。
言うなれば、退院したときと同じ状況の元、マスクをしているだけで普通の生活をしているのです。
退院する前は、キッチョンさんと同じく生活に於いて不安の塊でした。
しかし、蓋を開けてみれば当時の不安は何処へ。
よほど酷い菌菌菌菌>(´ロ`||)ゴホゴホッ(||´ロ`)<菌菌菌菌の側にさえ行かなければ大丈夫でしょう。

こんにちわMickさん、
副作用の糖尿病対策の血糖値測定が日に2回あるので、昼食前の1回目が終った後、午後1時〜5時までの外出ですが9月16日、22日と行ってきました。次は28と30日に予定しています。チョット出かけると気軽に出れたらいいのですが、平日はリハビリ、検査など色々あって予め外出許可書の主治医印ももらっておかなければならず、面倒です。 外泊も10月に入れば退院までに数回あります。CPK値は最新のもので54がでました!しかしまだ30ml+免疫抑制剤を続け10初旬にやっと25ml+免、退院後もそれで様子みるそうです。担当医曰く、私の場合免疫抑制剤はステロイド減量に使っているそうなので当分続くそうです。
Mickさんも退院後の日常的生活について不安だったのですか〜
そうですよね、確かMickさんは11月に退院されたのですよね?
入院中に夏から秋に変わりそして肌寒い冬に差し掛かった時でしたね。なんやかんやゆうても 治療は勿論、食事、入浴、睡眠人間としてメンタル部分を除く必要最低限な事柄は病院側が揃えてくれるのでそこから果たして元に戻れるのか不安ですがMickさんのブログ参考に前向きに行きます。
Mickさん いつも色々元気がでるコメント有難うございます。
最近は少し涼しくなりましたが 筋肉を余り酷使なさらないようにして下さいね。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
CK値は、だいたい底に来たようですね。
しかし???「免疫抑制剤はステロイド減量に使っているそうなので…」と言うことは、入院中に何処までステロイドの量を減らすのだろう???
最終的に残るのは、どっちのくすり?
退院の時のステロイドの量と免疫抑制剤の量はどうなっているのだろうか、??????がいっぱい過ぎて解りません。
あっ!
私の退院は1月の真っ直中でした。
過ごしやすい空調の効いた環境の中から、突然冷気の中へ放り出されるのですから体がついて行けません。
しかも私の自宅は、大阪の北海道と言われている地域に属するので尚更辛い。(泣)
この環境で、風邪を引かないようにしなければ成らないのですから、速効で電気敷き毛布を買いに走りましたよ。(笑)
そのお陰で何とか過ごせました。しかし、これからまた冬がやって来る。ぅーむ!困ったものだ。

こんばんは、Mickさん、
私の説明が不足しているようです すみません。
28日採血結果CPK48になりましたがプレドニン30ml+免疫抑制剤50mlは後1週間続けるそうです。35mlからは5ml減量に3週間かけてます。 担当医は、私の場合はステロイドが余り効果がない時に免疫抑制剤を被せることによってやっと30mlまでリバウンドせずに減らせているので 退院は25ml+免疫抑制剤で予定してほしいと言っています。 パルス後50mlから始まり75mlまで行きましたが CPKの下げ止まりで余り効果がみられなかったので、6月10日から免疫抑制剤を服用しステロイドを徐々に減らして行って約4ヶ月かけて25mlまで減らし、 免疫抑制剤は退院してステロイドが減ったとしても数ヶ月は続けると。 明日担当医回診があるので再度免疫抑制剤の長期使用をなぜするのか、疑問点を聞いてみようと思います。
多分ステロイドを減量する為だと言われそうですが・・・
明日からやっと自由外出(予め予定を言わなければならないが)OKとなりホットしています。 また結果報告します。

キッチョン

キッチョンさん、ステロイドの量は減りました?
免疫抑制剤は、ステロイドの補助的な役割のために服用しているだけだと思います。
ですから… ステロイドの服用が無くなるまでは、飲み続けることに成りそうですね。
それより、自由に外出が出来るようになったのが、何よりのニュースでは無いでしょうか。
長い入院生活も、先が見えてきたのでは無いでしょうかね。
良かった良かった!!!

mickさんこんばんは、
10月15日退院しました。入院中使っていたノートパソコンが壊れてしまった為通信出来なかったのですがヤット本日開通しました。 長い入院生活(192日でした)の励みにmickさんのブログを読み、励まされ、また前向きに治療に取り組むことが出来ました。ありがとうございました。
最後の採血ではCKP61で、 プレドニン25ml+免疫抑制剤(アザチオプリン)他諸々の副作用対策の薬と、肝臓の薬をもって無事退院したのですが、 院外で生活してみると やはり病気だった、まだ病気であると痛感させられます。
ちょっと動くと家での生活に慣れてないので疲れ、 まず生きていくのがこんなに大変だったのか? と思い知らされます。 ちょっとした事が思うように出来なくて、頭がパニックになりかなり落ち込みます。 前から先生達にいわれ続けて来たのですが、ちょっと動くとすぐ疲れます(私の場合体もそうですが頭が特に)。
mickさんが前に退院してからがしんどいと言われていたのがよく解ります。mickさんは退院後どのくらいで日常の生活に戻りました?

キッチョンさん…
退院 (*^ー^)/゜・:*:・。おめでとう。・:*:・゜\(^ー^*) IN開通
返信遅くなって申し訳ありませんでした。
しかし、正直ここまで長くなるとは思いませんでした。
私の方が、プレドニンの効果が出るまで時間が掛かっていたのに、たぶん服用量の違いでしょうね。
私の場合は、プレドニン60mgスタートで30mg退院でしたが、キッチョンさんの場合はステロイドパルス4クール後プレドニン50mg1週間後に75mgに増量25mgで退院、ただし免疫抑制剤のオマケ付きでしたね。
パルス4クール後に、プレドニン60mgスタートだったらどう成っていたでしょうか?
治療始めのプレドニン10mgの違いは、私の個人的見解として、大きな意味を持っていると思っています。主治医の経験と治療方針に依っても、多分大きく違ってくるでしょう。
まっ! 退院できた事ですし、過去のことは忘れましょう。大事なのはこれからですから… ねっ!!!
日常生活に於いては、以前まで何気なく出来ていたことが、2倍も3倍も時間が掛かってしまうもどかしさ、退院後は誰しもが通る道です。しかし、これが一番のストレスに成る原因でしょう。
キッチョンさん、もう昔の自分を忘れましょうか。
最善の道は「今の自分が普通なんや!」「前から私、ドンくさかったやん!」と、思い込むことですよ。
そしたら、日常生活としてのスタートがそこから始められます。そして「ドンくさかった」自分から「トロくさい」自分に、次に来るのは普通の自分しか有りませんよ。
焦らず、徐々に徐々にノンビリとのんびりと日常生活を楽しみましょう。
生存率60数パーセントの中で、退院出来たのですから30数パーセントの方に失礼に成ります。それを忘れないようにして、お互いに残りの人生を楽しみたいですね。
追記
私が日常生活に戻ったのは、退院したその日からですよ。(笑)

Mickさんこんばんは、
勇気が沸くコメント、有難うございます。 退院後の誰もが以前の自分と比べてしまう、頭は覚えているからたちが悪い。 病院内では結構マメニ動いていたつもりなのですが、所詮入院患者、しかもずっと安静を強いられていたから無理はないと解っているのですが・・しかしそれは誰もが通る道なのですね。 生存率60パーセント、そんなに低かったのですね。10万人に0.2人の確率でかかる多発性筋炎!
退院後からが、 残りの人生のスタートなのですね。
すごいですねMickさんは退院したその日から日常生活に戻ったなんて! 私は外泊2度+外出5回の時の方が元気だったのに。。 今の自分を早く受け入れるようによい事を見つけながら生きるように努力します。先輩を見習って。
有難うございました。

Mickさん こんにちは、今日はちょっと寒いですが 体調はいいですか?
私は退院後、日常生活に戻ると行動範囲が狭くなり、不便で初めはショックでしたが、 それでも何とかちょっとづつ工夫して行ってます。たまに散歩などしています。 しかし 気分のムラが激しく、凄く落ち込んだり、 イライラしたり、 一つの事に集中出来ず落ち着かない、 食欲も全然なく、入院中のあのすごい食欲はどこに行ったのか? 悪いように考えないように努力してはみるのですが、 毎日毎日憂うつです。薬の副作用か、 半年の日常から隔離された入院生活で今まで生活していた感や習慣を忘れてしまった、 ボケてしまったようです。 結構これがショックです。
今の自分を受け入れる、徐々に回復するから余り考えないようにする Mickさんの教えを頭の中で言うようにしています。
気のせいか 足の痺れは余りなく、 首、肩ら辺が重たいって言うのが 体の中で気になるところです。
29日に退院後初の外来が有るのですが そのときに先生に相談しようと思っています。 今日は少し寒いしこれからどんどん寒くなって来るので風邪ひかないようにしましょうね。
キッチョン

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