多発性筋炎(再発後の経過8)

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筋炎再発から 160日目、免疫達がやっと鳴りを潜めた気配がする。


10/10, 10/15 の採血結果です。







10/1 の 66.0(CK値)と46.1(ミオグロビン)が 10/10 に71.0(CK値)と67.4(ミオグロビン)と上昇傾向を見せたが、どちらも急激な上昇カーブを描いていないため様子を見ることにした。


それよりも、プレドニンの量を6錠(30mg)より5錠(25mg)に減量した事による倦怠感と戦い、やっとそれにも慣れて体調が良くなってきた事が嬉しい。

前屈みした時の足の上がり方も、以前より楽になって来ているような気がするのは気のせいだろうか。


ただ、スネと言うかスネより足首に近い部分の筋肉が、張っているような腫れているような感じで少し痛い。それと大腿部、付け根付近より少し下の部分も、押さえると痛い。しかも、左右対称と来ているから質が悪く心配に成ってくる。

多発性筋炎の場合は、左右対称に症状が出るのが特徴だから「また、悪化してきたんちゃうかぁー!」と、不安になってくるが、私の場合は、何度か経験してきているので「多分大丈夫だろう」の様子見で終わります。




10/15 の採血結果が 10/18 に出そろった。

CK値49.0、ミオグロビン49.8と、どちらも今までで一番の低い値を示してくれた。ただ私も先生も、一気にここまで下がってくるとは予想もしていなかったので、嬉しい気持ちより驚きの方が先に立ってしまいました。

2週に渡り安定しているので、今のところ順調と言えるでしょう。

この勢いで今日(10/19)から、プレドニンの量を5錠(25mg)より4錠(20mg)に減量することに致します。


そしてまた、いやーな倦怠感と戦います。

これさえ無ければ良いのに… (-_-;) ボソッ!





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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から... 続きを読む

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Mickさんこんばんは、
今日退院後初外来でした。 CK51、他の検査も(胸部レントゲン)異常無し、筋力低下無しで一安心でした。 ただ少し風邪を引いているようなので 来月の外来で インフルエンザの予防する事になりました。 プレドニンと免疫抑制剤は現状のままで行くそうです。 環境の変化か、食欲もなく、 抜け毛がひどく(毛は多い方なので良かったですが)気持ちの落ち込みが激しいので 軽い安定剤を貰いました。 変ですね退院してもっともっと元気になると思っていたのに、なかなか戻らず困っています。自宅から病院迄徒歩約20分を歩くだけで 息切れし、 だる〜い。 ちょっと家事をするだけで
ボケたように要領が悪くて疲れる、 入院で体力がなくなってしまい、ついでに気力も無くなってしまったようです。これってプレドニンが減るとやってくる 例の倦怠感っていうやつなのかな?
まあくよくよと考えても仕方ないので、早く生活のペースを取り戻すようにします。
今日入院していた時世話になった主治医、主治医補佐、看護士さん達の顔を見るとなぜか妙に安心してしまいました。
あ〜 どうか弱気な私に一発 "活 "を入れて下さい。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
初外来、結果良好で何よりです。
自宅の環境は病院の環境と全く違うので、多少風邪気味の状態になるようです。
私の場合、その為か白血球の数値と炎症反応(CRP)が通常よりも高い値を示すように成ってきました。
体が慣れてくると、徐々に改善されて来るようなので、心配はいらないようです。
ただ一番気になるところが倦怠感から来る精神的な苦痛ですね。
入院中にプレドニンの服用量を変えてもそれ程感じなかった倦怠感が、退院後の日常生活をする過程に於いては大きな影響を及ぼす様です。
入院中と退院後とでは、一つ一つの行動に於いての違いも有るし、動きに対しての使命感の違いも有るのでしょうから仕方ない事ですね。
1錠増減するだけで、1週間から10日位倦怠感が続きますね。それ以降は落ち着いてくる様ですが…
ですから、服用量を減らしていくときは、この倦怠感との戦いは避けて通れません。覚悟を決めて克服するのみです。
私も4錠に減らしてから2週間、やっと落ち着いてきたところです。出来れば、あと1〜2週間このままで行きたいと思っていますが、早く減らしたい気持ちと奮闘中です。
お互い、頑張りましょう!!!

Mickさん今晩は、
長く続く倦怠感と異常な抜け毛で心配になり 今日外来行きました。 予約外だったので なんと三時間余り待ち、やっと担当医から呼ばれました。 CK47といままでにない良い数字 他の数値も問題無し、 糖尿もすっかりおさまっていました。
ステロイドや免疫抑制剤など長く服用しているので抜け毛はその副作用ですか?と聞くと それは今までに無いと言われました。 抜け毛はストレス性のものらしく、 来週皮膚科を受診する事になり、 先週処方してもらった軽い安定剤(ルボックス錠25ml)を毎日飲んで様子をみる事にしました。次の外来でステロイドやっと20mlに減量になりそうです。
貴方の場合長すぎた入院だったから、日常に慣れるまで時間がかかりますよ、 ゆっくり ゆっくり行って下さい と言われちゃいました。
抜け毛ですが 色々調べてみると 私の様に大量に長期間ステロイドと免を飲んでいると 同じように抜けている人がいるみたいですが 薬減量とともにだんだん抜けなくなってくるようですが、 あ〜あ次から次へと副作用が出てきていやです。

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