多発性筋炎(再発後の経過9)

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筋炎再発から 約半年(177日目)、プレドニン4錠(20mg)でのCK値の動向が気になる。


10/22, 10/29,11/06 の採血結果です。







10/19 から、プレドニンの量を5錠(25mg)より4錠(20mg)に減量しましたが、以後のCK値の動きを見ているといやな動きを見せている様な気がして成らない。

しかも、多発性筋炎(再発後の経過8)でも「スネと言うかスネより足首に近い部分の筋肉が、張っているような腫れているような感じで少し痛い。それと大腿部、付け根付近より少し下の部分も、押さえると痛い。」と言いましたが、未だに治まっていないのです。


プレドニン6錠(30mg)辺りに何か有るような気がして成らない。

退院できるのもプレドニン6錠(30mg)に成ってからだと言われていたし、私なりにちょいと調べ見ることに致しました。


はぃはぃ!

面白いことが解りましたよ。

こんな記事を見つけました。





冒頭にある”健常者の副腎から、コルチゾル(ステロイドの一種)に換算して、1日当たり20〜30mgのステロイドが分泌されています。それが体内の血糖・脂肪・電解質・骨・筋肉の代謝に働きかけています。”がカギの様ですね。

それと「副腎機能抑制作用」の<3>項の部分ですね。

プレドニン6錠(30mg)を何ヶ月も飲み続けていたのだから、そう簡単にステロイドを作って不足分を補ってくれるとも思えない。

徐々に徐々に… ゆっくりとゆっくりと…

時間を掛けて、寝ている子を起こさないと成らないのだろう。

それで本当に、寝ていた子が起きてくれるのだろうか?

起きてくれなかったら、一生飲み続けて行くことになるのだろう。

後は、自分の生命力を信じるしか無いのでしょうね。

うーーーむ、 頭痛い!





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コメント(7)

ミックさん こんには、
貴重なデーター有難うございます。
元気の源、しかし強い薬なので副作用が出るステロイド生きる為には25〜30mlが必要。 だから30mlより減らすには慎重にする。私の場合30mlを約25日、 25mlを38日間、 次の減量は11月19日の検査後だそうで、 倦怠感を入院中より感じるのは心因的な理由も有りますが、薬切れ?? もあるかもしれませんね。
主治医が良く言ってました。 30mlから慎重に減量して行く必要があると。入院中は感じもしなかった(減量=退院と考えていた)倦怠感や他の精神的な症状、 一通り経験しているのですね。
今日皮膚科に行き抜毛に付いて診てもらったのですが、 やはりストレスが原因らしく、 様子みる事になりました。判っていた事ですが ストレスか。。。何もかも病気のせいにするのは良くないですね。 仕切り直ししまっす。
キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
これは本当に、貴重なデータですね。
私自身、この記事のおかげでモヤモヤしていた物が、一気に吹っ飛んだ気がいたします。
それに、今後のプレドニンの減量方法に於いても、切っ掛けが掴めそうな気がしています。
それから一言…
ストレスは最大の敵です。ストレスの為に、他の病気に成る確率がグッと高くなりますのでね。
そうなると、またストレスが溜まり悪循環極まりない状態に陥って来ますよ!
頭がズル剥けに成って、後ろから見ておっさんに間違えられる前に、ストレス対策をして於いた方が良いような気がしますが…(大爆)
ストレス対策:毎日吉本を見る(笑) ぅん! これに限る。。。

Mickさん こんばんは、
ズルムケって まだ大丈夫です!(笑) 確かにシャンプーする度にゴッソリと。。。 まだ今のところハゲにはなってないようです。
ネットで抜け毛調べてみると 医者は否定するらしいが、確かに長期にステロイドを使用している患者の中には 抜ける人が多く、 それは減量とともに抜けなくなるらしいです。 19日にス25mlから20mlになる予定なので、 あとは免疫抑制剤を減らして行きたい。
最近は昼間買い物なのでちょっと歩くと夜足首から下が痺れます。 入院中も痺れはずっと有りましたが 退院後は暫く気にならなくて、 それより抜け毛の方が気になり、 また浮腫みはないのですが首周りから肩にかけてが凝ったようになります。
入院中にとても気になっていた 右腕骨折手術した所に入っている肩から肘にかけて長いボルト(20cm位有る)をとめているネジが
ゴリゴリ動いて痛かったのですが それも余り気にならなくなりました。 ボルトを腕から取り出す手術は骨折したのが昨年12月なので そろそろしなければいけないのですが、 ステロイドと免疫抑制剤投与中は無理なので 延期せざるを得ませんが ほっとしてます。
考え出したら色々あって笑ってしまいますが、 それが生きていると言う証、 色々あんのが人間なんじゃ! と誰かが言っていました。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
女性は大変ですね。
男はハゲた所で、ハゲの仲間入りするだけで良いかも知れませんが、女性はそう簡単には割り切れないのが当たり前。
しかし、ステロイドは毛が濃くなると言われていましたが、違うのかな…
私は2日に一度ヒゲを剃れば良かったのに、今は毎日剃らなければ成らない。しかもバリバリに成るほど濃くなってしまった。
眉毛も一段と黒々と…
なのに何故?白髪は黒々と成らない???
副作用は、良い方には向かず悪い方にしか向かない。。。
困ったものですね。
痺れは、まだまだ続いているようですね。
私の方は、プレドニン4錠(20mg)にしてから、約1ヶ月近く成りますが、大分痺れが緩く感じられる様に成ってきました。
再発前の2錠(10mg)の時は、殆ど痺れは消えていたように記憶していますので、もう暫くの辛抱です。
キッチョンさんも、もうすぐ4錠(20mg)に成る予定ですね。痺れからだけでも、解放されれて少しでも楽に成りたいですね。
でも、仰るとおり生きている証なので、良いことなのかも知れませんね、

こんにちわ Mickさん、
昨日は外来で 採血結果はCK49 で前が47だったので順調でした。 他も異常なく、 未だに何処かにつかまらずにしゃがむ事はできないでれど、 段々低い位置まで腰を落として立ち上がる事が出来てきました。 首や肩は凝っているのでモーラスを多めにもらい、 ステロイドやその他の薬は一ヶ月先の外来までそのまま飲み続ける事になります。
しかし後一ヶ月先の外来まで25ml+免でいくそうで、 かなり慎重な担当医です。 顔も腫れたままだし、あ〜まだ毛が抜ける!
ミックさんも顔腫れてます? 大きな口て開ける事出来ますか?
私は入院中顔が腫れだしてから、 大きな口を開けずらくなっています。
インフルエンザ予防注射も済ませ一安心。 検査待ちの時間に入院していた階のナースステーションに顔を出すと主治医、 主治医補佐、 リハビリの先生、 他のナース達、掃除の人々が忙しそうにしていたけれど、 皆すぐに声かけてくれて、 励ましてくれました。 あれだけ退院したかった病院だったけれど、 皆の顔を見るとなぜかホットしました。妙なものです。
今振り返ると逃げ出したくなる事も有ったけど 皆親切にケアーしてくれたもんな〜。 そんなこんなで段々人間に戻ってきましたよ。

Mickさんこんばんわ、
寒いですが、風邪など引いてらっしゃいませんか?
私は今日は昨年末骨折手術した病院の人に、ボルトを抜く手術の相談に行ってきました。 骨折はほぼ完治、少し肩の関節がネジに当たって痛いけれど、今はまだステロイドと免疫抑制剤を飲んでいるのでせめて免疫抑制剤だけでも無くならないと手術(全身麻酔)出来ないらしいので様子を見ることにしました。
ステロイドで骨が脆くなっているのなら、年齢的にもボルト入れといたほうがいいんちゃうか? そうか半年以上も入院しとったんか、大変やったな〜 そういえば 5年後に成人病センターが大阪府庁の横にできるんやで、もうあんたの入院した病院とか、その周りにある病院もやばいで。。。などと院長が大きな声で笑いながら言っていました。私の入院していた病院も赤字経営だと聞いた事があります。しかし患者としては自宅の周りに大きな病院が沢山出来事て便利になるので嬉しいです。

こんばんわ、キッチョンさん。
ご心配有り難う御座います。
風邪は今のところ大丈夫ですが、出張中のホテルが乾燥していて、喉の調子が良くありません。
これだけは、仕方ないですね。
キッチョンさんの経過の方は、順調に進んでいる様ですね。
喜ばしい事です。
体の動きの方は、免疫抑制剤が外れたら、かなり楽になると思います。それまでは、「辛抱」の一言に尽きますけどね。
ここでも(再発後の経過9)書きましたが、1日に体内で作られているステロイドは、20〜30mgで有るところが”一ヶ月先の外来まで25ml+免でいく”事に繋がっている様です。
私の経過を見て解るように、プレドニンの量を5錠(25mg)より4錠(20mg)に減量した所からCK値が不安定に成って来ている様子が覗えます。
これから解ることは、私の体内で1日に作られているステロイドは、約25mg程度ではないかと言うことです。
ですから、4錠(20mg)に減量したことによって5mgの不足が出た分だけ、CK値が不安定に成ったのだと考えることが出来るのでは無いでしょうか。
ここで暫く頑張ってみて、CK値が落ち着くのを待とうかと思っています。
もし、CK値が落ち着いてきたら、5mgの不足分を体内で作り出してくれたと考えても良いと思います。
今まで休んでいたステロイドを作る機能を、徐々に復活させるのが大変な作業で有ることを、先生方の慎重さで覗えるのでは無いでしょうか。
それと、もう一つ解ることは、ステロイド25mgだけの服用に成ったら、通常の生活と変わりないと言うことです。(マスク無しでも外出出来る?)
理論的には、多分間違いでは無いと思いますね。
ボルト?早く取れれば良いですね!

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