多発性筋炎(再発後の経過10)

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心配していたCK値の動向に、落ち着きが見えてきた。


11/12,11/19 の採血結果です。







プレドニンの量を5錠(25mg)より4錠(20mg)に減量した結果、11/6 にCK値が106まで上昇していたが 11/12 に60、11/19 には59と2週連続で安定した値を示してくれた。

ミオグロビンの値もほぼ正常値範囲と言うことで、不足分のステロイドホルモンを体内で作り出したのでは無いかと考えています。

ただ、スネより足首に近い部分の筋肉が痛いのと、大腿部付け根付近より少し下の部分が痛いのが、未だに治まっていません。CKの数値的には問題ないレベルに達しているのに、この症状はどう考えたらいいのやら。。。



今日(11/26)採血しましたが、結果は月曜日(11/29)に成ると思います。

安定していると良いのですが… 仕事をしていると、心配が絶えません。

この時期、宿泊しているホテルの部屋が乾燥しているので、喉が痛くて咳が止まらなく成ったりして体調管理が大変です。

濡れタオルで口と鼻を覆ったり対策を施すのですが、基本的に私は寝相が良いので、気がついたらベットが潤っています。(大爆)

皆さんも、これからの季節充分に気を付けて下さい。



そして今回、プレドニン4錠(20mg)を1ヶ月服用し、CK値も2週連続で安定した値を示したと言うことで、明日より 0.5錠減の3.5錠(17.5mg)に減量いたします。

2.5mg がどの程度体に影響をおよぼすのか、じっくりと味わって見ます。(笑)



それから…

この記事は、途中から訪問された方にも解るように、暫くの間掲載していきます。





重要なポイントです。

※ ◎健常者の副腎から、コルチゾル(ステロイドの一種)に換算して、1日当たり20〜30mgのステロイドが分泌されています。それが体内の血糖・脂肪・電解質・骨・筋肉の代謝に働きかけています。

※ 副腎機能抑制作用の<3>項





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コメント(14)

Mickさんこんばんは、
CK値落ち着いてきて良かった。 私も嬉しいです。
私も今日予約外の外来に行き 抜毛がひどいし、最近胃が痛いので担当医に免疫抑制剤アザニン50mlの副作用でないかと訴え、 やっと明日から25mlに減らす事になりました。
入院中の6月10、プレドニン75mlの時、 CK426で下げ止まりだったので、免疫抑制剤の力を借りやっとCK値が354まで下がり、 それから徐々にプレドニンを減量し やっと25mlまでこれたので今なくす事はリバウンドを引き起こすかもしれない。(実際わからないみたいです)なのでアザニンを当分続けようと思っていたらしいです。入院中も退院後の治療方針としても先にステロイドを減らす事を予定していてたので、 25mlから20mlに減らす時期は少し先になるかもしれませんが、次ぎの外来までアザニンを減らし様子を見ることにしました。 今日のCK値は42でした。
Mickさんが以前ブログで言われてた様に日本に約6000人しか多発性筋炎の患者もいなく、症例もあまりなく、 とりあえず実験してみなければ結果が分からないのですね。 私の担当医は それはそれは慎重なお方なので冒険が大嫌いなようです。
他にバクタ(真菌)、ウルソ(肝臓)とか、アルファロール(骨)、オメプラール(胃酸逆流)、グルファスト(糖尿・今日からやめる)、ビオフェルミン、と安定剤(ルボックス・今は飲んでない)、 眠剤(一日おき位)、プレドニン+アザニン あ〜退院してもずっと薬漬け。 そりゃ胃腸もおかしくなるわい!
でもいいさ、色々試してみて、 なるべく薬を少なくて見つけて行こうと決意しました!
私も足の膝の下、主にスネが痛いし、足首から下もしびれているし、 時々腿も筋肉痛のような、 両肩と両腕(肩から肘)が特にこります。 でもじっとしていても同じなので、体はなるべく動かして来年から仕事に復帰する為に週数回会社に行こうと思います。 年末のクッソ忙しい時に邪魔にならないようにしなければ。。

キッチョン

今晩は、キッチョンさん。
プレドニン25ml+免疫抑制剤50mgは10月17日からでしたっけ?
ほぼ40日間ですか、かなり慎重な先生の様ですね。
免疫抑制剤(アザチオプリン)は、ステロイドとの併用が原則に成っていますから、プレドニン25ml+疫抑制剤25mgにしてのCK値に変化が無いようであれば、早めに免疫抑制剤(アザチオプリン)を外しても良いように思うのですけど。。。
キッチョンさんの場合、飲んでる薬の種類が多いから、少しでも必要が無くなった物に付いては、外していきたいですね。
でも、慎重な先生のお陰で、再燃する可能性は少ない様ですから、安心と言えば安心ですね。
私の顔(ムーン)の状態ですが、キッチョンさん程浮腫んでいませんよ。口は大きく開けられますし、何の問題も無く食事もしています。
それより、ここに来て両方の大腿部の痛いのが、時々辛くなることが有りますね。暫く座っていて立つ時に、痛くて力を入れることが出来ない時が有ります。
ぅーん! 困ったもんだ。。。

おはようございます Mickさん、
そうなんです、顔も朝起きたときに腫れていたり、そうでもなかったりで、ムーンと言うより 泉州ナスの様に下ぶくれ。。。 同世代のようなので知ってらっしゃいます? コマワリ君って? あんな感じの膨れ方です。 ほんとにパオ〜ですよ。
アザニン50mlは6月10からで、 結果9月15日よりプレ(30ml)+アザニン(50ml)、 10月2日よりプレ(25ml)+ア(50m)なので57日めにして初めてアザニン減量となったのです。
なんかMickさんのブログって主治医より説得力ありますよね〜、
全て経験に基づいて冷静に分析したはる。

今日は大阪市内快晴で気持ちがいいです。
大阪城まで散歩に行って来ま〜す。
Have a nice day!

キッチョン

今晩は、キッチョンさん。
大阪城の散歩、午前中は暖かかったけれど、午後から寒く有りませんでしたか?
大阪の北海道と言われている北摂地方は、午後から寒くて震えていましたよ。
顔の浮腫は、脂肪と水分と両方で浮腫んでいる感じがします。ラシックスを飲むと、少しホッソリとしますが、摘むと「これは間違いなく脂肪や!」と直ぐに解るほど居座っています。
泉州ナスでも説得力有りますが、「コマワリ君」はトドメの一発。速攻で脳裏に描かれたコマワリ君が、尻を出しながら走り回っていました。(笑)
最近、足の浮腫が少なくなった様な感じですが、キッチョンさんは足に浮腫は有りません?
それこそ別の意味で、パォ〜「これ、像の足?」と言わんばかりに足の甲まで浮腫んでいましたからね。
このまま治まってくれたら、心配事が一つ減るのですけど… そう甘くないかな!

Mickさんこんばんは、
はい、 日曜は午後から急に寒くなり早めに切り上げて帰って来ました。
足の浮腫みは入院中パルスをしていた時は1.5倍程浮腫んで、皮膚の色も魚の鱗の様に茶色くなっていましたが、その後 75mlになり、段々減量して行くとそれ程浮腫まなくなっていました。 しかし毎日座ってPCをしていたので、 夜になるとチョット浮腫んでまた朝になったらすっかりと治っていました。
免疫抑制剤アザニンを半錠の25mlにして4日目ですが、 体調は余り悪く無く、今日は仕事先に行って来ました。 今は療養中でまだフルでは自信が無いので12月いっぱいは様子を見ながら徐々に仕事に行く回数を増やして行こうと思います。 職場の人達の協力と理解に感謝感謝です。なんとしても仕事は続けて行こうと、その事を目標に リハビリ中です。
今日は階段を登ったり降りたり、座ったり立ったり多発性筋炎になって避けて通ってきた事をしたので足がだる〜いですが、 これから色々試して行こうと思います。 未だ完全にしゃがむと何処かに捕まらずには立ち上がること出来ないのですが、 Mickさんはいつごろから立ち上がる事が出来たのですか?
寒くなって来ましたので 体にお気をつけて下さい。
キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
多発性筋炎は、本当に一人一人症状が違いますね。
私の場合、ベットから起きあがる事は苦労していましたが、立ったり座ったりは入院当初から難なく出来ていましたね。意識して足さえ上げていれば、階段も1階から3階までは上ることも… それ以上になると、ちょっと辛い面も有りましたが、他の患者さんから見ると何処が悪くて入院しているのか解らなかった位に、普通に見えていた様です。
ただ入院当初から現在も、しゃがんだ状態で歩くことが出来ません。足が90°以上上がらない(膝が胸に付かない)から、高いところに足を掛けるときも手で足を持ち上げる様補助しながら、歩いたり上ったりしている状態です。仕事の時は、こんな場所が多いので、ちと辛いですね。
大腿部の筋肉は大分痩せたようですが、ふくらはぎはしっかりとしています。しかし今に成って、大腿部とスネに痛みが出てきたことが心配です。これ以上足の状態が弱ってくると、仕事にも影響してきますのでね。以前よりは痛みも和らいで来ているので、このまま小康状態になってくれる事を願っているのが現状です。

Mickさんこんにちわ、
今週は 体調が良かったので リハビリのつもりで2回ほど会社に行って仕事をしてきたのですが、 昨夜から体が重たいです。
いつもなら 朝にプレドニン等を飲むと 元気になってくるのに、 今日は違う、 両足の足首から下が痺れ、顔から首にかけてますますコマワリなうしています。 段々顔が長〜くなってきて マスクは必須アイテムとなりつつあります。
4月7日に入院してから8ヶ月休職しているので体を仕事モードに切り替える準備をし始め、来年からの職場復帰に向けて 体を慣らして行ってるのですが、これがなかなか。。。。
多発性筋炎になって入院、退院、退院後の生活、そして職場復帰、 全てが初めて経験する事だし 果たして病気に慣れていく事って出来るのかな?と不安はありますが、
Mickさんが退院後間もなく生きているだけで精一杯な頃、仕事に復帰されているところを何度も読み目標にして生きます。
あっそうそう 多発性筋炎のアメリカのサイトでTMA(The Myocstis Accisuatuin)のページって筋炎について詳しくのっています。 ただ 予後の事はここにものっていないので残念ですが。
http://www.myositis.org/about_myositis/polymyositis.cfm
病気について、 治療方法、 副作用、リハビリの事、すごくわかりやすく書いてあります。 私の入院していた病院の治療もこんな感じでした。 日本にもこんな団体があればいいのに。

キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
貴重な情報ですね。多少の違いは有っても、基本的なところは同じの様です。と、言うより私たちが受けてきた治療以外には、他に方法が無いと言うことでは無いでしょうか?
多発性筋炎だけでなく、難病と言われステロイドを服用して治療を行う病気に関しても、50年前から治療法が変わっていないと言うことですから、治療のあり方は万国共通なのでは無いかと私は思っています。
それに、キッチョンさんが仰るとおり、予後に関しての詳しいことが何処にも記載されていないのが実情の様ですね。予後のことに関しては、記載したくても出来ないのが本音では無いかと思うのですが…
何故なら、10人居れば10人とも症状が違うし、出来ることも違う。私とキッチョンさんの2人の間だけでも違いが有ります。私は入院中であっても、立ったり座ったりは全く支障なく出来ていましたし、元々の筋肉の付き方によってもリハビリのやり方が違ってくると思います。
一概にリハビリと言っても、やり方は難しいでしょう。緩すぎるとリハビリに成らないし、厳しすぎると再燃の危険が待っている。予後には、あーしなさい、こーしなさいと書いてあれば、多少無理してでもやろうとするのが私たちです。だから私個人としては、予後に関してのことは、各個人にお任せの方が良いように思えて成りません。
実際、予後に関しての事は、退院後まったく調べていないし、調べようとも思いませんでした。現在の自分の体調から判断して、多少「キツイなぁ〜」と思える所で止め、それ以上の無理はしないようにして、徐々に仕事できる所まで体を慣らして行きました。
私はその方法で、充分で無いかと思っていますし、実際大丈夫だったように思います。
キッチョンさんも、焦らずに自分にあった方法を探し出して下さい。そして頑張っていきましょう!!!

Mickさん こんばんは〜、
予後に関してはやっぱり発症時期、病状にそして治療方法も人それぞれだから 分からないのか・・・ 
無理せず、自分自身でその時その時のベストな方法を探っていくしかないのですね。色々一通り試してみます。
今日も仕事先に行ってきました。まだ正式に復帰してないので、通勤時間を避けていたのですが、やはり年末なのですっごい人混み(菌)でした。
仕事に行ったり、買い物したりでちょっと歩き回った日の夜は決まったように足首から下、時には膝から下が痺れ、太ももの内側が筋肉痛になり、次ぎの朝まで続くことがあります。それと毎日夕方になると舌の真ん中から喉にかけても痺れがあり、頬の下の部分が余計に腫れたりします。そんな日の翌日は朝一段とコマワリなうです。
私の場合目眩は余りないのですが、よくボーットします。
今週金曜日3週間ぶりの外来なのでそこらへん担当医に聞いてみます。明日から寒くなるらしいので 筋炎に悪いですが 暖かくして風邪に気を付けてください。
キッチョン

Mickさんこんにちわ、
昨日検査結果 CK47と安定していました。 免疫抑制剤アザニンを50mlから25mlに減らして約3週間たつのですが余り数字に変化なく、 たぶんミオグロビンその他の細かい検査結果が未だ出てなかったので 次ぎの外来1月14日までステロイド25ml+免25mlで行く事になりました。 私の通っている病院では ミオグロビンの検査はそう頻繁にはしていなくて(保険外の検査で外注に出すので結果も時間かかる)意味ないじゃん! と思わず口走ってしまいそうでした。
良く歩いた日は、翌日も足(膝から下が)の痺れ、太ももの筋肉痛は出てきたものの、昨日の診察中に偶然どこにも捕まらずにしゃがみ立ちが出来てビックリしました。 一年以上出来なかった事で嬉しく思いました。 しかし 私の担当医って慎重過ぎると思いませんか? 早く次ぎのステージに行かせてくれと思います。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
普通ミオグロビンは、1回/月程度の検査項目だと思います。私の場合はミオグロビンの方が反応性が早いので、プレドニンの減量が進むに連れて重要に成ってくるので、頻繁に検査していただいてます。
現在CK値は安定していますが、ミオグロビンの値が少々高いようです。これが何を意味しているのか、一番気に掛かるところですね。やはりCK値だけでは、解りにくい部分が有るようです。
>捕まらずにしゃがみ立ちが出来てビックリしました。
進歩ですね! おめでとうございます。
動く度合いが多くなるに従って、体の動きも良く成ってきますので、今までやらなかった動作や出来なかった動作を、一つ一つやるように心がけて下さい。きっと良い結果が付いてきますよ。
>太ももの筋肉痛は出てきた
どの様な筋肉痛でしょうか? 場所と痛みの広さ等、解る範囲で教えて下さい。ひょっとして、私と同じ様な感じに成っていくのでは無いかと心配です。
>私の担当医って慎重過ぎると思いませんか?
私が思うに、今からの治療に関しては、それ位慎重でも良いような気がいたします。痺れや筋肉痛が有る以上、無理に減量していくのは冒険の様に思います。痺れはプレドニンの副作用だとしても、筋肉痛の原因がハッキリしないと怖いような気がしますね。
先生が仰るように、もう少し我慢して後半月経過を見てみましょう。

Mickさん こんばんわ、
ありがとうございます。
薬の減量は まだミオグロビンその他の結果が出ていなかったからまだしないのですね。 しかし毛は相変わらず抜けて困る。
足の筋肉痛の場所は日によってまちまちで 膝から上の内側だったり、外側だったり、 太ももだったりします。
ふくらはぎ部分は 大した運動もしていないのにずっと張ったように痛いです。 痛い場所を口で言うのは難しいです。
すみません。入院中はむしろ腕や肩、首が凝っていて、余り気にならなかったのですが、 日常生活をしているだけで段々出てきました。
外来の時は左膝の上部分が筋肉痛でした。
歩く時も左足が重たいのは退院してから同じで、 両足が痺れた感じで 足が熱くなり、 横になっている時に特に強く感じます。 水分を取りすぎた時は(ほとんど毎日ですが)特にひどいです。
そういえば 多発性筋炎と診断される一年以上前から両足がだるくて、重たかったのを思い出しました。しゃがみ立ちはもう既に出来なくなっていました。
しかしステロイドのお陰(?)で色んな副作用はあるけれど、 段々改良されてきているので 後は病気に慣れて行くしかない。
がんばるにゃん! 明日は職場に行って来ま〜す。

キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
お仕事頑張っていますか? と言うほどまだ行ってませんか。(笑)
普通に動いている分には何ら問題ないようですよ。間違っても、力仕事なんかは絶対にしない様にして下さいね。私みたいに再燃してしまいますから。
この頃、プレドニンの減量と体を動かす度合いを、いかにバランス良く取っていったら良いのかが、非常に難しい事だなと痛切に感じています。
”普通に動いている分には何ら問題ないようですよ。”と言いましたが、普通に動いているだけでは生活が出来ないし、気合い入れて仕事に打ち込むと、体に変調を覚えるしで痛し痒しです。
やっぱりこの言葉ですかね!
「がんばるにゃん! 」

Mickさんこんばんは、
That's right! そうなんです、 今迄普通に出来た事がつい、打ち込み過ぎると後で足や腕が痛くなってしまう。 私みたいに一般的な手抜きの家事と仕事始め前のリハビリ出勤しただけでも
今日は一日両太ももから下部分の痺れ、 段々痺れの範囲が広がって強くなってきています。 両足とも重たいです。 そんなに歩いてはいなかったのに、筋肉痛は太ももの一部と、両ふくらはぎに出てきました。 今日は全身だるくて微熱があったので一日外出せず家で持ち帰った仕事をしています。
力仕事をされているのなら 仕事後に感じる倦怠感、筋肉痛は半端ちゃいますね。 毎日毎日体調が違うのでしょうね、 薬の量の調節って難しいですね。
私は25mlは10月2日以来変わってませんが、 免疫抑制剤を50から25mlに減らして25日目ですが、二週間程前から足が重たいし、 足首からつま先が熱くなっているのが気になります。 どうせ様子見ましょうとしか言われないと思うけど 17日の外来時に言えば良かった。。。 言えばまた薬の減量が先延ばしになるような気がして言わなかったのですが、 気持ちを明るく明日に期待します。

キッチョン

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