多発性筋炎(再発後の経過12)

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プレドニン0.5錠(2.5mg)減量してからの、ミオグロビンの値が安定しない。


プレドニン0.5錠(2.5mg)減での倦怠感が約10日間ほど続き、一時期安定したかの様に思えていたが、左手の痺れが強くなってきた。倦怠感の度合いは、酷くなった様な感じでは無いが、大腿部(大腿部付け根と膝との中間辺り)の痛みと左足スネから足首辺りの痛みが少し増したような感じがする。

ミオグロビンの値が安定せずに、徐々に上昇気味な所が不気味です。

12/13 CK値は安定しているが、ミオグロビンの値が上昇しているので、12/18 の検査結果でのミオグロビンの値が一番気に掛かっていたのですが、残念ながら検査結果が出ていませんでした。


12/13,12/18 の採血結果です。





仕事の関係で、12/21 の診察が今年最後に成ってしまい、ミオグロビンの結果が解らないままに成りますが、あまり良くない数値であれば先生が電話連絡してくれるそうです。本当に良い先生で感謝しています。

プレドニンの量を 11/27 より4錠(20mg)より3.5錠(17.5mg)に減量し3週間経ちましたが、0.5錠(2.5mg)の威力がここまで強いとは思いもしませんでしたね。

たかが0.5錠(2.5mg)であっても、寝ている子を起こして作って貰う事が、どれだけ大変なことかが良く解りました。


「今のところCK値も安定いているので、プレドニンの量を3.5錠(17.5mg)より3錠(15mg)に減量しますか?」と先生に尋ねられたのですが、ミオグロビンの検査結果が解らない事と正月休みに突入していく事で、休み明けまでこのまま3.5錠(17.5mg)を続けることにしました。

ぅーん、 それにしても気になるなぁー!!!

好い加減落ち着いてくれよな。。。




この記事は、途中から訪問された方にも解るように、暫くの間掲載していきます。





重要なポイントです。

※ ◎健常者の副腎から、コルチゾル(ステロイドの一種)に換算して、1日当たり20〜30mgのステロイドが分泌されています。それが体内の血糖・脂肪・電解質・骨・筋肉の代謝に働きかけています。

※ 副腎機能抑制作用の<3>項





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コメント(20)

こんにちわ Mickさん、
とうとう年末になってしまいましたが お元気でお過しでしょうか? Mickさんは 昨年一月はまだ入院されていたのですよね?
2010年はまさにモルモットから人間に復帰した年でしたね。
私は 遅ればせながら日々人間に戻りつつあります。
早く人間に戻りたい〜!!! 多発性筋炎になったからと思うのですが、 人間に戻るって痛〜い事なのですね!? 昨日は一年振りにお風呂の大掃除をしてしまいました。 去年末は骨折で入院していたので 出来ず仕舞いで、 入院中には旦那にしてもらっていたけど 余りきれいになっていなくて 隅々までピカピカにして 大満足!
しかし 寒いです! こう寒いと体の筋肉が固まってしまうようです。 骨折してボルトが入っている肩〜肘にかけても 止め具のところが ギシギシというし、 歩いてても 足の上がりが悪いし、 寒いせいか、最近足の痺れの範囲が広くなって来ました。
足首から下だけだったのが、 膝の5cm程上から下にかけて、 夜になると酷くなってきて毎日湿布貼ってます。 Mickさんは シップ薬(フルハップみたいなもの)使ってますか? 気休めかもしれませんが結構効きますよ。 痺れはプレドニンの副作用なのか 免疫抑制剤を25mlに減らしたせいなのか分からないけれど薬は飲むしかないし、 他の副作用の薬も飲むしかないし、 風邪を引かないように静かに新年を迎える事にします。
Mickさんも良いお年をお迎えくださいね。

こんばんわぁ、キッチョンさん。
いよいよ大晦日ですね。
去年のこの日は、始めて外泊許可が出て我が家に戻って来た日なのです。12/31〜1/2迄の3日間でしたが、絶対に忘れる事の出来ない大切な想い出の3日間でした。
そう! あれから1年経ったのですね。長かった様な、短かった様な、胸の痛みと倦怠感に悩まされ続けた1年でした。
昨日まで仕事で、岐阜と名古屋に行っていましたので、今日は朝からおせち作りにてんやわんやの一日でした。少しずつ品数を多くと思って作ったのですが、「いったい誰がこれ食べるの?」と言いたくなる程の量になっていました。
こりゃー 3ヶ日終わったら、雪だるまに成っていること間違いなしだな。
体調は今のところ良いようです。ただ仕事が連チャンだったために、両足に浮腫が出る前兆でしょうか、足の動きが重く感じられます。今晩辺りラシックス飲んでおかないといけない様な気がします。
プレドニン30mgを切った辺りから、色々な症状が出始める様ですね。私の場合は、両大腿部の痛みと倦怠感だけで済んでいますので、湿布薬を貼るところまでには運良く至っていません。
それに私は、免疫抑制剤を一度も服用したことが無いので、免疫抑制剤の減量に伴う副作用なり倦怠感が、どの様な物なのか解らないので、この辺りのキッチョンさんの苦しさを分かち合えなくて申し訳ない気持ちで一杯です。
しかし、今年より来年の方がもっと良く成っているはずです。
新たな年を迎えて、新たな気持ちで、もっと前向きに多発性筋炎に向き合って行きたいと思います。キッチョンさんもウサギのように、跳ね回ることの出来るような年に成るよう、頑張って下さい。
では、良いお年をお迎え下さい。

mick,キッチョンさん
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。
お二人とも体調はいかがですか?
私は、まあまあの日々ですが、デパートや街中を3時間以上歩きまわったときは必ず膝の横の部分とすねが腫れ(むくみ)てきてしんどいです。これも筋炎の症状ですか?
水泳はほぼ毎日続けています、平均1キロ、日によっては1.5キロですが、泳いだ直後はムーンが酷いの午後になるとスーっとひいてきます。
mickさんは料理が相当お得意なんですね。雪だるまになってもお正月くらいはいいんじゃないかな。
私は黒豆だけ煮ました。兵庫の親戚から大量に豆を送ってきてもらったので圧力なべで黒砂糖で煮ました。ふっくらつややかなおいしいものができましたよ。

今年は元旦が三が日が土日なのでお休みが少ないですね。
あまりゆっくりされる時間もなくお仕事が始まりそうですね。
お互い健康体に近い生活ができる一年になります様に。

みゆぴさん、キッチョンさん、あけましておめでとうございます。
今年も、倍旧のご愛顧頂きます様、宜しくお願い致します。みゆぴさんは、今年から「みゆ」さんに改名ですか?(笑) でも、可愛い名前なので今年は「みゆ」さんで行かせて頂きますね。勝手に決めてしまいました!!!
相変わらずみゆさんの行動は凄い! とても多発性筋炎の治療患者だとは思えません。ショッピングやウィンドーショッピングで3時間は良いとして、水泳で1キロはかなりの負担に成っていると思いますけど、体調の程は良いようですね。
ただ動きまくった後の膝の浮腫は、私も同じ様に出ますよ。両膝とも内側で、膝の形が解らない程に浮腫みます。この時は両足が重くて、すっと足が前に出てこないのでしんどいですね。こんな時には、ラシックス飲んですっきりさせますけど…
黒豆を黒砂糖で煮るのですか? 凄い、本格的ですね! 私も一応、丹波産の黒豆を使っています。粒が大きくてソフトに仕上がるので、おせちには欠かせませんね。
疲れたら、黒豆食べて糖分補給が一番です。
今年は、治療と体調管理が重要な年に成ります。お互い、一日も早く回復に向かえます様に頑張りましょう。

Mickさん こんにちわ、
良いお正月迎えられましたか?
私は去年よりはましでした。 だって去年は骨折で入院してましたから、、、
年末より右頬の内側と歯茎が腫れて痛くなり、 4日に病院に行き、 5時間以上待った後 やっと担当医の診察を受けたのですが やはり専門外だったので 炎症止めの薬とイソジンだけもらい、 今日かかり付けの歯医者さんに行って来ました。 どうやら4年程前にインプラントしたとこの歯茎が今になって炎症起こしているらしく、 とりあえず今日は 炎症した歯茎を剥がして消毒して様子見る事にしましたけど、 ちょっと厄介な事になりそうです。ステロイドのせいでは無いと思うけどと先生は言っていましたが、 なぜか急に拒絶反応起こしたようです。 また今週土曜に行きますが、もしかするとインプラントもう一度抜いて(台はそのままで良いそうなので良かったです)炎症を抑える処置をしなければならないと言われました。 ロキソニンとムコスタ、 他の2種類の飲み薬も増え どんどん薬が増えてゆく。。。
それと前に受けたミオグロビンの結果は22で 足の痺れ、 腰の痛み等はあるものの 筋炎はおさまっているようでした。 次ぎの定期外来は14日なのでまた報告します。
キッチョン

こんばんわ、キッチョンさん。
はい! 今年は、病院に戻らなくても良い正月でしたので、良い正月だったと言えるのでしょうね。ちなみに去年は2日の晩には病院に向かっていましたから…(笑)
ただ今年は、3日の晩に仕事の関係でUターンラッシュの中、中央道の中津川ICに向かってましたが… でも、喜ばしい事です。仕事が出来るんですからね!
で… 今日帰って来たのですが、明日の晩には愛知県の三ヶ日ICに向かって、走らなければ成らなく成ってしまいました。明日仕事だったら、そのまま移動できたのに、上手くいかない物ですねぇー世の中って。。。
ぅーん! キッチョンさんは、良い正月だったと言えるのでしょうか?微妙ですねこれは…
しかし、筋炎の方は確かに順調ですね。ミオグロビンとCKの値を見る限り、全く問題ない位に順調その物ですよ。
私は明日病院に行ってきます。予定からすると、プレドニンを0.5錠減らす事に成ると思うのですが、今のところ体調も良いようですし。
以前は、早く減らしたかったのですが、今は全然焦っていません。それより確実に一歩一歩進んで行けば良いかな?と思っていますので、夏まで掛けて減らせれば良しとしましょうかね。
キッチョンさんも歯茎の炎症、早く治まると良いですね。

Mickさん こんばんは、
中津川まで行かれていたのですね、 雪は降っていましたか?
そうですよね 働ける喜び、 体に余りムチ打たないようにして下さいね!
私も出張までは無理だけれど、 ちょっと遅れの2月初旬には仕事に100%復帰しようと思っています。今も週2回程事務所に顔を出したり、ネットを使って自宅で仕事しながら 様子を見ているのですが、早く元の生活のリズムを取り戻さないといい加減 ボケボケになりそうです。

昨日掛かりつけの歯医者さんに行って来ました。 レントゲン検査等終わった後、先生が困った顔をして説明してくれました。
今回の歯茎とその周りの口の中の口内炎は、 口内炎や歯周病からではなく、ステロイドの副作用の骨粗鬆が歯槽骨(歯を支えている顎の骨)を溶かしている事が一番の原因みたいで、
退院後ずっと全部の歯が知覚過敏になって今も全然治らないのも そうだったようです。 インプラントのところの腫れと痛みははすっかりおさまっていました。
14日に担当医診療の時に相談します。また今までの検査データーもらい歯医者に行って今後の治療の相談に行くことになりました。 ネットで調べてみたのですが、骨が溶けてきて歯肉退縮を起こし、歯根部が露出してくる→歯根部が直接刺激が加わる→知覚過敏になる らしい。
Mickさんって 冷たいもの(たとえば冷た〜いサラダとかアイスクリーム)や 歯磨きした後の水でのうがい 等 歯に染みたりしませんか?
また 定期的に骨粗鬆症の検査ってされてます?
ステロイドによって筋炎はおさまっているのですが、 ステロイド副作用を抑える薬のそのまた副作用も色々有りますね。
骨粗鬆治療薬のフォサマックについても、ネットで調べたところ 顎骨壊死なんて危険性も有るようです。 今更ながら、やっぱ難病なんだと思いました。
今回の私のケースのように、 多発性筋炎治療に使われた薬の副作用治療を 別の病院や医院でした場合、 特定疾患受給者としての治療って受けられるのでしょうか? 休み明けに保健所とかに電話して聞いてみます。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
中津川と言う所は、周りに雪が降っていてもあまり降らない所なんですよ。ですから、雪は殆ど残っていませんでした。
キッチョンさんも知覚過敏に悩まされていましたか?私も同様です。特に、熱い物を食べた後の冷たい物は悲惨な事に成りましたね。一番酷いときは、たんなる水道水でも凍みて飛び上がっていました。
プレドニンの服用量が少なくなると、同時にこの知覚過敏も治まってきます。プレドニン4錠(20mg)から3.5錠(17.5mg)にしただけでも、知覚過敏の度合いは大分楽になってきました。今はあまり、冷たい物で飛び上がるほどの事は無いように成ってきています。
フォサマック、アルファロール(ビタミンD3)は、病院に居るときにはお世話に成っていましたが、退院してからはロカルトロール(ビタミンD3)だけで骨粗鬆症対策をしています。
そのかわりと言っては何ですが… 食事は、ちりめんじゃこや魚系がメインで、ロカルトロールにカルシウムの吸収を補ってもらっています。
基本的には、多発性筋炎治療に使われた薬の副作用治療で、別の病院や医院で治療した場合、 特定疾患受給者としての処遇を受ける事は出来ますが、医院の場合には特定疾患受給者を受け入れる体制が整っていない所も有りますので、前もって受付で聞いておいた方が良いですよ。何処ぞの医療機関に登録して、治療費をそちらに請求する形を取る事に成る様ですから、受け入れ態勢が整って居ないところで有れば、実費が発生致します。
私が通っている医院も、最初は受け入れ出来ない所(数日間は実費精算)でしたが、直ぐに登録申請して特定疾患受給者の受け入れ体制を取って下さいました。本当に良い先生です。
保健所で聞かれた結果、またご報告お願い致します。

Mickさんこんばんは、
朝、大阪府健康づくり課と大阪市保健所に電話して特定疾患の治療に使われる薬の副作用が特定疾患受給者の処遇を受けられるのか、 聞きましたが、
保健所は初めは 特定疾患の治療に対してだけ処遇を受けられると言っていましたが、大阪府が副作用として担当医が認める治療に対しても処遇が受けられると言っていたので それを言うと「特定疾患の治療の契約を大阪府と結んでいる病院だけでしか特定処遇を受けられないです・・・。」と余り詳しく教えてもらえませんので、「じゃあ どこの病院が契約しているのですか?大阪府は可能と言っていましたが、契約していない個人の医院などでは無理なんでしょうか?」と聞くと「詳しくは大阪府に尋ねて下さい。」でした。全く頼りになりません。
その後思い切ってかかりつけの歯科医院に言って聞くと、担当医が薬の副作用と認める治療をした場合のみその処遇を受けられるようで、次ぎの外来14日に担当医に副作用のための治療を認めてもらえる様に頼んでみたら?内は担当医の承認さえもらえれば特定疾患の副作用の治療として手続きできるようにしますよ。と言ってくれました。
筋炎治療は勿論、その治療薬ステロイドでかかる副作用、(まるで病気の総合商社のようで、一体何の病気にかかっているのかわからなくなりそうですが 確実に薬の種類は増えている・・・)ややこしい手続きも全て担当医の判断にかかっているのですね。なので受身の治療していたのではあきませんね!よくわかりました。
歯科医院の先生も、Mickさんの行かれている先生同様、結構いい先生なので、よかったです。
今日は朝から会社に行って来ました。 結構歩いたのですが 今の所余り足が痺れたり、筋肉痛になったりいませんが、 歯の具合が悪いせいか、 左右の腕の付け根の前側から首にかけて凝っている様で痛いです。 それと 筋生検した周りの筋肉が 寒いと特に凝ったように痛みだします。私の貴重な筋肉返してくれ〜と叫びたいです。
キッチョン

こんばんは、みゆぴと入力したつもりがみゆになってたので「みゆ」にしちゃいますね。
お正月にご馳走たくさん召し上がって雪だるまになりましたか?
私は先週毎日友達と外食をしていたらちょっと太くなり、二日で運動と糖質制限で元に戻しました。
娘と同じジーンズが履けるのが不思議です。もしかしたら彼女が太ったのかもしれませんね。

中津川までいらっしゃるんですね。東京方面まではいらっしゃらないのでしょうか?
うちは夫が岐阜なのでちょくちょく首都高、中央道と運転していました。恵那山トンネル(長いですね)を超えると長野ですね。
何回運転しても深夜の中央道は怖いです。山に飲み込まれるような感じといいますか・・・

フォサマック、キッチョンさんも服用されている様ですが私も週一回大げさなパッケージに入ったのを服用しています。
入院中に朝看護師さんが部屋に持ってきてくれるときに30分寝てはだめよと何度か注意されました。食道がやられてしまうのですね。
入院した時に徹底的に歯科で検診を受けたのですが、顎の骨が解けてしまうような副作用もあることの説明も受けました。
今飲んでいる薬は、全部で12種類でしょうか?結構な数です。

めまいは半月前におさまりました。今日外来でした。又めまいが出るとつらいのでということで引き続き二種類の薬が一日三回出ています。
肝心のCKですが54でしたのでステロイドは五ミリ減って25ミリです。このところ浮腫も治まっていますがラシックスも一ヶ月分出してもらいました。
ステロイドの副作用って入院中も身体中の皮がぼろぼろにむけてたり
つめが薄くなったったり次から次へとありますね。今は手足に紫斑がでています。退院したときは口の中が口内炎だらけで大変でした。
次は何が出るんだろう?考えたくないですね。

水泳はほぼ毎日続けています。めまいが治まったことでかなりピッチもあがり連続で1.5キロは楽に泳げ、ジムや家の階段も走って上れるまでになりました。
主治医にちょくちょく薬を飲み忘れる話をしたら、「元気になった証拠だからいいんだよ」といわれました。
あまりいい気になっていたら再燃してしまうので無理はしないようにしています。周りもほっといてくれないので調度よいみたいです。


私も特定疾患で今の病院以外にかかった場合はどうなるのか気になりましたが、先日開業医でラシックスを出してもらったときは無料になっていました。
今のところ薬代は無料ですが、診察代は3割で払っています。
あと病院での食事代も無料だったと夫が言ってました。
ほかに特典はあったかな?うちの市はお見舞金が毎月7500円出るそうです。
お金も薬代もいいから、やはり元気なのが一番ですね。

寒さが一段と厳しくなってきましたので、お互い風邪などひかない様にいたしましょう。

Mickさん みゅさん こんばんは、

今日定期検査に行き、 MB21、CPK50 他の数値も落ち着いているので 10月2日以来ステロイド25mlだったのをやっと やっと 20mlになりました! 三ヶ月以上も様子見でいい加減イラっとしていたので 本当に嬉しいです。 免疫抑制剤はまだ25mlのままですが、 これで少しは抜け毛、 骨粗鬆症等おさまれば良いのですが。
ちなみに抜け毛はまだ有るのですが、 まだズルムケてはいなく、 カットに行く手間が省けていいかななんて最近は開き直っています。
歯そう骨が溶けて 歯茎が腫れたりで骨粗鬆症が少し進んでいるようなので 問題のビスホスネート系フォサマックを2ヶ月程止めていたのですが、また再開する事になりました。(顎骨壊死、 日本では表面にアガッっているのはまだ30例程らしいと、を引き起こす事も有るので) 歯の治療がやりにくくなるな〜と、 歯科医が言っていました。) 筋炎の担当医は 私が アルファロールだけでは駄目なのでしょうか? と聞くと、 顎骨壊死? 有ることは有りませんが余り聞きませんね〜 とさらっと流していました。 やっぱり筋炎の治療の事しか頭に無いのだ!
他同病院内の皮膚科受診(定期点検)、 眼科受診(白内障、緑内障の定期検診)をしましたが、 退院後視力がかなり落ちてきて、 焦点が合わないような、モヤがかかったような症状が出ているのは 白内障の初期のようで、今は様子を見るしか無いそうです。 病院通いも一日仕事で、 あ〜病人って結構忙しいのね〜!
キッチョン

こんばわ、みゆさん。
今は仕事で転々としています。今日と明日は豊橋(愛知県)で、次は犬山(愛知県)に移動して2日間、その後また、中津川(岐阜県)に行き滋賀で一仕事してから、やっと帰宅です。
これでは、筋炎が落ち着かないかな!!!
1/6 に採血した結果が、CK値もミオグロビンも数値が上昇気味で、1/14 の採血の結果待ちです。これで 1/6 の結果以上の数値が出ているようであれば、またプレドニンを増やさないといけない様です。ただ、感覚的には調子は良いのですが、両大腿部の痛みが関係している様な気がして成りません。
極力このまま増やすことが無い様に行きたいのですが、結果があまりにも悪い様でしたら、そうも言ってられませんよね。みゆさんも、キッチョンさんも順調に減量できている様で、羨ましい限りです。ただだ私の場合は、皆さんほど副作用が無いんです。その分プレドニンの効きが悪いのかな?そう思えて成りません。
それに、皆さんの薬の量を見ても凄いですよね。私なんかプレドニンとロカルトロール、それに先日からまた飲み始めたヘルペスの薬、リリカカプセルの3種類と、時々飲むラシックスだけですから、実際筋炎で服用しているのは3種類だけと言うことに成ります。
問題は、今のところ脂身が多いと言う所でしょうか。(笑)
お互い、再燃だけは気をつけましょうね。

こんばんわ、キッチョンさん。
定期検査の結果は順調そのものですね。イライラする程、減量待たされても順調に来ているから、許せるんじゃ無いですか?私の様に、心配ばかりしなければいけない、変動の多い数値だと大変ですよ!
骨粗鬆症に付いては、採血の結果から言えば心配ないと言われていますが、知覚過敏が有る以上心配に成るところです。今のところ、歯茎とかには異常は無い様ですが、顎骨壊死なんて聞いた事も無いような病気が有るのかと思うと、ゾッとして来ますね。
それに、目に関しては私の場合遠視もあって…
あ〜ぁあ、すいませんね! 老眼ですよ老〜眼。。。(大爆)
その為に、いつもピントが合っていないので、別の病気に成っていても解らないかも知れません。ただ眼鏡を掛けると普通に見えるので、今のところは大丈夫だと勝手に思っています。(笑)
しかし、お互い心配事が絶えませんね。辛抱して頑張るっきゃ無いでしょ!やっぱり…

mickさんキッチョンさんこんにちは。

mickさんお仕事が忙しくて大変そうですね。
車で移動されているのですよね。今朝はこちらでも雪が降りました。そちらはお天気はいかがでしたか?
私と違い、休みたい時に休めない日中でしょうから筋炎も悪化して不思議ありませんね。少しでも休養がとれる時はどうか無理をなさらないでお大事になさってください。
でもお薬の数が少ないのは羨ましいです。私も常時12種類を服用している訳ではないのですが、月一回の外来で処方されるのがこの数です。
それから、5ミリ減量して2日ほど脱力感におそわれました。いまは落ち着いています。ジムで長年SLEと付き合っている方と先日話していたら今の私の量のときはすでに1ミリ単位の減量だったそうです。
気が遠くなりそうです。

キッチョンさんお薬20ミリになってよかったですね。免疫抑制剤は入院中に少しだけ使いましたが私には必要がなかったみたいで数日でなしになりました。抜け毛といえば先日子供たちから、「お母さんはげになってる」といわれました。確かに髪の毛にコシがなくなりました。
あと眼科ですが私は十代のときに網膜はく離の手術で2ヶ月入院したことがあり、ステロイドを使う際も中心性網膜症、緑内障、、白内障、みんな気になるところでした。退院時に検査した異常はなかったですが、目はかすみます。mickさん同様私も実は遠視??ですので近くがかすんでしまい焦点があいません。退院後も眼鏡を新しくしました。せっかくだから紫色のフレームの楽しい形のにしました。
お互い副作用つらいですね。2月の職場復帰無事にできるようお祈りしています。

みゆさん、こんばんは。
はい! 仕事での移動は車です。今日は犬山(愛知県)ですが、昨日は豪雪で豊橋(愛知県東部)より移動する時に、東名高速、が雪で大変でした。しかも一般道は夜に成ると、昼間に溶けた雪がアイスバーン化してツルツルに成って来る状態です。
最も怖いのは、こちらの方は殆どノーマルタイヤで走っているので、発進、停止時に滑っている車が多いと言うことです。愛知県は雪が少ないのでそれも解るのですが、こちらとしては貰い事故をしない様に気をつけて走るだけで、頭が一杯です。
みゆさんは、5ミリ減量しても2日ほどの脱力感で終わりました? 現在 4錠(20mg)でしたっけ? 私は、少なくとも1週間は倦怠感に襲われていますがね。羨ましいですね、脱力感だけで2日程で終わるので有れば。。。
しかし問題なのは、脱毛ですかね。みゆさんにしてもキッチョンさんにしても、私の場合は全くそれが無いんですわぁ。入院中は酢昆布におしゃぶり昆布やおやつ昆布等々、発毛成分を多く取っていました。そして退院後は、ワカメや昆布を事有る毎に大量に食べています。
カルシウムと海草だけは、絶対に欠かせませんね!!!
ロカルトロールを飲んで、たっぷりカルシウムを吸い上げて貰って、今の所骨粗鬆症の心配はいらないとの事なので、ちょっぴり安心しています。
ただプレドニンの量が少なく成ってきて、肩こりが出て来たのが残念です。肩こりが無くなっていて、ちょっぴり嬉しかったのですが、このままは治らないですよね。やっぱり… はーぁ! 残念。。。

Mickさん、 みゆさん こんばんは、
今日大阪市内は 昨日より暖かかったので、大阪城まで散歩しました。 帰りに 税務署に行き医療費控除の手続済ませてしまいました。 e-tax でも簡単に出来るのですが、 昨年は 骨折の手術入院、 その後3ヶ月後に多発性筋炎で入院、等色々ややこしくて記入する場所がわからなかったので行くと、時期が早かったからなのか、 二人係で説明してくれ、 おまけに全て入力してくれました。 あっちゅう間に完了! 手続き中目がかすんで(私はド近眼でコンタクトをつけているのですが 最近○眼も入ってきた)字が見えにくいのでメガネをかけると、 マスクしているので 曇って余計見えなくなる。 困ったものです。
みゆさんは2日だけの脱力感ですか、 やっぱりプールで泳いだりで体を動かして発散していらっしゃるから軽くて済むのかな?
私は入院最後の2週間から退院してからも25mlを約2ヶ月続けていたのに、退院すると 虚脱感、倦怠感、精神不安定な時期が2ヶ月程続き、抜け毛もその頃が酷かったです。 担当医は抜け毛はストレスだからと心療内科と皮膚科の受診を勧めました。 決してプレドニンや免の副作用とは認めませんでした。 年明け後20mlに減量してから今日で3日目ですが、 今のところ倦怠感は余り無いのですが、 肩凝り、腰痛い事もあります、首のこりも最近あります。
抜け毛は余り無くなったようです。その代わり 歯が腫れたり、歩く時両足が重たく感じます。私はMickさんやみゆさんみたいにお仕事で動き回ったり、 泳いだりしていなく、運動不足なので 職場には徒歩と電車で通勤しようと思います。。 歩く速度も意以前と比べると大分遅くなりました。職場も地下鉄で3駅先の駅前に有るので余り歩かなくて良いのですが 朝の通勤ラッシュが恐いよ〜 見かけはマスクはしているものの 普通のOL(オールドレディー)だし 誰も私が病気だとは思いもしないので、 階段降りたり昇ったりするのに時間がかかる私に気にも止めずに走って電車に乗込みます。 2月中旬までは傷病中なので、今の内に時差出勤して様子を見てます。 ワカメと牛乳、チーズ、ヨーグルト、そして カルシウム入りのクッキーとノンアルコールビール に加え 今後は昆布、ジャコ 毎日心がけて食べルようにします。Mickさん 肩凝りにはフルハップ よく効きますよ。
みゆさんの副作用も早くおさまって薬の量が減りますように。

キッチョン

mickさん、ご無事に帰宅された様ですね。聞いているだけで肩がこりそうな路上ですね。まだまだ天候不安定な日々が続くと思いますのでくれぐれも運転、お気をつけください。
私もめまいが治まり、運転は普通にできるようになりましたよ。

ステロイドは先週から25ミリです。脱力感が2日と申しましたが、今までの私の書き込みおご覧いただいていると相当発病前は丈夫だったのではと思われそうですが実はそうでないんです。高血圧、頭痛はほぼ毎日、アメリカにいたときに飲んでいたタイレノールじゃないと効かなくてひどいときは一日アセトアミノフェイン一日3000ミリでした。こういった生活をほぼ毎日続けていたので、友達はいつか何か起こると心配していたみたいです。主治医は多発性筋炎が薬物のせいだとはいいませんが、大いに起因していると思っています。だから実際は脱力間が2日以上つづいても気がついていないかもしれなです。発病前から毎日が不調だったもので・・・
それから、25mgになってから目に見えてムーンがおさまりました。もともと小顔でやつれ顔なので今は、お肌つやつやでほうれい線も消えて正直今の顔が好きです。一ヶ月前はおなかもぽっこりでしたがへこみました。野牛肩でしたっけ?あれはもともとマッチョな肩ですのでよくわかりません。現在体重が発病前のマイナス4から5キロなので維持したいです。プレドニンよりもメドトールの方がむくみも少ないみたいです。ラシックスとの併用もいいのかな。浮腫などが気になるようでしたら主治医に相談されてみるといいですよ。
キッチョンさん、ラッシュの電車恐怖ですね。高性能のマスクでしっかりガードして出勤してください。久々の復帰ですから、イメージチェンジもして。しっかりおしゃれもして。
ムーンはいかがですか?メークでもかなり解消できますよ。シェードをかけたり(お肌にトラブルなかったら)私の場合は大きめのピアスしたりいつもは引かないアイラインで目力強調したりと。あと美容師さんに顎のラインがかくれるカットにしてもらいました。これは効果的です。
あとマスクもいろいろありますが、五枚位入っていたピンクのマスクがよかったです。最近の駅にはエレベーターも完備されていますね。混雑時の利用は大変なのでしょうが、駅の階段お気をつけください。
今日は、朝から張り切って家事をしていてかるいぎっくり腰になりおとなしくしています。
肩こりは痛いところがあるときは私はスミルスティック(ジェネリックだと思いますがフェルビナク30mgでよく効きます)

みゆさん、 ありがとう。
そうですよね やっぱ病気でも自分を磨く努力しないとね。
発病前の方が元気で飛び回っていた筈なのに(年よりも若く見えると会社の子達から言われて 自分もその気になって 入院直前まで出張に行ったりアラフォー気分で元気に遊んでいた。)
忘れていました、 これからは病気と共に生きるって事。
来週あたり久々の美容室でイメージチェンジしてみよかな?
ぎっくり腰 お大事に。

キッチョン

Mickさんこんにちは、
寒い寒い毎日が続いていますが 筋肉の具合はいかがですか?
胸の痛みは少しおさまりました?
インフルエンザがまだ猛威をふるっているので マスク2重にした方が言いとある人に言われ、私もしたのですが かなり息が苦しい。。
最近私は 師匠に遅ればせながら退院後4ヶ月かかりましたが やっと 病気になる前の生活のペースを元に戻してます(と言っても大した事はしてないですが) ステロイド20mlに減らして2週間目ですが 倦怠感や上半身の筋肉痛や両足首下からの痺れは25mlの時と同じですが、 膝からつま先までのなんかこう 重た〜いような、 以前とは違う違和感が出てきました。
毎日外出するようにはしているのですが、 良く動いた日の夜は
特に重たいです。 確かにカロリーのとりすぎで体重はドンドン増えて行ってますが、 両ふくらはぎも以前は余り無かった筋肉らしきものがついてきてます。 しかしそんなに足重たかったかなと不思議です。 時々全身疲労を感じ、以前Mickさんが退院後のブログで言っておられたあ" 〜 と思わず叫びたくなる そんな感じを あっこれか と体験中です。
しかしそれにも早く慣れて次のステージに行き 免疫抑制剤だけでも飲まなくて済むようにしたいです。 薬の種類も量も減らしていければ副作用に悩む必要無いし、 来月の定期外来で 担当医に話してみます。
ではお元気でお過ごし下さい。

こんにちわ、キッチョンさん。
インフルエンザが猛威を振るっていますが、ここ数日は寒波も猛威を振るっていますね。
今朝起きたら、給湯器がダウンしていました。お湯が全く出なくなっていて、顔を洗うのに凍てつくような水で「ひぃーーー!!!」と叫びたいのを我慢して洗いました。
こんなに一瞬で目が覚めたのは初めてでは無いでしょうか。(泣)
水道管にお湯を掛けてみたのですが、暫くすると掛けたお湯が足下で凍ってツルツルに成る始末で、手の打ちようが無いくらいに冷え込んでいました。大阪の北海道と言われるだけ有りますね。
ところで、解って頂けた様ですな ”あ" 〜 と思わず叫びたくなる”気持ちが。。。これは不思議と、プレドニンの服用量が多い時には成らず、20〜30mg 程度に成った時の方がキツイ様です。で… もう少し減るとその倦怠感は薄れてきますね。
それまでの辛抱です。。。
それに12種類の薬漬け、次の定期外来で少しでも少なくなれば良いですね。せめて副作用のいくつかが、治まる程度にして欲しいものです。
万全の体制で、流行しているインフルエンザとこの大寒波を乗り切る様頑張りましょう。

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