多発性筋炎(再発後の経過14)

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ここまで来て、一からのスタートはチョット辛いなぁ!


2011年2/4,2/12,2/18 の採血結果です。





左手の痺れと大腿部(大腿部付け根と膝との中間辺り)の痛みの緩和の為、1/29 よりプレドニンの量を4錠(20mg)まで引き上げミオグロビンとCKの値の動向を見てきましたが、ミオグロビンの値が急激に上昇し始めた。

多分このまま行くと、次はCK値が上昇してくるのは目に見えている。ここまで来て、またスタートラインに立つのは辛いし、抵抗もあるが「急がば廻れ」、先ずは数値を下げることに専念しようと思います。

自分の感覚では、体調的に調子は良いと思うのですが、知らず知らずに蝕まれて行くのでしょうね。多少感じているのは、左手の握力が少し低下しているようだが、手首の浮腫もあり何が原因しているのか解りにくい所もある。

2/25 より6錠(30mg)に増量致しました。今のところCK値、ミオグロビン共にそれ程異常な数値を示していないので、早めに安定してくるとは思いますが、なかなか思うように治療が進まないのがこの病気で有ることは言うまでも有りませんよね。(泣)

ここまで来たのですから、これからもボチボチ行きます。意外と慣れとは恐ろしい物です。今の状況が、普通に感じているのが我ながら怖い。(笑)





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コメント(13)

Mickさん こんにちは、
今回から プレドニンの服用量もリストに入れて下さっているのですね。 とっても分かり易いですMickさん良くご存知ですが、30mlからの減量は苦しいですが、 ここで一気におさえ込むのですね。 無理しない様にして下さい。
私の方はちょっと昨日位から両足、両腕がダルダルで、 今朝は全身が重たく退院した直後の様な感じです。 勢い付けて毎日仕事に行くようになり、 少々手足が痺れていても なんとなく全然 大丈夫じゃん? なんてちょっと勘違いしてしまいしたが、 週末になってみると、 やっぱり病気だったんだと改めて思い出して、 安静にしたり色々です。
こうやって試行錯誤しながら病気と生きて行くしかないですね。 3月4日の定期外来までにしんどいのが回復すればいいのだけれど。 結果また報告します。
キッチョン

mickさん
こんばんは、
週末なのでアップされているかなと思ってのぞいてみました。
経過14ですね。
このところお忙しそうだったので体調も酷使されていたのではないのでしょうか?
ここまでこられたのに本当にお辛いですね。
手の浮腫はラシックスでは解消できないものなのでしょうか。
本当にこの病はわからない事だらけですね。

私は、退院して丁度3ヶ月です。入院期間と同じ。
このところ頭痛の日々です。ステロイドが減って逆に頭痛がよみがえりました。毎日鎮痛剤のお世話になっています。
最近は、ステロイドの副作用が気になってきました。すこしずつ体内が蝕まれている様な感じ。一番怖いところで大腿骨頭壊死。入院中にステロイドの量を50ミリに戻したときに、おこるべき副作用と一番最初に手書きで書かれていました。
先日、人工関節の手術のエキスパートの知人に万が一の時は手術よろしくとお願いしておきました。

まだまだ寒暖差がある季節ですね。どうかご無理をなさらない様に。

こんにちわ、キッチョンさん。
そろそろ疲れが出てきましたか? と言うより痩せ細った筋肉を、発病以前の感覚で使おうとしている結果だと言うことですね。あまり初めから飛ばさないようにして行きましょうよ!
実際には、正常だったときの4〜5倍の疲れどころでは無いでしょう。もっと疲れると思います。治療しながらの社会復帰がどんなものかも解っていない状態です。しかも、治療している筋肉を必要以上に酷使しているのが現状です。
前にも言いましたが、何処までがリハビリなのか限界が解りません。私は今だに、自分の体を持って探している状態です。そして現状で感じたことは、投薬量が多いときの方が無理が利くようで、減量されればされる程、気を付けなければ成らないように思えます。
3月4日定期外来ですか? 何事もなく過ぎ去れば良いですね。

みゆさん、こんにちは。
そろそろプレドニン増量の倦怠感が出てきそうです。
これが無ければ辛さも半減するのですがね。(泣)
みゆさんもステロイドの量が減って苦労しているようですね。副作用は怖いが、ステロイドの服用量が多いときの方が体調が良いんですよね。悔しいことに…
解って来た事が一つ有ります。浮腫が激しくなってきた時(ラシックスで押さえ込めないほど)には気を付けなければ成らない気がします。浮腫と言っても、押して凹む様な浮腫でなくて、腫れぼったい感じの浮腫の事です。感覚的には、手足の場合は重くて上がりにくい、背中の場合は前屈すると異様に皮膚が突っ張った感じがする等です。
私の場合は、この症状の後にミオグロビンやCK値に変動が起きています。おかげで現在は、ラシックスの服用量が2倍に成りました。と言っても、もともと1錠/日×2が1錠/日×4に成っただけですが、服用を必要とする間隔が短くなって来ました。
みゆさんの場合、「大腿骨頭壊死」以前にも聞いた言葉ですが、今にも恐ろしくなりそうな文字が連なっていて、恐怖を感じますね。でも成ったわけでなく、可能性があるかも知れないだけですよね。カルシウムをタップリ取って、安静にしていれば大丈夫ですよ。きっと…
しかしこれからは、少しの変化も見落とさないようにして、早め早めの対応をして行きましょう。お互いに\(*⌒0⌒)bがんばっ♪

Mickさんこんばんは、
昨日からまた寒さがぶり返して来ましたが 大阪の北海道いらっしゃるミックさん、 大阪より寒い東京にいらっしゃるみゆさん、風邪など引いていませんか?
Mickさんは相変わらず寒いお山でお仕事ですか? 雪で滑らないようにして下さいね。
今日定期外来での結果は 2月に入り結構動き廻って疲れていたのにもかかわらずCKP51と安定していました。 他の数値も前回の検査と大きく変わらずでしたが、 数ヶ月前から痛かった 腰骨の後ろの下の部分が座る時に特に痛くなっていると伝え 自分でもどこが痛いのか分からなかったのですが、さすがお医者さん 直ぐにココですかと。 押されると ゲー!という位痛かったのですが、な、なんと 坐骨神経痛のようです。様子をみて整形外科を受診しようかと考えています。また、ステロイドの典型的な副作用の白内障も進んでいました。仕事に行きだしてから視力が落ちていて遠くの物が見え難くなっていたので眼科に行くと 左眼の白内障が以前より進んでいました。 両足は痺れているものの筋力は前よりアップしているのに、プレドニン20mlと免疫抑制剤は次の定期外来まで量は変わらずです。 次の結果が異常無ければ 一錠減るようですが、 免疫抑制剤だけでも無くなれば 骨折したとこのボルトをとる手術が出来るのにと言うと それは非現実的な話ですね〜とクールにかわされてしまいました。 あ〜 右腕にボルトをいれたままこれから生きて行くのか。。重たいな。
それでは良い週末をお過ごし下さい。
キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
一昨日と昨日は三重県に居ましたが、この時期に三重県で雪が降るなど有り得ないと思っていたのですが、降りましたねぇ! この冬は本当に寒波の到来が激しいようですね。月末には富山の予定が入っていますが、この状態だとちょっと心配です。
私の方は風邪その他、体調的には変わりなく過ごしています。
私の行動を見ていると解りますか…(笑)
キッチョンさんの方も順調の様ですね。薬、減らしたいでしょうが、焦らずノンビリと頑張って下さい。と言っても、白内障が少し心配ですね。薬の量が多いと副作用、少なくなってくると、ステロイドの影響で隠れていた別の痛みや症状が出てくるし… 本当に大変な病気です。
今日も風が冷たそうですが、プレドニン30mgに増量してからの初めての採血に行ってきます。結果は、月曜から来週末まで三重と愛知に出張なので、それ以後に成りそうです。
この休日、体を充分休めて下さいね。

こんにちは、少し前は春を思わせるような暖かさでしたが又寒くなりましたね。

私はおかげさまで風邪などひかずにやっています。
強いて言うなら一ヶ月前位からまず左腕の関節の骨が押したら打撲の様に痛く、一昨日から右手も・・・ステロイドの副作用かな。なんとなく、時々起こるこの筋肉痛も実はステロイド筋症かななんて思っています。お陰様で足の筋力は本日のスイムで八割戻ってきていました。

キッチョンさん白内障が心配ですね。私も目の疾患を持っているのでこれからはこまめにCTなどで目のチェックをしていくつもりです。

mickさん先日の浮腫のお話がちょっと気になりまして、こちらのメルアドに私が退院して丁度10日位のときの浮腫の写真を送りました。こんな感じ??という気持ちで。それで思い出したんですが、退院時はCKが60だったのが浮腫がピークのときは187でした。やはり何か関連があるんでしょうかね?
自分ではまだまだ顔も丸いつもりですが、会う人にほぼ毎日普通にもどったねといわれます。みんなが慣れたのか慰めているのかはわからないですが、気になる皺が戻ってきましたよ。

来週から出張ですね。くれぐれもお気をつけてお出かけくださいね。まずないでしょうがお薬も多めにお持ちになってください。

火曜日に外来がありますので、また何か報告ができることがあればと思います。

お二人ともごゆっくりよい週末をお過ごし下さい。

こんばんは、
mickさんは半月ほど出張ですね、出先で体調を崩されないことを願っております。またお戻りになられましたらお話をお聞かせください。

キッチョンさんは坐骨神経痛の様な痛みはいかがですか?
免疫抑制剤から開放されて早くボルトが外せるといいですね。

私は、先週急に思い立ってキングススピーチ(アカデミー賞)を観てきました。主演のコリンファースが以前から好きで賞をとらなくても観ようと決めてたんですが、座席とチケットの確保をネットでしておいて正解でした。2時間ほど鑑賞して立ちがろうとしたら膝が痛くてなかなか立ち上がれない(汗)
帰宅したら両膝横が腫れていました。こういうのも病気なんだなと実感いたしました。

本日が定期外来でした。CKは60で前回より若干はあがっていまいたが、3錠に薬は減り、朝2、昼1。感染予防のダイフェンも減りました。
この先どのような減量プログラムになるのか聞いてみたところ、順調でしたら3,2・・・と隔日投与になるそうです。

このところ頭痛がとれずに毎日鎮痛剤と仲良くしているので自らの希望で神経内科を次回受診します。担当科の看護師さんからどこを診てもらいたいですか?と聞かれたので「頭です」といったら
ちょっと受けてました。精神疾患も専門的にみている病院だけに間違えたらそちらの科もありです。

次回は4月1日が外来、桜の季節なので院内で桜が見られるのがちょっぴり楽しみです。

まだまだ寒暖差ありますね。(おととい雪が振りました)身体冷やさない様お互い気をつけましょうね。

みゆさん、こんばんは。
昨日、三重から敦賀(福井県)に移動してきましたが、敦賀からチェーン規制が掛かるほど雪が降っていました。異常気象だなんだと言っていますが、私はもうこれが普通の様な気がして成りません。先日は中央道で、いつもチェーン規制なんて縁のない様な所で規制が掛かっていたしね。
みゆさんの両膝横の腫れは、両膝とも内側ですか?私も同じように成りました。暫く椅子に座っていると、立つ時に膝が痛くて直ぐに立てない様な事を何度か経験しています。これは歩き過ぎた様な時に多く経験しています。仕事のときは、特に多かったように記憶しています。
ただこれは腫れと言うより、浮腫みに近い様な気がします。ラシックスで一気に解決していましたから…そう思っています。今は、膝の痛みは無くなりましたが、頻繁に浮腫みが出るように成っています。そしてこれが原因で、足が重くて上がり難く成る事が多く成りましたね。意外と辛いです、直ぐに躓いたりして…
薬の方は順調ですね、良い事です。ただこれからが気をつけなければ成らないところです。CK値の動きに充分注意して下さい。CK値の場合は、ゆっくりと上昇してくるので解り難いのですよね。困ったことに…
このまま順調に行ってくださいね。
しかし頭痛は困りましたね、以前から全く治まっていないのですよね。やっぱり副作用なんでしょうか、困ったチャンですね。それでも鎮痛剤が効いてくれれば、楽には成るのでしょうが。やっぱり薬頼りに成るのか…(泣)
うーん… 頑張るっきゃ無いでしょ お互いに!

Mickさん、みゆさんこんばんは、
しかし 寒いっす。おまけに湿気もあるいやな天気ですね。
暦の上ではもう春なのに〜 
お二人とも膝痛いのですか?私も膝が痛くて立ち上がれない時ありますが、寒さと湿気のせいだと思っていました。
特に寒い朝起きてベッドに座って立ち上がる時とか、寒い道を歩いている時に痛いです。
あと、駅などでは必ずエレベーターに乗るのですが、ドアがしまりそうになったりする時に乗りたくて、病気を忘れついつい急いで走りだそうとする時に膝がカクカクします。危ない危ない。 
坐骨神経痛は日によって痛かったり、 余り気にならなかったりで・・・ 最近は腰周りも痛くなってきました。 痛いのが我慢できなくなったら次の定期外来(私も4月1日)で整形外科も受診しようかと思っています。
みゆさん、 頭を診て貰いたいって、、 私も入院中には 入れ替わり変わる同室の患者さんお見舞いの人に「 元気そうに見えるのに どこが悪いの?」 等と聞かれた時に イチイチ病気を説明するのが面倒な時 「頭です!」 と言って 相手の反応を見るのが 楽しみだった事を思い出しました。入院が半年以上だったので 色々あったなあ、退院できた事に感謝しながらホントに日々頑張るっきゃないっしょ。
キッチョン

おはようございます。

mickさん出張先からお疲れ様です。チェーンをつけながらの運転、スピードも出せないし肩がこりそうですね。くれぐれもお気をつけ下さい。
mickさんの闘病以外の記事を拝見させていただいていると、PC関連は勿論の事、スカイライン、グルメ、旅・・・多彩な才能とご趣味をお持ちなのかと。一日も早く元に近い状態に戻って又お仕事以外にも体力を使える様になるといいですね。

膝の腫れはそうですね、内側から外側に向かって丁度サッカーなどの膝につけるプロテクターをはめている感じかな。
でも一日休めば大体は治っています。

キッチョンさん色々なところが痛くなってきましたね。腰痛は坐骨神経痛を含めて随分と長いです。ひどいときは足も痺れていましたよ。私もこの病気になる前からあちこち痛かったのですが本当に筋肉痛も含めて慣れてしまいました。
でも頭痛だけは日常に影響するので何とかしなくては・・です。

micさんも仰っている様に3錠に減量したあたりから更に身体の声に耳を傾けなくてはいけませんね。
CKは落ちても筋炎はまだまだ身体の中に潜んでいますものね。

昨日、学生時代の友達が退院祝いをしてくれました。「ヘリオトロープやレイノーは?」等々、私より余程詳しい人達で。私を見てヘロヘロで現れると思っていたらしく驚いていました。
いつまで経っても学生時代の友達はいいですね。

坂上二郎さんが亡くなり又一つの時代が終わった気がします。
我が家の子供たちは彼の名前すら知りませんでした。

では、

みゆ

こんにちわ、みゆさん、キッチョンさん。
退院してから2〜3ヶ月、薬の投与量も少なく成って来て、本来は健康体に一歩一歩近づかなければ成らないはずなのに、なかなか思うように事が進まない。
治療と日常生活の狭間に体を置いての闘病生活、退院してからの方が何故こんなにしんどいのだろう?普通の病気であれば、退院したら段々楽になって行くはずが、真逆の経過を辿る筋炎。
私たちは、こんな厄介者と戦っているのですね。皆さんご立派です。
みゆさんの膝の腫れは、やはり私の状況と同じ様です。最初は元に戻っていましたが、そのうちに腫れているのが当たり前の様に成っていました。いつの間にか、カモシカの脚から像の足に変身していましたね。(泣)
キッチョンさんの足ガクガクは時と共に治まるでしょうが、最初は私もケンケンすら出来ない状態だったのですが、いつの間にかケンケン出来るように成っていました。それまでは、小さな段差でも躓いたら転けていたのですが、今は、何とか持ちこたえられる様に成っています。
徐々にですが、前を向いている様ですね。
人の生命力には感服致します。
寒さも、後2〜3週間程度、気を付けて乗り切りましょう。

こんにちは、地震凄かったです.少し食器が割れて、棚の物が落下。
息子は帰宅出来ずに 学校で一夜を明かしました。夫は出張中、 娘と二人で 後片付けしました。

被災地での闘病中の方はきっと大変ですね。
私たちも、万が一の時の為にステロイド等は予備が必要です。
取り合えず半月分は常に携帯しています。
これ以上被害が拡大しないことを祈るばかりです。
余震はまだ続いています。

Mickさんカモシカの様な足ですか。幸いにも足は普段はスッキリしてます。パンプスも履けるようになりました。
やはり適度にスイムをしていた方が浮腫は出にくいですね。
でも先日、レジで忘れ物を取りにダッシュしたらヘロヘロにもなりました。キッチョンさんのガクガクと同じかも。
まだまだ病人です。

頑張る事はないと思いますが、楽しく過ごせたらいいですね。

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