多発性筋炎(再発後の経過16)

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プレドニンを4錠(20mg)から6錠(30mg)に増量して2週間、気になるのがミオグロビンとCK値の結果です。


3/11 の採血結果




プレドニンの量を 2/25 より4錠(20mg)より6錠(30mg)に増量して2週間、今回は既にミオグロビンの結果も出ていました。3/5 に 201だったCK値が 208 とほぼ横ばい、183 だったミオグロビンが 121.7 と下降に転じました。

これから見ると次回の採血では、CK値も下降に向かって行くと思います。


ただ仕事をしていく上では、5錠(25mg)以上と4錠(20mg)以下では体への負担が全く違ってきます。

私の場合5錠(25mg)以上に成ると、全身の至る所の筋が張ってきて体の曲がりが悪くなったり、足の上がりが悪くなったり、手足の指が痙ったりで自由に動く事が困難に成ってきて、仕事をするのが結構辛いのです。

4錠(20mg)以下に成ると楽になるのですが、困ったことに今度は再燃の可能性が高くなり痛し痒しと言ったところですね。だが今回は、辛いのを我慢して5錠(25mg)までの道程を、時間を掛けてじっくりと落として行こうかと考えています。


前回6錠(30mg)から5錠(25mg)に減量して間もなく、左大腿部に痛みを感じ始めたが、この時点で元に戻す必要が有ったのかも知れません。出来ればこれを教訓に、今回はこの様な小さな変化も見逃さないようにして行きたいと思います。





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コメント(4)

こんばんは、

mickさん震災にはお辛い経験がおありなんですね。
今回、東北出身の友人は居ますが、在住の方はおりません。
しかし毎日テレビで避難所の様子を観ていると心が痛みます。
私たちの様に持病を抱え薬を欠かせない方も沢山いらっしゃるか思うと。
子供たちと話あってお小遣いと私の小遣い(ヘソクリ)から少しですが義援金をという話になりました。
茨城にいらっしゃる妹さん、関東のお友達がご無事で何よりです。
昨日も今日も計画停電がありました。
アメリカでは停電は日常だったので意外とさらりと流していますが、やはり不便ですね。便座がヒヤリと冷たいです。

mickさんのデータ拝見させていただきました。このまますこしずつでもCKやミオグロビンの数値が安定していってくれるといいですね。
薬は出来たら多めに出していただいてはいかがですか?
私はプレからメドロールに変更になった時のものが余っているのですが、いずれ費用がかかっても予備に処方をして欲しいとお願いしようと思います。

キッチョンさん16階にお勤めなんですね。
眺めのよいオフィスなのでしょう?
こちらだとエレベーターが停電で使用できなくなったりしたらと出来ない所もあるかと思いますが、筋炎の患者に16階まで昇ることは不可能ですね。
関西では地震が再び起こらないことをお祈りしています。

最近の体調です。
ステロイドが15ミリに減って具合が悪くなるかと予想していましたが30〜20ミリの方がきつかった様な気がします。
ところが発病前の様に親指の付け根やかかとの軽い筋肉痛が再来しました。遠位の筋肉痛は多発性筋炎ではでるのでしょうか?
来月神経内科に受診したときに改めて、私の発病時の検査(筋電図など)神経内科医からの意見も求めてみようと思っています。転院前の大学病院では、ALSも疑われていた様なので。

明日の計画停電は朝の六時過ぎからなので、早寝をして朝の朝の片付けを済ませておこうと思っています。

では、

Mickさん、こんばんは
今日は大阪市内は午後から雨で 気温はそう低く無いのですが、
ジメっとして 節々の間接が動く度に油切れのようにコキコキと音をたてているようです。 ここが痛い、 そこが痛い等年寄り臭い事を言うようですが 骨折したところはもちろん、 筋生検したとこや 肩、 首、 足の筋肉もズキズキと痛みます。 下手な天気予報より正確で、 あ〜今日はなんかそこらじゅうの筋肉が痛いなと思うと 必ず雨です。 ミックさん、 みゆさんはどうですか? やっぱり筋肉で天気予報できます?
先週金曜日は ステロイドと免疫抑制剤の一週間分の予備を貰いに病院に行きました。 病院は相変わらず大入り満員で、 前日に電話入れておいたのにもかかわらず、 担当医診断もされ 薬受け取るのに3時間もかかりました。 そのあと仕事に行き、 ちょっと無理したので、 週末はバテバテでした。
キッチョン

こんにちは。

mickさん血液検査の結果いかがでしたか?

キッチョンさん筋肉痛等でご苦労されている様ですね。仕事もピッチが上がってきていませんか?

私は先にも書きました通りステが減量されて筋肉痛からは開放されつつあるみたい・・?・です。倦怠感もなくなりました。
天気がわかるのは私の場合は頭痛かな?
気圧の変化がわかります。

筋生検のあとは本当に小さいのですが時々痒みがあります。

病院はいつも夕方の4時前位に行き一時間半位待ってぎりぎり7時の院外処方に間に合います。総合病院にしては珍しい位遅くまで診ていると思います。

今日からまた寒くなるみたいです。節電につとめるため暖房はストップです。

こんにちは、みゆさん、キッチョンさん。
みゆさんはステロイドの減量、順調の様ですね。そのまま順調に行って下さいね。
キッチョンさんも、みゆさん同様、筋生検の後が痛むようですね。私の場合、それは全く無いんです。2カ所取っていますが、2カ所とも平気ですよ。
ただ1カ所は、縫合の時に皮と身と一緒に縫合した様で癒着していますが、もう1カ所は全く解らない程度まで綺麗になっています。
手術の時二人先生が居たのですが、縫合の仕方が違ったので2カ所は別々の先生が手術された様です。その内、一人の先生が下手だったのかも知れませんね。
昨日、今日と3月も下旬だと言うのに、この寒さはいったい何なんでしょうか?後少しの辛抱でしょうが、風邪などひかぬ様乗り切って下さい。
私の方は、CK値、ミオグロビン共に順調に下がって来ている様です。

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