多発性筋炎(再発後の経過17)

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プレドニンを6錠(30mg)に増量して3週間、やっとミオグロビンとCKの値が下げに転じました。


3/18 の採血結果




プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して3週間、横這いだったCK値が 208 から 198 下げに転じ、ミオグロビンは 121.7 から 116.9 と成っていました。CK値の動きは、前回の予想通り下がって来てちょっぴりホッとしています。

大腿部の痛みはまだまだ続いており、CK値が正常範囲内に入っても暫くは治まりそうに無いようですが、痛みの度合いは大分楽に成ってきた感じがします。


プレドニンの量を増量したことで、副作用も出てきました。

と言っても私の場合、糖尿がどうこう骨粗鬆症がどうこうでは無くて、至る所に脂身?水分?が止まる感じで皮膚が突っ張った様に成ったり、全身の至る所の筋が張ってきて体の曲がりが悪くなったり、足の上がりが悪くなったり、手足の指が痙ったりなどです。

しかも、ニキビが一気に出てきます。若くもないのに…(苦笑)


今の所は順調に行っているので、暫くはこのまま様子見でしょう。





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コメント(6)

Mickさんこんばんは、
また寒くなってきたので、 心配していました。 30ml超えると行動範囲狭くなり チョー厄介ですもんね。
でも30mlで落ち着いてきて良かったです。
ホント 副作用って人によって違うのですね。 私はニキビとか余り出来てません。 むしろ カサカサ です。
体の曲がりは 私もそうで、 足と腰の曲がりが悪いです。
それと最近特に 首周りの動きも悪いです。 左右を向くときに
回る角度が狭まってきました。顔や首が浮腫んでいるせいかもしれません。
また、 視力も急に落ちてきて どんどんコンタクトレンズの度を強くしなければ見えず、そうすると 遠くはなんとか見えるのですが、 手元が。。。。 ○眼鏡も持ち歩かないといけなくなり、 薬やら、マスク、 消毒セット、 湿布、 それとお弁当も持ち歩くので毎日 職場に行くだけなのに、 荷物がやたら重たくなりました。毎日遠足みたいですってそんなに楽しくないですが。
ここ数日は膝に近いところの脛も皮膚が張ったように痛く、 両足も夜休む時位から浮腫みは余りないのですが、 急にだる〜くなりマイスリーが無いと全然眠れません。 が 筋炎発病し、治療を始めてからそろそろ一年たち だっるいのにも段々慣れてきました。
次の定期外来で ステロイドそろそろ減量出来たらいいのですが。
それでは良い週末をお過ごし下さい。
キッチョン

こんばんは。

mickさんの症状は浮腫とはまた違ったものですか?
私も20ミリまでは特に両膝のよこの辺りが腫れていたのか浮腫んでいたのか判らないことが度々ありました。
足の上がりが悪いのはお仕事にも影響しそうですね。くれぐれもお気をつけください。
私たちの年代は吹き出物というのかな?全く出ないです。
今の一番の悩みは抜け毛。
洗髪時に手で引っ張ると束になってぬけます。
禿げは時間の問題です。(涙)

キッチョンさん、私もいつも眼がしょぼしょぼしています。
パソコンや携帯の画面が霞みます。
遠くが見えるのは私と同じかな??
お弁当は普段は子供たちのものしか作りませんが、外食が毎日だとカロリーも気になるし、楽しい遠足ではないけど身体にはいいですよね。確か身長がお高いのでしたよね。私もそうです。
だからあまり太ると格闘技系になるので気をつけています。

あと数日で四月ですね。
近所の桜の木のつぼみも膨らみ始めました。
早く開花して明るい雰囲気が日本中に漂うといいですね。

みゆさん こんばんは、
抜毛 とうとうきましたか? 私もステロイドと免疫抑制剤投与後7ヶ月目に退院したのですが、退院後3ヶ月間は ヤバイぐらいゴッソリぬけてました。ですが、免疫抑制剤を50mlから25mlに減らしてから段々抜けないようになりました。 主治医に聞いても そんな事は聞いた事がないです、きっとストレスでしょう と何度と無くスルーされ、挙句の果て 安定剤を処方してくれました。しかし 病院でもらうお薬説明書に 副作用で抜毛
なる場合もある。と書いて有るし、 ネットで調べれるとやっぱり抜ける人って多いみたいです。 ズルムケになる前に 美容室に勤めている姪に 真剣にウイッグを頼もうとしていて、持ってきてくれたサンプルがすっごい不自然なので 笑っちゃいました。
視力ですが やっぱりショボショしますか?
私はド近眼で最近コンタクトレンズ度数を2度程上げたものに変え、やっと0.8位まで見えるようになりました。度数を上げて遠くのものがすっきり見えるようになると、近くの物がみえないしで、ややこしい年代なので 一体これが副作用からくる白内障が原因なのか自分でもようわかりません。病気になったら不自由な事沢山ありますね。早く薬を減量して副作用から逃れたいです。

こんばんは、みゆさん、キッチンさん。
今日富山に移動して来ました。数日で4月と言うのに、こちらは雪です。寒いと足が思うように動かなくて、ギクシャクした歩きに成っており、今更ながらプレドニン30mgの威力を思い知っています。
両膝の横辺りの腫れは、間違い無く浮腫みでしょう。ラシックスでスッキリしますので…多分間違い無いと思います。しかも顔はベトベトのギトギトにギッてるし、正にニキビですね。
ただ私の場合は、抜け毛がありません。しかし、女性にとっては大敵ですよね。束に成って抜けるなんて、私には考えられない症状なので何とも…
目は私もショボショボして、疲れて来ると特に霞んで見え難くなって来ます。ただ遠くだけは良く見えるのは何故?と疑問符も付いてくる。
キッチョンさんもみゆさんも、薬の減量は順調に行っている様なので、そのままの調子で頑張ってくださいね。
私も多分、このまま落ち着いてくれると思いますので、暫くの間30mgで頑張ります。

こんばんわ、
今日は大阪は暖かったですね。
春がやっときたのでしょうか?
そういえば去年の今頃は 入院前の色んな癌検査なんてしていました。
寝返りも出来ずに、 バスの階段(ステップバス)にも足が上がらず、不自由で体中痛くてたまらなかったのを思い出しました。
ステロイドのお陰で退院出来たのですから 感謝しなければと思うのですが、 もれなく おっそろしい副作用がついて来る。
今日は定期外来でした。あまり嬉すぎてCK値聞くのを忘れてしまったのですが、明日からステロイドやっと3錠になります。
入院して以来薬漬けで 4回のパルスを含めると今日までに投与されたステロイドは合計で23,700mlです。
免疫抑制剤は今は25mlですが。ステロイドは 退院時に25mlしていたのを101日間、 20mlを77日間、 しかもCK値がずっと安定していたのにもかかわらずですよ。 担当医により、 患者により治療方法は違うとはいえ、 ちょっと慎重過ぎる治療にイライライライラしていたのですが 今日はホットしました。 眼は最近視力低下がひどく、 検査の結果白内障が進んでいて まだ手術する必要は無いようですが、 気休めの目薬を処方してもらい次の外来まで様子見です。 顎が痛くなってきたのが気になるので 来週はまた
歯科に行く予定です。
問題のフォサマックはステロイド飲んでる限りは飲み続ける必要有るらしく、 その他の諸々の薬はそのままでした。
最近仕事に行きだしてから 良いのか悪いのか 病気で有ることを忘れる瞬間が有りますが、多くを望まず日々を前向きに過ごして行こうと思いました。
良い週末をお過ごし下さいね。
キッチョン

こんんちは、

キッチョンさん薬が減量できてよかったですね。

私も昨日が外来でした。同じく12.5ミリに減量です。
15ミリを切ったら慎重に減らしていくみたいです。

キッチョンさんの場合は目の症状など以外は安定されていたのになかなか減量が進まなかったのは、きっと慎重な主治医なんですね。
私は免疫抑制剤は使っていないので、20ミリ以降マスクなしですごしておりますが、電車など雑踏のなかではまだまだ心配ですよね。

今までに服用された薬の量を計算されているんですね。
私はいったいどれ位の単位なのでしょう?

病気のことを少しでも忘れて仕事へと打ち込める日が取り戻せるようになって本当によかったですね。
お互い、再燃しない一年にしたいですね。

では、

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