多発性筋炎(これまで… まとめ1)

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筋炎の症状と、薬の副作用に依る症状をまとめて見る事にしました。


多発性筋炎は、人に依ってその症状の出方や度合いに違いが多々有るようですが、症状の度合いは違っても経緯は同じように思えます。それが、人に依って軽くて済むのか、酷く成って別の治療が必要と成るのか。


それぞれが初めての経験であり未知の世界で有る事から、体に何か変わった異変を感じると非常に不安になってしまう。言うまでも無く、人として当然の心理でしょう。


これまで… と言う事で、私のこれまでの経緯を数ヶ月毎に区切って、これまでに記事としてUPしていなかった事も含めて、今後まとめて行きたいと思います。


はじめに、筋炎の症状は左右対称に出ると言うことを念頭に置いて下さい。左か右の言葉が付いていない物は、必ず左右対称に出ている症状ですのでお間違いないようにお願い致します。



筋炎の初期症状

・スネの外側の筋肉に、凝ったような状態が出てきた。
1.つま先立ちを長時間した次の日の感じがする。
2.マッサージをすると気持ちが良いが、ほぐれる感じが無い。

・腕の上がりが悪くなった。
1.腕が真っ直ぐ上に上がらなく成ってきた。(耳に付かない)
2.真横、前に真っ直ぐ伸ばせなく成る。
3.肘を曲げた状態で前に腕を出している事が、5秒も出来なくなる。

・腰回り、お腹周りに浮腫が出て来た。
1.腰からお尻にかけて、2段グリーンの様な盛り上がり(浮腫)が出来る。
2.お腹周りに脂肪(浮腫?)が付き始めた。
3.前後に状態を反らす時、腰から背中やお腹の皮が突っ張って曲がりが悪くなった。

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ステロイド治療中
(初めの症状は、筋炎進行中の為筋炎の症状で有ると思います)

治療始め:
・腹筋が弱くなり、ベットから起きることが困難に成ってきた。
1.日を追う毎に横を向きにくく成って来る。
2.反動を付けないと横向きに成れない。
(腹筋だけでなく、腕の力も衰えてきた為だと思います)
3.腰回りに脂肪が付きだした。

・腕の力と指の力が弱く成って来た。
1.体から腕が離れると、90°も腕が上がらない。
2.箸で物が掴めなくなる。(スプーンとフォークに持ち替える)
3.お菓子の袋が開けれなく成る。(ハサミを使うように成った)
4.シャンプーが出来ないほど、腕が上がらない。
5.握力 左:12kg  右:17kg と小学生低学年並みの握力と成る。

・脚力が弱く成って来た。
1.立ち上がるときに、スッと立ち上がりにくく成って来た。
2.歩くときに、意識して足を上げないと躓いてしまう。
3.階段の上りが辛く、下りが転げ落ちそうに成る程、踏ん張りが利かない。
4.膝の浮腫が酷く、曲げるのが困難に成って来た。
5.前屈みになると、足が5cmも上がらなく成って来た。
6.ベット上で、足を引くことが困難に成って来た。

・顔にムーンが出て来た。
1.顔がギトギトに脂ギッて来た。
2.ニキビが顔だけでなく、背中まで出来てきた。

・その他全般
1.首から肩に掛けて脂肪が付きだした。

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CK値安定期:
・依然、腹筋に力が入らない。
1.お腹周りが、東京の電話帳のように分厚く成って来た。
2.腰からお尻にかけての2段グリーン(浮腫)が元に戻ってきた。
3.徐々に反動を付けなくても、ベットから起きあがれるように成って来た。

・腕の力と指の力が少しずつ戻って来た。
1.リハビリの効果もあり、頭まで腕が上がる様に成った。
2.未だ、箸で物が掴みにくい。
3.お菓子の袋も、当然開けれない。
4.やっとシャンプーが出来る様に成って来た。
5.握力 左:15kg  右:20kg と、まだまだ小学生並みの握力。

・脚力の低下が止まった。
1.立ち上がるときに、スッと立ち上がりにくいのは、まだ変わっていない。
2.歩くときに、意識して足を上げないと躓いてしまうのも変わらず。
3.階段の上りが辛く、下りが転げ落ちそうに成る程、踏ん張りが利かないのも変わらず。
4.足全体に浮腫が出て来た。特に足首から甲にかけて酷く成って来た。
5.前屈みになると、足が上がらないのも変わらず。
6.ベット上で、足を引くことが出来るように成って来た。

・顔のムーンが酷く成って来た。
1.顔のギトギトは相変わらず酷い。
2.ニキビの小さい脂肪の塊が、ポロポロと取れる。

・その他全般
1.首から肩に掛けての脂肪が分厚く成って来た。
2.頭の中にもニキビが出来てきた。
3.ヘルペスが発病(胸部右側)
4.真菌に感染(胸部CTで左肺の影で発覚)血痰が出る

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ステロイド減量中:
・徐々に腹筋に力が入る様に成って来た。
1.お腹周りが、大阪の電話帳程に多少脂肪が薄く成って来た。
2.ベットから起きあがるのが大分楽になった。

・腕の力と指の力が少しずつ戻って来た。
1.腕が耳の横に付くまで上がる様に成った。
2.スプーンとフォークから、箸に持ち替える事が出来る様に成った。
3.未だ、お菓子の袋が開けれない。
4.指先の力は無いが、シャンプーには問題ない所まで回復した。
5.握力 依然低い。

・脚力の低下が止まった。
1.立ち上がるときに、スッと立ち上がりにくいのは、まだ変わっていない。
2.歩くときに、意識して足を上げないと躓いてしまうのも変わらず。
3.階段の上りが辛く、下りが転げ落ちそうに成る程、踏ん張りが利かないのも変わらず。
4.足全体の浮腫は酷く成る一方だ。(浮腫で足が重い)
5.前屈みになると、足が上がらないのも変わらず。
6.ベット上で、足を引くことは全く問題ない状態に回復。

・顔のムーンが少しだけ回復。
1.顔のギトギトは相変わらず酷い。
2.ニキビの小さい脂肪の塊が、ポロポロと取れるのも変わらず。

・その他全般
1.首から肩に掛けての脂肪が分厚い。
2.頭の中にできたニキビが痛い。特にシャンプーの時は…
3.ヘルペスの痛みで睡眠不足が続く
4.真菌に感染(胸部CTで左肺の影は減少するも、右肺に影出現)血痰は無い

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退院後:
・徐々に腹筋回復中。
1.お腹周りの脂肪が、大分薄く成った。

・腕の力と指の力が少しずつ戻って来た。
1.箸を使うのに問題ないレベルまで回復。
2.やっとお菓子の袋が開けられる物も出て来た。
3.握力はまだまだ回復していないが、生活するだけには問題ないレベルまで回復。
4.左手首付近に、鬱血と痛みが出た。少し腫れて押さえると痛い。

・脚力の低下は依然そのままの状態。
1.ベタ座りから立ち上がるときに、スッと立ち上がれない。
2.歩くときに、意識して足を上げないと躓いてしまうのも変わらず。
3.階段の上りが辛く、下りが転げ落ちそうに成る程、踏ん張りが利かないのも変わらず。
4.膝の内側の浮腫が酷く成った。膝を曲げにくく成って来た。
5.前屈みになると、足が上がらないのも変わらず。
6.椅子に座ったままで居ると、歩く時に足全体が痛い。暫く歩くと痛みは無くなる。
7.歩き過ぎたり、逆に動かないと次に立った時、踵に痛みが走る。
8.足全体に浮腫が頻繁に出るようになった。(足が重く成り上げにくい)
9.躓いた時、足が一歩も出ずにそのままの状態で倒れた。膝と腕を強打。
10.左大腿部に、長く鬱血と痛みが出た。押さえると痛い。鬱血部分は、皮膚と筋肉が癒着したような状態になっている。

・顔のムーンは変わらず。
1.顔のギトギトが治まってきた。
2.ニキビが治まってきた。

・その他全般
1.首の付け根付近の脂肪が未だ分厚く残っている。
2.ヘルペスの痛みで睡眠不足が続く
3.真菌はレントゲンでは確認できない程度まで減少し、今は完治している。
4.知覚過敏で、普通の水道水が口中全体で凍みる。

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現在:
1.膝の内側の浮腫が酷く、膝を曲げにくい症状は継続中。
2.ムーンは多少症候状態だが、目の周りが腫れぼったい。
3.プレドニン6錠に成ったら、ニキビが出没する。
4.左手首付近の、鬱血と痛み。
5.左大腿部の、鬱血と痛み。皮膚と筋肉の癒着。
6.知覚過敏(プレドニン4錠以下になると治まる)
7.ベタ座りからの立ち上がりは、全く問題ない状態に回復。
8.片足でのケンケンも、多少のランニングもリハビリ代わりに行える状態まで回復。


※ラシックス服用で、浮腫は多少治まるので膝の曲げ伸ばしも問題ない程度に成っています。膝が曲がらなかったら仕事にならないので、私にとっては最も重要なことです。



これまでの経緯を簡単にまとめて見ました。私の症状と重なる部分が多々有るかと思います。だからと言って、私のように再燃すると言うことでも無いようです。

だが何時、どんな時に再燃するかは解りませんので、小さな変化も甘く見ないで気を付けて下さい。これから一生お付き合いするかも知れないので、嫌わず仲良くして行こうと思っています。

お友達としてお付き合いすれば、筋炎のことがもっともっと良く分かり合えるかも知れませんので、これからも私なりに頑張ってみます。





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