多発性筋炎(再発後の経過19)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から7週間、やっとミオグロビンとCK値が減少傾向に向かって来たようだ。


4/8、4/14 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して6週間後と7週間後の結果)




4/1 時点で、下げに転じていたミオグロビンとCK値の動きがどちらも微妙に上昇してきていたが、4/8 の時点ではミオグロビンは上昇するもCK値が下がるという、ちょっと変なデーターが出てきた。

本来、ミオグロビンが先に下がって後を追うようにCK値が下がってくると言うのが理想的な動きなんだが、たまたまミオグロビンの動きが激しく変動していたのであろうかと思います。


確かに反応性の高いミオグロビンは、症状が治まって来る時には良く成ったり悪く成ったり、上下を激しく繰り返すでしょう。この時点で採血をすれば、当然の結果であろうと思います。

結果が解ってしまえば落ち着いて分析も出来ますが、初めての経験で、しかも体調的に何ら良く成ってきている感じすらしない時には、やはり不安で正確な分析は出来ませんね。当然でしょうが…


データーとは逆に左手の手首付近の腫れと、左大腿部の筋肉に沿った形で赤く鬱血した状態になっている症状が、少し進行しているようにも思えるところに不安が隠せないのが現況です。

今日(4/22)採血して来ましたので、来週火曜日に結果を聞きに行ってくる予定です。ミオグロビンとCK値、どちらも下がっていれば申し分無いのですが、次回の結果まで安心出来ない様です。。。





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コメント(23)

Mickさん こんばんは、
手首の腫れと 大腿部の筋肉に沿った形で赤く鬱血した状態って
心配ですね。 痛みは有りますか? 私も、ももとか すねとかに 覚えのない青アザみたいのを時々見つけますが、痛みは有りません。
毎日仕事にいってますが 相変わらず 膝を曲げるのがつらいです。 仕事に行きはじめると、ついつい病気前のように夜遅くまで仕事してしまい、週末になるとぐったりで 反省中です。右腕骨折したところの肩の違和感が ステロイドでおさまっていたのですが 3錠に減量したとたん 痛みや、腕の重さが 段々出てきて、毎日 頭も痛いので やっぱりボルト抜かないといかんのかな? と思い初めています。 次の定期外来が5月6日なので 検査結果によって決めなければ。。。 手術は痛いし、 怖いし、今のところ筋炎が落ち着いているようなのに、手術によってぶり返すような気がしていやだし、2週間は入院しなければならないし、 仕事も、もう休めないし 色々悩みは尽きません。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
左手首の鬱血と、左大腿部の鬱血は痛みを伴っていますが、押したり当たったりしない限りは痛くはありません。それに覚えのない青アザは、私にも頻繁に出没しています。
ただ気がついて居ないだけで、青アザの部位は軽く当たったり長い時間押し当てていたりした後に成っているようです。それと間接部など良く曲げる部位は特に成りやすい感じが致します。
これは薬の副作用の関係でしょうか、毛細血管がデリケートに成っているようです。チョットしたことで、軽い内出血を起こすようですね。痛くはないので大丈夫だとは思いますが、あちこちに出るとあまりいい気は致しませんね。
退院してまだ日が浅いのですから、無理をしない様にして下さいね。仕事と成ると、体は自然と動いてしまいます。しかし体は正直です、使いすぎるとそのツケをキッチリと返して来ます。しかも、ステロイド3錠(15mg)と成ると、いろいろ出て来て辛く成っていく付近ですから、特に気を付けて体を労ってあげないとダメですよ。
おまけに、頭痛の上にボルトのことで頭痛のネタが増える悪循環!でしょう?手術と成れば、プレドニンが邪魔になるし、その対策も講じないと成らないし困ったことですね。それよりも入院だけは避けたいのが本音では無いでしょうかね。私も入院をしたく無くて6錠で頑張っている様なものですからね。(笑)
今日の採血結果は、CK値は124から116と下がったのですが、ミオグロビンが又も103.4から136.4と上昇していました。いま丁度格闘中なんでしょうね、耐えるしか無いようです。

Mickさん こんばんは、
CK下がって良かったですね。なんとかココで食い止められたらいいですね。
前にMickさんが言っておられましたが、 寝た子を起こさないように、 ホントにその通りです。 頼むから大人しくしてくれ筋肉達!
身に覚えの無いアオアザ、 やっぱり出てますか。。。。
頭痛の他に 最近は左眼のぼやけが酷くなってきて、 多分白内障が進んでいると思うので 次の外来で眼科受診もしようと 思います。 どうせ今は様子見だろうけれど。
こうなったら 白内障と骨折手術一緒に片付けてしまうっきゃないかな! あ〜、でももう痛いのも入院も嫌です。
やっと抜毛がおさまってきたのに、 またあっちゃこっちゃ色々出て来ていますが 今のところ 筋肉は余り変化無く、何とか毎日仕事に行けてます。 それでは 今週も頑張って生きましょうね。
キッチョン

こんにちは、

みんな耐えているんですよね。

私も入院中から足のスネや腕に青あざ出ていました。気持ちよいものではないですが、ステのせいで毛細血管や皮膚が弱くなっているのだそうです。

キッチョンさんも頭痛出てきましたか?私は元々偏頭痛もちなんですが50〜35ミリあたりの間は隠れていたのが、復活です。
ボルトを外す手術避けられたらいいですね。傷口の治りも時間がかかりそうだし。とにかくお仕事無理なさらないで下さいね。

mickさんミオグロビンの数値が安定しないのですね。
私はCKしか調べていませんが実は安定していないなんていうことはないのかな?

遂に風邪をひいてしまい、今地元のかかりつけから戻りました。リウマチ&膠原病を診ている医院なので滅茶混みでした。
再燃による肺炎だといけないと言われX線を久々にとりましたがセーフ。
抗生物質など四種類薬が増えました。
この半月近く痛む両手足の関節や骨。
もしかしたらステロイドの副作用だろう・・と。
やっと聞けました。この言葉。
普段のかかりつけではスルーされちゃいます。
喜んでいても仕方ないのですが、そうなんだよ。という気分です。

こんばんは、キッチョンさん。
私たち筋炎族は、寝た子を起こさない様にゆっくりと、のんびりとが治療の基本ですが、その反面ゆっくりと、のんびりと副作用が進行していきます。そして薬の副作用には2種類あり、一つは薬の減量と共に消えて行くもの、そしてもう一つはそのまま新たな持病となって進行して行くものです。
言うなれば、キッチョンさんの場合抜け毛は前者で、白内障は後者と言うことに成ります。 そう!ステロイド治療をする限り、避けて通れない道と言うことになる訳ですね。
私の場合、今のところ病歴に白内障の3文字は有りませんが、眼科を受診していないので本当に無いのかどうかは解りませんが、今のところ目がぼやけることは有っても視力が落ちたと言う極端な症状は出ていないので、大丈夫だと思っています。
これから私の筋炎が再燃したゴールデンウィークに突入していきます。早いもので、あれからもう1年立ちますが、今年はこのまま温和しく治まってくれる事を期待したいと思います。
嫌な事は忘れて、この大型連休を楽しんで下さい。ねっ!

こんばんは、みゆさん。
そうなんです。我々患者からすると、今出ている症状が新たな物なのか副作用なのかが知りたいのですよね。必ずどちらかに分類されるはずですから。。。だが、それを簡単には口に出してくれません。
現在の多くの医者は、キズの治療はしてもメンタル面の治療はしないのが原則の様に成ってしまっています。勿論その原因は、我々患者側に有るのですが…
医者は神では無いのに、医者の言葉を神の言葉の様に思っている方々が多すぎます。診断が間違っていれば、やれ誤診、強いては医療ミスなどと一方的に医者に押しつけてしまっています。こうなれば当然医者の立場からすると、簡単に病名を告げる事は出来ません。仕方ないでしょう。。。
みゆさんの両手足の関節や骨の痛み、我々の判断からすると当然副作用以外の何者でも有りませんが、それを医者の口から聞ければ精神的にちょっと楽な気持ちに成れる、そこが大切な治療の一つだと思いますね。
両手足の関節や骨の痛み、何か治療策は有るのでしょうか?薬の減量と共に出てくる症状ほど、対応策は難しい様に思えて成りませんが、早く解消されると良いですね。
良い連休をお過ごし下さい。

mickさん

こんばんは、いつも的確なアドバイスとご意見を下さり本当に心強いです。

私たち筋炎族、まさにその通りですね。

ステは魔法の薬、病態は消えても必ず副作用は付きまとう本当にやっかいな薬です。

普段かかっている大きい病院の医師にはメンタル面でのケアなどは一切期待しておりません。正しい病気の精査とできることはなら速やかにステを減量していくことが目標です。
そしてメンタル的なことを含めてトータルケアは地元かりつけの医師です。専門的なことに加え何でも相談できる心強い方です。とりあえずあと10年がんばってくれるとのことですので私の寿命より先に辞めないでねということになりました。

昨日起床したら、両手第二関節から手首、そしてかかとが痛くて曲がらない、なんとなく腫れもありそう。
こまって、大きい方の病院に連絡したら担当医が出てきて外来じゃないけど、今すぐ診るから来てと言われて、予定を変更して車1時飛ばしていきました。
結節、滑膜・・筋炎よりもリウマチでよく聞く用語です。
今日は少し頭がさえていた様ですが、血液七本とってこれは後日、あと手足のレントゲン。
そしてなんとPETを受けてくるように???
何で血液検査もでてないのに?アグレッシブだぞ。
ということで、来週の月曜日に入院していた方の都会の病院の膠原病科へ赴き、PETの予約をとってほしいのだそうです。
その前に、なんでそうなったのか担当医師を問い詰めてみようと思います。高い検査ですしね。

では、

こんにちわ、
GW前半は 体調悪くておとなしくしていました。 やっと今日から近くに買い物に行く元気が出て来ました。 丸二日家中で過ごしていたので 今日はチョット歩いただけで 足が重たいですが やっぱ外に出ないとあかんですね。 明日と明後日は 仕事なのですが またGW後半が有るので ちょっと嬉しいです。
ミックさんは昨年GWに再燃しておられたのですね。。。 確かCK1200台まで上がっちゃってましたね。 よく一年で 入院せずに 仕事しながらここまできましたね。 すごいです。自己管理能力抜群です。
私は去年のGW開けから悪夢の始まりでした。 CKがパルス3回の後一旦946に下がっていたのが、また1995に跳ね上がっていたので 4回目のパルス後 ス50→75+免疫抑制剤と長い薬物治療が続きました。 今までにステロイド沢山使って治療したお陰で やっと仕事にも行けるようになり 感謝しています。 副作用が無ければホント言う事ないのですが。
みゆさん、 かかと、私も有ります。 足首は曲がるけれど、 歩く時ずきっと痛みます。 私の入院していた病院は 自宅から徒歩15分のところにあり、 近くて便利なのですが、 メンタル面も含めて地元で トータルケア出来る医院どっか見付けないと、と思います。
良い意味でも悪い意味でも 担当医って言葉少なめで 余り相談になりませんので。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
あっれまぁ〜!!! 体調不十分で、せっかくのGWが台無しでは有りませんか。
私も明日から仕事3連チャン(三重)、1日開いて2連チャン(愛知)です。一昨日からリハビリを兼ねて散歩に出かけてきました。今は早足で2Kmを歩いていますが、一昨日は体調が良かったので調子に乗って4Km歩こうとしましたが、3Km地点で両脹ら脛がパンパンに成って痙ってしまい断念しました。
途中、足は痙るわ、踵はづきづき痛むわで調子に乗ったツケが廻って来て大変な目に遭いました。でも今日は早足2Km順調にこなしましたので、明日からの仕事には差し支え無いようです。
ほんと!!! 1年良く頑張ったと自分自身を誉めてあげたいです。しんどい、辛い、痛い、そう思うと自然に体を甘やかす方に本能が働きます。しかしこの病気(筋炎)は、動いて筋肉、筋を伸ばしておかないと、もっと動けなくなってしまう厄介な病気です。
辛くても、ゆっくり、のんびりで良いので、痛くない部分だけでもリハビリしておきましょうね。
GW後半は、楽しめるように祈ってます。

こんにちは、

キッチョンさん、復帰後初の連休なのに大変そうですね。
一年前と比べればそれはそれは楽になったと思いますが、パルスやったんですね。だから私に比べたらうんとステも身体に入っているんだと思います。綺麗に排出できてしまえばよいのにね。後半のお休みしっかり骨休めなさってください。

mickさんも相変わらずお忙しそう。高血圧でもちょっとした病気のリハにはウォーキングを薦められますね。花粉症などなければ丁度良い季節ですし。
でもあんまりがんばりすぎないで下さいね。
私の場合、水中と陸どちらが負荷が少ないかと聞かれたら断然前者です。足がパンパンになる様なことはないです。
でもいい気になって遊びまわると膝が腫れてたりします。駅の階段で息切れするとドキっとします。

先日PETの疑問があり、土曜の夜に地元のかかりつけに電話したら、とっくに閉院になってたんですが、今すぐ来い!!とエコーで丁寧に診てくれました。血流からしてリウマチじゃないぞ。白衣を脱いだ先生とたっぷり世間話してきました。
看護師さんが帰宅寸前で申し訳なかったです。
多分、ステによるものと筋炎だな。 やっぱりそうなんだ・・・

昨夜、又先生から携帯に電話が入り、本日行く予定だった都内の病院はキャンセルして、市民病院の整形で診てもらってこいよ。と言われて診察を受けてきました。
現時点でいえることは、多発性筋炎からくる関節炎とのことでした。
骨粗鬆というのは、ステの場合1年未満ではすぐに出ないけど、骨頭壊死は今後出る可能性が十分にあるし、もしかしたら出始めているかもしれないと。整形として言えることはここまで、この先は膠原病科のテリトリーだからなあ。でもいつでも診るから来てね。ととても温かみのある病院でした。

しかし、このところ病院ばかり行っていい加減嫌になり、昨日はデパートで化粧品や服などを衝動買いして憂さを晴らしました。この服のサイズがキープできる様にしなきゃです。

こんにちは、みゆさん。
時間外診療ですか? 医者泣かせの患者さんですこと。。。(笑)
今日は早く仕事が終わったので、早々と覗いて見ました。やはり掛かり付けの先生は暖か味が有りますね。立場は先生と患者ですが、我々からすると体の相談も出来、世間話も出来、ホッと息抜きが出来る唯一の頼れる相手では無いでしょうか。
私が今、一番気に掛かっているのがステの影響です。退院後、順調に減量していたかに見えても、結果的には約1年4ヶ月の内の1年以上は、ステロイドを30mg服用しているのですから、骨粗鬆は一番心配しているところです。
まっ! これでもか? と言うほどちりめん雑魚食ってます…(笑)
しかし、食べた物が全部骨に成る訳では有りませんのでね。
そんな、こんなで私もイライラがチョッピリ。。。
憂さ晴らしに化粧品や服の衝動買いですか? 私は憂さ晴らしに、向こう10年は使用できる様なパソコンを久々に組んで見ようかと思って、パーツの選定中です。
金が掛かる憂さ晴らしだこと… でも体が動く間に、したい事をしておきます。「いゃ、別に筋炎を楯にしてやってる訳では…」ぼそっ!
でも皆さん、今のうちにやりたい事をやっておきましょう。

こんばんは、
初歩的な質問ですが、筋炎は、動いて筋肉、筋を伸ばしておかないと、もっと動けなくなってしまうって?
一番苦手な屈伸運動なんか ちょっとしてもいいんですね?
私は、家事(手抜き)や買い物(時々電動自転車を使う)、
通勤や仕事で出歩く事位で夜になると足が痛くなるので、他に運動らしき事してませんでした。 ちょっと小走するだけで、息切れし、膝や足が痛いし、今だに信号など全速力で走る事が出来ません。正座なんてモモが痛くて無理!だから居酒屋の畳席は到底座れません。

みゆさん、多発性筋炎からくる関節炎、て ステロイドの副作用なんですよね? 骨頭壊死が出はじめているかも知れないってそれって? 骨粗鬆対策で週に一度飲まされているフォサマックの副作用じゃあないのでしょうか? ステロイドで骨が脆くなるので薬を飲むがまた副作用を引き起こす。でもステロイド飲んでる限りは止められない・・・副作用だとしても、骨系の病は やっぱり神経内科の担当医には余り理解されない。 一体治療しているのか体を悪くしているのかわかりませんね。
私も数々の副作用には うんざりです。 今度の定期外来でも 整形外科と、眼科を受診します。

昨日は仕事だったのですが、GW前半おとなしくしていて体力も元に戻ってきたのでアフターファイブならぬ アフターセブン アンティルミッドナイトをやっちゃいました。
実はこれで3度目なのですが、会社の子達が復帰祝いをしてくれて、今日が休みなのでついつい閉店まで飲んでしまい、最終電車に飛び乗り何とか無事に帰ることができました。
有り難い事です また仲間とこんなに楽しくお酒を飲めるようになったなんて。 こーゆー時はステロイドに感謝してますけど・・・ それが何か?
GWのプチイベントでした。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
これは私の感覚ですが、ステを減量して服用量が少なく成った時には筋も筋肉も柔軟性が出て来て解りませんが、服用量が増えた途端徐々に固く成ってくるのです。去年の5月に再燃して増量、それから徐々に減量してまたまた10月に増量、その度に腕の上がりや指の伸びが悪くなってきました。
いまは30mgを続けているため、特に左手の指の伸びが悪くなっています。ですから立つ時に、手のひらを「べたっ」と付けて立つことが出来ません、必ず指がくの字に成ってしまっています。
だからと言って、激しい屈伸や柔軟体操は禁物です。ゆっくり徐々に伸ばすくらいの方が良いです。曲げる方には何ら問題ないはずです。正座が出来ないのは、単に余計な脂肪や肉が付いたからで、太った方が正座や胡座が組めないのと同様のことだと思っても良いでしょう。ステの量が減って来たら、脂肪や浮腫等が少なく成ってくるので、自然と正座出来るように成っていると思いますよ。
ただ、膝や足が痛いのは個人差が有るようで、私の場合は少し動いてやると自然に落ち着いてきます。ただし、体重は左右均等に掛かるように心がけています。そして踵からつま先までの接地も同様です。歩く時には、つい踵に「どん!」と体重を掛けてしまいますが、土踏まず、つま先と体重移動をスムーズに行うようにも心がけて歩いています。
言うなれば、体の上下移動が少ない歩き方だと言えるでしょう。そうする事で、踵の痛みは随分と楽になりますよ。お試しあれ…
楽しいお酒はストレスをぶっ飛ばすのに最高でしょう! 復帰祝いを口実に何度でもやっちゃいますか? (大爆) 「やりたい時にやりたいことを…」これを合い言葉に頑張っても良いのでは無いでしょうかね。
私はこの連休の仕事が終わったら、震災の影響で仕事が暇に成りましたから、次の仕事までちょいと九州まで足を延ばそうかと考えています。
「やりたい時にやりたいことを…」です。。。

こんにちは

連休も残すところあと一日ですね。

mickさんの今のうちにやりたい事をやっておく。大賛成です!!
残念ながらパソコンの組み立てはできませんが、もう少しこのPCにも詳しくなならきゃなと思っています。
10年とは言わずに、スパコン??でもなんでも作成(できないか?)してみてくださいね。
九州まではドライブでしょうか?私の父も70代ですが九州や北海道まで半月や一ヶ月出かけます。時にはヨーロッパにもいっちゃいます。動けるときにどんどん行動するのはよい事だと思います。

キッチョンさん、すてきな同僚をお持ちでお幸せですね。
私も実は大酒のみだったんですが、何せ薬の量が多くてこのところ殆ど飲んでいません。極端な話小学生の頃の方がもっと飲んでいたんですよ。

初歩的な質問、mickさんとはまた違った意見になるかもしれませんが、私の場合体調が安定している場合は動いていた方が断然楽です。私はもともと屈伸等の柔軟性よりはどちらかというとバネがあるタイプの様です。先にも書きました通り長時間歩きまわった後は足がだるーんとしたり、膝のあたりがなんとなくはれぼったくなります。
正座は元々苦手なのでできない世代とでもいうのでしょうか。できません。
いきなりスポーツをするのはどうかと思いますが、近くを軽くウォーキングしてみる。とか。あと体重管理、同姓なのでそのあたりはきっとばっちりですね。私は着られる服が増えたことが一番の収穫です。(筋肉もりもりで腕や太ももが以前は太すぎて入らなかったこともあります)。

そうそう大阪駅前にすばらしいSCが出来たみたいですね。子供の頃から伊勢丹がすきなので来年あたり大阪には行く予定です。

骨壊死についてはまだ断定されたものではないのでわかりません。
でも調べてみるとステ服用から数ヶ月で出始めるとも書いてあるので否定はできないですね。
フォサマックには相変わらず服用しています。顎の関節でしたっけ?そちら方面の副作用もありますね。
骨の関係はやはり整形になるんじゃないでしょうか?膠原病科ではまだ自分のテリトリーだといわれましたが、地元のかかりつけリウマチ医では整形の受診をすすめてきたので、ご心配でしたら一度いらしてみてはいかがでしょう。画像等を見ながら丁寧に説明して下さると思いますよ。

グッドモーニング、
有難うございます。 色々教えて頂いた事 早速実践します。
正座が出来ない事 太ってきたから? 確かに。 3錠になった今でもムーン中なのも?
食欲が止められなくて 退院直後の体重からは6キロ以上増えたままだし、 ステロイドのせいじゃなくて自己管理の問題ですね。
膝が痛いのも 体重増加のせいかも・・・・反省!
みゆさん・・・・私は入院前の服が着れなくて、困ってますの。
昔から痩せ型で 余り食べても太らない体質だったのでそこらへんの自己管理能力が欠如しています。
そうだ、夏に向けてダイエットなどを始めます。
今日はこれから大阪駅前の伊勢丹三越に偵察に行ってこようと思います。 混雑しているだろうな〜マスク忘れないようにしなくっちゃ。
キッチョン

こんばんは、みゆさんキッチョンさん。
GW楽しめましたか? 私はまだ仕事が残っていますので(泣)
九州は、私が取れたところで、ちなみに産地はsagaです。
目的の半分は旅行で、半分は帰省ですね。父親が80を超えているので「親父が元気な間に私が生きている内に…」言葉が反対のような気がしますが、何時どう成るか解らない体ですから、妥当な言い回しでは無いかな? と、そう思っています。
予定としては、九州に入ったら玄海経由で直長崎へ、次に熊本、鹿児島、宮崎、大分全てを廻って来ようかなと思っています。が… もちろん、体調と相談しながらに成ると思います。一人旅ですから…
もう11年前に成りますか? 北海道の一人旅は…
10日間で4,500Km走破の記録を持っています。この内高速道路を使用したのは250Kmだけで、後は一般道をひたすら走ってきました。言うなれば「アホ」です。
今回は、薬の副作用とヘルペスの痛みでの睡眠不足が有るので、こんなアホな事は出来ませんから、ボチボチと言うことで楽しんで来ようと思います。
それからみゆさんの「私の場合体調が安定している場合は動いていた方が断然楽です。」は、私も同意見ですよ。仕事が続いてるときの方が体調が凄く良いです。今のように、震災の影響で暇だと、体が重く成って行って次、動くのが辛いです。
ですから、毎日歩き回っています。
「長時間歩きまわった後は足がだるーんとしたり、膝のあたりがなんとなくはれぼったくなります。」これも同じです。ただ足のがだるーんは直ぐ解消されますが、膝はラシックス飲まないと無理かな?でもその後は体が軽くて良いですね。私の場合は、この繰り返しです。。。が
それと一応ウエスト76cmキープしています。プレ30mgは、これを維持するのが限界の様です。(笑)
女性は大変だ… キッチョンさんダイエットは根性です。。。(大爆)

こんばんは、
伊勢丹三越、今日行こうと思って失敗しました。 JR大阪駅降りるとまるで朝のラッシュアワーのようで、 押されながら転ばないようように端っこを歩き、 階段を降りたり上ったりで30分程かけ、やっと外に出るや否やまるでなにかに取り付かれたように皆同じ方向を目指していました。 やっと目的地に辿りつくと長蛇の列・・・ 信じられない・・・・ 早めに自宅を出たのに友達と待ち合わせの時間も迫ってきたので、諦めました。 仕方無いので全然関係無い阪急に行きましたが、 行くまでにも混雑して やっと現地についても超満員、すごいです。 GWに行こうと思ったのが間違いでした。 お陰で今足がジンジン、 足全体の筋肉が痛いし、久し振りに足の指が攣り 明日の検査が心配になってきました。

みゆさん、 今度大阪来られるとき 是非お会いしたいです。
同窓会とでも言うのでしょうか、 先輩も一緒に会いましょうよ。

Mickさん 帰省されるのですね、 原産地はサガですか?
因みに私は東京ですよ〜 道中気を付けて下さいね。 薬ちゃん達もお忘れ無く。

私もこのGW中実家(長野県)に行こうと思っていましたが、 息子と旦那と私の休みが各自バラバラで行けずにいます。
両親ももう80才近くだし、 病気になって心配掛けているので 元気なうちに会いに行かなければと思っています。
キッチョン

おはようございます。

キッチョンさんやはり辿り着きませんでしたか?こちらのテレビでも放映されていましたから相当な混雑だったのでしょう。
暫くして落ち着いてからご覧になった方がいいと思います。
それから、阪急も好きですよ。以前はよく数寄屋橋(銀座)で買い物してました。
東京のご出身だったのですか。ご実家は長野。行動範囲が広くなりそうですね。
来年、是非お目にかかればと思います。

mickさんは佐賀産ですか。九州男児なんですね。
実はまだ一度も九州には出かけたことがないんです。
だから佐賀というと、伊万里(以前陶芸をやっていまして)あとは化け猫と言っったら佐賀人に嫌がられました。(汗)
本当に生きているうちになんていうと、縁起でもないとお考えの方もあるかと思いますが私も全く同意見です。
入院中にまずは自分の持ち物を1/3断捨離してもらった位ですから。
だから会える人には元気で動けるうちに会っておいて、泳げる時にはどんどん泳ぐ、お金があれば旅行もできたら(イギリスへは又行きたいんですけどね)やりたい。
書き出したらキリがなさそうですね。

久々のロングドライブ、ぼちぼちと 楽しい旅になります様に。

これから外来の予約電話してみます。このところいろいろあったので経過報告等も兼ねてです。

こんばんは、
朝一番で病院行きました。 8時半に採血、 結果出るまで 眼科、 整形外科と予約取り、 10時過ぎにやっと神経内科の先生にお会い出来ましたが、今日も某病院は超満員でした。
何じゃこりゃ! 時間かかり過ぎで病気になりそうじゃあ と叫びたいのを我慢して入院していた階に遊びに行って 懐かしい看護士さん達に会いに行ったり、 主治医の先生達に会って、 元気になったと褒められて良い気分になり、 それでも待ち時間有ったので 病院近くのショッピングモールに散歩に行ったりで全て終わったのは夕方4時過ぎでした。

検査結果 CK55→64 と4錠からステロイド3錠に変わっても正常値内、 AST&ALTは21と19で、 ステロイドのお陰?でPBC(原発性胆汁性肝硬変)もすっかりおさまっていました。 ただ歩く度に左膝が痛く、かかとが痛いし、 足もまだ痺れし、腰も痛いし(年相応かもしれませんが・・・)正座が出来ないのと、 左の目の曇りが酷いので 整形外科と眼科に行きました。
腰と膝そして肩のレントゲン検査結果、 暫く様子見・・・
膝を曲げると痛いのは 関節炎ではないらしく、、、じゃあ何で?
薬の副作用ではないでしょうと、あやふや。
しかしステロイド使用している限りは 骨頭壊死になる可能性も有るが今はまだ大丈夫ですと。どんなに足首から下が痺れていると説明しても薬の副作用とは考えられないとの事でした。
しかし認めんな ここの先生は 副作用を。 認めても今更ステロイド止める訳には行かないけどさ・・・・
左目は やはりステロイドによる白内障が進行しているので もう少し量が減った時に手術する方が良いと言われました。

多発性筋炎を患って 気が付いたらおばあちゃんになってしまっていましたが、せめて気だけでも若く生きたいにゃ!
キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
今日は、名古屋での仕事の谷間(オフ)なので、ホテルでノンビリと過ごしています。GW最後の土日、移動するには冒険過ぎるので名古屋滞在と言う事で混雑を回避しています。
ステロイド3錠でCK64、順調に免疫騙せてますね。良い事です、このままこのまま順調に行く事を祈ります。。。 しかし、左目の白内障の進行は心配です。ステの減量が進むまで、白内障にはおとなしくしておいて欲しいのですのが、まるで我慢比べですね。
私の方もチョッと気に成る感じが…
去年のGW同様、鼻の両サイドと眉間辺りの赤みが濃く広がってきている感じがします。まだ赤いから良いのですが、これが赤黒く成って来るとヤバく一気にCKが上昇してくる可能性が高くなって来るのです。私にとっては、この季節本当に気を付けなければいけない様ですね。
これからどんどん筋力が低下してくる年代に成って来るのに、筋炎で筋力も低下してきたらいったいこの先どう成るのだろう、一番心配に成る事です。それまでの間に筋炎を克服しておかないといけませんね。そう成れるよう頑張ります!!!
キッチョンさんも、気が付いたら元気なおばぁちゃんに成っていた、と思えるように頑張って下さいね。

Mickさん、
今は名古屋にいらっしゃるのですね。
手羽先の美味しいお店、風来坊て店美味しいですよ。
胡椒味でカラット揚げていて 何度か行った事がありますが、一度食べたらやみつき。 ビールに良く合うんです。
あと 味噌煮込みうどんの山本屋 なんて懐かしいな〜 
食べる事ばっかですが、以前旦那が名古屋に単身赴任していた時良く行ったのです。
鼻の両サイドって もしかしたら 骨の奥ら辺の骨が痛みませんか?
私は左の奥がズキっと痛みます。
ホント次から次へと 一体この先どないなるんやろ? と心配ですが、 出来るときに出来ることを精一杯楽しみながらやるって 大切ですね。大賛成! これは病気になってみないと解らない事ですね。
今年は退院初のGWなので色々と初めての事ばかりですが、体は昨年よりはましです。 色んな意味を含めて、去年はモルモットだったから人間に戻れて嬉しいです。 自由に外出できるし、TVも夜遅くまで見られるし、同部屋の人に気を使うことも無く夜遅くまで起きててもいいし、お風呂だって食事だって自分のペースで出来るし、勿論アルコールやTabaccoも・・・ ハイ!程々にしてますよ。 人間だもの!
お帰りをお気を付け遊ばせ。

キッチョン

キッチョンさん、私が痛いのは毎回言ってますけど、左手首と左大腿部だけなんです。後は無茶した時だけ、無茶した所が痛いだけですね。鼻の両サイドは赤いだけで痛みは全く有りません、ただCK値が上昇すると必ず赤黒く成るのです。
そのお陰?で私が気が付かなくても、掛かり付け医が直ぐに気付いてくれますので助かっています。これは筋炎の症状には多いそうですよ。
でも、もう入院は堪忍です。本当に今は自由ですから、何をするにしてもね。アルコールは元々あまり飲まなかったので関係無いのですが、タバコは入院した日に止めました。ウエスト周りと体重がこれ以上減っていかないのは…ひょっとしてタバコが原因でしょうかね。
今の私たちにとって、自由に生きれる事が何よりの贅沢では無いでしょうか。このまま贅沢に行ける様に… 皆でカンバ!!!

おはようございます。

mickさんもキッチョンさんも普段はお仕事ですから、お休みのこの時間はゆっくりとご就寝中でしょうね。
私は、かれこれ5年あと4年は子供のお弁当作りがあり早起き生活が続きそうです。
今日は日曜日ですが、習慣ですね。あと昨日は珍しく早寝をしたからかも。

mickさん名古屋滞在中なんですね。
夫がそちら方面なので私も味噌煮込みうどん、あと手羽先大好きです。
あまり美味しいものススメてはいけませんね。ウェスト76センチキープですね。
今日はこちらは夏日になるとの予報です。中部地方は?
もしアウトドアでのお仕事でしたら体調を崩されません様に。

キッチョンさんの人間になれたというお言葉。ご入院中のカキコを以前に拝見させていただきました。本当にしんどかったんですね。
私の入院中のカキコは、なんだこいつちゃらけたヤツ。でしょう。
でも本当にただただ退屈で、個室で消灯もないし、シャワーも自由だから人間らしい生活させてもらってたんだと思います。普段着着てメークも軽くしていたので適当に病院も抜け出していたんですよ。
今だから言えますが。
ただあまりに強い精神薬が入っていたのでかなりおかしくなっていたみたいです。
お酒に、タバコ・・・お医者さんが聞いたらなんとおっしゃるかわかりませんがいいじゃないですか?美味しく楽しくです。

鼻の奥の方の痛み。
私はこの病気が出る前からちょくちょくありますよ。
鼻タケっていうのですか?痛いですよね。
でも耳鼻科に行く程ではありません。気がついたら治っていた。という感じ。早くよくなるといいですね。

ここ数日泳いでいません。アホとちゃうか?といわれそうですが、ゴーグルの曇り止めが何かの拍子に左目に入り、化学熱傷を起こしました。
連休中で殆ど真っ白で見えなくなった目で病院を探し当てて点眼薬を4種類使ったおかげで視力はかなり回復、後遺症も残るかもとおどされていますが。筋炎に比べればね。

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