多発性筋炎(再発後の経過20)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から9週間、ミオグロビンとCK値の動きに落ち着きがない。


4/22、4/28 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して8週間後と9週間後の結果)




4/8 の時点からミオグロビンとCK値がシーソーゲームをしている感じに成って来ている。

前回にも言いましたが、ミオグロビンが先に下がって後を追うようにCK値が下がってくると言うのが理想的な動きなんですが、今の症状はどちらも上下に変動している様です。


プレドニン6錠ではここが限界なのかな? そう思わせるデータですね。

6錠の服用期間が結構長く成って来たので、薬が効きにくく成って来ているのか、そうは思いたくないのですが薬が効きにくい体質の様なので、そこが心配です。ただその分、副作用も出にくい様ですけど…


今日採血してきたのですが、データーは1〜2週間後に成りそうです。

体が動いている間に、プチ旅行ってか?

と言うことで… 帰ってきたら今日の結果を報告いたします。





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コメント(9)

こんにちは。

おーおー今のうち遊べや!!

再燃してステロイドを使うと以前よりも効きが悪くなったという話を聞いたことがあります。
mickさんもそのタイプなんでしょうか。
でもこれ以上増やすなんていうことは無理でしょう。
免疫抑制剤の併用などは挙がっていないのですか?
私もあまり使いたくない派なのでこんなことは言えませんが。
取り合えずはあまり痛いところもないのでしたら、楽しく遊びましょうよ。

私は痛いです。両手首が。朝なんか最悪です。
天気も悪そうですし、リウマチになっちゃったのかなあ。
実は、昨日も今日もガンガン泳ぎました。
だって手が動かせなくなったら泳げないでしょう。
今のうちです。

こんにちは、みゆさん。
今朝田舎に帰ってきました。
0:30に家を出て、私がバテルより先にガソリンが無くなりSAに寄りました。既に山口県に入っていて470Km走っていた様です。無理せずにちょっと仮眠を取って(2時間程)また走り、田舎にたどり着いたのは8:00過ぎでした。走行距離は700Km程度です。
本来は、そのまま旅行してから実家に立ち寄るつもりでしたが、こちらは雨が強くて旅行どころでは無いようなので、直接実家に急行でした。突然の帰省なので、両親も驚いたようでとんだサプライズだったようです。
天気が良くなったら、ちょっくら出かけようと思いますが、2〜3日は天気が悪そうですね。ノンビリしてから行動します。

こんばんは、
Mickさんは まだ旅の途中でしょうか?
みゆさんは 毎日泳いでますか?
朝晩は爽やかですが 日中かなり暑く、 お天気が続く毎日ですが 我々ステロイド使用者は 赤外線 いや 紫外線に気をつけましょうね。
早いもので退院して7ヶ月が過ぎました。 ステロイドもやっと3錠に減り それなりにしんどいのにも慣れてきたのですが、 とうとう左眼の白内障がどんどん進行して、 6月に手術する事になりました。 紫外線カットのコンンタクトレンズに変えたり、白内障の目薬毎日していたのですが、進行の方が早かったようです。右目は軽症ですので、 まずは左目からします。 健康な人は日帰り手術で行けるのに 私の場合、免疫抑制剤もまだ服用しているので2泊の入院が必要らしいです。
もう二度と入院はしたくないと思っていたので、今からかなり憂鬱です。おかしなもので 最近目にばかり気をとられていたので、他の痛いところが余り気にならなくなりました。
キッチョン

こんにちは。

mickさんは今どちらにいらっしゃるのでしょうか?
お天気もよいし。
意外とお仕事に戻っていらっしゃるのでは・・・
お元気なら何よりです。

キッチョンさん白内障の事ばかり気になると他に気が回らない。いいんだか悪いのだか判りませんがとりあえずステも減りつつあることですし、手術をすればきっとクリアな視界をとりもどせるのでしょう。早く終了するといいですね。

私は、以前ほどは泳いでいません。
朝起きてまず自分の体調と相談で一日が始まります。

このところはやはり関節痛、あと倦怠感がぬけないです。
今朝もちょっと泳いでみましたが疲れてギブアップ。
帰宅して体脂肪を図ったら3位下がっていました。
病気したときもそうだったので嫌な予感がします。そのうち体重が減少してきますね。
しかし倦怠感は大抵は一晩寝ると解決はするので、これがこの病気のややこしいところなのかもしれませんね。

来週は外来で血液検査以外にも検査も入っているので何かがわかればと思っています。

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
今日14:00に、無事たどり着きました。
5/10の0:30に出発して5/19の14:00に帰ってきました。約10日間の帰省を兼ねた旅行でした。延べ走行宇距離は2,830Kmです。ぅむ! 筋炎患者でも出来る。。。
しかし、歳いったおっさんのやる事では無いな。
アホちゃうん??? と言われそう。。。
みゆさんのあちこちの痛み、キッチョンさんの白内障等々、筋炎患者には避けて通れない副作用ですが、一つずつ克服していくしか無いのですよね。ただ私がこの旅行の中で感じたことは、健康体の時には避けていた事柄を、尽くやって見ようと思う様に成っていたことです。
言うなれば、「今を悔いなく過ごす事を一番に考える」でしょうね。
順次UPして行きます。その時の私の心境もチラホラと出てくることでしょう。

こんばんは、
お帰りなさい、
2,830Km完走お疲れ様でした。筋炎患者っていうより、若い人でもハードなスケジュール、よくご無事でご帰還されました。
パチパチパチ。  長崎ちゃんぽん 美味しかったですか?

悔いのない人生、その時その時出来る事を精一杯やる、やり遂げるって素晴らしいです。
私も形は違えど諦めず精一杯行きます!
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
有り難う御座います。筋炎患者で今も治療中の身でありながら、まだまだこんなことが出来る自分の体に感謝しています。
戻ってきてからも暫くはノンビリ出来ないのが現状です。そうです、取りまくった写真の整理とUPするための準備に追い回されています。(笑)でも、当時を思い出しながら整理するのが、また楽しいのですよね。
あれだけハードに動き回っていたのに、足の張りや浮腫が一度も無かったのには驚きました。凄く体調が良かった様です。戻ってきた途端に足が浮腫、ラシックスのお世話に成っている始末です。どう考えても変です!!!
考えても、何がそうするのか解りません。その内、徐々に解ってくることを期待します。結果には必ず、原因や要因が有るはずです。いかに、難病と言えども… です。それが一番解るのは、我々筋炎患者で有ることも事実でしょうから。
それまで、副作用にも負けず頑張っていきましょうね。

こんにちは。
お帰りなさいです。

充実した日々を過ごされた様で良かった。

筋炎にはストレスがよくないとよく目にしますが、それではないですか?

私も調子いいなあ。と思っていて突然嫌な話や情報を目にしたら体調が悪くなったことがこの病気になって何度もあります。

だから今回のmickさんのご旅行は心身への栄養になったのだと思いますよ。
栄養失調になってしまう前に写真整理しましょうよ。

余談ですが、このPC使い始めて半年位なのですが今発見したことがあるんです。
NXパッド(こういう風に言うのはNECだけ?)にうっすらとテンキーがありました。いやーびっくりしました。
単なる老眼で見えなかったのかもですが・・・

みゆさん、ただいまです。
今、目の色変えて写真の整理に取り組んでいます。(笑)
動くと言うことは、やはり一番のストレス解消でしょうね。当初、みゆさんのスイミングの量に心配していましたが、徐々に自分の動きと重ね合わせて見た時、多少の過酷な運動も良いのだと言うことが解ってきました。
医者は、筋力を極力使わないように指示されますが、あまり適切な指示では無い気が致します。この件に関して、みゆさんは一番の理解者では無いかと…そう思います。
そして、余談ですが単なる×眼だと思います。(大爆)

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