多発性筋炎(再発後の経過21)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から11週間目、九州一周旅行後の心配していた結果は?


5/09、5/19 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して10週間後と11週間後の結果)




今回、多発性筋炎を患って以来初めての帰省を兼ねた旅行をして来ました。

一人旅と言うこともあり、体調との相談の元に決行致しましたが、一度走り出したら最後体調との相談も何も有ったものでは無かった。(大爆)

当初の予定では、旅行を終えてから帰省する予定でしたが、台風の影響で九州に入るや否や雨に降られたので、帰省を先にする事にした。

帰省4日目、快晴に恵まれたため西回りで九州一周の旅に出発、雨のため無駄にした3日間が過酷なスケジュールを演出?してくれた。

実家を出発→唐津(玄界灘)→呼子→長崎…フェリー…熊本天草→熊本→鹿児島→宮崎→大分→熊本→佐賀(実家で1泊)→山口→島根→鳥取→兵庫→自宅(大阪)とプチ旅行のつもりが、総走行距離 2,830Km (一般道約 1,800Km )と言うゲルマン民族の大移動の様に成ってしまいました。(大爆)


これだけ過酷な旅行の後だけに、やはり採血結果が一番心配でしたが、何とCK値(140.0→107.0)、ミオグロビン(127.0→73.9)共に下がっていました。しかも、ミオグロビンは 2/04 (94.4) 以来の2桁です。確かに旅行中は歩きに歩いたのに、足の張りも痙ることもなく浮腫もなかったので、ラシックスのお世話に成る事も無かった。

本当に解りにくい病気です。しかし、これでハッキリした事は、多少過酷な行動を取っても再燃に直接繋がる物では無いのでは?と言う事が言えるのでは無いでしょうか。


筋炎治療中! しかも、プレドニン6錠(30mg)を服用中で有りながらも、これだけの事が出来るのだと言う証明が実際に出来た事が、現在筋炎と闘っている方々の糧に成ってくれたら有り難いと思います。





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コメント(6)

お帰りなさい!それにしても好きなこととはいえ、相変わらず無茶してますね。病を抱えている事もですが、年齢のハードルも頭の片隅、いえ真ん中に置いての熟考を願ってますよ。
でも良い結果が待っててくれて良かったですね。検査結果を知らされる度にドキドキでしょうね。通知表をもらうような気持かな? 良い状態で落ち着いて欲しいですね。

ただいまです、菜の花っ子さん。
体調が良いと言うことは「無茶では無い」とは言えませんかね?
ははっ!  言えるわけ無いか。。。 やっぱり…
確かに検査結果は心配でしたね。通知表をもらうような気持??????
とんでも無い(*^o^*)ドキドキで無く (*゜O゜*)バクバクでしたよ。
良くご存じのハズでは… (大爆)
久々に、大自然の中に身を置いて、リフレッシュして来ました。
今回の旅行で、また、虫が騒ぎ出しました。
どうしよう!!!
その時は、また行けば良いか。。。 ぅん! そうしよう…

こんばんは〜
良かった、ミオグロビンとCK共に落ち着いてきて。
ホントに良かったにゃあ!!! 良かった よかった。
精神面の充実って 免疫の回復には欠かせない一番の薬なんですね。 それより何より常に前向きなお姿、 私にとって一番の薬です。 有難うございます。
キッチョン

どーもです、キッチョンさん。
本人より喜んで頂いている様で、大変恐縮です。
みゆさんも仰ってましたが、ストレスほど体に対しての敵は無いでしょう。病気の源は、全てストレスだと言っても、過言でない様な気がいたします。
一旦病気になると、その事をばかり考えて、結局それがストレスと成り病気を悪化してしまう悪循環です。極力そう成らないように、嫌なことは忘れて笑って過ごしたいものですね。難しい事ですが、お互い努力してストレスを溜めないように致しましょう。

こんにちわ、
Mickさんは ご出張ですか?
みゆさん、 検査結果どうでした?

ここ大阪は、 梅雨の合い間のつかの間の晴天ですので
私は自宅近くのスーパーまで散歩します。
最近自宅と職場の往復だけで毎日過ごしているので スーパーに行くのは久しぶりです。

最近の体調と言えば、、、 両手足が 大変重たく、 足の付け根も痛くなって来ました。膝から下が上げにくく、まだ足首から下に痺れは有るし、両肩から下も重たいです。 連日の雨でからだがすっかり錆付いたみたいで・・・肩凝り、 頭痛いのも段々ひどくなり、 やっぱり白内障で ほとんど左目が見えないのが原因しているものと、いやだけど早く手術して すっきりしたいです。
ステロイドはまだ3錠ですが、今になってまた全身倦怠感がでてきたみたいで夜のミンザイも欠かせなくなってきました。
ミンザイ飲むと翌日もだるいですが、 睡眠不足もだるいので 結局毎日飲んじゃいます。
今週は一日一日過ごすのがギリギリでしんどかったので やっと土曜日を迎えられ嬉しい気分です。

昨日特定疾患更新手続き書類が届きました。 ミックさんやみゆさんのお家にも届いてますよね。 色々面倒臭い事書いて、 主治医の証明もらって早めに 提出しましょうね。 それでは 良い週末をお過ごし下さい。

キッチョン

こんにちわ、キッチョンさん。
出張からは木曜日に戻ってきました。でも、明日には豊橋(愛知県)まで移動ですけど。
キッチョンさんは前身に不安定要素を抱えて大変ですね。やはりプレドニン3錠(15mg)のボーダーラインは厳しいラインの様です。私の再燃も3錠からでしたから…
このラインを乗り切れるかどうかが一番の課題だと認識しています。キッチョンさんもみゆさんも、このラインに立っているのですが、お二方とも苦労なさっている様ですね。私もこの先の経験が無いので、何も言えなくて残念です。
私の場合は、1年半睡眠不足の毎日を過ごしてきている事に成るのですが、あまり寝なくても耐えられる体で良かったと感謝しています。人に依っては、この痛みに耐えられずに、自らの命を絶ってしまう方も有るようです。その気持ちは充分理解できますし、24時間この痛みに耐えることの辛さは「筋炎より辛いかも…」と思うこと再三です。どちらにしても、睡眠不足は大敵ですから寝て体を休めることを優先すべきでしょうね。
特定疾患更新手続き、私にとっては、2回目の更新です。みゆさんの場合は東京なので必要書類の内容は解りませんが、キッチョンさん(大阪)であれば大体似た様な物でしょうか?「特定疾患医療受給者証交付申請書」「臨床調査個人票」「課税証明書(源泉徴収票)」「特定疾患医療受給者証」「健康保健証」ですね、必要書類は。
「臨床調査個人票」は、昨日掛かり付けの医院に預けて来ましたので、今度出張から戻り次第提出に行ってこようかと思っています。皆さんもお早めに…

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