多発性筋炎(再発後の経過22)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から13週間目、九州一周旅行の後遺症もなく良好です。


5/30 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して13週間後の結果)





CK値(107.0→69.0)で、13週間後にやっと私の平常値付近まで下がってきました。しかし、ミオグロビン(73.9→98.5)は依然不安定のようで、まだまだ予断を許さない状況を示しているようです。


左大腿部、左手首の痛みに加え、右大腿部にも痛みが感じられるように成って来たのが、ミオグロビンの不安定要素で有ることは間違いないようです。


ただ、徐々に良い方向に向かっていることには違いないが、暫くは(ミオグロビンが安定するまで)プレドニン6錠(30mg)服用は避けられないと思います。今回は、それは覚悟の上なので、気落ちも何も無くここからが本番の気持ちで治療に専念しようと思っています。


旅行の後の体調は、悪くありませんでしたよ。逆に気分的にリフレッシュ出来、良い結果に結びついているのでは無いかと感じるほどでした。





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コメント(10)

こんばんは、がんばってるやん。

CKが正常値に落ち着いてきてよかったですね。
私も先週の数値が60台でした。
ミオグロビンは測定してないのでわかりません。
もう13週になるんですね。
たかが5ミリされど5ミリ調整が難しそう。

私は春先からリウマチの様に両手関節痛に悩まされてきましたが、活動性が(−)とカルテに書いてあったので、少々のことでは痛いと騒がないでしれーっとしていた方がよさそうなのでそうしてみます。
今夜は韓国春雨でチャプチェをフライパンで調理していたら私は右手首激痛、あと腰痛もです。これってミオグロビン不安定要素なんですか?

貧血も悪化してきているので、今後検査をしていきますがとりあえず鉄剤を服用することでこのところ倦怠感、頭痛、息切れから開放されてきました。

mickさんは血の気の方はたっぷりありそうで羨ましいです。
このところ多くの方から痩せた?って聞かれて。
実際そうなんですが、相変わらず6歳児並の食事量なのでそんなものなのかもしれないです。
まっちょな母から貧相なオバサンへと移行中です。

こんばんは、みゆさん。
はぃ! 有り難う御座います、頑張ってますよ。
今回は、たかが5mgされど5mgを教訓に、再燃しないよう慎重に減量していかないといけませんね。でないと… 私の場合は、薬の効きが悪くなるタイプなので、常時服用を余儀なくされてしまいそうです。
12錠(60mg)であれば、1ヶ月程度でCK値も安定するのでしょうが、再入院が必要と成って来ますので、6錠(30mg)で頑張るしか無いのですよね。結果的に3ヶ月も掛かってしまう事に成ります。副作用のキツイ方には耐え難い日数ですね。
手首痛、腰痛などの関節痛は、ミオグロビンの不安定要素には繋がらないと個人的には思います。ミオグロビンは、骨格筋、心筋中に存在するヘム蛋白なので、基本的に細胞破壊に依り上昇する物質です。
どちらかと言うと、膠原病の症状の一つ関節リウマチ(関節に痛みと腫れがある。朝起きると関節がこわばって動かないことがある。)の様なのでリウマチ因子(RF)の値が知りたいですね。私の場合、月初の採血で検査しています。
それから、みゆさんの場合運動量が多いので、カロリーオーバーでの糖尿病の副作用は考えなくて良いように思いますので、食事量は増やした方が良いのでは? で無いと栄養素の欠落で、別の病気の合併症が心配です。
体重は多少増えて当たり前、中性脂肪がたっぷりと付きますので… 薬の減量と共に減っていきますので、実質的には筋肉の減少と共に体重も減少しているはずです。よって私はバランスの良い食事と、良質のタンパク質の摂取に心がけています。少しでも、筋肉を増やすことに…

おはうございまう。
遅くまでおきていらしたんですね。

さっそくコメントしていただきありがとうございます。

確かにmickさんの手足の痛みとは少し違う様な気がします。
普段の痛みは左右対称なんです。
最初にリウマチを疑ったのはそのせいで、主治医にも併発もあり得るのでは?と伺いましたが、わかんないの一転張りで・・

ところが前回の外来では多発性筋炎でもリウマチもあるんだよね的なことを言われまして、あれれ??僕ちゃんお勉強したのかな?という気持ちで聞いていました。

私が約一年前にこの病気を発病したときにかかった大学病院の神経内科で「あなたの身体の中で悪いことが起こっていることは確かなんです」といわれました。
随分とあいまいな表現だなと思いましたが、それ位でいいんだなと最近は思える様になりました。

栄養面でのアドバイスありがとうございます。
中性脂肪、食後でも採血すると40前後ですね。
決して無理なダイエットをしているんではないです。
入院するときの説明でステロイドで太るのは自分の責任みたいな印象を受けたので、それなら病気は排除できないけど肥満にはならないぞと決心し一日のカロリー1000以下、糖質制限など行いました。一見ストイックな行いに聞こえるかもしれませんが私にとってはよい機会でもありました。

料理やお菓子を作ることは大好きなので家の中の冷蔵庫はいつも食材で満たされています。自分は食べなくとも家族は別ですから。

元々が少食であった上に入院中の栄養制限ですっかり胃が小さくなってしまった感じ。
肉は好きでないので代わりに大豆製品や魚、野菜類は食べていいます。非国民ですがご飯は一食50グラム少ないでしょう。
あとはお酒を飲まなくなりました。これも大いに関係しているかもしれないです。


友人との外食は食べられる範囲で楽しくやています。

この病も軽症から重症から様々な方がいらっしゃるので一口には言えませんが食事も行動も出来る範囲で楽しく
と思っています。
今日は久々に2キロぐらい泳げる予感です。

これからお仕事でしょうか?一日暑くなりそうですのでお気をつけてお過ごしくださいね。

こんばんは、
そうか お二人ともCK値落ち着いているのですね。 良かったです。 私も14日は 定期外来なので結果報告します。
16日からは数日同病院の眼科に入院なので気が重いですが、
結構進行早く、左目はコンタクトで矯正しても殆ど見えないし、 右目もだんだん悪くなっていて 仕事上も不便なので、 もっと早く手術してスッキリしたいです。
今週は月曜から毎日頭痛と不眠でフラフラで、ようやく週末を向え 昨夜は、入院前の激励会を下の子達がしてくれ、体調も絶不調だったので、軽く行って早めに帰ろうと思っていました。結局一軒目に立ち寄ったオシャレな立ち飲みで楽し過ぎて5時間、結構飲んでしまいました。知らない間に頭痛と筋肉痛も無くなり、アルコールの影響か、5時間立ちっ放しだったのですが、意外と足はつらくなく、まだまだいけるやん!と自信がつきました。
しかし今日は朝から足全体が浮腫んで痺れてますが。。。
バカな事まだまだやってます。
キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
目の手術日決まったんですね。それは良かったです。
○眼で見辛くなるのは仕方ないことなので我慢できますが、これが病気と成ると全く違ってきますからね。目が疲れるだけでは無く、視神経を使い過ぎて頭も痛くなりますから辛いんですよ…
はやくスッキリと見えるように成るよう、願ってます。
しかし、キッチョンさんにしてもみゆさんにしても、良く飲めますねぇ! 私は筋炎に成って以来、飲めなくなったんですけどね。今回の出張中も、お付き合いで1回居酒屋に行っただけです。しかも、お酒1合とチューハイ1杯飲んで2杯目でギブでした。
安上がりで良いんですけど…(笑)
14日の定期外来、報告待ってます。順調で有りますように…

こんばんは、

mickさんは豊橋の出張から戻られたのでしょうか?
蒸し暑い一週間でしたねお疲れ様です。

キッチョンさん手術日が決まりよかったですね。
母も術後よく見えるみたいです。ど近眼ですので楽になったんでしょうね。片目やってまた反対側となると思うので6月は忙しいですね。
お酒も楽しく美味しくいただけているみたいでとてもいいことだと思います。

私も好きな事をやっているときは病気は忘れて、後から足がパンパンなんていうのは日常茶飯です。

今週は障子張りの続き、ブラインド、コルクマット設置とDIYを沢山やりました。
腰痛になったので、いつものリンパドレナージュにお願いして治してもらいました。施術が終わったあとは不思議とリンパの流れもよくなり体調もいいみたいです。
私は鉄剤のみ初めてから何故か頭痛は8割減りました。
ちょっといい気になってクロスバイクで10キロほど水辺のサイクリングコースをツーリングしました。
翌日両手首から指まで滅茶苦茶痛くなりました。
やっぱり筋炎患者ですね。
週一回位で我慢しときます。

では、

みゆさん、おはようございます。
土曜日に豊橋から戻ってきまして、昨日(日曜日)は洗濯じいさんしてました。しばらく家を空けると大変です。
今日病院に行く予定で、採血もしてきます。月初に成るので、フル検査の採血3本ですね。前回は、ミオグロビンが少し上がり気味でしたが、今回はどうでしょうか? CK値も落ち着いてくれてたら申し分無いのですがね。。。
しかし無理のような… 左大腿部の痛みと鬱血が、右大腿部にも(左右対称に出る筋炎特有の症状)徐々にきていますので、まだまだミオグロビンが安定しないような気がしますね。
結果はいかに…

こんばんは、
今日定期外来でした。 体調最悪だったのに 早朝から5本も採血され、 (なぜか今日はドンドン取れました。) 一時間待った後呼ばれました。 CK値は 全体ダルダルなのに54と、 自分でもびっくりでした。じゃじゃじゃ〜ん! 明日からステロイド2錠となりました。 こんなに足が浮腫んでいても(顔も) 肩が痛くても、 足がジンジン痺れていても、 頭がズキズキしても 。。。。訳がわかりませんが とにかく嬉しいです。
パルスから始まり 75ml、70ml、65ml、60ml, 気の遠くなる位の時間で減量し、 10mlになるまで一年以上かかりました。 まだ免役抑制剤はとれないので複雑な気持ですが、 今のところ筋炎、 PBC共に落着いています。
しかし先週あたりから左目だけで無く 右目も見えなくなってきているので チョーヤバです。
明後日からのショートステイに備え身の周りの準備しなくっちゃ。
PS: 副作用のない特効薬早く発明されないかな?

キッチョン

こんばんは。

まずは、キッチョンさんcongratulations!!

入院は明後日ですか?
筋炎の時と比べたらあっという間ですね。
でも、手術には変わりないのでゆっくりとなさってください。
目の手術って意外と体力を消耗する様に思えます。
一応経験者(網膜剥離)として。

頭痛もこれで解消されるといいですね。
きっと仕事もはかどると思いますよ。

身体がだるいのもストレスもあるのかもしれませんね。
こちらも抜けてくれる事を願っています。

mickさん、大腿部のうっ血と痺れや痛みは一晩眠ると楽になりますか?
私はしんどいな。と思っていても大抵は一夜で解決しているみたいです。
とにかく入院中は全然眠れなかったのでまとまって3時間以上でも眠れたら万々歳です。
キッチョンさんも不眠から解放されるといいですね。私も入院中はずいぶんと眠剤使いましたが殆ど効果がなかったです。


今、やっと息子の餌が終わりました。
とにかく大食いで歩くポリバケツっていう感じです。
そういえば彼が帰宅するなりH8回路うんたらかんたら※△??
と言ってましたがそれってなんですか?
聞くだけ無駄かな。

こんばんは。キッチョンさん結果良好でしたね。
(*^ー^)/゜・:*:・。おめでとう。・:*:・゜\(^ー^*)
最近感じている事ですが、だるだる、倦怠感、etcがキツイ時の方が数値的には安定しているように思えて成りません。私の場合、倦怠感が増すに連れて数値が安定してきました。しかも、左手の腫れは依然ありますが、痛みが和らいで来たように感じています。
大腿部の鬱血と痛みは依然有りますが、普通にしていても痛むと言うものでは無く、触ると痛みが出てくると言った性質の物です。ですから、痛くて歩けないとか、寝れないとかは無く、普通にしていたら異常があるのすら忘れてしまいます。
まったく、私の筋炎は良い子なのか悪い子なのか解りません。(笑)
徐々に良く成っているのだから、きっと良い子なんでしょう。そう思わないとやってられません!
一生のお付き合い、まだまだ始まったばかりです。
仲良くしなくっちゃ…
キッチョンさん、今度のコメントは良く見える目で書いて頂けそうですね。待ってますよ!!!
みゆさんは、症候状態を保っているのでしょうか?
何はともあれ、良く寝て、良く泳いで、ストレスを解消して下さい。それが一番です。

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