多発性筋炎(再発後の経過24)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から16週間目、今回は仕事の都合で採血結果が1週間遅れました。


6/18 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して16週間後の結果)





CK値(81.0→76.0)、ミオグロビン(74.0→105.3)で、依然と不安定なミオグロビンの動きです。


ほとんどの方はCK値のみのデータしか知らされていないと思いますので、それからするとデータ的には安定してきていると思っても良いのでしょうが、私の入院していた病院ではミオグロビンの数値を重視しており、CK値が安定していてもミオグロビンが不安定であればプレドニンの減量は有りませんでした。


私もその流れでミオグロビンの数値を重視するように成った訳ですが、実際ミオグロビンが安定していない時には、どこかに違和感が漂っています。


今は左大腿部、左手首の痛みが少し緩和されてきましたが、右大腿部に痛みが感じられるように成って来たのに加え、右手首にほんの少しですが痛みが出て来ている様な気がします。


この違和感が、ミオグロビンの安定要素に関わって来ているのは間違いない様です。


6/24(Fri)に採血してきました。この結果は仕事の関係で、1週間後に聞きに行くことに成りますので後日の報告となります。そろそろ安定して欲しいものです…





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コメント(5)

こんばんは。

ミオグロビン、大切なんですね。
私は発病から今日まで医療機関で聞いたことのない検査です。
保険適用外でしたっけ?
次回にでも質問してみます。

こんなに長い間中等量のステロイドを服用していて副作用の話があまりないmickさんが不思議です。
私は、目も骨も確実に出ていると思います。
一年後無事であってもヤバイ事になっている予感がします。
昨日はckは70でした。近い数値ですね。
今日は、一日外出で携帯の万歩計が一万近くでした

こんばんは、みゆさん。
はい、私が不思議なmickです。(笑)
大変申し訳なく思うのですが、このコメント読んでいて吹き出してしまいました。確かに、副作用の無い私は不思議な存在ですが、私からすれば担当医も目を丸くする一万歩も歩いたり、2Kmも泳いだり、チャリとは言え20Kmも走る筋炎患者の方が不思議で成らないのですけどね。(大爆)
先日、掛かり付けの先生が「坐骨神経で苦しんでいた患者さんが、リリカカプセル150mgで痛みが緩和された様です。」と仰ってました。「効く人には効くんですね。」と思わず言ってしまいましたが、私は600mgでも効かなかったし副作用も無かった。
そこで問題です
私の体は、いったいどうなっているのでしょう?
マジでそう思います。

話が変わりますが…
19時に移動を始めて、23時富山ICを降りホテルをナビっていたら、突然ナビがストライキを起こして固まってしまいました。さて…これから私は何処へ? 何度も来ているのである程度は解りますが、実に困ったちゃんでした。
ナビを取り外してホテルで急遽修理… 「ぅーん、明日動いてくれるのかな?」どうなる事やら。。。

おはようさんです。

疲れてたのか五時間爆睡できました。

ナビ様、困ってしまいましたね。
プロのmickさんでも不明の故障では。
私はせいぜい、ガンガンと昔のテレビを叩くあの対処法しか無理です。
上手く作動してくれるといいですね。

私も不思議な奴ですよ。
だから、未だに本当にこの病気なのか疑問だし、知りたいのです。
昨夜、この一年近くかかった病院の資料を読み直していたら、退院証明書の傷病名が空欄になっていることに気が付きました。
普段、体調の事はあまり書いていませんが、坐骨、ひざ、かかと、腕、骨が
とにかく痛いです。
子供の頃から辛抱強い、特に痛みにはと言われていたから、普通だったら大騒ぎするのかな??と日々思っています。
ステロイド飲んでいたら、筋電図も生検もわからないんでしょうね。
もう一度、調べ治して欲しいとマジで思ってます。

出張先で迷わないでね。
でも昔は膝に地図乗せて走ってましたね。

こんにちわっす。
今日も一日あつうございました。とうとう暑さに負けて昨晩からエアコンのお世話になっています。
副作用、そういえばMickさんには殆ど出ていらっしゃらない!?
不思議です。 みゆさんの運動量も、いくら痛さに強いと言っても、 大したもんです。
色々なんだなあ〜 人によって、 だから難病なんだと担当医が良く言っていました。
ナビ直りました? お大事に!
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
ご心配頂いていましたナビは、心配通りでした。(笑)
本来、明日がoffで明後日から名古屋だったので、そのまま明日何処かに立ち寄って名古屋入りしようと思っていたのですが、ナビの故障で大阪に戻る事に成ってしまいました。
今使っているナビは、DVD版の最終の物なので、かれこれ6〜7年に成るのでしょうか。新しい道が増えてきて、海の上を飛んだり、森の中を走り回ったり対応できなく成って来ました。
それで昨日、HDDタイプは可動部分が多く故障の原因に成るので、SDカードタイプの物を購入して来たところだったのです。この子にヤキモチか? タイミング良すぎ!
仕事が一段落付いたら、取り替える予定でいたのですが、ちょいと早いで無いかい。。。
今のナビの本体は、こういう時のために一台予備を準備していたので、ひとまずそれに交換して急場を凌ぎます。ははっ! なんて私は賢いんだろ… ?????

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