多発性筋炎(再発後の経過28)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から、CK値とミオグロビンが安定しないまま21週間目に突入してしまった。


7/15,7/23 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して21週間後の結果)





CK値(78.8→78.0→95.0)、ミオグロビン(87.5→73.3→???)の数値が一度は安定したかの様に見えたが、やはりまだまだ安定はしていない様です。7/23のミオグロビンの結果が出ていないので何とも言えませんが、CK値が上昇しているところを見るとミオグロビンが上昇していたのは間違いないと言えるでしょう。


それにしても右肩のこりと、右手の痺れが酷い。これだけの量のプレドニンを服用していると、肩こりとは無縁のハズなんだが何故?の疑問符が出て来るのは当然でしょう。


考えられることはただ一つ、プレドニンの効きが甘くなったのでは無いだろうか。これだけ30mgを長期に渡って服用していれば、慣れてきても当然とだ言えよう。それにCK、ミオグロビンが安定しない訳もこの辺に有るのでは無いかと思う。


ただ救いは、両大腿部の痛みが緩和されたことでしょう。触っただけでは解らない程度まで痛みが無くなった。この調子で他も行ってくれないかな? 私の、半分諦めの入ったささやかな願いです。(笑)





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コメント(8)

mickさん今日は。

諦めるな!!と言いたいところです。
が、私は最初からどこか自分の病気に対して冷めてしまった部分がある様です。
実は発病一年を記念して、入院時に引き続き身辺整理をいたしました。物が減ってすっきりです。

久々にmickさんの診断、闘病、再燃(初期のが消えてしまいましたか?)を軽く読み直してみました。

丁度、昨日が私がCK2200が出た日だったんですね。
確か、昼間に大学病院に呼び出されるまでは脹脛は痛かったですが通常どおり泳いでいました。
ここから、地元先生のもと病院ジプシーが始まってしまいました。

診察編で、「あなたの病院選びは・・・」とても身にしみました。
ここを最初に読んでおくべきでした。
同じスタンダードな治療を施すにしても一年間もうすこし、気持ちよく入院及び闘病生活を送れたのかもしれません。
来週にはデータも揃って転院となりそうです。

mickさんが初発のときはCKは2900位ですね。現在のご身体の不調をみているともう少し数値だけは重症なのかと思っていました。
逆に私は5200とやや高めです。ここがこの病のわからないところですね。
筋生検の結果はご覧になられたことはありますか?
私は、筋電図は殆ど?生検も白く細い筋が一本かする程度でした。

普通はステロイドが減るとみなさんご苦労されているみたいですが、私は数日の離脱症状がおさまるとうそみたいに楽になります。
けど、白内障が出たり、東洋医学では大腿部や両膝にも異変がでているのです。やはり少しでも早く減量をと考えてしまいます。

お仕事の性質上30MGを切るのは難しいのでしょうね。
しかし長い目でみたら身体は蝕まれてきているのではないですか?
私はいつでも休める身分です。何か他によい治療方法があるかあるいはCK及びミオグロビンが安定されることをお祈りしています。

こんにちは、みゆさん。
はぃはぃ! まだまだ諦めていませんよ。じつは私も自分の病気に関しては、端から見ているような感じで少し醒めた目で自分を見ている様です。だから案外冷静な目で見ることが出来るのでは無いかと思っています。
確かにこの病気は解らない、CKの値だけでは判断しにくい所も有ります。私の場合はCKの数値以上に体はダメージを受けていたようです。筋電図も筋生検の結果も見ていませんが、筋生検の結果に付いては主治医補佐であった先生が「あんなぐちゃぐちゃな細胞、初めて見た。」「ええもん、見せてもろうたわ!」等と言っていた位ですから、相当ひどい状態だったと思われます。
ですから私の場合、CKが安定しないと特に心配なのです。二度の減量失敗も、この辺に原因が有るのではないかと感じています。
今度は、慎重に行きます。石橋を叩いても渡りませんよ。(笑)
みゆさんの場合、何だかんだ有っても順調な方でしょう。このまま突っ走ってゴールに辿り着いて欲しいですね。焦らずに、ゆっくりにでも…

こんにちは〜,

口を開けば あっつい!!! 何だこの暑さは、去年もそうだったらしいですが、溶けてしまいそうです。
省エネと言われ冷やすと体にも悪そうなので なんとかエアコン28℃をキープしながら週末は家にこもってます。

2錠になったダルサは 風邪とか色々の症状が出ていたので わからなくなってきて、ただ 足の筋肉痛は増しているようで
次の定期外来で 整形で診察受けようと思います。
手術していない白内障症状は少しおさまったようで安心です。 
しっかし次から次へと 一体今度は何が待っているのか?
前にミックさんがブログで言われていたように、 寝た子を起こさない様にソロソロと過ごさなければ。
生きている限り、体の動く限り、病気を良く知り 出来る限り病気前の生活をおくれるように日々努めています。
今のところ毎日仕事には行けていますし、 ビールも美味しいですし、仕事帰りの飲み会にも 度々参加できてます!!

昨年は8月一杯迄は軟禁されていたので いっくら暑くても、風邪を引いても 今こうやって自由に動き回れる事に感謝しなければなりませんね。
ミックさんは 30mlでなんとか踏みとどまって欲しいですっていっても それはご本人が一番望むところですよね。
がんばれミックさん!!


因みに このクッソ暑い時 もしかしてマスクしていらっしゃいます? 私は風邪を引いていた時だけ 夜寝るときだけ 喉の乾燥を防ぐ為にマスクしていたのですが大変あつうございました。 

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
大阪は暑いですね。しかし今私は、九州に非難しています。早く言えば帰省しているのです。「えっ! また?」って聞こえたような…
キッチョンさんは、10mgで順調な経過を辿っているようですから、多少の倦怠感は辛抱できますね。お酒も皆さんにお付き合いできるようですし、何より美味しく頂いていらっしゃいますので良い事です。
マスクは、外出時には必ず付けていますが、家の中では寝るとき意外は外しています。やはり喉の乾燥防止が一番の目的ですね。
順調なときほど、寝た子を起こさないように、ソロリそろりとノンビリ頑張って下さい。

おはようございます。

この数日、就寝前にデパスを飲んだか定かでなく眠りについたので中途覚醒していて睡眠不足。
昨日、薬箱の前に飲み忘れた錠剤が数錠落ちてました。
お陰で今朝は久しぶりに快適な朝を迎えました。

マスク。私は入院中は殆どしていませんでした。
一番機会が多かったのは30から25ミリ時のムーン隠しかな。丁度冬でしたし。
今は、更に増した顔の皺隠しにマスクが着けたい心境です。
が、こうも暑くては無理です。

キッチョンさん、しんどいですか?本当に次から次へと出てきますよね。
私は昨日久々にアウトレットへ。運転して店を歩き回っていたら、突然倒れる?という様な状態になりました。多分貧血かな。薬飲んでいますが。

mickさん九州のお天気はいかがですか?今年はどこも雨が多そうで。
充実したご旅行になります様に。

こんにちは、みゆさん。
九州の空も、ここ数日良くありませんでしたが、今日は晴れ間も長く続いて暑い一日でした。
キッチョンさんは、倦怠感と足の重さとの戦いで、みゆさんは浮腫みと貧血でいろいろご苦労なさっているようで、お互いこれからの暑さに対応できるのでしょうかね。ここ数年異常気象で(これが今の本来の気象では無いのかな?)ちょっと心配です…
マスクを取って、大手を振って歩くことが出来る日が来る事を祈って、頑張って乗り越えましょう。

こんばんは〜
毎日シンドイですよう、 これは暑さのせいか それとも薬の減量のせいか、 年令のせいか? 睡眠不足か? 栄養は充分過ぎる位とっているので 体が重たいせいなのか??? とにかくダルダルです。

ミックさんは 今九州ナウですね。 車で行かれたのでしょうか?
それにしても凄いお方。 21週間30mlで旅から旅の生活で、
その行動力には 脱帽です。 私なんざ チョット連休に信州に行っただけて 風邪を引いて体調を崩し やっと治ったのです。
やっぱ修行が足りませんね。

みゆさん 倒れたって? 大丈夫ですか?
歩いているときに倒れたの? ですか? ステロイドで骨脆くなっていて骨折し易いので気を付けて。
アウトレット 私も行くの大好きでしたが 今は全然行ってません。 楽しいけど歩き回るのって結構疲れますね。

皆さん なんとか暑い夏を乗りきり さわやかな秋を迎えたいですね。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
今朝、九州より帰宅しました。
晴れたり曇ったりの変な天候でしたが、やはり暑い毎日でした。
シンドさは如何ですか? これは、暑さよりもどちらかと言うと薬の影響だと思うのですが。。。
体内で必要としているステロイドの量と、摂取量とのバランスが崩れたときに出ているような気がしますが、キッチョンさんの感じではどうでしょうか?
私はCK、ミオグロビンの値が正常値に近づくにつれて、倦怠感が増している感じが致します。足の重さ、体の動きの鈍さにしても同様に感じています。
逆に言えば、シンドイ時は順調なのかも知れませんよ。そう思って頑張って下さい。良い週末を…

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