多発性筋炎(再発後の経過29)

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プレドニンを6錠(30mg)へ増量から、やっとCK値とミオグロビンが2桁を約1ヶ月間キープした。


7/29 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して22週間後の結果)





CK値(95.0→90.0)、ミオグロビン(74.4→65.3)、やっと両方の数値が2桁を約1ヶ月間キープした。


ミオグロビンが正常値範囲(60以下)までもう少し、CK値は本来の正常な値ではないが正常値範囲内には居ると言うことで、一息付ける所まで漕ぎ着けたと言っても良いような気がします。


それにしても長い道程だった。


今尚ながら考える事は、入院してでも一気にCK値を下げるべきだったのか、今回のように入院せず限界量ギリギリで下げていく方法で良かったのか、私の中では、まだ結論が出ていない。


多分この後の治療の経過と結果で、どちらが正解だったのか結論が出ることでしょう。どちらにしても、後に続く方々の参考になれば良い事ですし、私自身の今後の治療にも多いに参考に成ってくれることでしょう。


だが私の戦いは、ここからが本番だと言うことを忘れてはならない。 そう!「ここから…なのです。」





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コメント(4)

こんばんは、
ほんと 長い道程でしたね。 良く30mlで踏みとどまって下さった。余り静養されているご様子も無く、お仕事にも行かれ、2度もサマーバーケーション行かれてたし。
マジで励みになります。

一気に50mlとか パルスとかすると確かに筋炎はおさまるけれど、犠牲が多すぎですよね。 副作用出るし、 病室から出られないし、一番困るのは 仕事を休まければならない事ですよね。  
私は9日定期外来ですが、だるさはまだ続いてますが、 何とか毎日仕事には行けてるし、手術してない 白内障もおさまってきてるのでいるので、検査結果にもよりますが、
なんとか2錠をキープしたいと思っています。 
去年の今頃はやっとステロイド45mlになったものの、
まだ外出出来ずイライラしていた事を思い、 それにくらべりゃあ このくらいシンドイのは我慢出来ます。
だって やっと人間になれたのだもの。

キッチョン

良かったにゃん!!

入院はもう二度と嫌でしょう?
服用量が多くても仕事や日常が取り戻せた方がいいと思います。
確かにこの季節mickさんには相当な重労働で感染や再燃のリスクとの日々だったと思います。
毎日だらだらと過ごしている私は頭の下がる思いです。
次は25?_になるのかな。そうだといいですね。

キッチョンさん、人間になれた。本当ですよね。
ビールも病院ではさすがに飲めませんね。
私の一年前は、まだ何だ?何だ?で次から次へと違う病院通いを指示されて居た時期です。

水曜日に転院し、帰り際に画像や血液検査(わりと沢山)をしたので今回は今までと同じ服用量、次回の外来は3週間後です。
大きな病院だったので受付から会計までどうなるかと思いましたが医師、スタッフ皆さん感じがよく幸先が良さそうな予感です。

こんばんは、
みゆさんの新しい主治医、 ○○病院の膠原病内科の若い先生ですね!!! ネットでチェックしましたヨ!
うらまやしいな〜 イケメン先生で。
だけど 患者として納得出切るような治療を受けられるように。 それが一番ですよね。
入院する時勤め先の社長が言っていました。 患者として 医者を教育する気構えで治療に望め! と。

週末静かに過ごしていたのですが、 足はまだ重たいしだるいのはまだ続いています。 このぶんだと 2錠からの減量は無理そうです。
水分のとりすぎか 太ももから下が 浮腫んで来て、 かなり歩きずらいし、 かかとも歩く度に痛いので 次の外来(9日)で 今度こそ ラシックス処方して貰おうと思います。
それと 最近気が付いたのですが 汗良くかきませんか?
私はエアコン付けていても 温度28度にキープするのは難しい位、
異常に汗をかきます。
ステロイドのせいかな? 体温調節し難い年令になっているとは思うのですが・・・
右目も 先週末急に結膜炎になり 土曜日に眼科に行き 目薬もらいました。
最近 フォサマック飲むのを忘れてしまいます。 何時忘れたのかわからないけど 3回分も余っていて 困ったもんだ。
明後日の検査に備え 暫く大人しく過ごしています。

キッチョン

こんばんは、みゆさんキッチョンさん。
福井から戻ってきました。
で、何? 入院??? とんでも無い!!!
皆さんそうでしょう。多分… そう思います。
「30mg服用でも、これだけ動ければ言うこと無いでしょう。」って自慢してどうすんだよ! ねぇーえ アホちゃうん まったく…
でも我ながら良くやってると思います。私生活は別にしても、仕事は結構辛いですよ。筋炎発病前の仕事を、今も同じように、しかもペースも落とさずこなすのはね。そして、それだけではなく遊ぶ方にも体力を注がなくては成らないし、こっちの方がメインですけど。。。(笑)
明日、先週金曜日に採血した結果を聞きに行ってきます。
このまま落ち着いてくれてれば良いのですが…
先生は、盆休みが終わったら25mgに減量しようか? と仰ってますが、今回はもう少し30mgで行こうかと思っています。正直、今の数値には満足していない部分も有るので、もう暫く様子を見てから考えたいと思っています。
キッチョンさん、私も凄い汗かきになりましたよ。周りが汗かいていても、涼しい顔していた私が、今は真っ先に汗タラタラ出しています。多分、中性脂肪が多く成ったので、体温が発散しにくく成っているのでは無いかと思っています。
太った方が、良く汗をかくのと同じなのでは無いでしょうか。中性脂肪の減少と共に、汗っかきも治まって行くと信じて疑いません。(笑)
それから、みゆさん。イケメン先生と二人三脚頑張って下さいな。。。

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