多発性筋炎(再発後の経過30)

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正直な物です、ミオグロビンが安定してくると、一気にCK値が下がってきた。


8/06 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して23週間後の結果)





CK値(90.0→53.0)、ミオグロビン(65.3→??.?)、ミオグロビンの結果は、まだ出ていませんでしたが良い方向に向かっているようです。CK値も、本来の私の正常値に入ってきました。


これで、ミオグロビンが正常値範囲(60以下)に戻ってきたら万々歳です。。。


半年弱の長い道程でしたが、腐らずにねばり強く頑張ったご褒美だと受け止めておきます。


しかし喜んでばかり居られないのが本音、これからが本番ですからね。今回はどう攻め落として行こうかと思案中です。そう! 今度しくじったら大変なことになりそうな気がして成らないからです。


「仏の顔も三度まで…」では有りませんが、一回目より二回目、二回目より三回目と戻りが遅くなってきているのは事実です、だから今回は慎重に慎重に「石橋を叩いてでも渡らない」覚悟で減量に挑戦しようと思っています。





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コメント(10)

おめでとうございます。
じっとされて無かったですが、 耐え忍んで良くココまで・・・・
良かったです。

今年夏一番の暑さの中 私も今日は外来でした。
CK54となってましたので ついに一気に2錠から1錠と、 免疫抑制剤は続行です。 今までは減量の度にそりゃあ嬉しかったですが、 今はビミョウです。
副作用が無くなって来るとは思いますが、 もっと倦怠感増すのだろうな? 今は夕方グッタリするのに もっと早い時間からそうなるのかな? ああ 肩こり頭痛もひどくなるのかな? とか結構\\n憂鬱ですが 今は、自分を信じ前向きに取り組むっきゃあない。

他 ステロイド使用してからずっと足の付け根、 膝、 踵などが痛くて歩きにくくなっていて、 最近特に症状が酷くなってきたので 今日は予約外で 整形外科受診し、 各部分のレントゲン取ったところ 関節にチョットした異常がみられるようなので 15日にMRIをとる事になりました。 前に診てもらった担当の先生がいなくて、余り詳しく聞けませんでしたが とりあえず ロキソニンテープを痛いところに貼れとの事。 整形も含めココの医師達は 足の痺れや、 脛の痛み、 歩きずらさ、 膝や 股関節が痛いのと ステロイド使用との因果関係を認めてくれません。それらは 全て腰からくるものだと皆口を揃えて言うのです。 不思議だ。 なんか台本が有るみたいに。
まあ25日MRI結果出ればはっきりするのでしょうかね。。。

明日からが正念場! なんとか乗り切りたいです。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
同じ様なCK値で…(笑)
まだ2錠から1錠への変化は出て来ていないと思いますが、今のところ変わりありませんか?
確かに、今までプレの影響で隠れていた色々な症状が、これからもっと見え隠れしてくることでしょうね。私は減量していなくても、以前から有った肩こりが出ています。CK値が安定してきたころからでしょうか。
多種多様のこの症状、筋炎ならではですね。
それに足の付け根、膝、踵の痛みは、仕事する上で一番問題に成ってきます。幸い私は、一時期踵が痛かっただけで済んでいますので、いまの所仕事上で困ることは有りませんが、これから先の事は見えませんので心配の一つでは有りますね。
この痛みは、軟骨部分の痛みなんでしょうか?
プレドニンの影響で弱くなり、すり減ってきているとか。。。
整形外科の診察結果が待ち遠しいですね。
それと、どこの医師達も、プレドニンとの因果関係を認めようとしないのは一緒の様ですよ。残念ながら…
確かにキッチョンさんは今が正念場です、頑張って下さい。

こんにちは。

この処出歩いていました。しかし、暑い。
久々にバスに乗ってみたら余程慣れていなかったみたいで、隣のバスに追突しそうになったり、停留所は飛ばしてとんでもない所で下ろしていただき、料金はタダでしたがガードレール跨ぎましたよ。

mickさん、キッチョンさんCKが仲良く並びましたね。順調そうで本当に良かったです。

キッチョンさん減量おめでとうございます。私はまだ10?_を切ったことがありませんのでよく判らないのですが、いきなり5?_はびっくりしました。
大丈夫ですか?

健常の方と歩いていてもダルイと話しているので筋炎族はどうなっちゃうんでしょう?

mickさんの仰る通り、副作用を話されるDr.は少ないと思います。
と言うか認めたところで止められないでしょう??になるから仕方ないんですよね。
自分の身体の声に耳を傾けていくしかないのかな。
だんだんと開き直ってくる気がします。


キッチョンさん石橋を叩いても渡らない位慎重にこの時期を乗り切ってくださいね。

こんにちは。
巷は夏季休暇一色と成ってきました。
昨日、今庄(福井県)から戻ってきましたが、名神高速が既に20Km以上の大渋滞に入っていたので、迂回をして敦賀から小浜(オバマ)経由の一般道で帰ってきました。
正直この季節、仕事で移動するのは辛いです。
移動が分散型に成ってから、混雑する日時、時間帯が読めません。前日移動出来る場合は良いのですが、当日移動しか出来ない場合は最悪です。仕方ないか…
にしても、、、暑い。。。
我々筋炎族、筋肉と一緒で溶けて無くなりそうです。
減量したばかりのキッチョンさん、特に気を付けて体調管理してこの猛暑を乗り切って下さい。乗り切ったらこっちの物です。ファイト!!!

あっつい〜 です!!!!
はげましのメッセージ、 ありがとうございます。
皆頑張ってるんやな〜。

筋炎族にとって 暑さ寒さは日々の体調にモロに影響する、
突然一錠になってたった4日ですが 2日目位から だるくなる時間が 早くなってきたように思えます。
減量時のしんどさは 病気になった時に覚悟していたのに いざ直面すると 参りますわあ。
頭もボーとするし、 とにかく じんどい。
ボーットしてて仕事仲間に迷惑かけてないか・・・ 不安です。
職場の仲間はやさしいけれど、自分自身今までとは違うんだと痛感します。病気になる前は こんなんじゃあなかった・・・・・
体はステロイドで何とか動くけれど 心は違う。
贅沢な悩みかもしれません、 重症で入院して、無事退院できて、生き続けれる事が出来て、筋炎もおさまり、 職場復帰も出来た、大好きなビールも毎日飲めるようになった。
だけど 毎日ギリギリのところで生かされている、緊張感が何時まで続くか・・・・ 
15日は眼科外来と整形MRIです。
スミマセン 今日はかなり後ろ向きです。

キッチョン

はーぃ!
暑いですねぇーーー
キッチョンさん?たまには、後ろ向きも良いですよ。張りつめた糸はモロい、何時切れてもおかしくありませんからね。
ただ一つ以前から気になることが有るのです。私毎なんでけど…
キッチョンさんは良くビールを飲んでいるようですが、私はアルコール系を取った後浮腫むときが多いように感じています。キッチョンさんには、そう言うことは有りませんか?
特に下半身の浮腫が酷いように思います。
ビール好きのキッチョンさんに、1週間の禁酒なんて事は口が裂けても言えませんので、確認のしようが無いのですよね。(大爆)
でも機会が有ればお試しあれ。。。
もう、お盆休みでしょうか?
この間に、心と体をリフレッシュして、頑張って行きましょうね。私は明日から名古屋2日間、滋賀2日間の遠征に出ます。仕事柄、皆さんがお休みの時が我々の出番ですから… にしても、今月は少しハードかも。。。
頑張ります!

こんばんは、
明日(今日から)お仕事ですか? お疲れさまです。
帰省ラッシュに巻き込まれないように くれぐれもお気を付けて。

私は今年は土日+15日だけが 盆休みです。 休み少ない! ですが
今までず〜っと休んでいたので 仕方ないっか。

ミックさん なんですとお? アルコール系を取った後浮腫むときが多い、 やっぱりそうなのかも、 私は退院以来 白内障で2日入院した日以外は ほぼ毎日・・・・・ 一週間程飲まなければ 浮腫みも取れるのかな ? わっかっちゃいるけどやめられない。

だけど ホントに機会が有れば、 試してみます。

キッチョン

こんにちは。

mickさんお盆休みのときにお仕事ですか。道が混んでいないといいですね。
キッチョンさんホントたまには後ろ向きもいいと思います。

浮腫の話が出ていたので。

退院以来毎朝ラシックス20ミリを服用していたら、止めてみるとなんとなく身体全体が浮腫み、やっぱり服用をやっています。
先日転院先のDr.に身体が薬なしでやっていけなくなる。と言われました。
ステロイドは外せませんが更にこの薬に依存してしまうのもいけないと思い、今日から一日おきにトライしています。

ビールはあまり飲んでいないので、キッチョンさんとは違うのかなぁ?
少食になったのと暑さもプラスで痩せが進んで、発病激痩せ時とほぼ同じ体重になったみたいです。これ以上はマズイかなと思っています。手持ちの服がブカブカになって、これまた不経済です。泳げなくなっちゃうし。
さっきググッていたら利尿剤でダイエットする方がいる事を始めて知りました。
20ミリではありえませんが。食べなきゃ。

取りあえず体調はまあまあです。そういえば首筋が一週間程痛いな。
明日は神経内科で偏頭痛の外来です。血液検査もないので。
気楽にです。

こんにちは、みゆさん、キッチョンさん。
今日みゆさんは神経内科で、キッチョンさんは眼科とMRIでしたね。
暑い中外来も大変ですが、結果はどうだったのでしょうか?何事もなく済んでいれば幸いですけど。。。
この暑い夏を乗り切るためには、みゆさんはしっかりと食べて体力を付けないとダメですよ。入院当初と体重が同じか減少かは、筋肉が痩せている以上中性脂肪の増加分ガリに成って来ていると言うことですので、体力が心配に成ってきます。
苦痛でも、しっかり食べて下さいね。
キッチョンさんの白内障は、もう大丈夫なんですよね。後は足の関節部分と踵の痛みですね?MRIの結果はどうだったのでしょうか。。。私の予想では、異常なしと言うところでしょう。プレドニンの副作用で、過敏に成っているのでは無いかと思っているのですが、違うのかな?
私の視覚過敏と同類の様気がしています。であれば徐々に治まっていくと思うのですが、違ったら… ぅーん 厄介ですね。私の場合は、すぐに踵の痛みは取れたのですがね。
結果を待ちます。

こんばんは、

お騒がせしました 白内障は術後順調、 もう片方の目も 結膜炎おさまり、 白内障も進んで無く、 安心です。
足の関節部分と踵の痛みは 両足とも続いていますが、 足の浮腫みは歩きにくい左足全体に出ているようです。
今日したMRI結果は 25日に出るそうです。

数日前から 汗疹? が出て 特に首周りにかけて上半身、 特に顔が赤く腫れ湿疹みたいな感じになり 痒くて気になってたので、 待ち時間に 皮膚科に行きました。
皮膚筋炎かっ、 気のせいか 1錠になったとたん、 結膜炎になり、 体が痒いです。 取りあえず ステロイド系の塗り薬(ボアラ軟膏)と
ヒルドイローションを処方してもらい10日程様子見る事にしました。

しかし 難病とはいえ 次から次へと出て来るものです。
恐るべし ステロイド。

キッチョン

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