多発性筋炎(再発後の経過31)

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違和感が残っているときには、ミオグロビンは安定しない様だ。


8/18 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して25週間後の結果)





CK値(53.0→79.0)、ミオグロビン(73.5→71.0)、ミオグロビンが正常値範囲(60以下)になかなか戻ってこない。やはり体のどこかに違和感が残っている時は、まだ筋炎症状が完全に治まっていないことを表しているのに違いないようだ。


両大腿部の痛みは殆ど無いが、鬱血はシャワーや入浴中の体が温まっている時には浮き出てくる。左手首の痛みと鬱血も同様の症状です。これが治まるのには、もう少し時間が掛かりそうですね。


多分この辺の症状が症候状態にならない限り、プレドニンの減量は難しいような気がしますので、年内に減量していけるかどうか先の長い話に成りそうな気配が漂っています。


ただ救いなのは、今のところ副作用に悩まされていないので、じっくりと見据えながら対応して行けるところでは無いでしょうか。


次回の採血に期待したいですね。





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コメント(8)

こんばんは。

ミオグロビンが思うようにならないですね。
私も昨日初めてこの検査項目を目にしましたが、今回だけなのか今後あるのかわかりません。
今日から7.5ミリになりましたがCK値で判断した模様です。

明日から1.5と言われたときに8.5ミリと聞き返してしまいました、何とも中途半端な数です。錠数の意味ですね。自分ではせいぜい9ミリのつもりでしたので。

大腿部がだるいとか痛いのはよくあります。今日も3時間座りっぱなしでいて立ち上がるときにすぐには無理でした。相手に気づかれない様によろめきましたよ。

温めてうっ血が出る事は殆どありませんが、先日お湯で炊事をしていたら突然両指がソーセージの様にパンパンになりびっくりしました。
ソーセージフィンガー??煮ても焼いても不味そう・・・
などと考えて数時間後には元にもどりました。

益々判らない病気です。

こんにちは、みゆさん。
ソーセージフィンガー?
手の指ですか? それは、一度も成ったことは無いですけど。
本当にこの筋炎は訳の解らない病気ですね。
私のミオグロビンの数値に落ち着きが無いのは、CK値にも出ている通りです。みゆさんの様に、CK値が何時も安定しているようでしたら、そうミオグロビンの数値を気にすることは無いと思います。ですから先生も必要以上に検査をしないのでは無いかと思います。
これは順調に回復している証拠では無いでしょうかね。
ただ、みゆさんの今の症状は、私が退院してから直ぐに出ていた症状です。今は全く姿を現さない症状ですけど。これほど人に依って症状の出方が違う病気も他には無いのでは?
しかし結果的には、早い遅いは有っても出る症状は同じ様ですね。これまで綴ってきた事柄は、何れ役に立つ事ばかりの様な気がいたしますので、小さな変化も綴って置くことに致しましょうね。
みゆさん、キッチョンさん、ご協力お願い致します。
他力本願です。。。(笑)

こんにちは、
シンドイまま ステロイド1錠になり、19日目のを迎えました。
昨日から体調悪く ずっと家で休んでいます。
2錠では余り感じられなかった 色んな症状(痒み、 ひどい頭痛)追加みたいにでてきました。 かゆみどめの塗り薬は 皮膚科で処方してもらったステロイド系の塗り薬、 右肩上から腕にかけてのひどいコリ、 両膝、 両踵、両膝、 両モモ、 起きたときが一番痛く気のせいか ステロイド飲んで一時間ほどたった頃は 少しましのよう。 夕方も2時位から 痛みや ダルいのが押し寄せて来ます。 この先一体どうなるんやろう? 不安ですが、 なんとか乗り切らなくっちゃ!

PS. 先日整形外科でとったMRI 、 骨の異常は有りませんでした。

キッチョン

こんにちは。

そうですね。参考になるかわかりませんが協力できたと思っております。

キッチョンさんしんどそうですね。皮膚症状が一番お辛いのではありませんか?
私も二年前に麻疹が一ヶ月治らなかった時、家にこもっていました。

今回7.5ミリに減って今のところ10ミリと不調時の状態は変わりありません。夕方に疲れが出たときは顔が浮腫んできたり両膝や大腿の周辺がだるくなります。そうそう両腕上げるのがきつい時もあります。
朝起きた踵の痛み、常時続く手首や指の痛みはもう一生消えないと受け入れました。

一年前に入院した時は脹脛筋のみの痛さで現在の様な症状はありませんでしたが少しずつ症状が出てきてステロイドが減り身体で感じる事ができたのだと思っています。

私は30ミリでも泳いだりかなり動いていましたが、今は痛みやだるさが身体の不調を教えてくれるので無茶はしなく(できなく)なりました。今日も運動しましたが。
これでいいんじゃないかな。
だんだんとゆる〜い生活になっていきます。

老眼が進んでいるんだか今日+2.5の眼鏡を買ってしまいました。検眼したものを含めこれで四つ目です。
いくらなんでも早すぎる気がすますが良く見えるんです。
困った!!

こんにちは、キッチョンさんみゆさん。
確かに、ここ数ヶ月はキッチョンさん辛い日々を過ごしていますね。直ぐにでも飛んでいって、(*--)ヾ( ̄▽ ̄*) ナデナデしながら愚痴でも聞いて上げたい気分ですが、とても出来ないことなので気持ちだけでも飛ばします。
足、その他の痛みについては、起きたときが一番痛く動き出して暫くすると段々治まってきます。これは薬を飲んだからではなく、動かさなかった部分や圧が掛からなかった部分に刺激が与えられた為に起こる一時的な物で、刺激を与えることによっての慣れが生じ、治まってくるように感じるだけの様な気がいたします。
ステロイドの副作用で、神経が過敏に成っている為だと私は思っています。30mg〜20mg迄に、キッチョンさんの今の症状全てを体験していますが、仕事に行く1〜2時間後には治まっていました。薬を飲むのは移動後だったので、私の場合は薬を服用したからでは無かったようです。
人に依って出方も症状も違うので、一概には言えませんので参考程度に聞いて於いて下さい。骨に異常が無くて良かったです。辛いでしょうが、忍耐です。なにごとも何事も…
みゆさん、+2.5は戴けませんねぇ!
私はまだ、+1.5で頑張っていますが、殆ど掛けていない状態です。新聞や説明書、仕事の作業内容を書く時位でしょうかね。極力自分の筋力を動かしてやるように心がけています。でも疲れた夕方は見えにくいので掛けることしばしばです。歳には勝てん!!!

こんにちは、
はい、 体の変化、 出きるだけ色々な人の参考になるよう 綴って行きますね。
みゆさん老眼? 早いでだけすね。
私は逆に 元来ド近眼だったのが、 左目の白内障手術で もともと裸眼0.01以下だったのが 今は左0.2-2、 右が0.01のままです。 術後数ヶ月は視力安定していないので 両目の余り差のない眼鏡を作ったのですが、 それだと余りみえなくて大変不便でした。 やっと金曜日に0.6位見えるようなコンタクト買い、 チョット良く見える様になりました。

キッチョン

こんばんは〜
まだまだ暑い、 蒸し暑いです。
余りシンドイシンドイって言ってばかりで 先輩やみゆさんに心配おかけして 情けないですが、 ホントに8月は 絶不調でした。
だけど こう暑いと 体中が かゆいの・・・・
人差し指とか 筋生検した後の傷のとこ、 骨折ボルトれたとこ、 顔も高等部も痒いです。
足は夜になると 棒みたいになり 痛すぎて寝れない日が続きました。

しかし今日からSeptember、 気持ち切り替えて 生きます。
定期外来が火曜にあり、 それまでもうひとふんばりです。
ミックさんは 痒みとかでたこと無かったですか?

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
ほんとうに、まだまだ暑い日が続きますね。でも、暑いのもあと半月程です、もう少しの辛抱頑張りましょう。
幸い、私の場合は現在も減量中も痒みは有りませんでした。
今日、採血と先週の採血結果を聞きに病院に行ってきます。いつまでも安定しないミオグロビンが、筋炎の進行中なのか仕事で筋力を使っている為なのか判断しにくいので、いつからプレの減量始めるか迷っています。
昨日までの現場が暑くて、体にはかなり負担を掛けていたと思いますので、あまり良い結果が望めません。今日の採血結果は、来週の火曜日には全てのデータが揃うと思いますので、その結果で考えようと思います。月初ですので、全ての検査をする予定です期待したいものですが…
しかし、この夏も体には辛い日々が続きましたね。体のケアを忘れないようにしましょう。

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