多発性筋炎(再発後の経過33)

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約10ヶ月(2010.11.12)ぶりに、ミオグロビンが正常値に戻ってきました。


9/02 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して27週間後の結果)





CK値(55.0→64.0)、ミオグロビン(64.8→55.8)、去年(2010年)の11/12以来(約10ヶ月)のミオグロビン正常値です。再燃2度目とも成ると、6錠程度では抑えきれるものでは無いようですね。量を増やせばもっと楽に下げることは出来るのでしょうが、生活とのバランスを考えるとそうは行かないのが現実であろう。


しかし、まだまだこの数値では安定してきたとは言い難い。ミオグロビンは、あと20〜30は下がるはずだし、CK値は40台で安定していた実績があるからである。


でも今回は素直に喜びたい。。。


365歩のマーチでは無いが、3歩進んで2歩下がるならまだしも、1歩進んで2歩下がっていましたからね! 目の前まで来ての足踏みは、次こそは…次こそは…と期待している本人にとっては、結構なストレスです。


ストレスを溜め込んではいけない病気なのに、こんな所でストレスを溜め込んでいたら何してるこっちゃ解らん! と言うところです。


出来れば… このまま突っ走れたら良いのになぁ〜


「ささやかな願いですわ。」





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コメント(8)

こんばんは、
おめでとうございます。 安定してきたようですね。
良かった。 だけど ミックさん 副作用余りでなくて ラッキーですよね。 免疫抑制剤使って無いからなのかな?

私の方は 今日の検査CK71でした。 顔や首、 腰周り、 指など痒いし、 ちょっと斑点みたいなものがでたりするので、 皮膚科にも行ったのですが、 ステロイド系の軟膏のお陰か 痒さは有る物の 皮膚筋炎の典型的な症状は余りでていなくて 様子見でした。
多発性筋炎的には、 下半身の痺れは 慣れてきたのか 余りきにならなく、 最近は頭痛や 肩の痛みがひどいので、 (特に右) 筋肉をやらかくする薬を処方してもらいました。
酷い倦怠感も不眠も、 もしかしたら肩こりからきてるのかも、 ボス曰く ステロイド減らすのもゆっくりとしているので それしか考えられないな〜。 副作用とは考えられない。
だけど1錠になって1ヵ月、 6月15日に3錠から2錠になって以来ずっと 減量のしんどいのはずっと続いていて ちょっと精神的に参ってましたが、 やっと白内障もおさまって来たようなので もう少し1錠で頑張ってみようかと思いました。

行けるとこまで行くっきゃないっすね。

キッチョン

有り難う御座います、キッチョンさん。
長い長い旅でした。しかし、まだ自宅には戻っていなくて、京都辺りでウロウロしている感じです。(笑)
でも、もう手が届く所に居るのは、間違い無い事実なのでチョッピリ嬉しいですね。一番早く退院し社会復帰した私が、二人の後を追う形に成りましたが、焦る事無くノンビリと頑張りますよ。
肩こりは、薬では治まりませんでした。なので… 娘からの薦めもありオジン臭いけど磁気ネックレスを買って暫く愛用していました。2週間歩度で肩こりが改善、今はもうしていません。娘も肩こりが治ったと言ってましたが、確かに思ったより効果が有りましたね。
白内障が治まったのは嬉しいですね。何かひとつが良くなる、今はこれ以上のご褒美は無いでしょう。ずっとずっと苦しいのを我慢しているのだから… 次は痒み?結構辛いからね。
そう、行けるとこまで行くっきゃないです。ただ、当たって砕けないようにしながらね。

確かに!!! 当って砕けたらいけんです。
磁気ネックレス、 最近は 黒いチョーカータイプのお洒落なやつありますよね。家の息子もしとりますわ。

今気がついたのですが 再発後の経過 31から33になってました。

キッチョン

こんばんは。

Mickさん良い方向にいきそうですね。

発病されたのも私より先ですし、先輩と思って色々と参考にさせていただいています。

キッチョンさん、痒いのは嫌ですね。
ステロイド服用するまでじんましんや手湿疹に悩まされていました。

私が困っているのはずっと続く関節痛。先日受話器を一時間ほど持って話していたら半日近く手の甲の痛みが消えなかったです。

ホントに次から次へと出てきますね。

こんばんは、みゆさん。
確かに、ひとつの体制を続けていると、体が固まって次の動作が辛くなる事が多々有りますね。
受話器の件も経験済みですし、長く椅子に座っていると、次に立った時には膝が伸びず力が入らずにフラッとしたりして、こけそうに成ることもシバシバでした。
そして最近は、顔に大きなにきび、背中には小さなにきびが多発してきました。おまけに姿を消していた踵の痛みと、左膝内側の痛みが時々顔を見せだしました。やはりこれは、体内のステロイドホルモン過多のために起こる症状では無いかと思います。
倦怠感やこう言った症状は、筋炎症状が落ち着いてきた為に、体内で消費されるステロイドの量が少なくなったために、ステロイドホルモン過多に成り、バランスが崩れ引き起こされているものと思っています。
みゆさんや、キッチョンさんの色々な症状は、良くなっている一つのバロメータとして、見ることが出来るのでは無いでしょうか。私の場合も、数値が安定してくるに従って、倦怠感が増してきています。
今後の治療の目安として、この倦怠感の度合いを重視して行って見ようと考えています。その結果は追々明らかに成って行く事でしょう。表現は変ですが、チョッピリ楽しみにしています。

良くなっている・・なんてうれしいです!!

私はニキビははじめから出ていません。
むしろ顔などは肌がしっとりとしてきて助かっています。
人それぞれですね。

ステロイドの飲み方。今回も処方されるとき分割にするか一回にするか選べましたが私は飲み忘れがあるので朝にしました。

確か15ミリまでは二回に分けてました。

朝服用して一時間程経つとかなり動けます。(関節は痛いけどね)今朝も草抜きしてしまいました。
そして半日経つとヤク切れみたいになります。
鎮痛剤だったらとっくにもう一錠に手を出しているところです。

明日から試しに朝5ミリ、昼2.5ミリをやってみようかな。
かえって忘れて具合悪くならないように気をつけなきゃ。

こんばんは、
やっぱ皆さんそうでしたか。
薬を飲んで一定時間過ぎるとヤクギレ状態になるのも、 同じ姿勢していると 体が固まり 次の動作に移れない事が多々有るのも、 ステロイド減量した分自分で作っているのか・・・・
担当医はそんなに細かい所まで決して答えてくれない。
今私は 真っ只中なので もう苦しくて仕方ない・・・
今の状態が一体どこらへんなのかどうかわかりませんが、良くなっているバロメーターとして前向きに考え、 もうすこし我慢しなくては。
来週は連休がたくさんあるから嬉しいです。
キッチョン

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
以前に、多発性筋炎(再発後の経過9)でも言っていました様に、体内で個人差は有りますが 20〜30mm のステロイドが分泌されているのです。これからすると、ステロイドの減量の仕方も 20mm の人と 30mm の人では変わってくるのでは無いのかな?
もしそうであれば、30mm の人が一気に 5mm 減らすと、ちょっと辛いかも知れませんね。20mm の人であれは、まだ余裕があるのでしょうが。。。
こんな所から、人それぞれ倦怠感の度合いも、症状も変わってくるのでは無いでしょうか。そんな気がして成りません。

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