多発性筋炎(再発後の経過36)

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30週目にして、やっとミオグロビンが2週続けて正常値範囲に収まった。


9/27 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して30週間後の結果)





CK値(93.0→66.0)、ミオグロビン(45.6→58.6)、やっとミオグロビンが2週続けて正常値範囲に収まった。待ちに待った2週連続の正常値範囲だ。。。


過酷な仕事をした後だっただけに、ちょっと心配な今回の採血結果でしたが、無事安定したデータを見ることが出来た事にホッとしています。


プレドニンの増量から丸々7ヶ月、それにしても長かった。


夏場に向かってハードな仕事をしながらの治療なだけに、CK値もミオグロビンもなかなか下がって来なかったとも言えるのではないかな?


しかも、2度の減量失敗が大きく左右しているのも事実です。だから今回は、特に慎重に事を運ばないと成らないと痛感しています。


まだハッキリしていませんでしたので、ここには記載してきませんでしたが、白血球像(Seg,Lympho,Mono,Baso,etc)のなかに、その他1、その他2と言う項目が存在し、この数値が白血病の進行を把握するデータとして用いられているようですが、2週前にその他1に変化が現れ、先週その他2に変化が現れていました。


いまの状況であれば、先ずはプレドニンの副作用のために出て来ているに違いないが、あまり気持ちの良い物では有りませんね。で、今回…全て消えていました。一安心です。


その他1、その他2ですから、普通に見れば何の事だか解りませんが、先生の『ぼそっ』が聞こえていたのでした。


でも、まぁ今回の所は、本当に目出度し目出度しと言うことで締めくくります。


次回、もっと安定した数値を期待したいですね。





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コメント(6)

こんばんは、
おめでとう ございます。
良い結果で、なんとか30mlで踏みとどめることが出来て 良かったですね。
仰る通り 減量はゆっくり時間をかけて下さい。
私の場合は30mlからは5ml減量するのに 2ヶ月以上かけてました。 20mlからの減量でさえも5mlずつしてました。
だけど 1mlとか本当はじわじわ減量した方が体に負担かからなかったのかも、、 今更振り返っても遅いですね。
だけど 最近やっとダルダルにも慣れてきたようです。
私は昨年退院したのは10月だったので、今やっと寒い季節と暑い季節を一巡しましたが、 やっぱ 暑い方がツライでした。

これから暫くは過ごしやすい季節なので嬉しいです。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
有り難う御座います。じつは、2年前の今日最悪の採血結果を見たのでした。
今、お世話に成っている病院の先生に紹介状を書いていただいて、10/5に大学病院に行ったのを思い出しました。
苦しみながらの2年、長い様で短い2年だったように思えます。でも、結果的にはこうして、好きな事して生きているのが嬉しですね。もう少し30mgを続けて、様子を見ながらボチボチと頑張っていきましょうかね。
私の経過も嬉しいですが、キッチョンさんに、みゆさんが順調に減量できているのも嬉しいですね。減量してからの倦怠感、慣れるまでには時間が掛かると思いますが、まだまだこれからです。皆で頑張りましょうね。

こんにちは。

mickさん血液検査結果が順調の様で良かったです。
入院、復帰、再燃・・大変な二年でしたね。
好きな事が出来て過ごす。これがこの病気には良さそうな気がします。

キッチョンさんも5mgで過ごせる様になったのですね。
いきなり5mgの減量は暑い季節には厳しかったのかもしれませんが結果がよければ何よりだと思います。

ステロイドのお世話になり1年過ぎ、身体中の皮膚がとても薄くなった様です。ちょっと引っ掛けては傷を作り、青痣や赤痣だらけ。
このところ歯が痛みだしたり。
歯医者行こうかな?この量なら大丈夫かなと思案中です。次回の外来まであと半月あるし。
ステロイドが効いているからで本当は酷いことなっていたりして。
やっぱり行こうかな。

こんにちは、みゆさん。
御陰様で、順調です。今朝病院に行って、先週の検査結果見てきました。ミオグロビンは週末にならないと結果が出ていませんが、CK値、その他のデータはしっかり出ていました。
月初と言うことで、全ての検査を行っていましたが、結果は良好でした。
今回、CK53とまずまずです。データのUPは、ミオグロビンの結果が出てからにします。
で?今度は歯、ですか?
やっと来ましたか。。。
私は一昨日から、左奥歯のかみ合わせが悪くなったのか、歯が浮いたような状態で冷たい物が凍みていたのに、今度は熱い物が凍みて何食べたら良いのか解らない状態に陥っています。
恐るべしステロイドでしょうね。だぶん…
青アザなんか、彼方此方に点在しています。
5mg、10mg程度であれば、キズも早く治るのですが、30mgは治りが悪い。放っておくと直ぐに化膿するし、仕事しているとキズなんて付きものですから大変です。
まっ!仕事でエチルアルコール使っているので、消毒には困りませんがね。ははっ!いったい何屋さんなのかな?

こんばんは、
今日は神経内科定期外来でした。 採血4本とられ ミオグロビンは外注の為 結果わからずですがCK87、 他の数値も安定していました。 5mlになり約2ヶ月足らず、 強烈なダルさも余り感じなくなり、 担当医は 来月の検査でミオグロビンとCK数値上がって無ければステロイド半分に減らしましょうかと。 私としては 免疫抑制剤を今の25mlの半分にして欲しいのですが。。。しかし前回5mlでCK71だったので今回の結果に不安は有ります。 今日のミオグロビン検査結果と来月のCK値が気になるところです。

白内障もおさまり、涼しくなり痒みも余り感じなくなり、ホットしているところなので もう寝た子を起こさないように慎重に過さなければ。 しかし一体何が原因で再び起きてしまうのか、不安で毎日ビクビクとしかし、 結構好き勝手やってますケド・・・・
もうすぐ退院して1年たちます。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
採血4本、取られましたねぇ。
気になるCK値ですが、安定していたときの値はCK50台では無かったかと記憶していますが、違っていましたか?それからすると、徐々に上昇傾向に有るような気がして成りません。
問題は、ミオグロビンの結果次第と言うことになりますが、こちらも安定期には1桁か2桁の頭だったように思いますが、もし60台をオーバーするような事があれば、要注意ですね。
CK値も一気に上昇してきますから…
先生の場合は、数値だけを見て判断してきますので、50台であれば正常値範囲ですから、ステロイドの減量を口にしてくるかも知れませんが、私としてはもう一度様子見だと思います。
一度再燃すると、中々次のハードルを越えることが困難に成ってきますので、焦りは禁物です。私の苦ーい経験から… そう思います。。。
寝た子を起こさないように、ビクビクする必要は無いと思いますよ。ビクビクするのは、『ちょっと無理しているかな?』なんて事をやっているからだと思います。無理だけしなければ大丈夫でしょう。。。
\(*⌒0⌒)bがんばっ♪

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