多発性筋炎(再発後の経過37)

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31週目もミオグロビンが正常値範囲に収まり、ほぼ安定期に入ったと言っても良いだろう。


10/1 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して31週間後の結果)





CK値(66.0→53.0)、ミオグロビン(58.6→55.8)、ミオグロビンが3週続けて正常値範囲に収まり、待ちこがれていた安定期がやって来た。


ミオグロビンの数値はもっと下がってこないと、本来の数値では無いとは思いますが、体調的には良い状態であるので安定したと言っても良いんじゃないでしょうかね。


しかし、これから戦いが始まるんですよね。 そうです… 倦怠感との嫌な苦しい戦いが…


今のところ、血糖値、インスリン、尿素窒素、尿酸、Ca、等も正常で副作用的な物は出ていないようなので、先生からはプレドニンの減量を打診されましたが、10月一杯はこのまま30mgで行くと進言いたしました。


ただ気になるのは、この長い治療の間に大腿部の筋肉が徐々にダメージを受けていたようで、最近は浮腫も余りないのに足が重く感じます。特に階段を登るときに、結構ダルダルで長い階段は途中で息切れしてしまいます。息切れと言っても、酸欠ではなく足が思うように動いてくれない状態の事ですが…


そして前回、気になる白血球像(Seg,Lympho,Mono,Baso,etc)の、その他1、その他2に触れていましたが、この数値は今回も元に戻っていましたので、白血病に関しても一安心と言ったところです。


踵は長い時間立ったままの状態で居ると、痛くなってくるのはまだ続いていますが、以前ほどではありません。それに、動いていると痛くなることは余りないようです。立ったままの状態が悪い感じがしますね。


このまま、10月を乗り切れれば万々歳なんですけど。。。





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コメント(6)

こんばんわ。

安定、よい響きですね。

三連休はいかがお過ごしですか?
私は普段と変わらぬ日々です。

昨日買い物をしていたら二時間位右手の掌痺れがありました。
あとはこのところ血圧が安定してません。
元々高めでしたが、この一年は上手くコントロールされていました。降圧剤はかれこれ4年以上飲んでいます。
下が90から100です。
何故か頭痛は一ヶ月近く治まってます。

キッチョンさんもこの調子ですと年内には半量に落ち着きそうですしmickさんも悪夢の二年間から脱出して順調に減量ができますように。

こんばんは、
安定して良かったです。 しかし ミックさん 元気なお方です。
再燃中にも淡々と仕事を続け、 何度も旅に行かれ 健康な人でも同じ事するの しんどいですよ。
冷や冷やしますけど 筋炎生活エンジョイしてはるのでしょうね。
みゆさん 頭痛おさまって良かったですね。
痒みは少しましになりました?

私は最近 また倦怠感がやって来て 週末ダウンしていたのですが、 偶然連休初日に 難波の美味しいぶっかけうどんを食べに行って 元気になり あとは DVD三昧+買い物+手抜きの家事 の不健康なくらい大人しく過ごしていました。
10mlから5mlになった減量の 倦怠感は時に忘れるくらい楽になってきてましたが、 やっぱ根性が無いのでしょうか また出てきたみたいです。 頭痛と 骨折した肩も 季節の変わり目の影響か また痛くなってきて で最近は 肩の痺れも加わってきたみたいです。 ステロイドで抑えてきた色んな痛みが 色々出てきたみたいです。
涼しくなりせっかく 痒みがおさまってきたのに・・・・
ウツなりそう、っつうかもうなっているかも。
病気なんだから 仕方ないっか、 余りマイナスな事言いだしたらきり有りませんね。

キッチョン

こんばんわ、みゆさん、キッチョンさん。
はーぃ! ウツが遷りそうなキッチョンさん。。。『さっぶーぅ!』
秋になって、冷えてきたかな? って、原因はおまえだっつうの!
確かに季節の変わり目、健常者であっても色々出て来る季節ですから、我々筋炎患者やその他の病気を抱えている方には辛い時期でもありますね。
しかし去年の今頃は、そんな事すら考えられない時期だったのでは?それからすると、数段進歩した結果では無いでしょうかね。あの頃の倦怠感と今の倦怠感は、全く度合いが違っていると思います。
多分ステロイドを減量している分だけ辛いでしょうね。しかし、良く成っているから辛いんですよね。だったら、どっちの辛さを選びますか?って言うところに成ってくるのでは無いでしょうか。
私は間違いなく、後者を選びます。もうトンネルの出口が見えてますから、、、もう少しの辛抱です、頑張って下さいね。キッチョンさん
みゆさんは、運動している割に血圧が高い?逆に言えば、その血圧であんなハードな運動しても大丈夫なんですか?と聞きたくなります。。。
降圧剤を服用していて、下が90〜100でハードな運動をしている、私には考えられないです。が、現にやっている人がいるのですね。しかも、私の身近に。。。
頭痛の原因の一つでも有るのでは?
充分気を付けて下さいね。みゆさん

こんにちは。

ご心配ありがとうございます。

そうなんですよね。普通でしたらこんな血圧でと思われます。
発病以前からの事でしたので運動することで血圧も下がっていいました。主治医も承知です。
今回もそんな感じです。
半世紀以上苦しめられてきた頭痛が治まっているのが本当に不思議です。頭痛予防の治療の効果が出たか、何かの前触れ?

私はmickさんやキッチョンさんと違い私は昨年よりも今の方が筋炎の症状がはっきりと出ています。
痛いところがあると血圧も上がりますものね。
でも痛いからといってじっとしていると更に痛くなるのでやはり運動は適度に続けていく必要があると思います。
ただ今月の外来で血液検査がない予定というのがちょっと心配なのでお願いしようか考えています。
数値が上がっている様な予感。

こんばんは、
たしかに 去年退院直後にくらべりゃあ 体力ついてきた分楽なような、 だけど人間昔の事は忘れてしまうものです。
涼しくなってきて かゆみも余り無く、 その代わり節々の間接がいったくなってきました。。。 足るを知り 余り多くを望まず ボチボチ行くしかないっすわ。


キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
そう、ボチボチ行くしかないのですよ。
私は何時も、今の状態が100%と考えています。だから毎日100%が変わります。
入院当初、輸血用のキャリヤースタンドを片手に院内を徘徊していましたが、その時に同じようにスタンドを引いて診察室に向かう患者さんをよく見かけました。しかしそのスタンドには、輸液だけでなく色々な医療機器も設置されていたり、体から直接袋がぶら下がっていたりで、我々の想像を絶する姿でした。
それを見たときに『俺は幸せだな! あんな状態になったら、耐えられるだろうか?』なんて、よく思っていました。それからすると、今の我々は自由に下界を飛び回れて、好きなことが出来てこれ以上の幸せは無いのでは無いでしょうかね。
そう考えると、ちょっとは精神的に楽になるのでは無いのかな?
いつまで自由に過ごせるのか、いつまで生きられるのかは未知数です、だから今現在を楽しまなくてはいけないような気がします。後で後悔しないためにも…
『多くを望まず』その通りです。。。

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