多発性筋炎(再発後の経過38)

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32週目、安定期に入ったと思ったミオグロビンが、またも暴れてくれる。はぁーーー!


10/8、10/17 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して32週間と33週間後の結果)





CK値(53.0→69.0→57.0)、ミオグロビン(55.8→89.2→??.?)、ミオグロビンが3週続けて正常値範囲に収まり、安定期に入ったと思っていたが、早くも4週目でダウンそのまま10月を乗り切れなかった。


10/17 分のミオグロビンの結果がまだ出ていないので何とも言えませんが、CK値がそれ程高く成っていないので一時的な上昇だと思っています。


ただ上昇原因が解らないのが気になります。10/8 の週はハードな仕事は無く、しかも暇な週だったので肉体的には無理はしていませんでした。なのに『なーーーぜ?』と言う感じですね。


現在の体調は、前回も言いましたが両大腿部が重く感じられ、階段の昇降が辛く成ってきています。筋肉がそぎ落とされ『大分痩せたな!』と感じるほどですね。


その他には、あちこちの筋肉が痙りやすく成っています。普段使用している筋肉で、普通に動いていても痙ってきます。特にスネと脹ら脛(膝から下の部分)辺りが、一番キツイ様です。


再燃1回目辺り(2010/05/08)からのデータが有ったので整理してみました。こちらはPDFファイルですので、フラッシュプレイヤーが必要です。表示できない方はこちらからフラッシュプレイヤーをダウンロードし、インストールして下さい。








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コメント(5)

こんばんは。

本当に「なーーぜ?」が次から次へと出てきます。

痙るんですか?
階段は相変わらず昇りはOK。降りは困ったです。


私はとにかく関節が痛いです。

今日は血液検査なしの外来で経過報告と薬の処方のみ。
このところ上がり気味の血圧が自分で待合で測定したら165/100でした。そんなんで降圧剤も変更になり・・・
筋炎と違って高血圧はあまり自覚症状がないのが怖いので。
この数種間で安定してくれたらいいと思っています。

mickさんの足の症状少しでも楽になれます様に。

こんばんは、みゆさん。
階段の昇降の不便さは、入院中に体験済みです。多分、殆どの方は入院中に乗り越えていると思いますよ。主治医や主治医補佐からも重々注意されてましたからね。『リハビリで上りは階段使うのも良いけど、下りはエレベーターにしなさい』とね。
その通り、下りは足の踏ん張りが利かないために、危ない思いも数回しました。
みゆさんの場合は、入院当時でも信じられない行動が出来るほど元気でしたからね。今になって出て来たのでしょう。。。
私が思うに、キッチョンさんや私が体験してきた事柄を、これからみゆさんが体験していくのでは?無いかと…
筋炎の症状は、個人差があって出方も症状の重さもそれぞれですが、症状自体の種類は誰しも同じ経過を辿るのではないのかと、副作用は別にしてそう感じています。
それにしても、血圧高いですねぇ。確かに自覚症状が無く、来るときは一気ですから気を付けて下さいね。最も怖いのは、倒れて頭などを強打することですから…早く降圧すると良いですね。
私の足の痙りは大分治まりましたが、足の上がりが悪いのは変わっていません。階段を上がるときは、極力つま先で登るようにして、足全体の筋肉を使いながら上がるように心がけています。下りるときも同様につま先で体重を感じながら下りるように…
カルシウムにばかり気を取られて、タンパク質の摂取も心がけないとダメですね。気を付けよう!

こんにちは、
週末ダウンしていていました。
だるさがぶり返してきて、 骨折した肩が痛くなり、毎日過ごすのが苦痛でした。
踵もまた痛く痺れたようだし、 太ももも脹脛も痛いです。
脹脛も ちょっと油断すると攣ったようになるし 両腕が 重たくて、ちょっと重めの食器等、 食器棚に収納出来ない時が有り、 ショック。
涼しいので かゆみはちょっとおさまり、 それだけが救いです。
今試してみたのですが しゃがんだ姿勢から 何も捕まらずに立つ事は辛うじて出来ました。
しかし 地べたに座る事は大変苦痛。
 
ちょうど昨年退院しての頃 25mlで退院したのですが 環境の変化、 気候の変化に 体がついて行けてなく、(病気何だから当たり前か!) 特に夜寝る時、 両足が だるくて眠れない日が続いていたので、 今週末思いっきり休んでいました。
そのせいか今も ボーっとしています。
お陰でせっかく減った体重もまた元に逆戻り。
11月1日 定期外来までに3キロ減らそうと思っていたのに・・・

階段も 昇りはまだまし、降りるときは私もエレベーターを使うようにしてますよ。

そろそろ インフルエンザ予防注射する時期がきましたね。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
何かこの所症状が激しいような気がしますね。大丈夫ですか? って全く大丈夫じゃ無いですよね。症状を聞いているだけでも、筋炎発症の最中の様な感じがして成りません。
両腕が重たくて上げにくいのも、しゃがんだ姿勢から何も捕まらずに立つ事も、私の入院当時を思い出します。両腕が上がらず、シャワーしても頭が洗えず大変だったことが、特に思い出させられましたね。
次の外来は、11/1 ですか。早めに診察して貰う事って出来ないのかな?
確かに今は環境の変化が起因して、あちこちにいろいろな症状が出ていますが、キッチョンさんの場合は、あまりにも激しすぎませんかね。心配させるつもりでは有りませんが、念のためと言うことも有りますので、出来れば早めの外来を受けられた方が良いように思います。
それまでは、根性で頑張って下さいね。根性!!!!! です。

インフルエンザの予防接種、予約が始まっているの知らなくて、結局11/22にする事に成りました。また別の心配しなアカン季節がやってきよったわー!!!

こんにちは。

キッチョンさんしんどそうですね。
一日中ですか?
しゃがみ立ちができない。って嫌な思い出あります。
入院後半から退院後もいったん床に座ったら這っていました。そのとき階段も一段も昇れなくて、病院で訴えても??で何でだろうと思い、自宅でとにかくリハビリ的に過ごし回復させました。
今も毎日色々なものを落とします。重たい鍋もお皿もとうに卒業しました。

mickさんの仰るとおり心配なことになっていないといいと思います。
1日の外来では思い切り、あっちが悪いこっちが悪いをアピールしてみてください。でもやっぱり数値が全てなのかな?


私も次回が今の状態だったらしばらく減量なしでもいいかな?と聞いてみます。
痛いとか身体的な症状は本人にしか判らないし、日常生活が困難になっては。


インフルエンザ。
昨年は35ミリで退院し危険度は承知していましたが注射する気もなく平然と地元内科にいって叱られその場で接種。
今年は子供の受験なので仕方なく来月末に予約しました。
家族分だから結構お高くなります。
マスクも嫌いだし。
たんぱく質ですね。(笑)

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