多発性筋炎(再発後の経過40)

| コメント(8) | トラックバック(0)


CKの値が元に戻り一安心と言ったところですが、気になるミオグロビンの動きは如何に…


10/29 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して35週間後の結果)





CK値(37.0→60.0)、ミオグロビン(53.5→??.?)、ミオグロビン結果はまだ出ていませんが、CKの値は正常な数値に戻ってきました。


再燃してからここ1ヶ月、今が一番安定しているのでは無いだろうか。


両大腿部の怠さは依然残ってはいる物の、スネ、脹ら脛の痙り、腕の軽い筋肉痛は無くなってきたようです。この季節と言うより季節の変わり目は、1週間の間にこうも状態が変わるのかと思います。そう感じているのは、多分私だけではないと思いますが、皆さんは如何でしょうか?


私の掛かり付けの病院の院長先生は、このミオグロビンに対して理解があり、採血の度にミオグロビンも同様に検査項目に入れて下さいます。通常はCKのみの検査が殆どの様ですが、私の過去のデータを見ていくと、CK値は完全に規定値範囲にいるのにミオグロビンが安定していない時が多く見受けられます。


多分この時にプレドニンを減量していくとCK値が上昇して、再燃と言う経過を辿っているように思えます。できれば、私のように再燃の経験の有る方のミオグロビンの数値が、どの様に変化しているのか知りたい物ですね。同じように、安定されていない方が多くいらっしゃるのではないかと思います。


確かにミオグロビンは反応性が早いため、上下運動は激しいと思いますが、ハードな運動などをしていない限り激しい数値の上下は無いようです。にも関わらず上下していると言うことは、体内の何処かでまだまだ筋炎症状が勃発していると考える方が自然では無いかと思ったりします。


調子が良いのやら悪いのやら、困った物です。

まったく…

私の性格と瓜二つのミオグロビンめ… (笑)





「随分と安定して来たんじゃない?」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4091

コメント(8)

こんばんは、

ミックさん CK安定してきて 一安心ですね。
体調は良いのですか?

1日定期検査でした。 CK90、 前回のミオグロビンは確か29だったと。
数字は確かでは有りませんが、 担当医は 正常ですとの事。
筋力検査も異常なし。
肩凝りと頭痛、 足の筋肉が痛くなってきたと言うと、 デパスを処方して貰いました。
昨日から痛くなった時、出きるだけ夜に飲んでいるのですが、 痛みが楽になったような感じです。
ステロイドは 体調悪いし、 足と腕の痛みを訴え 1錠から半錠にされるところを なんとか4間後の検査まで 様子見になりました。
免疫抑制剤を減らして欲しいと訴えたのですが、 先にステロイドを減らしてから らしいです。
皆さんの体験記を読むと やっぱり2錠→1錠→半錠って無謀減量みたいですが、 担当医は 「減量に時間をかけてけているし、 免疫抑制剤併用しているので大丈夫です。」と、 データーみながら冷静におっしゃってました。
半錠にならなければ 0には出来ませんよと。。。
わかっていますよ、 それくらい と言いたいのをグッと堪え、
1錠を半分ずつ朝・夕に分けて飲むようにしてますと言うと、
「 余り効果有りませんね。 1錠の場合、 朝に飲むのが一番効果有るのですよ。」
しんどいっちゅうねん!! 人事やと思って。
1錠になってからのダルさは想像以上でしたので、さらに減量してやって行く自信がなかったので 何とか減量せずに済みました。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
ミオグロビン"29"ですか? 安定した、良い数字ですね。
多分、CK90もその内に下がって安定することでしょう。
で…
肝心のステロイドはと言うと、1錠据え置きで行きましたか。これは、キッチョンさんの考えですね。良いんじゃないですか?減量によるしんどさ、怠さは他人には解りませんからね。
しかも、そう言う病気を経験していなくて解るはずもない。だから1錠を朝夕に分けても飲むことにも、効果がないと言えるのですね。飲む方は、1日の服用量はバランス良く飲む方が体調は良いようです。私もいろいろ試してみて、そう感じました。
免疫抑制剤の減量は、ステロイドが『0』に成ってからですね。多分ステロイドよりキツイ薬の様に感じますから、当然の結果だと思いますよ。ひょっとすると、ステロイドの減量より辛いかもしれませんね。
っと、まぁー これは誰も経験していないので解りませんが。。。
ここまで来たら、イノシシの如く突進有るのみ… です。
がんばれ、キッチョンさん。
私は、明日(もう今日か…)前回のミオグロビンの結果と、採血に行ってきます。

こんばんは。

暫くご無沙汰してました。

数値が安定してきて良かったですね。
毎週の採血は大変ではないですか。
ステロイドが減ると私たちの様に月一回かな。

キッチョンさんの半分はあまり効果がないかも。
私が夕方に半分ですが今になってみると??朝の5mgはしっかりと作用している気がします。多分身体が慣れたんですね。

火曜日に自宅室内で転倒し顔面、胸部を強打しましたが、ずっと軽い頭痛が打撲直後から治りません。
CTは異常なしですが、あまり気持ちのよいものではないです。
というわけでずっと鎮痛剤漬けです。

こんばんは。
病気になる前、顔から転んだ事2回あります。
一度目は3年前の12月、職場の近くで歩いている時に昇りの坂道で足がもつれて顔から地面に落ち、顔中血だらけになりました。 顎や頬がズルムケでしたが、 骨に異常はなく肋骨にヒビが入っていたくらいでした。
その次はそれから一年後のクリスマスイブ、
自宅で 布団を引いていたとき、 多分顔から床に落ち、 おでこがパックリ。流血、以外に顔は痛くなかったのですが、腕が強烈に痛くて、、 痛くて救急病院に行き 骨折しているのでそのまま入院→手術となり、年末ギリギリ29日に手術だったので、 大晦日と正月も全身麻酔をされたまま、 病室のベッドで過ごした事がありました。
手術前の全身麻酔の検査で肝臓数値に異常があり、それがきっかけで手術してくださった整形外科の先生が色々調べてくださり 多発性筋炎にかかっていることがわかったのです。
筋炎で入院治療する2年前から 寝返りをする事もできなくなっていました。何回も転んでいましたし、しゃがんだ姿勢から立ち上がることもできなかったし、腕が上に上がらなくなってたりと多発性筋炎の典型的な症状でていました。
肩こりもひどかったので、ただの運動不足と思い 仕事帰りに毎日マッサージで体を揉み解していました。 
 
救急病院の整形外科のN先生のお陰でこの病気にかかっているとわかったようなものなので、N先生は命の恩人です。
いるのですね、自分の専門分野以外の病気を心配して調べて下さるお医者様って。
寒くなるとよく思い出します。
皆さん怪我には注意しましょうね。

キッチョン

おはようございます。

キッチョンさんの発病前のお話、大変だったのですね。

普通の身体で私たちの年代なら転倒もしないと思います。
筋力が落ちて何をするのも用心しなくては。

昨日の外来でステロイドが5mgになりました。50mgから始まり1年2ヶ月。
一般的な減量ペースなのかは判りませんがここまで順調に来られたことに感謝です。

ここ数日で急に寒くなりましたね。
手足が氷の様に冷たいです。
風邪をひかぬ様に気をつけましょう。

こんにちは、みゆさん、キッチョンさん。
みゆさん、順調なステロイドの減量(*^ー^)/゜・:*:・。おめでとう。・:*:・゜\(^ー^*)御座います。順調にここまで来れて何よりです。完全制覇まで、あと一歩ですね。残りも焦らず頑張って下さい。
しかし、キッチョンさんは2年前から筋炎の症状があり、良く通常生活をされてましたね。自慢の、根性ですか??? (笑)
私の場合は、1ヶ月の間に通常のことが出来なくなったので、直ぐにおかしいことに気づかされましたから、速攻で検査入院の道を辿りました。徐々に進行のパターンは怖いですね。筋力が弱っているにもかかわらず、普通の生活を営むのですから、転けも倒れもしますよね。
しかし倒れたときの衝撃は、普通では有り得ない事に成ってしまう。だから骨折なんて言う最悪なパターンに遭遇してしまうのかも。もう自分の体を支えることさえ出来なくなっているにも関わらず、自分が病気だとは思っていないので、何事も普通にやってしまう怖さがそこに有るのですね。
これから寒くなって、今度は骨折後の痛みが辛い日々が来るのでしょうか? 早くボルトを取り外して、アンドロイドから人間に戻りたいですね。キッチョンさんも、もう少しの辛抱です。風邪など引かぬよう皆さん、気を付けましょう。

皆様こんばんは、
手や足の重たいのや 頭痛除けば 大分楽になってきました。1錠も3.5ヶ月になり やっとのことでした。 だるさにも慣れてきて夜の7時頃までは体力持つようになって参りました。
最近は仕事帰りに一杯なんて体力的にしんどくて とんでも有りませんが、 とりあえず家にたどり着き ビールをシュッパとあけ疲れを癒してから 夕食の準備にかかります。
自宅だとほっとするので ついつい飲みすぎてしまう今日この頃です。
あともうちょっとで また夜の世界にデビューできるかも!?

次の外来が29日なので、 このまま行けばちょっと減量できるかな? と思ってきました。

寒いので風邪を引かないように気をつけて生きて下さい。

きっちょん

おはようございます、キッチョンさん。
1錠に成って、もう3ヶ月半に成りますか。人の減量は早く感じますね、当人は長く辛かったでしょうけど。よくぞ我慢してきました。
取り敢えず、先ずは夜のデビューが出来るところまで行くのが先決?(笑)
今の調子を維持するためにも、体調管理を万全にして下さいよ。特にキッチョンさんの場合は、仕事先が人混みの中に有るような物ですからね。ただだからと言って、余計な菌を貰って来ないようにして下さいよ。(大爆)
次の外来の時には4ヶ月に入っているので、この調子で行けば減量もあり得ますね。それまで大事に大事に… 頑張りましょう!!!

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜