多発性筋炎(再発後の経過41)

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遂に、CK、ミオグロビンの値が安定期に突入か?


11/04 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して36週間後の結果)





10/29のミオグロビンの結果は54.7でした。


CK値(60.0→56.0)、ミオグロビン(54.7→51.9)、現在の所ミオグロビン、CKの値共に正常な数値を維持しているようなので、一安心と言ったところでしょうか。


ただミオグロビンの数値が、50台より下がってこないのが気掛かりと言えば気掛かりなんですね。以前には30台の数値を示していたことも有るので、その辺りが私の下限値では無いかと思うのですが。。。


両大腿部の怠さは依然残っている。が、しかしこれは… 単なる運動不足? の様な気がします。ここらで、ちょいと真面目にリハビリしておかないと、怠け癖が付いてしまう。(笑)


これから寒波到来の日々が増していくでしょう、そうなると段々外へは出たくなくなるので、ここらで気合いを入れておかないといけませんね。 よっしぁーーー!


はいっ、気合いだけは入れておきました。 気合いだけは… ぼそっ


数値も安定してきたので、ここらでプレの減量と行きたいのですが、そこをグッと堪えて今暫くこのまま30mgで行きます。そうです。ミオグロビンの動きが、多少ハードな動きに対して動じない程度まで、今回は頑張って見ようかと思います。


それと、最近両足全体に浮腫が出て来たようです。特に膝から下が酷く、足首から先は「ドン」と足を付くと”プルプルッ!”と成るほど浮腫むときも有ります。まるで象の足の様にデカイ…


そんな、こんなで我慢です。


ははっ! 今度は石橋叩きすぎて、渡る前に壊れてしまいそうだな。





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コメント(4)

こんにちは。

Mickさん安定してきて本当に良かったですね。
ここまでの道のりが長かったですし。

象さんの足。私もあの時は本当にこまりました。市販の靴はクロッグスの形しか履けませんでした。ラシックスで乗り切れたらいいですね。

減量して三日。翌日辺りからしっかりでてきましたよ。
五月頃と同じ関節がめちゃくちゃ痛い。特に起床時。
プレ飲んで暫くすると楽になるので5mgって凄いじゃんと思ってます。

キッチョンさんも乗り切っていらっしゃるので後についていきたいです。
しかし二年も耐えるとは強い。
もうこれからはご無理なさらないでね。

みゆさん、おはようございます。
そうなんです、象の足になるとブカブカのクロックスが、足を振り上げても脱げて飛んでいかない状態にまでなるんです。(笑) しかし、ラシックスに頼るより歩くのが一番効果的です。
仕事が忙しい時には殆ど浮腫むことは有りませんでしたが、ちょいと暇になって椅子に座る時間が多くなると、どうしても浮腫む度合いが多くなってきます。リハビリを怠けてはいけませんね。反省!
記事の中で何度も言ってきましたが、ステロイド5mgの威力はやはり凄いです。服用量が少なく成れば成るほど、その威力を痛切に感じるのですね。私の場合、5mgを経験していないので解りませんが、キッチョンさんの体調の変化を聞く限り、改めてその凄さを感じました。
今度は、みゆさんが体験する番ですね。ただ何度も言っていますが、筋炎の症状、リハビリ過程の苦痛の違いは人に依って様々、みゆさんの今までの経過からすると、問題はやはり関節痛でしょうね。我慢強いみゆさんの事、まだ他にも有るようですが…(笑)
頑張って下さい。ファイト!!!

こんばんは、
寒くなりました。
ミックさん 検査結果良くて何よりです。
また色々と小旅行行かれているのですね。
寒いので風邪引かないで下さいね。

みゆさん 5ミリに減量してのダルさでてきましたか・・
つらいですよね、決して腹筋とか スイミングなんかしないで下さいね。
元気なみゆさんには 無理かな?

私の減量は余りつらすぎて 性格変わってしまうくらいでした。 暗く落ち込んでいた時期が2ヶ月程続きました。
しかし5ml になって3ヶ月半にして やっと慣れてきました。
朝起床後の体の硬さは同じ、痺れや頭痛、肩凝りは相変わらずですが、 たまに デパス飲むと 少し楽になるようです。
気持ちの変化も出てきて やっと慣れてきたと思います。
私の場合 足の浮腫みはあまりありません。
右肩はまだボルトが入っているので 止め具の所が痛いですが 入院・手術までして取る元気はなく、 悩むところです。
手術の為の入院は 最低でも2週間と言われているので なかなか踏ん切りつきませんって言うか 正直いやです。

最近は朝にステロイド飲むと直ぐに楽になり 日中はなんとか夜7時頃までは元気でいられるようになってきたようです。
もうちょっともてば アフターファイブ楽しめるのですが。。
8時を過ぎた頃から ダルさが押し寄せてくるので、 せめて早く帰宅し 家で飲むしかないのです。 
週の中頃が不調で 週末ゆっくりとして盛り返しまた週明けを迎える。 当たり前のような生活が段々戻ってきたようです。
次の外来が29日で やっと5mlに慣れてきたので減量は避けたいところです。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
本当に寒くなりました。これが普通なんでしょうけど…
今日は早々と、ハロゲンヒーター点けました。(大阪の北海道ですから)
今のところ順調に来ています。
キッチョンさんの方こそ、我慢の甲斐有って落ち着いてきましたね。
本当に喜ばしい事です。
5mlに成って、副作用の心配も無いようですから、しんどかったら無理に減量せずに、ちょいと先延ばししても良いですよね。私はその考え賛成です。
"当たり前のような生活"この時が、やっぱり一番幸せなんですね。健康なときは、マンネリ化した平凡な生活で飽き飽きしていましたが、身勝手ですが今はそう成りたいとつくづく思います。
早く週末まで体力が続くように成る事を祈ってます。
風邪引かないように…

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