多発性筋炎(再発後の経過43)

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両大腿部の筋力低下と、指先の微妙な感覚に影響が出て来た。多分…だろうな。


11/18 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して37週間後の結果)





CK値(46.0→60.0)、ミオグロビン(48.6→76.8)、ミオグロビンが40台に下がって来たと思ったら、また上昇した。だがこの上昇は一時的な物で、多分今は落ち着いているでしょう。


前日に、リハビリを兼ねてのウォーキングと、軽いジョギングを数百メートル位やっていたので、それも多少関係が有るかと思います。


先日から続いている足の上がりの悪さと浮腫に付いては、浮腫は運動とラシックスの服用で完全では無いが解消されつつありますが、足の上がりの悪さは継続中ですね。


ここでは、これまでに一度も触れていない話題が有ります。最近やっと私自身が身を持って体験してきているようなので、そろそろ触れていなかった話題に触れても良い頃だと思いますので、次の筋炎の記事で取り上げてみたいと思います。


皆さんも、良く耳にしているこの言葉『ステロイドミオパチー』です。


筋炎の症状とよく似た形で出て来る症状も有るので、勘違いする方も多いのでは無いでしょうか。皆さんも交えて、意見交換の場に成れば幸いです。


ではでは、次回に。。。





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コメント(8)

こんにちは。

今日は暖かいです。

Mickさん、軽いジョギングされているんですか?
私も以前より駅の階段、登りはダッシュ出来る様になりました。
下りは相変わらず、一緒に歩いている私を見失った友達が振り返ってびっくり顔になっていたりします。お婆さんより遅いかも。

今日は眼科外来でした。
滅茶苦茶酷いドライアイ状態ですが未だシェーグレンとは言えないとのこと。病名が増えなくて良かった。
次回の膠原病外来で抗体検査を場合によっては生検を勧められました。

ステロイドミオパチーのお話、楽しみにしています。

キッチョンさん、肩お大事に。

こんにちは、みゆさん。
そうですね、こちらも暖かくて洗濯日和でした。(笑)
軽いジョギングは、足が上がりにくいためのリハビリの一巻として何ですが、長くは走れませんね。気を付けて走らないと、躓くことに成りそうで怖々で走っています。
ドライアイ? これって結構辛いですよね。痛くありませんか?
私の場合は、ドライアイに成ると痛くて我慢できません。…で、結果涙が出て来て結果オーライ! 治ってしまいます。(笑)
滅茶苦茶酷いドライアイ状態でも、シェーグレンでは無いと? では何処まで進行したら、シェーグレンに成るのでしょう? 医者の判断基準が解りませんね。
抗体検査で、生検もするのですか? 何故に? この場合の生検の意味合いが解りません。どういう事なのか、みゆさん聞かれてたら教えて下さいね。
ではでは、風邪など召しませんように。。。

こんばんは、
お二人ともスポーツ人なんですね。
ミックさんはジョギングですか!?
長〜いお足もつれないように気を付けて下さいね。

みゆさんも スイミングとか 昇り階段ダッシュ?
私は絶対に出来ませんっつうか むしろしんどい事したくないす。
通勤の行き帰りの地下鉄駅とか チョット遠いですが絶対エレベターかエスカレーター使うようにしてます。
運動らしき事って言うと休みの日は自転車(電動)で買い物行く、後は通勤の往復10分+10分の徒歩位かな〜

ドライアイの生検するんですか?
目を生検?どうやってするのでしょう? 白目かな?
だけど聞いただけで痛そうです。
チョット場所は違うけど、入院中に 筋生検の後に肝生検した事あるのですが、メチャメチャ痛く泣きそうでした。

29日火曜日定期外来があり、結果次第ですが、体調も落着いてきてるのでステロイド減るかもしれません。
前回外来の時は倦怠感が酷かったので減量を1ヵ月見送ったお陰で やっと安定してきたので、 このままが良いなと思っています。
結果また報告します。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
順調そうですね。一時はどうなるのかな?と言うほど辛い日々を送っていらっしゃった様なので、心配していましたが、一安心一安心と言うところです。
ただ、次回の外来でプレドニンの減量とも成れば、また悪夢が甦りそうで心配の種が一つ増えそうですね。困ったことに… 良いのか悪いのか、喜ぶべきか喜ばざるべきか。
ぅーん! やっぱり喜ぶべき苦痛でしょう。
辛くても、きつくても軽い運動かウォーキングはして下さいね。体調的には、後が非常に楽に成りますので、出来るだけ体を動かすように心がけて下さいね。おじさんも頑張っていますので。。。(笑)

こんにちは。

目の中はゴロゴロで痛いです。
長い間ディスプレイを見ていられません。

生検は多分、眼科でしょうね。
昨日の病院の眼科は通っている大学病院から来ている先生方なので本院でやったら?ということかも

十代に目の手術で二ヶ月近く入院し数えきれない位眼球に注射されていたから大概はだいじょうぶ。
でも暫くは様子見でいいです。

キッチョンさんは身体動かすのは苦手なんですね。
私は安静を言い渡された時に動きたくてウズウズしていました。

今も調子の良い時は出来るだけ駅は階段利用です。
これから寒くなって益々外出が億劫になりますがウォーキングはいかがでしょか。

今日は早朝から家事や買い物でようやくゴロゴロタイム。
さて、これから水泳してきます。落ち着きないね。(^^;;

こんにちは、みゆさん。
相変わらずのパワーですね、恐れ入ります。
何か、みゆさんの過去を掘り返すと、とんでも無い事が湧き水の様に出て来そうですね。眼球に注射? 考えただけでも身震いしそうです。ぅうーーーわぁあああ!!!
昨日チャリで出かけたのですが、坂道で立ちこぎは出来ない、心臓はバクバク、気管支は痛いの最悪パターンでした。足の筋力低下が激しい様ですね。今日再チャレンジで、昨日よりも過酷なコースを2倍の距離走ってきました。
人の体は凄い! 今日は立ちこぎは出来る、心臓は平常、気管支の痛みも無く無事生還しました。リハビリで極力歩くようにしていたのが仇に成ったようです。チャリは使う筋肉が違うので、今後は交互にリハビリすることにしました。
それから行くと、スイミングは全身の筋肉を使うので、リハビリには最適なのでしょうね。だからみゆさんは落ち着き無いんだ。あっ!違った、元気なんだ。。。(笑)
今後も、そのパワーで突っ走って下さい。

今日は定期外来と検査でした。
CK87と結果は良好、 全身のダルさは消えましたが、 今だ頭痛を伴う肩凝りや、両足の痺れ、 最近は骨折した後の右腕全体が痺れたような感じがずっと有ったり、 左人差し指の関節が痛かったりとあちらこちらに不具合が有ると担当医に説明すると、
年末までは5mlで行きましょうと言われました。
だって次はいきなり半錠にしますと言われていましたので、
またあのダルさがやって来ると思うと 今は5mlで充分と思います。
喉の奥に気になっていた異物が有り物や水飲み込む時に違和感が有ったので 耳鼻科に行き鼻から長〜いカメラを入れ見て貰いましたが、 チョット小さなのう胞ができていました。
悪性ではないようなので 様子見です。

みゆさん 眼球に注射って聞いただけで痛いですね。
私は 夏にした白内障の手術だけでも大騒ぎする位痛かったです。
ミックさん 坂道で立ちこぎは出来ない って当たり前ですよ。
坂道は押すのが一番。
私は電動自転車でも 余り急な坂道は押してます。

寒いので風邪にきをつけて下さい。
キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
(*゜▽゜)/゜・:*【祝】*:・゜\(゜▽゜*)結果良好!
年内5mg、良いんじゃないですか?
今減量して、年内無事で過ごせる保証は我々には無いのですから、無理にする必要も無いと思いますね。副作用がキツイ様でしたら別ですけど、今安定しているのであればそのままでも。。。
私も、年内このまま30mgで続行いたします。ミオパチーがきつく成ってきていますが、我慢するしか有りません。しかし、足の上がりが悪いために、高い場所での仕事が結構辛くは成ってきています。
ただ、体を動かしているので、浮腫の方は大分少なく成っています。それだけが救いでしょうか。
皆さん、いろんな治療を受けていらっしゃいますね。鼻から、長〜ーーー〜〜いカメラ入れたんですか? 水が入っても痛いのに、鼻にカメラなんてとんでも無いです。私は遠慮しますね、違和感なんてその内消えるだろうに期待しながら…
やっぱ、立ちこぎは無茶でしたか。"坂道は押すのが一番"ですかね、やっぱり。。。 でも、しんどいです。大阪でも、山手の方ですから坂道がきつくて、都会住まいのキッチョンさんにはご理解頂けないかも???(笑)
チャリは、車で持ち運び出来るように、折りたたみの一応6段変速なんです。後は、私の体内バッテリーで電動かして走っているのですが、ステロイドのお陰で体内バッテリーが腐食して、使い物に成らないようです。(大爆)
次からは、無理せずに押します。
ではでは、体調管理を万全に。。。

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