ステロイドミオパチーと筋炎

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ステロイドミオパチーと筋炎症状との違いに対する判断基準は?


先ずは、『ステロイドミオパチーとは何だ?』から始まると思いますが、皆さんも既にインターネットでいろいろ調べられている事でしょう。ここでは私が体感した事を率直に書いていますので、インターネット上の通り一遍の事から多少外れているような事も有るかも解りませんので、その辺の事を加味して御覧頂けたら良いかと思います。



ステロイドミオパチーとは何だ?

・ステロイドミオパチーとは、内服ステロイド剤多量摂取による大きな副作用の一つです。


症状は?

・しゃがみ姿勢から立ち上がりにくい。

・上下肢近位筋の筋肉痛や脱力が有る。



ここまでの症状を見れば筋炎の症状と殆ど変わり有りませんね。

では何が違うのか…

筋炎症状の場合

・ステロイド治療する前の段階で、既に症状が出ている。


ステロイドミオパチーの場合

・ステロイド治療中に症状が出て来る。



「はぁー? あたりまえやんかぁ!」 って殴られそう。(泣)

一般的には、3ヶ月から5ヶ月以内に発症すると言われているようですが、これもかなりの個人差が有るようなので一概には言えないと思います。

私の感覚では、筋炎症状が落ち着いてきて、体内のステロイド量のバランスが崩れてきたときに発症しているように感じています。

では筋炎の症状からステロイドミオパチーに変わってきたと判断する基準は、何を基準に判断したらいいのでしょう。誰しもが知りたいところですね。


筋炎の症状からステロイドミオパチーに移行していくボーダーラインは、採血の結果を見れば一目瞭然です。一般の方は、入院中で無ければ週一の採血は殆ど無いと言えますので、自分で判断することは出来ないでしょうが、ステロイドの減量が始まってから出て来る症状は、ステロイドミオパチーと考えても良いでしょうね。


判断基準

・CK(CPK)、GOTなどの筋原性酵素が正常値範囲内であること。

・LDH、尿中クレアチンの上昇が認められること。


私の場合は、入院中に一度、退院後二度ほど(再燃前)有ったようですが、入院中の時しか体感的には感じていません。ですが… 今回はステロイドミオパチーは非常に強く感じています。

症状が現れだしたのは、多発性筋炎(再発後の経過32)の8/26辺りからの様ですね。

確実にそうではないかな?と思ったのは、多発性筋炎(再発後の経過34)の9/12辺りからです。数値と体感が壺に嵌った様に、基準判断に合致しています。


ステロイドミオパチーは、ステロイド治療の副作用ですから、当然ステロイドの減量と共に軽減するはず何ですが、症状は人それぞれ一概には言えないようです。

何時も体調、症状など事細かい事をコメント頂いています「キッチョンさん」の場合などは、免疫抑制剤の服用も有りますが、プレドニン5mgまで減量しているにも関わらず『しゃがみ姿勢から立ち上がりにくい』の典型的なステロイドミオパチーで苦しんでいらっしゃいます。

他にも、常連で貴重なコメント頂いている「みゆさん」の場合にも、同様の症状が見て取れるときが有るようです。このお二方からしても、減量と共に治まっていくだけでは無く、減量と共に強く現れてくる様に成ることもあり得るようです。

貴重なコメントを頂いているお二方には、この場をお借りしてお礼申し上げます。


私の場合は、上肢近位筋の筋肉痛や脱力は一時的(数日)で終わりましたが、下肢近位筋(主に大腿部)は今のところ筋肉痛の様な痛みはありませんが、時々『ピリッ!』とした感覚が走ります。この感覚は入院中にも有り、この時には皮膚の表面近くが酷く痛かったのを覚えています。

脱力もこれに合わせるように強くなってきました。またそれに伴い筋肉の質が変わってきた様に思えます。固かった筋肉質が、ぷよぷよの柔らかい筋肉質に変わって来た感じが致します。


ステロイドミオパチーの症状には大きく二つの症状が有る様ですが、これは極一般的な事であり他にもっと別の症状が隠されている様に思います。

例えば、"上下肢近位筋の筋肉痛や脱力が有る。"の中には浮腫が隠れている様に思えます。この症状が出る場合には、必ず足首から先の浮腫が酷く成り、まるでゾウの足のように成り履き物に足が収まりません。

しかもこの場合、ラシックスの様な水分を排出させる薬を服用してもなかなか浮腫が取れません。浮腫を解消する一番の手立ては、リハビリを兼ねて体を動かすのが一番の様です。歩く、走ることでかなり解消されます。


それと、筋肉の萎縮も同様に感じ取れます。同じ体制で物を掴んでいると、その形のまま萎縮してしまいます。手の平がお椀の形の様に成り痙ってしまったり頻繁にこの症状が出て来ます。

足に於いても、普段は小指が良く痙るのに、この時には人差し指が痙ることが多くなります。この辺は十人十色で様々の症状が有るとは思いますが、私の場合はこんな感じです。

ついでにオマケが有るようで、かなりキツイ肩こりが出て来ます。


早く解消したい症状はいろいろ有りますが、ここで一番問題なのは脱力をどう補っていくかでしょう。対策としてはリハビリしか無いのでしょうが、柔らかい筋肉質に変わっているこの筋肉で、筋力が付くのかが疑問です。


リハビリの在り方にもいろいろ有ると思いますが、有効なリハビリをご存じの方が有れば、コメント頂けたら幸いに思います。他にも、『こんな症状が出て来た』『こんなんも有るのでは?』 等々、新たな1ページが出来たら良いですね。





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コメント(21)

こんばんは。

ためになるお話をありがとうございます。

全然貴重なコメントになっていなくてお恥ずかしいです。
一貫性がなく毎回違う症状を書いていますが日々猫の目の様に変わる体調です。

今日はあちこちの関節痛です。明日は天気悪そうだし。いやいや離脱症状?まあどうでもいいかと言う気分です。

しゃがみだちが一番辛くて四つん這いになっていた時期はちょうど一年前の退院前後でした。
さっそく当時の血液データをみたら、あらあら本当にCK等は落ちついてきているのにLDHは上昇気味でした。
ステロイドミオパチーが当時も頭をよぎった気がしますが担当医からも話がでませんでしたし、これも症状のうちかなと思っていました。実際のところ判らないのでは?

最近私は血液検査時のCK値をちらりと見る程度です。
そうそう。ようやく貧血の症状も落ち着いてきたので年内でフェロミアは終了になりそうです。


昨日やっとインフルエンザの予防接種をしてきました。

あしたから12月ですね。
なんだかんだ言いながら一年があっという間に終わりそうです。

こんばんは、みゆさん。
コメントを振り返ると、いろんな症状が見て取れますね。
やはりこれまでのコメントは貴重です。
私自身、関節痛にはまだ成っていません。これから来るのかも知れませんけど、今までにその兆候は一度も無かったので、関節痛はスルーするかも知れませんね。だと嬉しいな。
キッチョンさんが良く言われていた踵の痛み、以前にも有りましたが最近時々出て来ました。ただ私の場合は、同じ姿勢で立ちつくしたときに出るだけで、キッチョンさんの様に歩くのに支障が出るような事は今のところ無いようです。
今週は、仕事の関係で前回の採血結果が聞きに行けていません。当然今週末の採血も来週に成りそうです。今の予定では月曜日ですね。結果が出たら、記事にUP致します。
現在外は、台風を思わせる様な凄い風が吹き荒れています。この時期に、いったいどう成っているのかな?
本当に早い物です。あっちがどうの、こっちがどうの、と言っている間に一年が過ぎようとしています。でも無事一年過ごしてきました。残り1ヶ月、これまで同様、いやそれ以上に体調管理にはお互い気を付けて行きましょうね。キッチョンさんも…

こんばんは、
ご無沙汰です。
そうか、 肩凝りも ステロイドミモパチーだったのですね。
詳しく説明して下さって 良く理解出来ました。

しかし担当医からは何でその事を治療の時に聞くことが出来なかったのか、 そんな重大な副作用が有る事を。。。
私が担当医からその言葉を聞いたのは退院してから一年以上たった頃、 以前と続く足腰の不自由さが有った時。
入院初期ステロイド75mlしていた頃にインターンの先生から聞いた事が有ったっけ。

最近は寒くて体がこわばりますが、 日中活動している時は幾分ましです。 肩凝り頭痛は酷い時は デパスや ロキソニン&ムコスタでおさまります。
骨折した後の肩は ずっと痛いですが もう慣れてきました。

明日は皮膚科外来です。 皮膚筋炎の疑いも有ったのですが、 痒み、 湿疹は 涼しくなりすっかり無くなりましたので安心です。

体調管理、 精神管理 共に気をつけます。

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
ステロイドミオパチーの症状その物は、医者やインターネット上でも漠然としか説明されていませんね。実際、自分の体で体験すると、これも、あれも、と言うように繋がりが出来てきます。
肩は、上腕筋と当然繋がっていますので、この辺が萎縮してくると当然繋がりのある肩にも影響が出て来ても不思議では無いでしょう。実際に筋炎患者の膠原病専門医がいらっしゃったら、全く違った観点から説明されることでしょうね。
机上の論理であれこれ言っていると、いろいろと問題が生じるので、言いたくても言えない先生方も多くいらっしゃるとは思いますけどね。
皮膚筋炎の疑いは、筋炎患者であれは必ずと言って良いほど言われますね。私も行く先々で言われましたが、可能性の話ですからあまり心配しなくても良いように思いますよ。
肩の痛み、暫くは我慢するしか無いんですね。\(*⌒0⌒)bがんばっ♪
体調管理頑張ってます。キッチョンさんも今年残りわずかです、更に気を引き締めて。。。

はじめまして、いっぺいと申します。
筋肉の著しい低下がとても気になり、主治医(日本の権威といわれる方)の先生に相談してもあまり話しを聞いてもらえずネットで調べていました。
ネットで都内診療所の先生にステロイドミオパチーではないかと助言されここに行き着きました。
似た境遇の方の意見や状況が見れるのはとても心強いと思い書き込ませていただきます。

今年の6月からステロイド(プレドニン)80mg治療をスタートして現在11mgまで下がっています。(少しでも下げたいので実際は10mgにしています;;)
その他、薬は色々飲んでます&飲んでました。始めは横文筋融解症かと思ってましたが、CKが28〜52と正常値より低いのです。尿を測りたいですね。
LDHは会社の健康診断のお医者さんが主治医に連絡してくれたくらい上昇していました。
症状を調べてもうビンゴだと思いますが、権威の先生はなぜ...

皆さんの話は当てはまることばかりですが、心臓はどうですか?私は循環器も通うようになりました。
あと筋肉がピリッと切れる痛みは皆さん書いてありますが、筋肉がムニュムニュと動くというか、軽い痙攣??はありませんか?

と、いきなり勝手に書き込みましたが、情報交換の一人に参加させて頂ければと思います。
失礼致しました。

はじめまして、いっぺいさん。
確かに主治医の先生方は正直なところを話してくれません。元はと言えば、すぐに誤診だの医療ミスだの言っていた、我々患者側の責任でも有りますね。「そう言う可能性もありますね。」と言っただけでも『あの時、そう言ったじゃ無いですか。』等と言われたら、結果、言わない方が良いと成ってしまいます。
筋炎発症からステロイド治療、2〜3ヶ月ぐらいでステロイドミオパチーの症状が出て来ると一般的に言われていますが、実際の所は人に依って様々のようです。ですが… 皆さんの症状を聞いていると、遅かれ早かれ同じ経路を辿るようですね。
過去の記事が参考に成ると思います。私の辿ってきた症状を細かく書いていますし、コメント頂いている、キッチョンさんやみゆさんも症状を詳細に報告して下さっていますので、案外答えが見つかるかも知れません。
軽い痙攣ですか? それに近い事は有りますが、直ぐに痙ってしまう方に症状が移ってしまうので"筋肉がムニュムニュと動く"と言う感覚はありませんでしたね。心臓に関しては、今のところ異常を感じる様なことはありませんが、急激な動きに対しては『バクバク』することが時々有ります。
LDHは、単体で疾患部分を特定する物では無く、アイソザイム、AST(GOT)、ALT(GPT)、CKなどと組み合わせて推定する要素の一つです。CKが28〜52と正常値より低いと言うことですが、ステロイド服用前から低かったのか、服用後に低くなったのかで違ってくるので、その辺はどうなんでしょうね。
服用前から低かったのであれば、横文筋融解症では無いでしょうが、服用後に低くなったのであれば可能性はありますので。ともあれ、いろいろな情報頂けたら、今後同様の悩みで見に来ていただいた方々の参考にも成りますので、こちらこそ宜敷お願い致します。

こんにちは、いっぺいです。
今の症状ステロイドミオパチーっぽいの(関係ないのもあると思いますが..)を箇条書きしてみます。

・関節の痛み(肩・指・ひじ・ひざ)<痛い順番>
・手足が細くなった。(そもそも脛のあたりの筋肉は物凄く太かったです。今は普通の人と変わらない)
・寝ているとき、起きるときにつりそうになる。
・肩こり、首の痛み(マッサージに行っても肩こりなんてしないでしょう?と整体師の方に言われるくらい無かったです。)
・筋肉の痛み、痙攣(ピリっと切れるような痛み・軽い痙攣。ともに頻繁におこります。足の裏まで)
・階段がのぼりずらい、走ることがこわい、できない、寝て起き上がるのがつらい
・CKは低く、LDHは高い、尿検査はしていない
・手の震え、口の震え(お茶碗などを口にもっていくとガチガチあたるので認識する)
・筋肉が無くなってきたと自覚したのが治療2ヶ月後(入院の影響と思ったので一万歩歩いたり、エアロバイクをして頑張っていた)、筋肉に痛みが伴ってきたのが4ヵ月後(痛くなり運動できなくなってきた)。

薬が減ることにより元にもどると聞いたので、今は精神的に晴れやかです^^

すいません、追加です。

・尿の色が濃い、通常無臭だったものが臭いがするようになった。(ここらへんを見ていて横文筋融解症かと思いブルーになっていました;;)

運動はしたほうがよいのでしょうね。再開しようかしら。横文筋の方だと思い、動かない選択をしてしまっていました...
腎臓への負担はあるのでしょうか?水をいっぱい常に飲んでいた方がよいのかしら?

こんばんは、いっぺいさん。
症状からすると、やはりステロイドミオパチーでしょうね。人に依って症状の出る頻度や強さが全く違っているようですから一概には言えませんが、私たちが経験してきたことや感じてきたことが幾つも重複しているようです。
筋炎、皮膚筋炎の典型的な症状が、表皮、筋肉の痛みのようですね。いろいろな先生方に、両腕、両足を触られ「ここ痛いですか?ここはどうですか?」と散々聞かれたほどです。私の場合、痛いところが全く無く、触られるとマッサージをされているように心地よかったのが実感です。
いっぺいさんは、特定疾患の受給申請されていますよね?申請書の中には、主治医の見解が書かれていたと思いますが、そこでの病名は何に成っていたのでしょう?
運動はした方が良いですね。私も両手、両足、胸板の筋肉が半分以下ほどにまで痩せ細ってしまいました。その対策としては、適度の運動と、良質のタンパク質やカルシウムの摂取に心がけています。
「薬が減ることにより元にもどる」のは確かですが、何時までと言うように期間が決まっていないので、それまでの間に動かなくなる症状は進行しています。私たちは自分で、これ以上進行しないように何とか維持しておかなければ成らないのです。
その為にも、適度な運動は不可欠です。
浮腫は無いようですね。仮に浮腫が有ったとしても、ラシックス等で水分を排出出来ているようでしたら、腎臓は元気だと思いますので、尿の色が濃いようで有れば適度に水分は摂取する方が良いように思いますね。一応、主治医に聞かれた方が良いとは思いますが…
最後に、私は上がらない足で今尚、軽いジョギングを適度にしています。確かに転けそうで怖いです。。。

ありがとうございます。
ジョギング頑張ってらっしゃるのですね。
元に戻れると思うだけで、かなり勇気付けられます!
積極的に動くようにします。^^
※転げると私たちは危険ですので気をつけてください><

私の主病を書いておりませんでしたね。「尋常性天疱瘡」という病気です。これがステロイド治療のはじまりです。
主病の方はひっそりとおとなしくしてくれていますので、今は主病を意識することはないほどです。

朝起きるとき、なんで全身痛いのでしょうかね;; 固まっているというか..
※腹筋だけ痛みや痙攣がないので横紋筋と思った理由でした。

こんにちは、いっぺさん。
「尋常性天疱瘡」ですか? 確か水疱性疾患で、これも自己免疫疾患でしたね。症状が解らなかったので、ちょいと調べてみたのですが、これは痛そうですねぇー!
まぁ、難病指定されている病気で痛くないのは無いでしょうが、筋肉や間接などとは無縁の病気であっても、ステロイドを服用する以上ステロイドミオパチーは避けられないですね。
私の多発性筋炎は、免疫が筋肉細胞を攻撃破壊し、オマケにステロイドが筋肉を痩せ細らせるダブルパンチなんですね。ですが… 何故かどちらも腹筋にだけには傷害が出ないのが特徴なんです。その為腹筋にだけは、痛みや痙攣を伴わないのですね。それだけでも有り難いことです。
とにかく、お互い積極的に動くように心がけましょう。

私は還暦を過ぎた男性、多発性筋炎発覚後7年を経過したものです。
七ヶ月に及ぶ入院後、退院し、その後自宅で服用、通院で対処しています。
CK値が300〜500IU/lを繰り返し、一向に改善しない状態が続いています。
服用は、プレドニンが隔日に20〜30mg、プログラフを2〜3カプセル/日が続いています。
体調は全く問題ない日が続いていますが、体力的には、普通の様に歩けない(バランスが全く取れない)状態が続いています。
膝か、腰か、太ももか、何処の筋肉が弱っているか、自分でもよく判っていない状態です。
無理なリハビリ体操は、筋肉を壊すからとの事で奨励されていません。
何とか普通の人の様に歩ければ・・・・・、こんな思いで日々暮しています。

はじめまして、zinsunさん。
発症後7年ですか、長いお付き合いですね。私も数少ない♂筋炎患者の中の一人です。CK値が300〜500で有りながら、プレドニン20〜30mgを隔日服用ですか? 普通では有り得ない服用方法ですね。
通常通院であれば、30mgをCKが落ち着くまで連日服用し、落ち着いたら少しずつ減量して行くのが基本線だと思いますが。そして体内で作るステロイド量(プレドニン5mg)以下になって、初めて隔日服用すると言うのであれば理解できるのです。隔日服用する意図は、4mgの場合8mg/隔日で服用し下垂体にステロイドの体内量が足りる足りないを判断させ、機能促進を図り足らずまいを体内で作らせようとするのが目的なのです。
zinsunさんのCK値が300〜500で有りながら、プレドニン20〜30mg/隔日と言うことは10〜15mg/日と言うことに成りますね。この服用量は、私の再燃したときの服用量と同じです。言うなればCK値が300〜500以下に成るはずは無いと言うことに成るのでは?無いでしょうか。
この服用方法は主治医の先生の処方でしょうか? ちょっと疑問ですね。

リハビリに関しては、医者は皆さん「あまり激しい運動は、再燃の可能性があるからしないようにして下さいね。」と仰います。しかし、運動したり筋トレをしないと体が動かなくなってしまいます。では、どの程度まで許されるのか。
私は現在、筋炎発症前と同じ仕事をしています。健常者だった時でもキツイと思うことが有るような仕事です。高所作業も、力仕事も、荷物を持って階段も上がります。この季節、暑い現場で水を被ったかの様な汗をかいで作業することも多々あります。
旅行も健常者の頃より行っています。これだけ動いていても再燃はしていません。と言うことは、多少のリハビリ程度では大丈夫と言うことです。入院治療中でもリハビリはしますよ。
本当に今の病院に身を任せて大丈夫なのか、今一度調べてみては如何でしょうか?
詳細の経緯を知りませんので、勝手なことを言っているのかも知れません。その辺りご容赦下さい。主治医に不信感を抱かれて、転院された方もいらっしゃいます。参考までに…

途中でミスりました(汗)
ヘモグロビンは6.5→6.6→6.9と順調?かなと思っているのですが、赤血球が半分の値です。明日、輸血するかどうか決めないとなんですがどうしたものでしょうか?皆さんどう思いますか?すみません。こんなこと聞けるの皆さんしかいなくて!

いっぺい様。初めまして!2012年1月6日のコメントを拝見しメール致しました。私は、現在ステロイドを現在20ミリ飲んでいます。いっぺい様が箇条書きにされている上から6つ全て同じ症状です。やはり私もステロイド剤の影響なんでしょうね(;_;)その後症状は、いかがでしょうか(>_

初めまして!2012年6月1日の投稿を拝見しメール致しました。いっぺいさんが箇条書きにされている上から6つの症状が私とまったく同じです。私は現在ステロイド財を20ミリ飲んでいます。やはり痛みや脱力は、ステロイドの影響なんでしょうね(;_;)その後、体調いかがでしょうか?

はじめまして。77歳後期高齢者タロウと言います。昨年9月から側頭動脈炎になりステロイド40mgで始め、今は8mgになっています。右肩甲骨周りの凝りは初めから起き、10月頃からは右薬指・小指の痺れが始まりました(頸骨にも問題ある為、全部ステロイドの所為には出来ないと思います)。これらの問題には今は張り薬で対応しています。現在もう一つ気になっている点はこの3月頃(当時ステロイド13mg)から下半身(特に両腿)の「だる重」が続いている事です。しかも午後1〜6時頃に歩行する時、強く感じます。主治医に朝飲んだステロイドが午後効いてきて、夜に弱まるのではないかと質問しましたが、はっきりした回答はありませんでした。若し同じ様なご経験をされた方がおられましたら、事情お教え頂きたくお願い申し上げます。

mick様

大分経って返信したのですが、上手く行かなかった様です。これも分かりませんが、貴コメントに対し重ねてお礼申し上げます。
                 
                     タロウより

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