多発性筋炎(再発後の経過45)

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上昇していた CK,ミオグロビンだが、正常値範囲付近まで戻ってきた。


12/8 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して40週間後の結果)





CK値(119.0→71.0)、ミオグロビン(89.8→68.5)、上昇していた CK,ミオグロビンだが、正常値範囲付近まで戻ってきた。歯の治療もしていたので心配はしていなかったが、治療が続く間はこの状態が続く可能性は有りそうですね。


もう一つの気になる白血球は、9810と今のところ9000台をキープしている。


…が、白血球の動きだけは予測が出来ない。なぜそう成るのか、風邪を引いている訳でもない、ケガをしている訳でもないのに突然16000台まで上昇したり、一気に9000台まで下がったり、意味不明の動きです。


これだけは、思い当たる節が無いのです。


取り敢えず、今のところ数値だけの上下だけで、体調の変化には関係ないようですから今まで通り、経過観察と言うことで置きます。


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


相変わらず大腿部の脱力が続き、足の上がりが悪い。それに従って浮腫も続いている。しかも、土踏まず付近から指に掛けて良く痙る事が多くなってきた。


だが、動いているときは浮腫はそれ程酷くないようです。動かず椅子に座っている時間が長いときには、最悪のゾウさんの足に成ってきますので要注意。


ここ最近は、動く時間が多いためラシックスのお世話にも成っていません。なるべく薬の世話にだけは成りたくないですね。


上肢近位筋の脱力に付いては、日毎に脱力感が変わるので大変です。


それに、指の浮腫と痺れ、萎縮で指の痙る回数が増えてきました。指先の感覚がちょっぴり鈍くなっているのか、掴んだつもりでも良く落としてしますことが多い。


皆さんも多分… 経験されていることでしょうね。





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コメント(7)

こんにちは。

この二日、お天気が良くて洗濯、買い物デーです。

私もホントによく物を落とします。
この間は遂に包丁を床に真っ直ぐ落としたら、突き刺さってました。
足でなくよかった。

血液検査は毎回変動がありますがあまり気にしなくなった様で。一応CKはみてますが。
しかし貧血が落ち着いた筈が耳鳴りや目眩も時々。
フェロミアも年越しになりました。

浮腫みもねぇ。
色々ありすぎて困ったです。

こんばんは、みゆさん。
ホントに良い天気でした。
金曜日は、福井県で大粒のミゾレに遭いました。もう北陸も冬に突入ですね。
と言うことで、今日は冬に備えて車もスタットレスに交換しました。しかし、筋炎患者には重いタイヤ4本を2階から降ろして交換、そして2階へ持って上がる重労働は、いささか辛い物が有りました。
ところでみゆさん。物を落とすのは良いですけど、包丁は気を付けないと本当にブスリ…ですよ。私の所は、シンクの下の収納扉に収めるようにしているので、一歩間違えると足にブスリですから、私も充分に気を付けています。
貧血が落ち着いても耳鳴りや目眩が続いているのですか? 不思議ですね?と言うのも変ですね、筋炎の症状は不思議が一杯ですから無理もないか。
フェロミアの年越しは仕方ないのかも… ここまで来たら焦らなくても良いですしね。
取り敢えず、ノンビリと行きましょう。

今日11時に光線検査(UVP)検査し、背中の一部に光線を当て、2日に結果聞きに行きます。同じ日に眼科外来で白内障の検査、今年の病院収めは27日の神経内科です。おっとその前に歯科にも行かなければ。 だいぶ前から右の歯茎が痛くて、 多分肩こりから来ていると思うのですが、去年腫れた同ところが痛いです。去年は正月痛くてたまらんかったので、今年は早めに行ってきます。 フォサマックまだ飲んでると言うと歯科医って治療するのいやがるのです。
だけど必ず年末までにいくぞ!
ものをよく落とす、、、 私も指の力が余り入らないので、 気がつくと ペンとか、消しゴムとか、 はさみとか、 重さに関係なく何でもぽろぽろ落とします。
寒いので指の関節が動き悪いみたいで手のひらも痛いときがあります。
肩も頭も痛いのでまだ暫くは一錠で行きたいです。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
光線検査(UVP)???
これって、何の検査なんですか?
調べれば良いのですが、偶には聞いてみるのも良いでしょう。
私は、仕事の関係で26日が病院収めに成りそうです。歯科は今年は行ける機会が無いので、実質は終了ですが割れた歯には銀歯を被せましたので、食べるのには影響が無くなり、美味しい新年が迎えられそうです。(笑)
キッチョンさんも歯だけは治療しておかないと、美味しい物が食べられませんぞ。正月とも成れば、これは拷問ですからね。ははは!
フォサマックだけでなく、プレもまた治療の傷害に成るので、私は一切口に出しませんでした。一応、治療は終わったのですが、右の奥歯の詰めていた物が取れているので、序でにこちらも治療しておくことにしています。
それよりも、CK、ミオグロビンが安定してきたら、いろいろと出て来ましたねぇ。特にお腹周りに脂肪が付き出しましたよ。ウエスト76cmがやばくなってきました。こりゃー参ったね。しかも、物は落とす、足は上がりにくい、踵は痛い、ステロイドミオパチーとの戦いが…大変だこりゃー。
プレを減量するまで仕方ないでしょう。解っては居ても…参るね。

こんばんは、

UVA検査は 光線過敏検査で、紫外線に敏感かどうかを判断する検査です。
私の場合6月、ステロイド2錠になった頃から、日光に当たりやすい腕や顔、 汗をかきやすい 首筋、 脇等汗をかきやすい場所が今までにない位痒く、湿疹が出ていたので、 皮膚筋炎の特徴的な症状は余り無かったものの、 目の上が腫れたりしてたので、様子を見ていましたが、 今回外来のついでに予約入れ検査しました。
結果は 陰性で安心です。
21日同じ日に眼科外来も有ったのですが、 もう片方の目もステロイド性白内障に。。。。 3月に手術予約入れました。 もう右目がかなりぼやけて見えて、 とうとうきたか! と言う感じです。
年末年始はバタバタするし、 2月は2年振りの海外出張の予定を入れたので、 3月にしました。
27日年内最終の神経内科外来なので出張許可、担当医に許可もらおうと思います。

ものをボトボト落とすのは私も有り、 足が上げにくいのは今でもそうで、歩く速度も遅くなり、 寒いと特に歩きにくいです。
階段も昇ったり降りるのが怖いのでなるべくエスカレーターを使うようにしてます。 肩も痛く、肩こりからか、 頭痛も酷く、デパスやロキソニンに頼り切っていますが、 何とか毎日仕事にいけてます。
私の場合は足の浮腫みはないようです。
顔のムーンもちょっとずつましになってきたようです。

歯医者行きましたよ、 ミックさん仰るとおり、 フォサマック、ステロイド投与中なので 治療にも限界有るみたいで、 それでも良い先生なので 昨年末歯が腫れて困ったのでそこを 重点的に診てもらい、 治療してもらいました。

遅くなりましたが、 メリークリスマス。

キッチョン

こんにちは、

昨晩コメント入れたのですが、 アップされてないみたいで、
失敗したみたいです。

先日私がしたUVA検査は紫外線に過敏に反応する体質かどうかを調べる検査で、 結果陰性でした。
本当はUVP?(聞き間違えかも知れませんがネットで良く調べてみます)をした方が良いらしいですが、 病院にその設備がないので UVAの結果で他の病院で検査する事になっていました。
それが陽性ならば皮膚生検しなければならないそうです。
私の場合、皮膚筋炎の典型的な症状は今のところ出てないようです。
ステロイド2錠に減量になった6月から突然全身に痒みが出て、 顔(目の上が赤く腫れる)、 手の甲、 指、 腕、 首周り、耳の後ろから頭皮にかけて、 脇から腰にかけて、 背中、(下着で汗をかきやすいところ)等兎に角痒くて、 発疹が出たり、 腫れたりしていたので、 症状が出たところはステロイド系塗り薬を塗り 何とかしのいでいました。 涼しくなり始めるとだんだん痒みはおさまり、 月一で皮膚科外来に通ってました。
今でもちょっと汗ばむと痒くなります。
実は 多発性筋炎で入院したての頃、 皮膚にも同じような症状が有った為、 ずっと経過観測で定期的に皮膚科には行っていたのですが、 ステロイド増量していた時はすっかりおさまっていました。
ステロイドのお陰?で炎症はおさまっていたのですが、 減量とともにちょっとずつでてきたみたいで、 それが元からの体質なのか、免疫が悪さをしているかどうかは今のところ解らないようです。
眼科外来も行き手術していない方の右目も白内障がすすんでいて、 3月に手術予約入れました。
年末年始はバタバタして無理だし、 2月は2年ぶりの海外出張を予定していて、3月が丁度良いかなと思っています。
出張は27日神経内科外来で担当医に聞いてみようと思ってます。

右のインプラントしていた歯茎が腫れていて去年年末もえらい事になっていたので、 年のため歯医者も行きましたが、 ミックさんが仰るとおり、 フォサマックとステロイド服用しているので、 余り積極的な治療は出来ないので、 炎症を抑える処置をしてもらいました。

物を良く落としたりも良く有り、 足の動きが悪く、歩いても良く躓く事が有り、 なるべくゆっくりと足を上げるようにして歩き、 転ばないように気をつけて過しています。
顔のムーンはチョットずつ、ましになり、体重も少し減り、足はまだ痺れたり、脛の筋肉が痛かったりしますが 浮腫みは有りません。
骨折した右肩の痛みと肩凝りからくる頭痛は今一番悩みの種ですが、 デパスやロキソニン等で乗り越えています。

もうここまできたら、 病気との長〜い付き合いに疲れない様に慣れて行くしかないです。


キッチョン

遅ればせながら、メリークリスマス。
キッチョンさん、みゆさん。
キッチョンさん、申し訳ありませんでした。コメントは正常に書き込まれています。ただ、最近スパムコメントが多く、アホな人が訳の解らん事をカキコするので、自動投稿から確認後の投稿に変更しています。その為にアップされるのが遅くなっています。特に仕事の時は、どうしても確認が遅くなるのですみません。
今日、豊岡(兵庫県)コウノトリの里から戻ってきました。日本海側は豪雪で、スタットレス履いていてもズルズルでした。ひょっとしたら… 車の中で1日を過ごす事に成ったりしたら困るので、コンビニでお弁当やおやつ、飲み物をしこたま買って帰ってきましたが、取り敢えず無事帰れてホッとしました。
福井、石川、富山と雪の多い地方には良く行くので、雪道には慣れていますが、夜道は何度走っても嫌な物です。ちなみに去年のクリスマスイブは、白川郷で雪に嵌っていました。
別に、雪が好きなわけでは無いので。。。(笑)
私は、明日が今年最後の病院です。採血もですが、結果は来年ですね。
皆さん、残りわずかです体調管理は万全に。

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