多発性筋炎(再発後の経過47)

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ミオグロビン、CK値共に横這いで安定しているので、プレドニンの減量を始めようと思います。


12/16 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して42週間後の結果)





CK値(73.0→72.0)、ミオグロビン(65.0→61.2)、ミオグロビンは相変わらず下がってこないが、CKは横這い状態で安定しているようです。


白血球も何となく横這いをキープしている。


この辺りが、現状の安定した数値のようですね。


と言うことで、予定通りプレドニンを5mg減量して25mgにしようと思います。


今後の減量スケジュールは、25mgを1ヶ月半〜2ヶ月間服用し、状況に応じてこの間に2.5mgの減量を行い1ヶ月半〜2ヶ月間服用、以後このタクトで減量していこうと考えています。


あくまで予定ですので、状況に応じて早くなることも遅くなることもあり得ると考えています。ただ早くなることは期待はしていないのが正直な所ですね。


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の脱力が、かなり進んで来ている様に思います。足の上がりが悪く、階段の昇降がかなり辛くなって来た感じです。高い所に上る場合には足が上がらないので、手で持ち上げてやらないと上れない様な状態にまで脱力が進んでいます。


しかし、足が上がらないからと言ってそれなりの動きをしていると、更に筋力が低下し本当に動かせる範囲が狭くなってしまいますので、極力足を上げて歩く様に心がけています。


現在は浮腫も落ち着いています。それに伴う様に、足の痙りも少なく成っている状況です。私の場合、やはり浮腫と足の痙りは関係している様に思えて成りませんね。


上肢近位筋の脱力に依るのでしょうか、いろんな物を落としまくっています。落としすぎて『いらっ!』っとする事が増えました。意識していると落とすことは有りませんが、何気なく物を掴んだときに成るようですね。


困ったものです。


5mgの減量してからどの程度落ち着いてくれるのか、はたまた全く変わりないのか解りませんが、小さな希望に期待してみます。





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コメント(4)

こんばんは。

いよいよ減量できそうですね。

私は漸く減量による身体の痛みと怠さは落ち着きつつあります。

しかし目や鼻の渇きが尋常でないです。
点眼薬が一日六回迄OKですが、それを上回ってしまってます。
鼻の周りや中までメンタームを塗り・・・
困りました。^^;
18日の検査でまた何かわかるかもしれないです。

お正月、連休も終わり明日から通常日程?ですね。

では。

みゆさん、こんばんは。
良い年始を迎えられたことと思います。
7日から5mgの減量で25mgの服用(朝2錠、昼2錠、夜1錠)を始めました。私は5日が仕事始めで次は11日からです、丁度減量による倦怠感が始まる頃ではないかとちょっぴり心配です。それで無くても、ミオパチーに依る両腕の萎縮と両足の脱力&萎縮に倦怠感が重なったら、仕事どころでは無いような気がいたします。
でも頑張るっきゃ無いですね。
みゆさんも、相変わらず目と鼻は辛そうですね。鼻はマスクで何とかカバー出来ない物でしょうかね。マスクの中に濡らしたガーゼを入れて、鼻の粘膜の乾燥防止をするタイプの物が有りますので、以前は出張先のホテルで使用していました。
18日の検査で、少しでも良い方向に向けば良いですね。

ミックさん!
減量おめでとうございます。
25ml分けて飲まれるのですね。
色々ですね、 私は朝一気に飲み、 夕方にはガス欠状態になってました。ゴールは見えない長い道程、お互い今年も頑張って生きましょうね。
風邪引いた事も有り、 鼻の乾き、 私も有ります。
夜にマスクして寝るとチョットマシですよ。
メンタム、 リップも一緒に毎日愛用してます。
なんか付けてると落着きます。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
今のところ5mg減の倦怠感はそれ程感じていませんが、そろそろ出て来る頃では無いでしょうかね。それより、両足の脱力の方が日を追って酷く成って来ています。チョットしたと事で転けそうになることしばしばです。気を付けないと…
この所の寒波で、部屋の中が乾燥して喉を痛めます。幸い私は常時マスクをしていますので大丈夫です。勿論、夜寝るときもマスク着用です。ただ出張中のホテルでは、マスクをしていても空調が乾燥しているので、夜中に水分補給しながらカラからの喉を潤しています。
でないと… 朝起きたら、喉が痛くて風邪をひいてしまいそうです。
メンタム? 私も愛用しています、序でにハンドクリームもメンタムです。鼻が通って爽快ですね、メンタム様々です。
さーーーて、今年も、みんなで頑張りましょうね。

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