多発性筋炎(再発後の経過48)

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プレドニンを30mgから5mg減量(現在25mg)して1週間、この採血結果は来週と言うことに成ります。


1/06 の採血結果
(プレドニンの量を 2/25 より6錠(30mg)に増量して43週間後の結果)





CK値(72.0→84.0)、ミオグロビン(61.2→59.7)、ミオグロビン、CK共に横這い状態で安定しているようです。


プレドニンを5mg減量してからの結果は来週に成りますが、30mgを長期服用していたので今回は慎重に進めないと、体の機能の方が付いてきてくれないと思いますので、時間を掛けて様子を見ながらの治療に成ると思います。


以前であれば、5mg減量すると今頃は倦怠感に襲われて「イラッ!」とする事がしばしば有りましたが、今回はステロイドミオパチーの症状の方がきついために倦怠感が失われた感じが致します。良いのか悪いのか…


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の脱力は相変わらず治まりません。以前は有りませんでしたが、ベットから起きあがったとき足に力が入らないために"ふらっ!"と成り、転けそうに成ることが多くなりました。


土踏まずから親指にかけて、頻繁に痙る様になった。しかも、長時間同じ体制で立っていると、踵に痛みが出て来る様にも成って来た。


腕に関しても筋が萎縮しているのか、洗髪する際に長時間腕を上げているのが辛くなってきた。腕の筋を伸ばしてやると楽になるので、筋の萎縮が腕の上がりに支障をきたしている事は間違いないようです。


少しハードに動き回った後は、足の浮腫がきついような感じがします。 が… 今のところ、動きと浮腫との関係は全く根拠が無いので、今後の成り行きを観察中です。


しかし、このゾウの足は何とか成らないものか。。。履き物がきつくて履けないゾウ!


時々、大腿部に「ピリッ、ピリッ!」とした痛みが走る。今のところ支障を来すようなレベルではないが、酷く成るとちょっと辛いかも。。。


後は、5mgの減量してからの採血結果が気になるところです。





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コメント(4)

こんばんは、
減量後 CKとMB安定して来ましたね。
良かったです。

私もベットから起きあがったとき足に力が入らないので ヨロヨロと歩いたり、転けそうになったりします。 5mlになって5ヶ月以上経った今でも 足首から下は痺れているし、 (ミックさんのように動き回ったりしないので運動不足かも知れませんが) 長時間歩き回ったり、 長い時間自転車乗ったりすると、 夜は必ず足が誰の足かわからないようにだるくなります。 やっぱミオパチーなのかなと思います。
痺れはもう慣れましたが、 踵が痛くなったり、 腿や脛が急に痛くなったり、 肩は相変わらず痛いですが そういう時は デパスやロキソニンのお世話になってしまいます。
肩のボルトは入れてからもう時間が経ちすぎて、すっかり骨にくっついてしまったようで 手術出来なくなってしまいました。
そのせいか、 静電気が凄い出てます。
薬ちゃん達と カイロとは縁を切ることはできないですが、
年相応ちゅうか なんちゅうか見かけは大分元気になりました。

31日に定期外来ですが、まだ減量は無理と思ってます。


風邪に気を付けて下さいね。

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
プレ増量してから11ヶ月、やっと減量できました。入院していれば1〜2ヶ月程で減量できていたのでしょうが、生活と治療との二足のワラジは難しいですね。
キッチョンさんは、もう5mlになってから5ヶ月以上立つのですね。長いなぁー!
病状が出てから、長い間治療せずに引っ張って来たのも影響しているのでしょう。治療には、病気に掛かっていた期間の2〜3倍の期間が必要と言われています。ですから… 治療は、早ければ早い方が完治も早いと言うことですね。
腿や脛が痛い時はどんな痛みですか?
痙る感じの痛み?それとも、ピリッとした痛みでしょうか?
踵が痛くなるのは、女性の場合ヒールが多いので着地が踵からに成るからかな?そんな気がします。私は極力、着地は足の裏全体に体重が掛かるように歩くことを心がけています。なので、歩くことによっての踵の痛みは有りませんが、立ちずくめの時には痛くなること屡々で足踏みばかりしています。
それに、動き回っているときの方が足は怠く成りませんが、少し間を空けるとちょっと動いただけでも怠く感じます。キッチョンさんと同じですね。
肩のボルト、外せなくなったのですか?では今後ずっと入ったままと言うことですね。それも困ったことです。キッチョンさんがアンドロイドに…笑えないなぁ〜
今日、プレ減量してからの初めての採血結果が出ますので、また報告いたします。
人混みの中、キッチョンさんは特に気を付けて下さいね。

こんばんは、
生活と治療との二足のワラジ、生きて行く為には仕方ないですね。 じっとしていたら治ると言う病気でもないし、 なるべく病気になる前の生活が出切れば有り難いですね。

That's right!!
今だから言える事ですが、 病状が出てから、長い間治療せずに引っ張ってたのが、中々薬と縁が切れない理由と 思います。
治療には、病気に掛かっていた期間の2〜3倍の期間が必要と言われています→ 私は約二年位かかって病気になっていると気が付きましたので ・・・・・ 症状は確かに今から3年前から じわりじわりと出ていたのです。2年前に骨折しなければ多分放っておいたと思います。
恐い者知らずでした。 長い間色々な症状が出ていたのに、 まさか自分が難病にかかっているなんて、これっぽちも思ってませんでした。
お陰でパルス3回で、 50MLでは改善されず、 75ML、 挙句のはて 免疫抑制剤併用6.5ヶ月入院する羽目になってしまいました。

今腿や脛の痛みは ズキズキする痛み、 踵は、 ヒールなど決して履いてませんけど、 ジンジンする痛みと 痺れを感じています。
だるい時は 自分の足では無いように感じます。
5ミリでもミオパチーなんですね〜 早く減量しなければと思う反面、
しかし、これ以上減量の倦怠感を感じるので有れば 当分5ミリで行きたいです。
生きて行くとは本等に大変な事ですが、 先輩を見習い頑張ります。

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
5mgでもミオパチー、ちょっと変ですよね。プレ減量と共に治まっていくと言われているにも係わらず、治まる所かその兆候すら無い状態が続いているのが現状では有りませんか?
しかし、最後の5mgのウェートは大きいようですね。みゆさんにしても5mg継続の意向ですから、この5mgを減量しようとすると、ミリ単位の減量をしていかないとかなり辛そうですね。今でもプレを飲むのが鬱陶しいのに、ミリ単位とも成れば尚更でしょ!
でも体調に応じては、それもやむを得ない状況に成るのでしょうかね。
腿や脛はズキズキする痛みですか?私とはチョット違いますね。私の場合、腿は"ピリッ! ピリッ!"とした痛みで、踵もジンジンと言うよりも、高いところから固いところへ踵から飛び降りたときの様な痛みで、痺れは有りません。
最近特に"イラッ!"する時が増えてきたような気がしますが、極力笑顔を絶やさないようにしないと一日が楽しくなくなりますのでね。お互い頑張りましょうね!!!

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