多発性筋炎(再発後の経過50)

| コメント(10) | トラックバック(0)


プレドニンを5mg減量(現在25mg)して2週間、CK値とミオグロビンの動きに変動が有る頃だ。


1/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して45週間)
(プレドニンの量を 2012/01/07 に6錠(30mg)より5錠(25mg)に減量して2週間後の結果)





1/14のミオグロビンの結果は(59.7→52.5)と若干ですが下降していました。


そして今回(1/20)は、CK値(61.0→50.0)、ミオグロビン(52.5→44.9)と、今までで一番安定した数値ではないかと思います。多少の上下があっても、このまま安定した数値を維持できたら良いのですがね。


しかし、この筋炎という病は厄介な病の様で、数値が安定していても体調は最悪な状態にある事は言うまでも有りません。実際には、筋炎その物よりステロイドの副作用による所が多く、副作用に依る体調不良がウエイトを占めているのではないでしょうか。


今のところ私の場合は、ステロイドミオパチーが体調不良の8割を締めていると思います。(ヘルペスを含めると、ヘルペス6割、ミオパチー3割と言った所でしょうかね。)


筋炎の場合は、動かなければ何ら問題はないのですが、ヘルペスの場合は一日中肋間の右側半分が痛みますので、睡眠も満足に出来ない状態なのです。正直な所、現時点ではヘルペスの方が辛いですね。


このヘルペスは、ステロイド60mg(12錠)服用中に免疫低下&体力低下の時に頂いた副産物で、この副産物が無く筋炎だけの2年だったらどれだけ楽だったのだろうとつくづく思います。


ヘルペスと筋炎、どちらが先に良く成るのだろう? はぁ〜ぁ


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の脱力はing、階段の上りが以前の2倍疲れるように成った。自分の体だけでも持って上がんのがしんどいのに、増して荷物を持って上がるなんてとんでも無い。今のところ、下りるのには問題ないのが救いです。


足の浮腫は治まることが少なく、常に多少なり浮腫んでいる日が続く。土踏まずから親指にかけて痙るのが多く、今のところそれ以外の指が痙ることはあまりないようです。


大腿部の「ピリッ!」とした痛みに関しては、現在は少なく成り殆ど気にならない程度です。


両手の浮腫も、時々ですが相変わらず出ています。その時には決まって指が痙ることが多い様です。しかも最近は、指先に力が入り難くなり、小袋を開けることが辛くなってきました。


退院してきたときと同じ状態に戻ってきたようです。ただ現在は、仕事で筋力を使ってきていたので、当時ほど酷くは無く幸いです。


このまま何とか頑張れれば良いのですがね。。。





「ミオパチーって、そんなに大変なの?」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4117

コメント(10)

こんばんは、
落着いて来ましたね! 何よりです。
後はミオパチーとヘルペス、 次から次へとでて来ますが CK値が落着けばステロイド減らせるし、 ミオパチーも段々落着いて来ますよ。
ヘルペス、 痛そうです、 夜も眠らない位なんて、 勿論ミンザイ飲まれての事なんでしょうけど、 早く痛みとオサラバしたいですね。
フレーフレーミックさん。

最近 腕の筋とか指の筋が痛い事が有り、 たまに手の親指が攣りそうになることが有り、 一体これはなんだろう?
31日に外来なので 聞いてみます。

キッチョン

こんにちは。

こちらは昨夜から降った雪で一面銀世界です。

Mickさん順調な経過で良かったですね。
ヘルペスは私の周辺でも大勢経験された方がいます。
本当に痛そう。

キッチョンさん寒い国への出張、呉々もお気を付けていってらしゃい。

このところあちこち痛いです。
服を着脱する時に腕の骨に衣服が擦れても骨が痛い。

一日位どこも痛くない日があればいいのにねぇ。

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
キッチョンさんの筋の痛みは、やはりミオパチーの一角では無いかと思いますね。私は前々から筋が張って、親指どころか手のひらから攣ってましたからね。筋が萎縮する症状を、私同様ミオパチーの一種だと考えている方もいらっしゃいましたよ。
両手両足の、筋に関係することはミオパチーだと思っても良い様に私は思っています。一度先生に伺ってみてください、NET上で見る一般的な答しか返って来ないかも知れませんが。
みゆさんは、服が擦れただけでも骨が痛いのですか?
どんな感じなのか良く解りませんが、痛そうですね。
プレ5mgの世界は、なんかとんでもない世界の様ですね。
関東の雪の世界も凄い事に成っていましたが、都心で雪が降るととんでもない事態に成ってしまいますからね。みゆさん、外出は気を付けて転ばないようにして下さい。

こんばんは、
31日外来&検査を控え 体調は不調で 週末は体中痛くて痛み止めとデパスでしのいでいました。
久しぶりに全身倦怠感がありやぱっと思いました。
ミオパチーの事、担当医に聞いてみます。
寒さのせいか 肩もゴリゴリで、薬飲みすぎ?で 頭はボーットしているし、 ホントどこか痛くない日はないです。 やっぱ手の指も特に親指の筋痛いし 物を良く落とすし、一気に年取ったみたいです。
実際もういい年なんですが 元気な人もいてはるのにな〜
足の上がりは意識していれば比較的上の位置には上がりますが、
右腕がいかんです。 やっぱ古傷がギシギシと痛み、、右向いて眠れない位痛い事も有ります。

みゆさんも骨が痛いんですか? 服がすれただけでも痛いのか〜 痛いのは嫌ですね。

寒いので 今日はお風呂に長い事入って体を暖め早めに休もうと思います。
検査結果またアップしますね。

キッチョン

こんばんは、
今日は4本血液をとられ、 ミオグロビンなどややこしい検査結果は1ヵ月後の外来時にわかります。
今日CKは124で 11末87→12月末97だったので、 同じ薬の内容で あんまり激しく動いていないのにもかかわらず じわじわと上昇していました。
ダルさと肩のコリ、 頭痛とで不調で望んだ検査でしたので チョット不安です。
しかし 担当医は 「問題ないようですね〜他の数値は安定しているので CKが高いのは 仕事毎日行っているのである程度は仕方ないですが、 CK上昇率は許容範囲内ですよ。」
最近頭痛が酷いので痛み止め手放せない、 手の筋が痛いと訴えたのですが、 筋力テストは問題無く、 肩に入れたボルトや、 元来の頭痛持ち症状が出て来たのではないか? との所見でした。
当分5mlと免役抑制剤とその他の薬達も減らせそうにも有りません。 担当医からは 手の筋が痛いのも、 足の痺れがまだ有るのも、 もう5mlになったので ミオパチーではないでしょうと 言われました。 逆に 右目白内障が進行しているので、手術の日程を心配されてました。
なので予定通り出張に臨もうと思います。
沢山薬持って、 ホカロン張りまくってなんとかなるさ! の気合で乗り越えます。
キッチョン

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
CKは124ですか?
11末87→12月末97→1月末124 ぅーん… 嫌な上がり方ですねぇ!
この徐々にと言うのがくせ者なんです。医者は何故か許容範囲内と、数値でしか見ていないので私からすると心配なんです。以前にUPした記事の中にも書いていますが、許容範囲外から下がってきての許容範囲内と、許容範囲内から上昇して来ている許容範囲内とは、明らかに考え方を変えないと成らないような気がします。
私の血液検査のデータ表で言うと、41〜185が上限に成っています。私の再燃した時の数値が100を超えた辺りから徐々に93(15mg)→106(15mg)→155(15mg)→174(20mg)→166(20mg)→170(20mg)→201(30mg)→208(30mg)と上昇して来たのです。プレドニンを15mgから20mg、30mgと引き上げ208で下降に転じました。この時のミオグロビン(60以下)が89.1→94.1→96.9→94.4でCK208の時には121.7に成っていました。
これから見て、この徐々にと言うのがくせ者だと言う根拠なのです。
今後のCKの動きには、充分気を付けて下さいね。

こんばんは、
いまじわじわと何かが背後に・・・・今はそんな感じです。
先週辺りから夕方からダルさが急にやってきて、 かろうじて ビールは飲めるのですが、 夕食に固形物が胸につかえるようで、 食欲全然有りません。 薬で胃がやられてるようです。
CK値上昇も充分念頭において、 日々慎重に行動します。
しかし一体筋炎に何が良くて何が悪いのか、全然わかりません。勿論運動はしていませんが、しなさ過ぎも体が固まるし、一日横になっていると、余計体が痛いし、通勤やちょっとした家事で適度な運動してるつもりだし、一体これのどこがCK値を上げる要因になっているのか不思議です。
難しい病気ですね。 
だから難病か・・・・

キッチョン

おはようございます、キッチョンさん。
それでもビールが飲めるとは、信じられないです。飲む人にとって、アルコールは別物なんでしょうね。
CKの場合は、普通に生活していたらそれ程の動きは無くても、多少の上下はすると思います。反応が遅い分緩やかな動きだと思いますね。ただスポーツ選手は、激しい動きをする分急激な上昇を繰り返すと思います。それだけに徐々に動くのがね。
それに、普通に動いている通勤や家事は運動に成らないのです。残念なことに…
通勤でも、早足で歩くとか、家事でもテキパキと汗が出るほどの動きをしていると、これは運動の類に成ってくるとは思いますがね。
本当に筋炎には何が良くて、何が悪いのか解りませんね。やらなくてもダメ、やり過ぎてもダメ、その分岐点が明確でない以上、下手なことも出来ないのが現状ですから。困った病気です。
食欲が無いのも辛いですね。仕事をしていると、特にそうでしょうから。一時期みゆさんもそんなこと仰ってた様な…? "多くは食べれない"だったかな?
私は逆流性食道炎に成りそうな位、詰め込んでいます。でないと、食が細くなりそうな感じなんです。言ってみれば、胃の周りに脂肪が巻いて、食を邪魔している感じでしょうか。
いろいろと出て来ますが、耐えるしか無いのでしょうね。やっぱり…

こんにちは。

少し盛り上がってますね。

私も徐々にというのは同じかも。

先月18日の外来以降、一週間未だかつてない痛みでいよいよ再燃かと覚悟していました。

先週末から脱した模様です。

今はこの異常な寒さがこたえたのかなと思っています。

運動は少しずつペースを戻しています。結構泳いでますが・・


全く動かないと浮腫みや関節の痛みが強くなるので私の場合は程よく動く事がmustです。

食欲は一時よりは戻りました。
すぐ満腹になってしまうから少量をちょこちょこっと食べるとよいみたいです。
お酒が漸く美味しく感じる様になりました。

飲み過ぎない様に気をつけます。

こんばんは、みゆさん。
はぃはぃ! ここにも飲む方がおいでに成りました。(笑)

お酒が美味しく感じる様に成った事は喜ばしいことでしょう。私の場合は、一時期味覚障害に成っていましたので、何を食べても味が解りませんでした。寝ることと食べることは、人間にとっての最大の楽しみですから、それが無くなると辛いですね。

肉体的には、適度に運動しているときの方が一番浮腫も少ないし、あちこちの痛みも少ない様に思いますね。この辺の事を念頭に置いていれば、運動不足かそうでないかの判断をする材料にも成るのでは無いでしょうか。

再燃に関しては、二度の経験をしていますが、肉体的な兆候は有りませんでしたよ。痛いとか、怠いとか。。。 数値の方が先に先行して許容範囲を遙かに超えてから、初めて肉体的に怠さを感じるように成りましたから、CK値には注意していた方が無難であり安心できます。

もし徐々に上昇して、CKが100を超えるようでしたら注意するべし… です。

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜