多発性筋炎(再発後の経過51)

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プレドニンを5mg減量(現在25mg)して3週間、CK値とミオグロビンにとんでも無い動きが出て来た。これが意味するものは…


1/27 の採血結果
(2011/02/25 再燃して46週間)
(プレドニンの量を 2012/01/07 に6錠(30mg)より5錠(25mg)に減量して3週間後の結果)





CK値(50.0→122.0)、ミオグロビン(44.9→72.7)と、とんでも無い動きをしてきた。先週までは、凄く良い感じで落ち着いていたにもかかわらず、突然どちらの数値も跳ね上がるなんて、予想もしなかったことです。


これが筋炎と言う病気の、底が知れないところでしょうかね。


突然数値が上昇した原因は? と聞かれると、思い当たる節は有りますが、それかどうかは疑問符です。先日より大腿部前部の中央付近に、上下に筋肉を引きちぎられるような痛みが時々有りました。しかも、左右の大腿部にです。


左大腿部は、中央よりやや上辺りで、痛みは右の方が強い感じでした。


軽い動きの時には痛みは有りませんでしたが、長時間動き続けていると段々痛みが出て来て、右大腿部の方が手で押さえたくなるほどの痛みに成ってきました。


現在は、治まっているようですが、また長時間動き続けるとどうなるのかは解りません。両大腿部の脱力の関係で、無理矢理動いているのも痛みの一つの要因でも有るのでしょうね。


ただ、左足にとんでも無い事が起こってしまいました。


左足の踝に、座りだこが出来ていましたが、そのたこが柔らかくなり瘡蓋に成ってきたのです。先日その瘡蓋が取れて穴が開いた様に成ったのですが、その穴から出て来た物はなんと、血ではなく水だったのです。


そうです、浮腫の原因になっている水分だったのです。しかも「じわーーーっ、ぽとっ、ポトッ!」と流れ落ちていたのです。周りの浮腫んでいる辺りを押すと「ぽと、ぽと、ポト!」と、パッキンが破れた水道の蛇口のように止めどなく流れ落ちる。


浮腫の原因の水分は、皮下層と筋肉組織間に溜まっていることを、身を持って知りました。(泣笑)


問題は、ここからです。出て来る物が水なだけに、傷口が塞がりにくいのです。何しろ、血小板などの凝固してくれる物が無く、有ったとしても薄まっているので機能はしないようです。


先生も、これには絶句でした。当然手の施しようが無いのです。一針ほど縫うにしても、縫った所から水漏れ? なんて事に成りかねないので…


取り敢えず、ばそうこうに軟膏を塗り貼って、その上をラップでぐるぐる巻きです。穴が塞がるのに1週間ほど掛かりました。現在水漏れは止まっていますが、踝を水に濡らすことはまだまだ怖くて出来ません。柔らかくなって、また取れた何て事になったら大変ですからね。


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の脱力は、階段の上りが以前数倍疲れるように成ったのと、膝の高さの段差が、何かに捕まって手の力を借りないと上れなくなってきた。依然、下りる方には今のところ問題は有りません。


大腿部の痛みに関しては、先程書いたとおりです。


両手の浮腫も、時々ですが相変わらず出ています。そして指が痙る頻度が増しました。指先に力が入り難く、これ以上脱力が進むと仕事への影響が出て来ることは間違いないでしょうね。


悪くてもこの状態が維持できれば、何とか頑張れるのでしょうが。。。





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コメント(2)

こんばんは〜
水漏れですか。。。。
そんなに水が溜まっていたのですね?
踵のかさぶたって 歩き難いでしょうね?
それにしても人の体って不思議なものですね。
足の浮腫みは少しマシですか?
それとCK値、122ですか? 気になりますね。
心配です。

私も1月末からダルサと両足の脱力感、両ももと、 脛が痛いのと、 肩の痛みと頭痛が続いて、 それもCKのジワジワ上昇と関係有るのかしら? 寒かったり、湿気が多い日は特に痛いです。
しかしどうやって改善?すれば良いのかわかりません。
アルコールは疲れを取るのに欠かせないし(みゆさんもそうですよね!?)、そりゃあ毎日安静にしていれば良いのかも知れないけど、 生きてる以上 精神上、そんなの無理だし、 ましてミックさんのように力仕事されているのならもっと痛かったり脱力感感じられたりするのでしょうね。痛みは薬で抑え、 毎日眠れないのでミンザイ、 白内障は手術で、 他の副作用はまたこれも薬で抑え、 なんかモグラ叩きのようですね。 そういう病気なのですね ホントに厄介です。

何とか気合で乗り切りたいです。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
ご心配掛けましたが、昨日金曜日に採血した結果を聞いてきました。
ミオグロビンの数値は、まだ出ていませんでしたが、CKは55と下がっていました。CKがここまで下がっていると言うことは、ミオグロビンの数値も多分下がっている事と思います。この数値が上がった原因は、両大腿部の引きちぎられる様な痛みとの関係が有るように思います。
現在は、その痛みも差ほど感じられませんので、CKの動きも止まったのだと思っています。それと、筋炎の再燃と言うより、両足の脱力をカバーして筋力を使いすぎ痛みが出て来たと考えた方が自然のような気がいたします。
ミオパチーが続く限り、この症状は出て来るのでしょうね。だぶん…
キッチョンさんの肩と頭痛は別として、両ももと脛の痛みは(どんな感じの痛みか解りませんが)CKに影響しているとは思いますね。ただ、安静にしていても痛みが緩和していかないと言うことを前提にですけど、その辺はどうなんでしょうね。
私は、両手両足の脱力で仕事がしづらく成っているのは事実です。ただその度合いは、例の如く日毎に違って来るので、朝起きたときの調子次第ですね。厄介な病気です。
『モグラたたき』ぴったりの表現ですね。ただし、このモグラ胴長短足なので、叩いてもなかなか引っ込んでくれないのが現実の様です。仰るとおり、気合いで叩きまくるしか無いです。

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