多発性筋炎(再発後の経過52)

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プレドニンを5mg減量(現在25mg)して4週間、異常な動きを見せていたCK値とミオグロビンが下がって来た。


2/03 の採血結果
(2011/02/25 再燃して47週間)
(プレドニンの量を 2012/01/07 に6錠(30mg)より5錠(25mg)に減量して4週間後の結果)





CK値(122.0→55.0)、ミオグロビン(72.7→61.8)と、取り敢えずは下降していた。


ミオグロビンは、まだまだ正常値ではないが、CK値が下がった以上ミオグロビンも落ち着くと思うのですが、また上昇している可能性も否定できないのです。


と言うのは、先日大腿部前部の中央付近に、上下に筋肉を引きちぎられるような痛みが左右の大腿部にあると言っていましたが、4日程前にも左右の大腿部に歩くとき痛みがあったのだ。


多分この時、筋肉にCk値やミオグロビンの数値を上昇させる原因が有ったのに違いないと考えています。今日(2/10)採血して来ましたので、その結果で上昇の原因がほぼ特定出来るかと思っています。


前回と同じく、軽い動きの時には痛みは有りませんでしたが、長時間歩き続けていると段々痛みが出て来た。今回は右大腿部の中央外側近辺と左膝裏側の内側の筋と場所が違っていました。


現在は、治まっていますが、両大腿部表面に時々ピリッピリッとした感じが走る。この感覚は、入院中にも有った事を記憶しています。その当時は、かなりピリピリが酷く痛い思いをしていたと思います。


今回はそれ程の痛みではなく、感じがする程度なので支障は有りません。


ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


大腿部の脱力は、階段の上りが最悪な状態に近づいているような感じです。荷物を持っての階段の上りは、以前の倍以上の疲れ(健常者の10倍程度?)の様な気がいたします。


20段の階段であれば、途中で休憩したくなるほど辛くなってきました。ただ幸いにも下りに関しては、今のところ全く問題なく下りることが出来るので助かっています。


両手、両足の浮腫は相変わらず出ています。ラシックスの服用では着いていけない程度にまで浮腫んでいる状態です。それに伴って両手、両足の痙る頻度が就寝中にも頻繁に出て来るように成ったようです。これがまた辛いんでよね。


夜中に『痛っー!』って叫ぶわけにも行かないし、じっと耐えるしか無いのでした。夜中は勘弁して欲しいな…





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コメント(5)

こんばんは。

四週間、早いですね。

就寝中に足が痙る(腓返り)は妊娠中に度々ありました。
何とも言えない不快感です。

今週はウダウダとしている日が多かったですが一応順調ということにしておきます。

夕方に二十分位早足で買い物に出掛けたらふくらはぎが痛くなり、私は病人だワとつくづく思いました。

暖かい季節が待ち遠しいですね。

キッチョンさんは地球の裏側かしら?

こんばんは、みゆさん。
そうですね、しんどいなぁ、辛いなぁーと思いながらも1ヶ月が立ちましたね。日々両足の脱力感に見舞われながら、頑張って頑張って1ヶ月。。。
でも、まだまだ行けるところまで頑張ってプレドニンの減量を目指します。これだけは何度も繰り返したくないので、今回は特に慎重に頑張って見たいと思います。
以前は、私も早足で歩くと脹ら脛が痛くなっていましたが、今は太股の痛みが直ぐに来て、早歩きなんて事は考えられませんね。怖くて…
暖かい季節は待ち遠しいのですが、私の場合は暖かくなったからと言ってあまり変わらないようにも思います。電気毛布で、汗かくんじゃないかな?と言うほど暖かくしていても、足は痙るし困った物ですわ。
キッチョンさんは、地球の裏側で寒い思いをしているのでは?無いでしょうかね。異国での病気は大変なので、無事のご帰還を願っていますが…大丈夫かな???
みゆさんは、最近はちょっと良い感じですか? それとも、じっと耐えてますか? どちらかと言うと、後者の方でしょうね。たぶん…
お互い耐えるしかないんですけどね。

今晩は、
Mickさん、
不安定な結果ですが、 ステロイド減量による症状が段々でてきたのではないでしょうか。

荷物を持っての階段の上りは、以前の倍以上の疲れ、軽い動きの時には痛みは有りませんでしたが、長時間歩き続けていると段々痛みが出て来た。
早歩きなんて事は考えられませんね→→上記の行動は 5mlになった今でも 私にはむりっす。
油断するとすぐ転んだり、 脹脛やももが筋肉痛です。

早足で買い物に出掛けたらふくらはぎが痛くなり、私は病人だワとつくづく思いました。→→ みゆさん、 早足なんて無理ですよ。 私も転びそうになるので できるだけゆっくりゆっくり歩いてます。

昨日朝無事帰りました。
11時間以上のフライトは、 (エコノミーで満員でした)苦しみ以上の何物もなく、 眠れず、 かといって映画を見る事以外何もする事が無く、 行きの飛行機に乗った時点で後悔しました。
現地は想像通り寒く、 雪がコンコンコン、、 雪が降っているだけならまだマシ、 風が強い日は日中でも顔がキンキンする位寒く (-3〜ー13度でした) 寒いの通り越して痛い位でした。
到着した日は重たいスーツケースを引きながら、 雪の中ホテルに向うタクシーを待ちながら、泣きそうでした。
夜の8時頃にホテルに付き、 温かい日本食を食べ 早めに休み、何とか風邪引かずに済みました。
毎日定番お薬とデパス&ロキソニン飲み、 体中にはロキソニンテープ貼りまくり 夜は早めに寝て、 充分過ぎる位の万全体制で臨んだ出張でしたが、途中転んでしまい、 同僚にとっさに支えてもらい 事無きを得ましたが、 足を軽く捻挫してしまいました。
挫いた足はロキソニンテープのお陰で痛く無くなりましたが、 まだチョット様子がおかしいので 火曜日白内障手術のついでに 整形外科に行って診てもらおうと思います。
激寒のせいか、 筋炎のせいか 手の力が入らなくて何度か荷物も落としたりで、 一緒に行った若いスタッフには大変迷惑を掛けましたが 皆が支えてくれ 無事帰ることができました。

チョット無謀な冒険?でしたが、 なんとか仕事を終え、 今日も仕事に向い、 先程帰りました。

時差ぼけは ステロイドを使用する様になってから毎日時差ぼけみたいなものなので 今回は余り感じませんでした。

あ〜 寒かった。

キッチョン

こんばんは。

先ずはキッチョンさんお帰りなさい。
読んでいて何だか身体の芯まで痛くなりそうです。
10日間よく持ち堪えましたね。お疲れ様です。

mickさんも体調あまり安定していなそうだし。

今年は梅の開花も遅いですね。
それだけ寒いという事ですから我々の体調も落ち着かないのかな?

私は11月で一旦やめになった漢方を再度処方してもらいました。
人参養栄湯。レイノーとか病気で気が落ちている時に効く場合があるそうです。私は鉄剤の補助薬でした。

実はこれがあっている事が解りました。
飲んで数日ですが氷の様冷え切った手足が今はポカポカ、幸せ気分です。
夕方にライ麦パンも美味しく焼けたしささやかな喜びですね。
少し大袈裟な表現ですが悪いところが少しでも減ると嬉しいですよね。

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
初めにキッチョンさん、無事のご帰還何よりです。地球の裏側と言っても同じ北半球、冬真っ盛りのとんでも無い極寒の中(-3〜ー13度でした) お仕事お疲れ様でした。風邪も引かず良く持ちこたえましたね。
しかし、11時間以上のフライトは確かに疲れますね。飛行機はバスの様なゆりかご的な揺れ方も無いので、ゆっくり寝ることも出来ないのですよね。私の場合は、5〜6時間程度でしたので、まだまだ助かりましたが11時間は考えただけでもゾッとします。
キッチョンさんは、デパス&ロキソニンが放せないようですね。そしてみゆさんは、人参養栄湯ですか。でも何かしら楽になれる物が有れば良いですね。私にはそれが無いので辛いですね、薬の効きが悪いのも良いのか悪いのか。副作用が少ない分良いのかも知れませんが、その代わり治りは遅いと来ているのです。
はぃ! 耐えてますよ。。。 辛いけど…

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