多発性筋炎(再発後の経過61)

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プレドニンを2.5mg減量(現在22.5mg)して4週間、多少数値は上下しているが順調のようです。


4/06 の採血結果
(2011/02/25 再燃して56週間)
(プレドニンの量を 2012/03/08 に5錠(25mg)より4.5錠(22.5mg)に減量して4週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(46.0→89.0)、ミオグロビン(48.4→65.2)と、何れも上昇しているが、問題のない変動だと思います。


しかし、4月に入って寒さが戻った為か、両大腿部にピリピリした痛みが続いた。


そして、このピリピリした痛みの後は必ず足の浮腫が酷い。今では、脹ら脛近辺まで浮腫が上がってきているのが解るほどです。


大腿部から膝の裏も浮腫んでくるため、しゃがむことも出来なくなる。また、このピリピリした痛みは、両大腿部の脱力に深く関係しているようにも思えるのです。


この所、一段と荷を持っての階段の昇降が辛くなってきた。直ぐに足が怠くなって、足の上がりが悪く成り手摺りを持つ頻度が増えたように感じます。


だが数値的には、CK、ミオグロビンは落ち着いていますので、状態としては良いですね。予定通り4/09より0.5錠(2.5mg)減の4錠(20mg)に減量いたしました。朝 (1.5錠)、昼(1.5錠)、晩(1錠)と面倒だがバランス良く服用しています。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


歩くと、両大腿部にピリピリした痛みが出て来る。椅子に座っていても、時々電気が走るように「ピリーッ」とした感じがある。以前の症状、局部的に痛くなることは、今のところ出ていないのが幸いです。


両大腿部の脱力と浮腫のため足が重く、荷を持っての階段の昇降が辛い。直ぐに足が怠く成る。


両手の脱力も、徐々に進行中でしょうか。ただ、まだまだ両手の上がりと力の入り方は大丈夫の様です。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(7)

こんばんは。

桜、かなり散ってしまいました。
今年はいつもより花が美しく見えました。
気のせいかなと思っていたら元気な方も同じ事を仰っていました。

ついに20mg。このまま順調に減らせるといいですね。

今日、六週間おきの外来にいきました。
CK75 その他の数値も良好。
ステロイドを開始してから一度もしていなかった骨の検査、骨塩定量検査をしました。主に腰から脚へ調べていました。放射線科です。
外来の後の検査でしたので結果は次回です。

このまま暖かい日が続いてくれたら体調も楽なんですが週末はまた雨みたいです。

こんばんは、みゆさん。
コメント遅くなりました。
ステロイド始めて一度も骨粗鬆症の検査をしていないなんて、そんなこと有るのですね。普通は入院中に必ず行う検査の一つのはずなんですけどね。
毎回みゆさんの検査結果は順調ですね。安心して見ていられる気がいたします。何よりです。
今のところ私の方も順調ですが、数値とは裏腹に体調的には最悪です。おかしな病気ですね。順調だが順調でないなんて、理解が出来ない日本語使わなければならないなんて…
だが何にしても、自由に動けている以上喜ぶべき事でしょう。

こんばんは〜
ミックさん、
数値と裏腹に体調が最悪なんですか・・・・
減量の反動ですね。 全く順調だが順調でない。
そう、その通り。
一体ステロイドのせいなのか、 お陰なのか 今の体調。
私もずっと体調悪いので、何時が順調だったのか、すっかり忘れてしまったくらいですが、なんとか過ごせているのが、順調なんだろうと思います。 毎日動けるのが幸せなんですね。 難しいけど多くを望まずですね。 

先週末から風邪を引いてしまい、 喉が痛くて 鼻がズルズル、もう有給ないので(悲しい。。)来週火曜日の外来まで 休めないし、昨日仕事帰りにいった自宅近くの神経内科は心療時間が終わっていて(6:30までだったので、 急いで行って6:40だったのに・・)too late!!!
なので、 以前買った某薬局の葛根湯飲んでますが、あまり治らないです。 喉が痛いし咳も酷い。。
しかしテロイドちゃんが炎症に良く効くと信じて頑張って乗り越えます。余りひどくなったら 明日行こうと思います。

みゆさんCK75ですか、今は1錠? このまま順調に倦怠感なく減量できればいいですね。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
そうなんです、数値が安定してから最悪の状態に陥っています。この辺が、普通の病気と違うところでしょうかね。そしてこの体調不良は、多分ステロイドミオパチー特有のものでしょう。
両腕はまだ良いのですが、両足の脱力が辛いです。しかし、まぁ自分に暗示をかけていますよ。"筋力は落ちていない、ぜんぜん落ちていないよ"ってね。かなり無理があるけど…(笑)
で?
キッチョンさんは風邪ですか。お酒もちょっぴり減らして頑張っていたのにね! ほんのちょっぴりですけど…(笑)
仕事で無理したのでしょうか。それとも、ここ数日の朝晩の気候と、昼の気候との温度差が影響したのでしょうか。何れにしても最悪な状態に成らないように、早く良く成って下さいね。

我が家では、プラズマクラスターとティーツリー(エッセンシャルオイル)が活躍しています。どちらも除菌効果が有りますので、周りがゲホゲホしだしたらお世話に成っています。
大丈夫だと思っても、一応この二つに頼っています。
やっぱり、ここまでしなくては成らないのかねぇー!

ミックさん、みゆさん お元気ですか?
足の脱力まだ続いていますか?
商売道具の両腕は重たいですか?
20MLになると 脱力感もよりいっそう強く感じるのでは?
もう少しの辛抱ですね。
頑張って耐えて下さい。
夏までにはもう少し減らすこと出来ればいいですね。

近頃私はどうも左足の脱力が右より酷く、重たく、歩く時、重たいです。しかし、しゃがみだちはかろうじて右足中心で物に捕まらなくても出来てます。
やっぱ左足の調子が良くないです。
反対に重たいのが右腕、やっぱボルトが重いのか、支えがないと長いこと手を持ち上げていられません。 

今日はかなり暖かく、暑い位でしたね。
雨も振っていたので、 ムシムシしてましたね、
もう春、いや初夏でしょうか、早いもので5月がもうそこまでいらっしゃってます。
明日は神経内科の定期検診で検査が有り、 前のck135より果たして上がっていますかどうか、、、 ひどい風邪を引いてしまい体調はどん底の2歩程手前、 気力はどん底、 こんなんで臨んだ結果はさぞかし良くないと想像出来ますが、薬も無いし、行かない勇気も無いので、行って参ります。 結果は明日お知らせします。

きっちょん

こんばんは、
今日は定期外来と検査でした。
Ckは今回130、 前回が153だったので(135と良い方に勘違いしていました・・・・)、 アルドラーゼ3.3、 ミオグロビン34(先月結果)でした。
気持ちの問題か、 風邪引いて不調で臨んだ検査だったので 意外な結果でした。
しかし 毎日、ビクビクしながら過ごすのも精神に悪いです。
これも全て病気の影響か、 元来根暗な性格が現れてきたのかしら・・・・
こうなったら毎日酒飲んで忘れるしか無い! 悲しいけど余り飲めなくなって来ましたよ。
ココ1ヵ月程左足がチョー重たく、 かなり歩きにくく、 筋肉痛も左足が酷く、 足首から下は 相変わらず痺れジンジン、 いつもの通り 担当医には軽くスルーされましたが、 数値が安定しているので 何とかステ1錠+免役抑制剤0.5錠、 その他の薬は変わらずでした。 不思議ですね、 ステロイド1錠になってから大分たってるのに まだ痺れますか? と不思議そうにされていますが、
一回も自分でステロイド経験した事も無い健康なお医者さまが色々勉強された範囲で精一杯考えられ、 無難な事を言われたのでしょうね。
とりあえず1錠キープ出来て良かったです。

今日は暖かな一日で、 検査と外来、 薬待ちの間に 自動車免許更新なんか行って結構忙しく 疲れてしまいました。

ソロソロ次の特定疾患の更新(6月頃に書類が送られてくるらしいです)の時期がやって来ました。


キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
私も今日先週の採血結果を聞きに行ってきました。
CK40.0、ミオグロビン45.1と過去最低の数値を示していました。
その為か、CKには再検マークが入っていました。(笑)
先週、関東に出没していましたので、採血が1週飛んでいますが結果は順調その物でした。
キッチョンさんも、CK落ち着きましたね。ミオグロビンがそれ程上昇していなかったので心配はしていませんでしたが、それでもCK値は2桁で抑えたいですね。
すこーし高めなので、左足の脱力と何か関係が有るのかな?なんて事を考えてしまいそうです。
ステロイドの量が減ると、いろいろな症状が緩和されると言われていますが、そうでも無いようですね。実際キッチョンさんにしても、みゆさんにしても、とても緩和されているようには思えません。
薬の量が減っているのだから○○だろう、××だろうが先行しているように思えて成りませんね。担当医に軽くスルーされるのも『…だろう』から来ているのかも…

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