多発性筋炎(再発後の経過62)

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プレドニンを4.5錠(22.5mg)より4錠(20mg)に減量して2週間、気になるCK、ミオグロビンの結果は。?


4/20 の採血結果
(2011/02/25 再燃して58週間)
(プレドニンの量を 2012/04/09 に4.5錠(22.5mg)より4錠(20mg)に減量して約2週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



今回の採血は1週間飛びましたが、CK値(89.0→40.0)、ミオグロビン(66.2→45.1)と、何れも過去最低の数値を示した。


数値的に言えば順調その物ですが、体調で言えば過去最悪の体調と言って良いでしょう。


今回は、両大腿部のピリピリ感は有りませんでしたが、左手は痺れ両足の浮腫は酷く、その為に足が重く成り足の疲れが伴う。


「今のこの状態がいつもの状態なのだ」と自分に言い聞かせ、何とか仕事をこなしているのが現状です。それでなんとか成っているので良いとしまょう。


しかし、手の動きが悪いより足の動きが悪い方が日常生活に於いては不便ですね。もっとシャカシャカと動きたいのに動けない、きっと年を取ったらこんな感じなのでしょうね。今、一足先に経験しています。(苦笑)


プレドニンの減量的には、現在までは順調そのものですので喜ぶべきでしょうね。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と、両大腿部の脱力、左手の痺れがまだまだ続いています。


その中でも、両大腿部の脱力が一番いろんな意味で問題です。仕事や日常生活、どちらにも多大な影響を及ぼして来るからです。手の脱力や痺れはある程度カバー出来るが、足だけはカバーのしようがありませんからね。困ったもんだ!!!


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「ミオパチー何時まで続くのかな?」と思った方はクリック!

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コメント(4)

こんにちは。

数値135でも40でも順調だろうですね。

実際は痺れや脱力感があっても。

私も一年前はまだ不明な事が多く外来時に細々と症状を報告してました。

最近はアバウトになってきています。

多分お医者さんもわからないんだと思います。

今も両大腿、腕が怠いけど「大丈夫だろう」と言う事にして泳いできます。

こんにちは、みゆさん。
はーぃ!
みゆさんの仰るとおりだと思いますよ。
それに私が思うには、ステロイドミオパチーはステロイド剤を服用している限り続く副作用だと思う様に成ってきました。いろんな所を調べてみても、ステロイド服用量が減ると症状が緩和されていくような事ばかり目に付きますが、実際にはそうで無くステロイドを服用してきた蓄積量も影響しているように感じています。
私自身、過去2度減量を失敗していますが、これ程の脱力は有りませんでした。しかし今回は、長期服用している関係もあり脱力が出て来たのだと思います。
そして、それに打ち勝つには、みゆさん同様「大丈夫だろう」の精神で体を動かすことが重要に成ってくると思います。事実、動いているときの方が体調が良いようですからね。
キッチョンさんも、しんどさに負けずに頑張って飲んで、動いて体調を整えて下さい。

今晩は、

連休はあっという間に終り、今日は重たい体を引きずりながら仕事に行きました。
休み中は大した行事もなく、 家でダラダラと過ごしていたので、ゆっくりできましが、昨日は部屋の模様替えをして、
家具など大きいものを部屋から部屋へ移動してすっきりしましたが、 案の定昨晩から 何度か脹脛がつりそうになり、今朝は両足が特に重たく、今日はまた足をぐねってしまいました。前もした左足。。。左足が弱ってきたようです。
今日は エレベーターのるところだったので、危なかったですが、何とか右足で踏ん張り体制を持ち直しました。
急いでいたので無意識に小走りしてしまい、足が付いていかなかったみたいでした。
転ばなくて良かったです。
でもこれは筋炎とか、ミオパチーとかじゃあなくて、年令のせいだ。 大丈夫、大丈夫と自分で言聞かせてます。

それと昨夜トイレに行くとき 猫がいるのに気が付かず尻尾を踏んで ぎゃあ”と鳴かれてしまい、そこでも足をぐねりそうになってしまいました。 謝ろうと近くによると 
しゃあ!!!と怒られてしまいました。

あたたくなってきてちょっと油断したみたいでした。

皆さんも転ばないように気をつけましょうね。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
確かにダラダラの後の仕事は体が重く辛いです。特に足の踏ん張りが利かなくて、転びそうに成る事は多々有りますね。私も、今日は中腰に成ると足が上がらなかったので、手で持ち上げて歩く始末でした。嘆かわしい…
足がぐねる程では無いのが救いでしょうか。
普通転びそうになったら、年のせいではなくて筋炎やミオパチーのせいにするのに何故に???
明日まで仕事なので、明後日2週間ぶりの採血に行く予定です。しかし、採血の結果より先にプレを0.5錠減らそうかと思っています。4錠にしてから今日で1ヶ月、体調的にも大丈夫の様なので勝手に減量してしまいましょうかね。

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