多発性筋炎(再発後の経過63)

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プレドニンを4.5錠(22.5mg)より4錠(20mg)に減量して3週間、ここまでは安定した結果が続いています。


4/26 の採血結果
(2011/02/25 再燃して59週間)
(プレドニンの量を 2012/04/09 に4.5錠(22.5mg)より4錠(20mg)に減量して約3週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



ゴールデンウィークの関係で結果報告が遅れていましたが、CK値(40.0→53.0)、ミオグロビン(45.1→51.4)と、安定した状態が維持できているようです。


前回も言いましたが、数値的に言えば順調その物なのです。しかし体感で言えば体は重い、足は上がらない、浮腫は酷いのそろい踏みです。


やはりステロイドミオパチーの影響でしょうね、両足の脱力と浮腫によるゾウの足、そして布袋さんのお腹、見るに無惨な光景です。ははっ! 笑うしか有りませんね。
きっとモニターの向こう側でも、私と同じ状況に於かれている方が沢山いらっしゃるのでは無いかと思います。そしてこれからその状況に向かっている方も…


だがここで言えることは、これ位の症状は大した事では無いと思っています。他にもステロイドの副作用で、いろいろな病気を併発されている方も大勢いらっしゃいます。それからすると、私の症状なんか軽い軽い! 何て事ないですよ。


それにプレドニンの減量に連れ、段々と治まっていく症状でも有りますので、時間が解決してくれる事と思っています。


ゴールデンウィークの影響で採血が1週間飛びましたが、今日採血してきましたので後日報告いたします。


4/09に4.5錠(22.5mg)より4錠(20mg)に減量して1ヶ月、体調にも殆ど変化がないので採血の結果を待たずに5/09より4錠(20mg)から0.5減の3.5錠(17.5mg)に致しました。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と両大腿部の脱力、それから両手の痺れに加え、指の浮腫が頻繁に出て来る様に成りました。


両足の浮腫と脱力の為、思うように足が上がらないので、しゃがみ体制での歩行が出来なくなりました。両足を、手で持ち上げて手助けしてやらないと歩けない状態です。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「足が上がらないと転びそうだな!」と思った方はクリック!

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コメント(4)

こんばんは。

祝、17.5mg。
長かったですねここまでの道のり。
一応順調ということですし。

私も同じく「軽い軽い何て事ない」です。要は気の持ちようといったところでしょうか。
あちこち痛みもあるし気が抜けるとすぐに疲れてしまいますが退院した頃のことを思えば元気になりました。

こちらは今日の昼過ぎに雹が降りました。午前中は半袖で過ごせたのが一気に気温が下がりました。
久々に風呂に湯をはってのんびりしました。

有り難う御座います、みゆさん。
順風満帆と迄は言えませんが、ここまでは今までになく順調と言えるでしょうね。ただし、15mg迄はこの調子で減量して行こうと思いますが、それ以後は減量速度をどうするか考えようと思っています。
15mgから以降は、たかが0.5錠(0.25mg)されど0.5錠(0.25mg)の世界に突入する様ですので、慎重に事を運ぶ方が得策のようです。
患者側から言えば、早く減量したいのが本音ですが「軽い軽い何て事ない」の精神でみゆさんや、キッチョンさんの後を追います。(笑)

減量成功おめでとうございます。

長い道のりでしたね。 良くココまで根気良く、踏ん張ってこられました。 自分の事のように嬉しいです。
良かったです。
減量のダルさはかなりシンドイと思いますが、 もうここまできたら何とか我慢するっきゃないですよね。
私は昨年は一気に2ヶ月半で3錠から2錠になり、 また一気に8月9日に1錠で、 現在に至りますが、 免役抑制剤併用なので 何とか今まで1錠で行けたのではないかと。
また少ない投与量の中、 1錠の減量は 辛かったです。 なのでもうこのまま減量せず行きたいのが本音です。
まだだるい時、 腕や足が痛いのは有りますが、 ビールも(缶ですが) 2本飲めてます。
夜の炭水化物摂取を控えやっと体重も2キロ減りましたが、 胴の廻りはステロイド副産物のムーン腹が治りません!
別名ビール腹とも言うらしいですが、 やめられません。
チョット寒いので 風邪等召しませぬ様に。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
有り難う御座います。何とか頑張ってここまで来ましたね。
長い間ステロイドを服用するのは辛いけど、0.5錠ずつの減量には無理がありませんので、減量による倦怠感があまり感じません。と言うか、ミオパチーの方の症状がきつくて倦怠感が隠れてしまっている感じですね。
まぁ、年内に1錠近くまで減量できたら申し分ないのでは、と思っています。
しかし何時も乍ら、キッチョンさんの物差しはビールの量ですね。(笑)
そう、お腹周りも浮腫による水分が殆どの様です。多分、ビールを飲んでいる限り凹んでくれないような気がいたしますが、如何でしょうか?(大爆)
でも好きな物は止められないか…
今の我々は、好きなことをするに限るで、毎日をエンジョイする事が最優先でしょう。お互い好きなことをバンバンとやっていきましょうかね。

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