多発性筋炎(再発後の経過67)

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プレドニンを4錠(20mg)より3.5錠(17.5mg)に減量して約3週間、CK、ミオグロビン共に今のところ問題ない様です。


6/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して66週間)
(プレドニンの量を 2012/05/09 に4錠(20.0mg)より3.5錠(17.5mg)に減量して約3週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(49.0→89.0)、ミオグロビン(41.8→59.1)と嬉しいことに、CK、ミオグロビン共に安定しています。


ただCKとミオグロビンが若干上昇しているのは、採血の前日まで四国めぐりの旅に出ていた関係だと思います。今回の四国旅は、半端じゃないほどUP、DOWNがキツイ場所ばかりで筋力を酷使したのは間違い有りません。その関係で上昇したのだと思います。


初日はかなり辛かったのですが、日を追う毎に体は軽くなって行く感じがしました。3日目にはキツイ階段も、意外とスンナリと登っていたように思います。辛くても、常に体は動かして置くに限りますね。


筋炎治療中でも、こんな旅行も出来るのだと言うことを感じていただけたら嬉しく思います。後ほど、順次旅行の画像をUPしていきますので時間があれば立ち寄ってください。


ここまで順調に来ていますので、今日から(6/09)3.5錠(17.5mg)より0.5錠減の3錠(15mg)に減量致します。


幸いなことに、依然とプレドニン減量での倦怠感は感じていません。5mg単位での減量の時は、かなり倦怠感を感じていたのですが、慣れ?そんなことはステロイドに関しては有り得ない事だと思いますので、やはり減量の量でしょうかね。


3錠(15mg)は過去二度の減量失敗の量でもあり、今回は今まで以上に慎重に経過を見守りたいと思います。三度目の正直? ぅーん! この言葉に託そう。。。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と両大腿部の脱力は続いています。両腕の脱力は若干治まったように感じますが、サル梯子の昇降時には腕の力が落ちているのをヒシヒシと感じます。


踵の痛みは、ベットから起きあがっての一歩がキツイく、慣れるまではつま先での歩行と成りますね。そして徐々に踵に重心を移していく様にしています。


一度痛みが治まれば暫くは大丈夫の様ですが、椅子などに座っているとまた、最初の一歩に痛みが走ります。最近はこの繰り返しですね。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(3)

こんにちは。

順調に減量、旅行もガンガンできて本当によかったですね。
15mgの壁もどうか無事に通過してください。

こちらは昨日、今日と涼しい(寒い位)です。そうするとだるさが減ります。

今日は少しムーンフェイスの事を書いてみようと思います。

こちらをご覧の方にはステロイドを服用中の方も多いかと思います。
初めてステロイドを服用する時、数ある副作用の中でも特に女性はムーンフェイスが気になるのではないでしょうか?

私は一昨年9月初めに50mgスタートしムーンフェイスが出てきたのが退院間近の約2ヶ月半後です。多分35mg前後。
MAX(アンパンマン)は20mg切る位までです。

入院中にムーンフェイスが気にならなくなるのは何ミリ位から?と主治医に聞いたことがあります。一般的には15mgかな。と。

私は同世代ではどちらかというと小顔の部類に入るかもしれないので15mg時ではステロイドを飲んでいない人だったらふっくら顔の人と見られたと思います。皺も伸びて艶やかになりました(笑)
ステロイドを長期飲んでいる人同士は何故か判りますよね。

12.5mgの時にパスポートの更新がありました。今見ると相当デカイです。この写真とあと10年近く共にします。

10mg切った頃には自分も家族も普段会う友人もこの顔に慣れてしまったと思っていました。

そして先日、いつもと違う時間帯にプールに出掛けた時のことです。みなさんとは会うのは数ヶ月ぶりです。
開口一番「顔小さくなったね。「今だからいうけどさあ・・・」「小顔だったんだ。羨ましい」等々。違う人から言われました。

先日まで半年近く5mgを服用してたった1mg減量しただけで?
と思いましたが。

入院中もなかなか顔が膨らんでこない私を見た医師がムーンになった方がステロイドが良く効いているんだよなんて話してました。
本当かわかりませんが。

薬の量が減ってくれば顔は小さくなりますので、ムーンフェイスで悶々としている方の参考になれがと思いました。

私的にはちょっとふっくらでダルさもあまりない5mgがいいです!

こんにちは、みゆさん。
15mgは3度目の挑戦と成りましたが、前回までは減量スピードが速過ぎたためで有ることは解っていますので、今回はノンビリと減量しています。前回のような事には成らないと思いますので、15mgの壁は大丈夫だと思っています。その後は解りませんが…(苦笑)
しかし、思った以上に足の力が無くなっているのには、正直凹みますね。長い階段が、荷物を持ったら辛いの何のって! 仕事では当たり前の行動なので、朝一番から階段を登ると、1日分仕事したような気分に成ります。もう帰ろうかな? 何て思ったり…
ムーンフェイスの事、次の記事をUPするときに、記事に繁栄させても良いですか? とても参考に成る記事だと思いますので、お許し無くとも繁栄致します。(笑)
私も、まだまだパンパンのムーンフェイスです。まぁ〜! 顔と足がデカイ。。。
もう暫くは我慢でしょうね。

今回は二回投稿されていなくてよかったです。ご指示通りに設定をしてみました。

症状が落ち着いている今だから書ける内容が多々ありそうです。
お役に立てそうな記事でしたらお使い下さい。

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