多発性筋炎(再発後の経過68)

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プレドニンを4錠(20mg)より3.5錠(17.5mg)に減量して4週間、順調に減量が進んでいるようです。


6/01 の採血結果
(2011/02/25 再燃して67週間)
(プレドニンの量を 2012/05/09 に4錠(20.0mg)より3.5錠(17.5mg)に減量して4週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(89.0→74.0)、ミオグロビン(59.1→52.9)と過酷な運動量にもめげず、安定した状態を保っているようです。


今回の採血データは、3.5錠(17.5mg)最後の採血結果です。そして今日は、6/09に3錠(15mg)に減量してから最初の採血をしてきました。ただ結果は、仕事の都合で再来週に成る予定です。


現状の体調からすると、倦怠感も無く安定した状態であると思っています。


ただ最近気になる事があります。以前足首辺りに「ポツポツ」と赤い斑点が3つ程出来ていました。しかも左右対称に… 数日で消えてしまったので、あまり気にとめていませんでしたが、今回はお腹辺りと胸辺りの皮膚が柔らかな部分に数個出ていました。


場所的には毛穴付近の様ですが、これも数日で消えてしまいました。別に痛いわけでも痒いわけでも無く、先生は「出血性…の可能性があるので尿検をしましょう。」と言うことで検査を致しましたが、別段変わった結果も出ていないようでした。

取り敢えず様子見と言うことで…


しかしこの病気は、様子見が多い症状ばかりですね。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両足の浮腫と両大腿部の脱力は続いています。先日20kg程度の荷物を持って50段ほどの階段を登ったら最悪な状態でした。1500m級の山への登山でもした?と言うほどの疲れが両足に『ドッカーン』と来ましたね。

それでも堪え忍んでやるしか無いでしょう。辛いのは生きてる証です。

「♪私は生きてる〜♪」ってか?


踵の痛みは、段々痛くなる頻度が多くなり、痛みの度合いも激しく成ってきたように感じます。この踵の痛みはステロイドミオパチーとは関係ないのかも知れませんが、両足の症状としてこのカテゴリーに記しておきたいと思います。


ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





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コメント(7)

こんばんは〜、
順調な減量ですね。 倦怠感も余り無いようで、 ガンガン旅行&仕事に行かれているのですね。

足首辺りに「ポツポツ」と赤い斑点が・・・実は私も昨年6月にステロイド2錠になった夏に斑点やポチポチが手足に出て、 体中が痒くて皮膚科に通っていましたが、 ステロイド系軟膏を塗り 何とかしのぎ、 涼しくなったら無くなっていました。
今は 特に右手の指や 主に手の甲に 疲れが溜まってくるとポツリポツリとで出して痒いです。 顔の頬っぺたや、眉から目にかけて
赤く腫れたようになったりもしてます。
この病気、 疲れるとやっぱ良くないですね。

みゆさんが投稿されていたムーンフェイス、 今でも疲れると顔が浮腫み、 サムタイムムーンですが、退院したての頃と比べると大分マシです。しかし頬の内側も表と同じ位腫れているようです。
みゆさん同様 回りの人は私がムーンで有る事にもう慣れてしまったようです。

5mlから一気に2.5mlになって約4週間、 先週から全身だるい症状がドット出てきて (チョット人より遅いかも) 、思わずあともう2.5ml飲んでしまおうかと思います。
2.5mlに減った今でも両足の痺れは取れず、 手足の痛みは余り変わらず、 筋力も5mlの時と比べても落ちたとは思えませんが、 体が重たく感じます。
ビールも余り飲めず、カンビール1本だけの時も有ります。
明日眼科外来、 明後日は神経内科外来で続くので どちらかの日にまた皮膚科に行こうと思います。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん。
赤い斑点の「ポツポツ」やっぱり出てましたか?
仕事でタップリ汗をかいた時に強く出ます。
私の場合は、痛くも痒くも無いので幸いしています。
しかし、心配していた5mgからの一気の2.5mg減、やっぱりきついようですね。15mgや20mgからの2.5mg減と訳が違いますからね。体への負担は相当なものだと思います。
私の場合、二度の再燃で予想以上に筋肉が無くなっていますので、脱力感も相当なものです。今回は、以前には無かった脱力で仕事には辛い毎日ですよ。なんとか凌いでいますがね!
キッチョンさんの健康のバロメータのビールが飲めないのは体に異常が出る前兆では無いですか?気を付けて下さいね。

こんばんは、

今日神経内科外来&検査でした。
今年に入り ジワジワ上昇していたCKが今日の検査では255にまであっがていて、 筋力検査の結果再燃と言う事になり、 来週月曜日から ステロイドパルスの為、 入院する事になりました。
多分1ヶ月位の入院で済むかと言われ、 仕方ないので早めに治療することに決めました。
今日から早速30mlと免役抑制剤50mlです。
やっぱりこのダルさ、 筋肉の痛み、 普通じゃ無かったのです。
しかし筋炎になってから ずっとだるいし、筋肉も痛いし、 今回も何とかなるかと思っていましたが、 やっぱりステロイドさまと免役抑制剤のお世話にならなければいけません。
胸部レントゲン、呼吸検査もしましたが、そちらは異常なしです。
2年前入院下頃は CK4900で すぐにでも入院と言われてたのに、
数無知な為に、 週間入院もせず、 治療もせず ドエライ事になりましたので 今回は諦めて入院治療をします。
今は結構ショックで、 今週中に仕事の引継ぎ、 入院の準備で気を紛らわせています。
あ早々 マスクも持って行かなくっちゃ。

キッチョン

こんにちは。

キッチョンさん、入院の準備と仕事の引き続きで忙しいですね。

私同様に順調に漸減してきたので今回の話は残念な気持ちです。

予定の一ヶ月で退院して大好きなビールが飲める様になる事をお祈りしています。

私も一時赤いボツボツがでました。平らで痒くありませんでした。
あれは一体何だったんだろうと思います。

こんばんは、キッチョンさん、みゆさん。
キッチョンさん、残念な報告ですね。あれだけ私の後は追わないようにと言っていたのに、徐々に徐々にCKが上がっていたのが気には成っていたのですが、結果的に再燃と言う事に成ってしまったのですね。
順調な減量だと思っていたのに、本当に残念です。
入院治療は仕方ないと思いますが、またパルス治療をするのですか? パルスをするのが好きな病院ですね。
1ヶ月で退院しようとすればパルスは仕方ないのかも知れませんね。ステロイドだけであれば1ヶ月での退院は無理でしょうから…
早く治療して、早く復帰したほうが精神的には楽でしょうから、頑張ってくださいね。
みゆさんの赤いポツポツは、私と同じで痛くないやつですね。これはこれで、なんら問題ないようです。自然に出たり消えたりするだけで、痛くも痒くもないし尿検査でも血液検査でも異常も有りませんでした。
私の場合は、今出てくる機会が増えていますが、別段心配はしていません。しかし、観察は引き続きして行きます。

こんばんは、
先輩の後を追ってますね、
順調な減量だったとおもいますが、昨年8月にステ5ml(CK53でした)年内は比較的安定(今から思えば) だからクッソ寒い時期に出張にも行けたのですが、、、、
やはり前月の外来あたりから 異常な脱力感、 手足の筋肉のコワバリ、 精神的にも疲れていたところで2.5mlに耐えられなくなったのでしょうかね。 多分先月5ml続投していたら・・・・・
昨日から30mlと免50mlに逆戻りです。
2日目ですが、 余りシンドイの変わらないようです。
今週は仕事の引継ぎ等有るので 金曜日まで仕事に行き、
月曜から入院です。
だけどやっぱりわかりません、 何が悪かったのか、 何が原因なのか、 毎日仕事に行っている事? 毎日飲酒している事? タバコも止められない事? 急なステ減量のせい?

ステ10ml位が丁度良いのか、、 だけど私の場合免役抑制剤も併用しているし、 ああ〜 また毛が抜ける・・・顔が膨れる・・・と色々考えてみてもやっぱわかりません。
パルス・・・・ 確かに気が重いです。
私の担当医良く 一気に筋炎を叩くと良く言っています。
月曜日治療方針について良く話し聞こうと思います。
退院してからの方が大変だし 長い長い闘いですね。
行けるとこまで行くっきゃないっすね。
また報告します。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
本当に、どうして私の後を追ってきたのですか?
と、言いたくなります。ここまで順調に来ていたのに…
私が思うには、5mgからの2.5mgへの減量が問題のような気がいたします。多分、免疫抑制剤併用と言う事での処置だと思いますが、15mgや10mgからの2.5mg減とは訳が違います。
みゆさんのように、1mg単位の減量が妥当ではないかと思いますし、私も5mgを切ったら、1mg単位の減量をしようと先生とも話しているところです。
この辺りの数値に成ると、それほど気を付けなければ成らない領域だと考えた方が良いのでは無いでしょうかね。
治療方針については、入院時に納得いくまで話をして決めるようにしてくださいね。私達の体です、体験したことの無い先生方にはわからないと言う事を念頭に置いて、しっかり自分の今まで感じてきたことを参考に決めてください。

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