多発性筋炎(再発後の経過69)

| コメント(15) | トラックバック(0)


プレドニンを3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して1週間、私にとってここからが問題の領域だが結果は如何に?


6/15 の採血結果
(2011/02/25 再燃して68週間)
(プレドニンの量を 2012/06/09 に3.5錠(17.5mg)より3錠(15.0mg)に減量して1週間後の結果)



採血データを管理されたい方、この採血データ表で良ければこちらからダウンロード出来ます。



CK値(74.0→63.0)、ミオグロビン(52.9→62.5)と若干ミオグロビンが正常値範囲を超えたが、CK値に上昇傾向が無い所を見ると過酷な旅行の影響だろうと思います。


3錠(15.0mg)は、過去二度の再燃を起こした領域であることから、今回は慎重に経過を見守っていきたいと思っています。


今のところ、厄介な倦怠感も無く安定した状態が続いています。


ただ、相変わらずの両足の脱力が、仕事する上で支障をきたしていますね。


ステロイドミオパチーを抑えようとすればステロイドの減量しかない、しかし急激な減量は再燃の引き金に成る。困った物です。


ではどうしたら…

そうです、今貴方の脳裏に浮かんだ「筋肉を鍛える」しかないんですねぇ〜 辛ーーーーーっ!


四国を周遊中、最初は両足だけでなく体力的にもキツかったのですが、歩きに歩いた結果段々と体が楽に成っていくのを感じました。その結果ミオグロビンが上昇したとも思えますが、CKは落ち着いたままですので、プレドニン15mg領域でのこの程度の過酷な運動ぐらいでは、再燃の危険は無いと思っても良いのかもね。


しかし、健康なときよりも旅行の回数が増えたのでは?


「動けるときに、動いておかないとね。」を口実?に周囲を納得させ(無理矢理の様な気がするけど? まっ!良いか。)今後も行きまくります。



ステロイドミオパチー発症後の、現在の体調は?


両手、両足の浮腫と両大腿部の脱力は続いています。

浮腫が酷いときには、頻繁に手足が痙ることが多いようです。なぜそうなるのか解りませんが、決まってそう成るようですね。

踵の痛みは、今のところ朝一番の起き抜けが痛く、以後徐々に緩和されています。


しかしこの筋炎は、結構当人は必死に動いているのですが、端からは普通に動いている様にしか見えないので、残念なことに病人だと言うことを忘れてしまって手助けしてくれないのですね。

皆さん、忘れて貰っては困るのですけど。。。



ステロイドの事をもっと詳しく知りたい方は『ステロイドの体内での働き』を参照して下さい。





「踵が痛いと歩くの大変だな〜」と思った方はクリック!

↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

にほんブログ村 IT技術ブログ 自宅サーバー構築へ
にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

トラックバック(0)

トラックバックURL: http://jisakupc.ddo.jp/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/4145

コメント(15)

こんにちは。

そうなんです。周りからは普通に見えるみたいです。
その方が助かりますが。

筋肉鍛えますか?

最近、少し張り切って動くと夕方から両脹脛の筋肉痛を覚えます。
何か嫌な感じです。

キッチョンさん、早く退院出来ます様に。

こんばんは、
今日はパルス初日でした。 3日連続なので、 針刺したままで、 かなり違和感有ります。 左の血管がほそっくて、 今回は右手に刺さってます。
結局検査間際のCK147でしたが、 今回まぎれもない再燃を叩き、 短期間で退院できる様に良く考えて決めました。
考え過ぎて禿げてしまいそうでしたが、 これからパルス後免疫50を再スタートするので、 今から禿げてはいられません。

明日は顎の骨のCT、一ヶ月ほど前から右顎が痛く、耳の下が痛かったので、 フォサマック等長期使用中なので、 副作用怖いので、 検査して貰うように 主治医に頼み、 明日検査です。

もう消灯の9時を回った所ですが、 こんなに早い時間に眠れるわけがなく、、、
こんなとき ビールが有れば、、、

お休みなさい。

キッチョン

こんにちは、キッチョンさん、みゆさん。
下界の生活から一変、病院の生活に馴染めるわけ有りませんよね。
そう、早い時間の消灯が辛いのです。
私は消灯と同時に、両手にPCとPSPを抱えて待合室へ直行していましたからね。思い出したくもない事ですが、今でも思い出してしまいます。
治療中ですが、復帰に向けて骨休めのつもりでノンビリと過ごして下さい。
CKはそれ程高くないから直ぐに5〜60台位まで下がりそうですね。
ビールは退院後の復帰祝いまで取っておいて、今は治療に専念ですよ。
みゆさんも、体調に異変を感じたら直ぐに検査をして、早めの対応をして下さい。

はじめまして。つきこです。
コメントいれたことがないので、できるのかしら?と不安に思いながら。初心者ですみません。
多発性筋炎患者です。5年くらい前からですが、たぶん毎年のように再燃(軽いときも、重症なときも)を繰り返し、さすがに病気とのおつきあいに参り気味です。
今回はCK68(再燃前30くらい)で再燃。前々から(CK35くらいから)、症状がでてると思って主治医に相談していたのに、数値がいいから大丈夫と言われていたら、もう歩けなくなってしまいました。
ステロイドが倍の10になり、すぐ数値安定(50くらい)と言われましたが、全然歩けるようにならないので、不安でした。
医師には数値が低いから、判断基準がないといわれていて、余計不安でしたが、ここのコメントみて、私以外にも、数値低い方がみえるんだ!!とちょっと気持ちが楽になりました。
筋肉を鍛えるですね。再燃の度に落ち着くとそれなりに頑張ってましたが、なかなか筋肉つかないんですよね。でも、考えると、たんぱく質とか、まだ少し改善できそうなことが見つけられたので、今回落ち着いたら、頑張りたいと思います。プロテインとか、効くのかしら?
キッチョンさん、私もがんばりますね。お互いに早くよくなりますように。

はじめまして、つきこさん。
5年ですか? 長いですね。
通常Ckの正常範囲は41〜185(検査機関に依って多少誤差があります)程度なので、再燃前の30は低いですね。しかしそれが、つきこさんの通常の値なんでしょうね。
ただ、CK68で再燃と言うのが良く解りません。普通で言えば正常な数値なんですが…
歩けなくなってしまったのは、再燃ではなくステロイドミオパチー特有の脱力による筋力低下から来ているのでは無いのでしょうか?
5年もステロイドのお世話に成っていると、ステロイドミオパチーの度合いも、かなり進んでいると思います。筋力低下を補うとすれば、良質のタンパク質を充分に取ってリハビリをして筋力を付けることですね。
歩けなくても、歩く努力をして下さい。辛いでしょうが、少しずつでも歩かないと、本当に歩けなくなってしまいますよ。
つきこさん、辛いときには、ここに吐き捨てて行って下さい。
皆がフォローしてくれると思いますので… (笑)
皆で頑張りましょう!

追伸
数値に表れない再燃が有るのですね。勉強不足で申し訳ありません。

こんばんは〜

新しい筋炎族メンバーつきこさん、私は筋炎暦多分4年位でしょうか、2年前に初入院した時にミックさんのブログと出会った、栄光の弟子第一号のキッチョンです。

今日はパルス最終日でした。
ヤハリ足の浮腫みは酷いですが、今のところ、歩いたり座ったりは無理なく出来そうです。
あれだけ酷かった肩の痛みはスッキリなくなり、 スゴイもんだぜ
ステロイドパルスです。
ストレスか、 副作用か、 はたまた禁酒・禁煙の影響か、
お腹が空き食べてばかり・・・
やっと2kg痩せたのに また元に戻ってしまいました。
明日からステ50ml+免疫抑制剤50mlです。
昨日の頭部CTは異常無しでしたので、 取りあえず週一のフォサマック続投となりました。

つきこさん、CK68(再燃前30くらい)で再燃って
ショックですよね。 毎年再燃繰り返しているのなら余計滅入ってしまいますね。
5年前は一体どの位で多発性筋炎に至ったのでしょう?
もし差し支えなければ教えて下さい。

今回偶然ですが 再燃の治療方針でドクター達と話している時に
色んな 数字に現れない筋炎再燃も有る事を知りました。 同じ様な症状を伴うミオパチーと区別は付け難いですが、 医者は余り口にしたがりません。
余り突き詰めると 何時も だから難病なんですよ と言われます。
治らなくても良い、 一生脱ステロイドなんか目指して無いけど
居たかったり苦しかったりするのは嫌です。
みんな同じですね。

また報告します。
キッチョン

ミックさん、キッチョンさん、貴重なアドバイス、ありがとうございました。今日、ちょうど診察日でしたので、医師にいろいろ聞くことができました。

LDH、クレアチニン?ともに正常で、ステロイドミオパチーではないとのこと。
あと、お二人が教えてくださった、数字に現れない筋炎というのは、肺炎を伴うらしいです。血液データでは、肺の数値は「シアル化糖鎖抗原KL−6」にでるらしいです。通常(103〜430)で、私は正常値で、肺の音もきれいでこれも当てはまらないそうです。
やっぱり単なる筋炎。今日もCKとかいろいろ見て、病状は落ち着いてるから、薬(ステロイドと免疫抑制剤)は足りてるようです。痛いけど、リハビリがんばろうねでした。がくぅ。
でも、痛いのがかなり耐えれないときがあったので、その旨話したら、テルネリンと安定剤がだされました。私は筋緊張がすごく高くて、気がつくと、知らず知らず、歯を食いしばってます。力がない今はなおさら、座ってるだけでも。テルネリンなどはこれを抑えてくれるようです。効いてくれるといいな。


私の5年前CKは、最高390くらい。安静にすると、だいたい、350あるかないかでした。これも相当低いですよね。ここから、毎年再燃の度に最高値が下がってます。
もともと、体つきがきゃしゃな方で(よく食べるのでびっくりされるのですが。。でも、あまり太らない体質です)、そのせいもあるのでしょうか?スタミナがなかったです。(運動部に入ってた時期もありましたが、スタミナが足りないとよく感じてました。)笑。意地のスタミナはあるけど。 もともと、筋力不足体質なのかしら?骨も遺伝でしょうが、細めです。私の筋力不足(CK低い)は体格も関係あるのかな?
それから、近年は家族が病を患っていたため、脂質を減らした食事だったので、たんぱく質が足りなかったかなと思い、今は自分のこと考えて、たんぱく質を中心に考えた食生活に切り替えました。(ミックさんアドバイスありがとうございます)
医師は、筋肉がつくには失う時間の3倍の時間かかりますといわれました。あせらずいくしかないのかな、と思いましたし、今までは多分焦ってちょっと仕事に早く復帰しすぎていたと思います。
今回こそは再燃させないように焦らないで、仕事は少し忘れてじっくり筋力つけたいと思います。
もういい加減後ろ向きになりつつありましたが、ちょっと前向きになってきました。皆様のフォローのおかげです。ありがとうございます。


キッチョンさん、パルスお疲れ様でした。私は普段お酒をあまり飲まないのですが、こういうときって、テレビのCMとかみてると、めちゃくちゃおいしそうにみえて、飲みたくなりますね。私も復帰祝い(一体何カ月後?ですが)には、絶対飲みます。笑。お互いに今は後のご褒美にとっておきましょうね。がんばったら、たんとご褒美ありまっせ、でいきましょう。


因みに、私の医師いわく、リハビリはリハビリ専門施設で受けた方がよいとのことでした。ミックさんに言われたように、痛いけど、がんばって、リハビリいってきます。

こんばんは、つきこさん。
LDH、クレアチニンともに正常であれば『ステロイドミオパチーと筋炎』の判断基準通りですね。
今日、採血に行き、先生にちょいと尋ねてみました。やはり、つきこさんの様に通常のCK値が低い方にはCKが65で有っても再燃する事が有るとのことでした。確かに、平熱が35°と低い方は37°であっても「ぅんうん」唸ってます。これと同じ様な事なんでしょうね。ちなみに私の場合は40°まで上がります。(苦笑)
"数字に現れない筋炎は、肺炎を伴う。血液データでは、肺の数値は「シアル化糖鎖抗原KL−6」で、通常(103〜430)"
貴重な情報ですね、有り難う御座います。

キッチョンさんや、つきこさんの経過を見ていると、本当にこの病気に対するステロイドの減量の難しさが浮き彫りにされた感じが致します。一生手放せない薬になっても、何とか少ない量で過ごせるように成りたいものですね。
まっ! それより先に、リハビリ頑張りましょう。(笑)

mickさん、キッチョンさん、つきこさんこんばんは。

キッチョンさん病院食はいかがですか?いきなりこんな質問は変ですね。自分で作らないだけ楽なのかもしれないけれど毎日だと飽きてしまう病院食だった記憶があります。

つきこさんはじめまして。
コメントを読ませていただきました。
色々と参考になりました。
数値に現れない筋炎に肺炎を伴う事があるとは知りませんでした。
そういえばそんな方々とお話した事ある様な気がします。
今度お会いした時に確認してみますね。

mickさんの表にデータを入力しようと思いましたが現在の私の検査項目が意外と少ないことがわかりました。
必要最低限ということでしょう。

今日もステロイドを飲んで数時間後にはあちらこちら痛くなりましたが根性を出して内視鏡の予約(年一でやっています)診療に出掛けました。

「ところで調子はどうなんですか?」と聞かれ、「どこのですか?」と聞き直してしまいました。
数科通っているとそうなってしまいます。
筋炎について聞かれたみたいでした。
外科の先生ですがこの病気のことは教科書通りの事しかわからなそうでした。内視鏡や手術はスーパードクターですが。(笑)

それから、つきこさんが仰る通りなかなか筋肉は復活しませんね。昨日、子供から「お母さん手羽先みたいだね」と言われました。
数年前までは骨付き腿肉だったんですけど・・
私も元々筋肉はあったけどスタミナは足りませんでした。
リハビリが上手くいくといいですね。

ミックさん、みゆさん、こんばんは。
みなさん、気にかけてくださってうれしいです。


ミックさん。熱の例え、素晴らしい!!本当にそんな感じですね。
ちなみに、今は、筋肉たりない上に負荷(歩く、とか、軽いリハビリとかだけでも。たいした負荷じゃないのに)をかけることになってますので、微熱がでることがまだよくあります。これは、筋肉があがるのを気長に気長に待つしかないそうです。(医師いわく)微熱でもでると、ぴりぴりやけど状態の痛みがひどくなるし、体もしんどくて、本当に苦痛。。。涙。

ただ、テルネリンは徐々にきいてきたようで、ちょっと救われています。歯のくいしばり?が減ってきて、しゃべるとか、かむことが少し楽になってきたんですよね。。鬱になりかけだったから、ちょっとうれしい。

みゆさん、内視鏡予約、えらいですね。私なんて、もうこれ以上悪いとこでるなら、どうでもいい(やば、相当鬱がでてます!!)と思ったりするので、頑張る気がないです。やっぱり、お子さんがいるとがんばれるのかな。
みなさまごめんなさい。ちょっと闘病に疲れ、鬱っぽいですわ。
でも、リハビリの成果がでてきたら、ご報告しますね。


遅ればせながら、闘病記4までやっと読みました。なにせ、力ないため、行動がのろくてなかなかすすまない。。。
入院生活の苦しみ、笑いながら読みました。みんな同じですよね。私も、夜毎待合室にいってましたよ。ほんと、寝れたことがなくて。同室の方のあれこれとかだけで、「泣き笑い!入院生活!」の本が一冊かけるかもと思ってました。笑。


キッチョンさん、元気かな?夜、寝れてるかな?
ちなみに、私の入院していた病院は、かなり厳しかったので、、ステロイド多いときは、外出など途方もなくできず、先生に唯一許されたにぼしかじって、こんにゃくゼリー食べてしのいでいました。涙。ステロイドで高脂血しょうの数値が高くなっていたからしかたないんですけど。でも、ふと、にぼしって、たんぱく質かな?そう思って、今日はおやつに味付けにぼしを食べてみました。
みんないろいろ我慢してるんですもんね。でも、あんまり我慢のしすぎは、闘病にも心にもよくないですね。
少し、力抜こう。

つきこさん、こんばんは。
鬱に成りかけていたのは、つきこさんだけでは有りませんよ。キッチョンさんも入りかけていましたからね。このしょうもないブログにたどり着くまでは…(大爆)
まぁ〜 みゆさんと私は似たもの同士なんでしょうか? 意外と前向きで「成ったもんしゃーない」と言う感じで、逆にこの先どうなるか解らない人生ですから、楽しむだけ楽しもうと言う考えですよ。
そう! 動ける間に思い残すことのない様にを合い言葉に…です。
健常者だった頃のことは忘れて下さい。今の体調が全てです。いろいろ考えずに気持ちを楽に持って、先だけを見据えてお互い頑張っていきましょう。

手羽先のみゆさん?
あっ失礼しました元骨付き腿肉のみゆさんこんばんは。(笑)
確かにステロイドミオパチーを考えると、早く減量したく成ります。
その代償としてQOLの低下は、代償が大きすぎますね。
それに、私やキッチョンさんの後追いだけは避けて下さい。もうー笑い話に成りませんのでね…

そして、なになに?
キッチョンさんは、私と同じ"浮腫"で苦労している様ですね。3kgなんて直ぐ増えますからね。私の場合両足とお腹周りで「あっ!」と言う間です。最近利尿剤でも解消できないので辛いですね。
今も足が痛いほどパンパンです。
今回の同室者は良い方ですか?静かですか?以前は最悪だった様なので、それだけが心配の種でしたが。少しでも良い環境で入院生活が出来ますように…

再燃治療入院8日目の月曜日!
もう一週間たちました。
ステ50ml+アザ50mlで4日目、 左足の浮腫みはチョットはマシになりましたが、 まだミックさん状態・・・
もしこちらに来られる予定がおありでしたら ご披露しますよ。
今日は両足エコーで検査してもらいましたが、 血栓等の異常はなく、 水が引くのを待つっきゃないっす。
とりあえず午前中は何とかなるのですが、午後から 検査など終れば、、、暇暇暇。
寝るわけにもいかず、とりあえずPC遊び。

同室の方は 今は4人部屋の3人詰めなのですが、 真横の人が。。。
かなりボケとるみたいで、私を良く看護士さんと間違えて読んだり、 色々ものがなくなったと夜になったら騒ぎ出すのです。
まあ 相部屋だと色々有りますが、 煩い時は 聞こえないフリや、パソコンに没頭し、 耳栓、 イヤホンで音を消す様にしています。
この病気、ステロイドで顔がプクットなっていて、健康そうに見えるらしいので、付き添いさんにも間違われる事もあり、だからそういう時、根掘り葉掘り病気の事を聞く変なやつには、 頭がおかしいの、 と言う事にして、プライバシー確保に努めてます。

前回の入院は6.5ヶ月で、 そりゃあ色々辛い事、臭いこと、有りました。先輩のブログにたどり着くまでは、ウツ状態が続いていました。
しかし
 今回はそんなに部屋内安静ではないので、適当に運動がてら散歩(院内)するようにしています。

ああ暇!
もうすぐ夕食なので、 チョット散歩に行って来ます。

キッチョン

こんばんは、キッチョンさん。
もう8日目ですか。(自分の入院でなければ早く感じるのですよね)
誰しもが経験した、入院生活での暇な時間。一生の内の、ほんの一時なんですが「あ゛ーーー!!!」「何とかしてくれーーー!」と言いたくなるのです。身に染みて理解が出来ます。
やはり同室には異色が混じっていましたか。はぃはぃ、お疲れ様です。
確かにこの病気、健康その物に見えるのが難点ですねぇ。。。
「えっ!? どこが悪いの?」この言葉、私も何回聞かれたことか解りません。そのうち鬱陶しくなって「全部」って答えてました。(笑)
CKは大分落ち着いてきました?
ステ50ml+アザ50mlで4日目だったら、まだまだかな?
ちょっぴり辛いけど、焦らずにじっくり行きましょう。

こんばんは。

キッチョンさん、ちょっとマシ、なら、少しずつ、よくなってきてるんですね。
よかった。


(笑)私も、入院生活の辛いこと、臭いことって、ほんと、わかりすぎるくらいわかります。つい、こないだまでそうだったから。
なんか、みなさんの「どこがわるいの?」対応、めっちゃ笑えました。いいですね〜。今度から、いただきますです。


そうそう、私もちょっぴり回復傾向です。洗顔、歯磨きの間、立っていられるようになりました。歩きも、ヨタヨタから、少し安定。立ちしゃがみも素早くはできないですけど、自分からしたら「おおっっできているではないか!!」と感動モノ。
日々のちょっとした中で、回復がみられるのは、何度経験しても、うれしいデス。

こんばんは、つきこさん。
入院生活は所変わっても同じ様な物ですね。皆さん同じ様な経験をしていらっしゃいますので、改めて耳にすると当時の辛くて嫌なことを思い出してしまいます。
つきこさんも徐々に回復傾向にあると言うことで、明るいニュースですね。こういう事は何時聞いても良い響きです。この病気になったからには、私は完治はないと思っています。だったら仲良くするしか有りませんね。
鬱になるより、辛くても毎日笑っている方が楽しいから。。。そして「どこがわるいの?」対応でも、まともな答えはしなくて良いのですよ。私の場合は「全部」とか「顔」とか「頭」等々、それで相手が笑ってくれたら、それもまた、自分自身のストレス解消にでも成ります。
後ろを見ずに前だけ見て、今の自分が100%の自分だと言うことを受け入れて楽しく過ごして下さい。
私は、健康だったときより今の方がエンジョイしています。そしてこれからも… たぶん!

コメントする

最近のコメント

アーカイブ

今日
昨日

Links

ブログパーツ(無料)

インフォブログランキング
知識の杜